 
Audiência Pública Interativa
CE : Comissão de Educação, Cultura e Esporte - Publicado
A Educação e a sensibilização da sociedade sobre o Dia internacional de atenção à pessoa com Lúpus
28/05/2015 - 10:00 - Anexo II, Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 15
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Discutir “A Educação e a sensibilização da sociedade sobre o dia 10 de maio - Dia internacional de atenção à pessoa com Lúpus - uma doença autoimune que pode matar.”
Convidados
Representante
Ministério da Saúde
Roger Abramino Levyb
Médico e Professor na Universidade do Estado do Rio de Janeiro - UERJ
Walter Lyrio do Valle
Especialista em Saúde Pública e Representante da UNIDAS Nacional (União Nacional das Instituições de Autogestão em Saúde)
Eduardo Ferreira Borba Neto
Presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia
Raquel Medeiros Lisboa
Gerente-Geral de Regulação Assistencial da Agência Nacional de Saúde Suplementar – ANS
Carlos Eduardo Danilevicius Tenório
Paciente e Representante da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos – ANAPAR
#10deMaioDiaInternacionalaPessoaComLúpus
#LúpusTemqueterAtenção ♡
#LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS
#Lúpusleslesblogspot
Comentário de SANDRA STEL
10h12 - 26/05/2015
Ter divulgação nas mídias, em postos de saúde, hospitais com cartaz e panfletos divulgando sobre o que é o Lúpus. Termos atendimentos prévio para não termos comprometimento com a nossa saúde. Ter exames adequado para termos diagnóstico precisos. Incorporar no SUS a vitamina D
Comentário de SANDRA STEL
09h31 - 26/05/2015
Necessitamos de Atenção à nossa Saúde, temos que ter informações sobre novos tratamentos,medicamentos mais eficaz e contendo o Cid M32 porque as vezes a demora e até a negativa de receber medicamentos pelo fato dos Cids serem incompatíveis, que tenhamos o acesso ao protetor solar
Clique Aqui neste link abaixo e mande o seu recado
http://www12.senado.gov.br/ecidadania/visualizacaoaudiencia?id=3785
Precisamos de muito apoio dos Governantes. Soube que em Sao Paulo é dado o Protetor Solar, tao valioso pra todos nós e tem um custo muito grande. Eu tenho Sindrome de Sweet.....que agride minha pele do corpo e preciso muito esta 24 horas com protetor solar alto proteçao.....O que podemos fazer?
ResponderExcluirOba !!! Estamos saindo do casulo rsrs
ResponderExcluirEspero que nesta audiência seja discutido sobre a desburocratização dos medicamentos porque vejo muitos pacientes que necessitam dos medicamentos de alto custo e as vezes nos são negados pelos Cids serem incompatíveis com o Cid M32, e quando conseguimos tem que fazer as renovações a cada 3 mês , mesmo sendo medicamentos de uso contínuo e isso se torna muito desgastante. Para conseguir as renovações tem que marcar consultas , depois marcar exames que são solicitados para cada medicamento , depois esperar que todos os exames fiquem prontos antes da data de renovação e por último ter que enfrentar filas enormes para poder dar entrada em tudo isso e assim leva - se tempo tanto dos médicos preencher os formulários etc... quanto o tempo dos pacientes.
As vezes o paciente tem que acabar pagando para fazer tudo isso poque pelo SUS as vezes a demora de atendimento para as renovações.
E o paciente muitas vezes já fragilizado sem poder trabalhar as vezes deixa de fazer o tratamento por não conseguir pagar por tudo isso e para não sobrecarregar o orçamento familiar .
Termos o direito ao protetor solar que para nós é essencial para o nosso tratamento , incluir o Lúpus na lista de isenção de carência para conseguimos ter os direitos previdênciarios , etc etc etc....
E é necessário que se divulgue está doença , para que assim as pessoas tomem o conhecimento sobre ela e busquem ajuda o quanto antes para que assim quem sabe se tenha menos mortes e menos comprometimentos.
Meu Agradecimento ao Senador Romário Farías por estar dando a oportunidade de nós pacientes sermos ouvidos
#LúpusUnidosSomosMaisFortes
#LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS