terça-feira, 17 de maio de 2016

Iluminação roxa para chamar a atenção sobre as doenças inflamatórias Lúpus e doenças intestinais

Iluminados na cor roxa, monumentos também alertam para as doenças inflamatórias intestinais

Foto: Mariana Fiori/Ilume

Os cinco monumentos da cidade – Biblioteca Mário de Andrade, Estátua do Borba Gato, Monumento às Bandeiras, Ponte das Bandeiras e Viaduto do Chá, que inicialmente ficariam iluminados na cor roxa até 15 de maio como forma de alerta sobre o Lúpus, doença inflamatória crônica de causa superior, assim ficarão até 22 de maio.

O motivo é chamar a atenção para as doenças inflamatórias intestinais, cujo dia mundial é comemorado em 19 de maio.
No Brasil, não existem dados sobre que percentual da população sofre desse mal. No entanto, sabe-se que as maiores vítimas estão entre os 15 e 35 anos, independentemente do sexo.

Os principais tipos de doenças inflamatórias são a Crohn e a colite ulcerativa. De causa desconhecida e ainda sem cura, a Crohn é uma doença crônica do trato gastrointestinal, que afeta predominantemente a parte inferior do intestino delgado e o intestino grosso. Os principais sintomas são: diarreia, cólica abdominal, frequentemente febre e, às vezes, sangramento retal.

A colite ulcerativa é caracteriza por uma inflamação e ulceração da camada mais superficial do cólon, no intestino grosso. Os sintomas incluem diarreia, com ou sem sangramento retal, e frequentemente dor abdominal.

http://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/servicos/noticias/?p=217192

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Lúpus: o quanto você sabe sobre esta doença ? Pesquisa feita pelo laboratório GSK demonstram a necessidade de uma maior consciência sobre esta doença

Doença de Lúpus: o quanto você sabe sobre ela?
O Lúpus é uma doença autoimune provocada através do desequilíbrio do sistema imunológico, desencadeando ataques aos próprios tecidos do organismo. Ela afeta principalmente mulheres em idade fértil e algumas famosas, como a apresentadora Astrid Fontenele, as cantoras Lady Gaga e Selena Gomez sofrem com a doença.

Atualmente no Brasil são diagnosticados mais de 150 mil cados por ano. E para informar melhor a população sobre o Lúpus, o laboratório farmacêutico GSK, realizou uma pesquisa global com mais de 16 mil participantes em 16 países, incluindo o Brasil. Todas as informações foram reunidas em um infográfico.

Sobre a pesquisa:

Um dos principais desafios enfrentados pela comunidade mundial do Lúpus é o baixo nível de compreensão do público sobre a doença, que foi destacado por uma recente pesquisa global com mais de 16.000 entrevistados;

A pesquisa forneceu novos dados convincentes e insights que demonstram a necessidade de uma maior consciência sobre o lúpus e seu impacto, a fim de mudar a percepção do público e esclarecer os vários estigmas associados à doença.

Dados da pesquisa:

Descobertas da pesquisa revelam que, embora tenha havido avanços no diagnóstico e tratamento de lúpus de uma perspectiva científica, conscientização da população permanece baixa e há vários estigmas associados com a doença, o que poderia contribuir para os sentimentos de solidão e isolamento que muitas vezes são experimentados por aqueles que vivem com lúpus;

Mais de um terço dos entrevistados (36%) admitiu que não sabe que o lúpus é uma doença e 1 em cada 10 pensava que era um tipo de bactéria;

Quando perguntado sobre as complicações associadas com lúpus, mais da metade dos entrevistados (51%) não pode identificar ou não sabia que o Lúpus pode resultar em doenças como a insuficiência renal, anemia ou um ataque cardíaco;
23% dos entrevistados ficam “desconfortáveis” ao abraçar alguém com lúpus 7;

47% sentem-se menos do que ‘confortável’ apertando as mãos de alguém com lúpus;

Mais de 1 em cada 10 (13%) associam incorretamente a doença com ter relações sexuais desprotegidas.

Veja no infográfico os principais dados sobre a doença no Brasil e no mundo.
http://essasmeninas.com.br/conteudo/artigo/270368/Doenca-de-Lupus--o-quanto-voce-sabe-sobre-ela-
#Lúpus #Pesquisa #GSK  #Brasil
#MulherComSaúde
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#FicaDica #MinistérioDaSaúde
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quinta-feira, 12 de maio de 2016

Lúpus 10 de Maio Deputada Soraya Santos e PMDB Mulher /RJ nos apoiando

Por - Soraya Santos
Dia 10 de Maio
Hoje é o Dia Mundial de Combate ao Lúpus. 
Essa doença traz sérias consequências para a vida de seus portadores, que ainda sofrem muito preconceito. 
Por isso quero parabenizar o PMDB Mulher/RJ que abraçou a causa e lançou a campanha #MaioRoxoTodasContraoLúpus para conscientizar os cidadãos sobre esse problema, incentivar os cuidados com a saúde e combater o preconceito.

Além disso, tenho a honra de ser a relatora do PL 7.797/10, que visa incluir o lúpus e a epilepsia entre as doenças cujos portadores são dispensados de cumprir o prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=584438911733793&substory_index=0&id=302189129958774
Deputada Soraya Santos no dia 28/04/16 enviei o pedido ao apoio #MaioRoxo pedindo a agilidade e aprovação deste projeto, a PL7797/2010 onde a Senhora foi designada a relatora para dar andamento a esta PL, estamos aguardando este é também o outro projeto que é a PL 3796/2004 que vem se arrastando lá no plenário e ninguém da andamento a eles.
Agradecemos desde já o seu #Apoio e também o apoio que o (PMDB) Mulher /RJ está nos dando . Mas a pergunta que não quer se calar é , quando teremos a aprovação destes projetos ?
Nós Lúpicos necessitamos de políticas públicas .
Estaremos aqui atentos aguardando a aprovação destes projetos
#Brigaduuu pelo #Apoio dado a nós Lúpicos .
#UnidosSomosMaisFortes♥
Pessoal continuem ligando lá na Câmara dos Deputados.
#BoraLigar e pedir pela aprovação destes projetos PL 7797/2010 e PL 3796/2004  ok .
Tel : 0800-619-619 de Segunda a Sexta feira das 8:00 às 20:00 há
Ligação gratuita em telefone fixo ou em orelhão.
Estes projetos serão válidos para todo o Brasil.
#LúpusEuApoioMaioRoxo
#MaioRoxoTodasContraoLúpus
#Deputada #SorayaSantos
#PMDBMulher #RJ
#CâmaraDosDeputados
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#SandraStel
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#VivaBemComLúpus
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terça-feira, 10 de maio de 2016

Sem Censura desta terça-feira (10) fala sobre o lúpus

Dentre as doenças autoimunes, o lúpus é uma das mais importantes.

O lúpus afeta comumente a pele
Horário(s) do Programa
Segunda a sexta-feira, às 17h30

O Sem Censura desta terça-feira (10) fala sobre o lúpus, doença autoimune que pode afetar principalmente pele, articulações, rins e cérebro.
Quem conversa com Leda Nagle sobre o assunto é o médico reumatologista Evandro Klumb e a dona de casa Flávia Miranda, que conta sobre a própria experiência de conviver com a doença.

A peça "Os sonhadores" é o assunto do atorIgor Angelkorte, enquanto a jornalista Jalusa Barcelos conversa sobre o livro "Profetas do Passado".

A parte musical do programa fica por conta do cantor Sapão, que conta sua história de vida e fala dos shows que tem feito.

Apresentadora e Editora-chefe: Leda Nagle
Diretora: Cristina Ferreira
Assistente de direção: Filipe Cavalcanti
Produtores executivos: Anna Brandão eRafael Tavares
http://tvbrasil.ebc.com.br/semcensura/episodio/saiba-mais-sobre-o-lupus-0

Para assistir online e sintonizar o canal pela sua TV clique aqui neste link abaixo ok
 http://tvbrasil.ebc.com.br/webtv
#10DeMaioDiaInternacionalDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobteoLúpus
#TVBrasil #SemCensura
#LedaNagle
#Reumatologista #EvandroKlumb
#FláviaMiranda
#Lúpus #LES #LED
#LúpusTemQueTerAtenção
#VivaBemComLúpus
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A Câmara Legislativa do Distrito Federal realiza audiência pública
na manhã desta terça-feira (10)
para chamar a atenção e sensibilizar a população sobre o dia Internacional de Atenção à pessoa com Lúpus. A Iniciativa é do deputado Roosevelt Villela (PSB), o evento acontece a partir das 10h no plenário da Casa.
Roosevelt lembra que, em 10 de maio, comemora-se o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus e explica que a audiência pública tem o objetivo de esclarecer a sociedade, parlamentares, profissionais da área de saúde e familiares para o respeito e o cuidado ao paciente com Lúpus.

Lupus - O deputado alerta que o Lúpus atinge cerca de 200 mil brasileiros, e que é uma doença autoimune, complexa e de difícil diagnóstico. Pode atingir vários órgãos, incluindo pele, articulações, rins, pulmões e coração. O Lúpus está relacionado à predisposição genética e pode ser desencadeado por fatores hormonais e ambientais, tais como: luz solar, infecções e alguns medicamentos. "A conscientização da sociedade é uma arma fundamental que poderá levar a um melhor entendimento da doença e, consequentemente, beneficiar milhares de pacientes, " destacou o deputado Roosevelt.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), conhecido popularmente apenas como lúpus, atinge mais frequente mulheres do que homens, e é provocado por um desequilíbrio do sistema imunológico, exatamente aquele que deveria defender o organismo das agressões externas causadas por vírus, bactérias ou outros agentes patológicos.

F. Montoro (estagiário) - Coordenadoria de Comunicação Social
http://bit.ly/1rDsth6

#CâmaraDF
#Plenário
#10DeMaioDiaInternacionalDeAtençãoàPessoaComLúpus
#Deputado #RooseveltVillela (#PSB )
#Lúpus #LES #LES
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sábado, 7 de maio de 2016

A Superando o Lúpus convida Você para : EVENTO com Palestras sobre "Lúpus" "FUTURO: O Que Podemos Esperar?"

A Superando o Lúpus convida 
Você para : EVENTO
"FUTURO: O Que Podemos Esperar?"

Associação Brasileira Superando o Lúpus e o GRUPASP, em parceria com o ENCONTRAR e o GRUPAR-RP, estarão realizando um único evento na Cidade de São Paulo.

Dia 14 de MAIO de 2016.
das 09 às 14 horas, com lanches e brindes.

No Auditório da Sociedade Brasileira de Dermatologia, localizada à

Rua Machado Bittencourt, 361 -
Vila Clementino - São Paulo - SP (próximo a Estação Santa Cruz do Metrô).

O evento contará com:
- Palestra: FUTURO: O Que Podemos Esperar da Dermatologia Para o Tratamento de Lúpus?

- Palestra: Quais as Descobertas Que a Nutrição Traz Para as Pessoas Com Lúpus? E quais as que já têm?

- Atividade: Arteterapia Visando Um Futuro Promissor Às Pessoas Com Lúpus.

- Mesa: A Interação do Poder Público com o Controle Social , a Importância da Participação e da Representação.

- Palestra: FUTURO: O Que Podemos Esperar da Reumatologia Para o Tratamento de Lúpus?

Faça sua inscrição pelo email:
superandolupus@gmail.com ou pelo telefone (11) 5574-6438 / 2528-3225. Vagas limitadas.

Esperamos vocs lá.
Superando o Lúpus
Por - Kelly ٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

https://m.facebook.com/events/464603410403326?
#SBD #GRAPE #SuperandooLúpus
#GRUPASP #AMenonaeoLúpus
#GRUPARRP #EncontrAR #ArtriteReumatóide
#Kelly
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sexta-feira, 6 de maio de 2016

Lúpus Rio Ilumina Aí ♥ 10 de Maio Dia Internacional de Conscientização e Orientação sobre Lúpus

Dia 10 de Maio Dia Mundial de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus
#LúpusRioIluminaAi ♥

Nós Lúpicos precisamos sair do escuro , Lúpus é uma doença que requer muitos cuidados e por falta de conscientização sobre esta doença muitos têm as suas vidas comprometidas pela falta de conhecimento e pela falta de ter um diagnóstico prévio.

Nas redes sociais estamos chamando a Atenção para esta doença e estamos com a campanha #LúpusEuApoioMaioRoxo.

Eu tenho o Blog LúpusLesLes e também ajudo administrar a Página e o Grupo Viva Bem Com Lúpus , tambem ajudo outros grupos, nós tentamos levar apoio e informações , ajudamos e somos ajudados.

Aqui já consegui o apoio da Prefeitura de São Paulo que disponibilizou 5 pontos entre pontes, monumentos , etc. .. e também estamos aguardando a Câmara Municipal de SP que já enviou o ofício para iluminarem a Câmara,  também aguardando a Secretária do Estado e Saúde , o Congresso Nacional , praça dos Três Poderes etc...

Na Bahia através da nossa Amiga Jacira Conceição que administra a associação e o Grupo #Loba conseguiu iluminar o Elevador Lacerda e está fazendo um trabalho de conscientização .
Outros Países e Estados já entraram também na campanha #LúpusMaioRoxo , e em solicitação a pedido dos pacientes com Lúpus , estamos buscando o #Apoio do Rio de Janeiro para que entre nesta campanha e ilumine na cor roxa o Cristo Redentor em prol ao Dia 10 de Maio dia Internacional de Conscientização e Orientação sobre Lúpus.

Gostaríamos que começasse esta iluminação assim que possível e que assim permanecesse até o final do mês com a iluminação roxa.

#LupusTemQueSairdoEscuro
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes
#GovPezãoNosAjudeAi
#LúpusRiodeJaneiroNosAjudeAi
#LúpusCristoRedentorIluminaçãoRoxa
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#LúpusTemQueTerConscientizaçãoeOrientação
#VivaBemComLúpus
#Lúpusleslesblogspot♡
#SandraStel
Nós Lúpicos Agradecemos a Atenção e Aguardamos o Cristo Iluminado :)

quinta-feira, 5 de maio de 2016

Selena Gomez doará parte da arrecadação da ‘REVIVAL Tour’ para pesquisas sobre o Lúpus

Selena Gomez doará parte da arrecadação da ‘REVIVAL Tour’ para pesquisas sobre o Lúpus
Por - Matheus Fabio
4 de maio de 2016 • no comments

Em 48 horas, Selena Gomez embarcará em sua nova turnê mundial.

A “REVIVAL Tour” não será apenas mais uma série de apresentações da cantora, mas marca o renascimento dela para viajar o mundo com um espetáculo após cancelar boa parte das datas da sua última – ‘Stars Dance’– após ser diagnosticada com Lúpus e começar o tratamento.

O Lúpus é uma doença que age no revestimento de diversos órgãos, quando o sistema imunológico do corpo ataca os próprios tecidos causando uma série de complicações.

Selena Gomez na Stars Dance Tour, de 2013.
Após ter superado os meses difíceis, Selena está pronta para um grande gesto: a cantora doará parte da arrecadação da “REVIVAL Tour” para uma instituição que cuida da pesquisa da doença, melhorando assim não só seu diagnóstico, mas também ajudando pessoas que não tem condições de comprar os remédios para a realização do tratamento.

Cada ingresso vendido terá uma parcela doada para Alliance for Lupus Research, de Nova York, uma organização de saúde voluntária nacional que trabalha com pesquisas relacionadas a doença. A escolha da ALR se deu pela ONG ser bastante conhecida em suas pesquisas, afirmou um representante da cantora.

A “Revival Tour” se iniciará em Las Vegas, nesta sexta-feira (6).

#PortalFamosos
#SelenaGomez #RevivalTour
#Pesquisas#Lúpus
#Compartilhando
#SucessoAi #Borboletinha
#NósLúpicosAgradecemosaSuaAtenção♥
#VivaBemComLúpus
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quarta-feira, 4 de maio de 2016

Evento sobre Lúpus no Amapá - AAPLAP

Evento sobre lúpus no Amapá vai discutir as dificuldades no tratamento
Cerca de 300 casos foram diagnosticados em mulheres no estado. Programação terá palestras e caminhada para conscientizar sobre doença.
03/05/2016  Por Jéssica Alves
Do G1 AP
Pacientes e profissionais vão se reunir para debater sobre a doença no Amapá (Foto: Jéssica Alves/G1)

Nos dias 9 e 10 de maio será realizado em Macapá o 1º Encontro de Conscientização ao Lúpus. A idéia é reunir pacientes, profissionais de saúde e sociedade em geral para debater sobre as principais dificuldades no tratamento da doença no Amapá. Serão realizadas palestras e uma caminhada, no Centro da capital.

O lúpus é uma doença autoimune e crônica, que se caracteriza por atingir diversos órgãos e por alterações nas respostas imunológicas pela presença de anticorpos dirigidos contra proteínas do próprio organismo.
Edilene Martins, coordenadora do evento
(Foto: Jéssica Alves/G1)

De acordo com a Associação de Pacientes com Lúpus no Amapá, cerca de 300 casos foram diagnosticados no estado, entre crianças a partir de 5 anos, adolescentes e adultos. Essas pessoas estarão reunidas para discutir formas de cobrar maior atenção para o tratamento da doença.

"Essa é a primeira programação voltada exclusivamente para o lúpus no Amapá, pois aqui infelizmente ainda enfrentamos muitas dificuldades no tratamento, que praticamente não existe. Nosso objetivo é lutar para garantir esse direito a todas as pacientes, que tenham acesso a remédios e consultas com especialistas", falou uma das coordenadoras do encontro Edilene Martins.

Diagnosticada com a doença há 4 anos, a professora Helen Felix, de 36 anos, diz que a discussão sobre os medicamentos é pertinente, porque as pessoas com o lúpus fazem o uso contínuo de rémedios.

"No meu caso, tenho que tomar remédio para tratamento de malária e até quimioterapia. Mas infelizmente é difícil achar no poder público. Por isso, recorri ao tratamento particular porque nunca consegui nada pelo SUS", lamentou.
Helen Flexa diz que tem dificuldade em conseguir
remédios (Foto: Jéssica Alves/G1)

A pastora evangélica Theyla Martins, de 25 anos, há 5 anos descobriu que tem lúpus e conta que precisou recorrer ao Ministério Público para ter remédios específicos no tratamento.
No
"As alas hospitalares também são prejudiciais para quem tem lúpus, pois nossa imunidade fica muito baixa e somos vulneráveis a qualquer outra doença. Por isso, para ter meus remédios, acionei o Ministério Público, pois o hospital não queria liberar a medicação", contou.

No Amapá, a programação denominada "Lúpus: conhecer para cuidar!" inicia no dia 9, com mesa redonda que contará com a participação de médicos especialistas em reumatologia, nefrologia, dermatologia e uma psicóloga.

Para fechar o evento, no dia 10 de maio ocorrerá a 1ª Caminhada Amapaense do Dia Mundial em Consciência ao Lúpus, com o tema "Lúpus: Saindo do Silêncio", às 17h, no Centro de Macapá.
Theyla Martins recorreu ao Ministério Público para
garantir medicação (Foto: Jéssica Alves/G1)

Lúpus
O lúpus eritematoso sistêmico (LES), conhecido popularmente apenas como lúpus, é uma doença autoimune que pode afetar principalmente pele, articulações, rins, cérebro, mas também todos os demais órgãos.

A doença ocorre quando o sistema imunológico ataca e destrói alguns tecidos saudáveis do corpo. Não se sabe exatamente a causa para esse comportamento anormal, mas pesquisas indicam que a doença seja resultado de uma combinação de fatores, como genética e meio ambiente.

É mais comum em mulheres e a maior parte dos diagnósticos acontece entre os 15 e os 40 anos, apesar de poder surgir em todas as idades. O lúpus é mais comum em pessoas afro-americanas, hispânicas e asiáticas.

http://g1.globo.com/ap/amapa/noticia/2016/05/evento-sobre-olupus-no-amapa-vai-discutir-dificuldades-no-tratamento.html

Evento com o objetivo de:
* Conscientizar e informar a sociedade Amapaense sobre "O que é o Lúpus?", com o intuito de buscar implementação de politicas públicas que auxiliem o tratamento digno às pessoas com Lúpus, bem como melhores condições de vida.♥
Venha!!!!!!
Apoie essa causa!

Lúpicos precisam de tratamento digno e sério!


#AAPLAP
#Lúpus #Amapá
#LúpusConhecerParaCuidar
#LúpusSaindoDoSilêncio
#10DeMaioConsciênciaMundialaoLúpus
#LúpusTemQueTerAtenção
#G1Amapá
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
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terça-feira, 3 de maio de 2016

Iluminação na cor Roxa Chama A Atenção sobre o Lúpus

Foto: Mariana Fiori/Ilume
Até 15 de maio, o Departamento de Iluminação Pública (Ilume) iluminará na cor roxa os monumentos Biblioteca Mário de Andrade, Estátua do Borba Gato, Monumento às Bandeiras, Ponte das Bandeiras e Viaduto do Chá. O objetivo é chamar a atenção sobre o Lúpus, cuja dia da conscientização é comemorado em 10 de maio.

Considerada uma doença inflamatória crônica de causa desconhecida, o Lúpus Eritematoso Sistêmico ainda não tem cura. Sua atuação se dá com a participação do sistema imunológico com a formação de autoanticorpos que podem agredir no organismo, inflamando múltiplos órgãos e sistemas.

A doença é mais frequente em mulheres – cerca de 90% -, principalmente na época do período fértil. Estima-se que entre 0,2% e 0,3% da população sofram desse mal.

A maioria dos pacientes apresenta sintomas moderados, ou seja, surgem esporadicamente, em crises, e depois desaparecem. Os mais comuns são fadiga, febre, dor nas articulações, vermelhidão na face, rigidez muscular, inchaços e sensibilidade à luz do sol, entre outros.
http://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/servicos/ilume/noticias/?p=216506
#LúpusBoraIluminarSP :)
#10DeMaioDiaInternacionalDeConscientizaçàoeOrientaçãoSobreLúpus
#SandraStel
#NósLúpicos #Agradecemos a #Atenção
#ILUME #PrefeituraSP
#VivaBemComLúpus
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Prefeitura de São Paulo - ILUME Adere à campanha #MaioRoxo para chamar a Atenção sobre o Lúpus

#ILUME
#LúpusEuAPoioMaioRoxo
#SandraStel
Os monumentos já estão iluminados de roxo! 
A Estátua do Borba Gato, Monumento às Bandeiras, Viaduto do Chá, Biblioteca Mario de Andrade e Ponte das Bandeiras ficarão ilumindos de roxo até 15/05, conforme solicitação.
Boa tarde, Sandra.
Assessoria de Gabinete
#ILUME
#PrefeituraSP #FernandoHaddad

Monumento às Bandeiras


Estátua Borba Gato

Viaduto do Chá

Biblioteca Mario de Andrade

Pontes das Bandeiras

Ilume , Prefeitura de São Paulo.
Nós Lúpicos Agradecemos por terem atendido ao nosso pedido em deixar esses pontos com a iluminação roxa em Atenção ao Dia 10 de Maio Dia Internacional de Conscientização e Orientação sobre Lúpus.
Lúpus tem que ter Atenção.
Lúpus Tem que ter tratamento adequado.
Que se cumpra a Lei .

LEI N. 10.215, DE 19 DE JANEIRO DE 1999
(Projeto de lei nº 604/96, do deputado Milton Flávio - PSDB)

Dispõe sobre a Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico, e dá providências correlatas

GOVERNADOR DO ESTADO DE SÃO PAULO
http://www.al.sp.gov.br/repositorio/legislacao/lei/1999/lei-10215-19.01.1999.html
Lúpus Dra Emília Enoue Sato
#VivaBemComLúpus
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segunda-feira, 2 de maio de 2016

Ilume Prefeitura SP - Lúpicos pedido feito Aguardando iluminação roxa para chamar atenção ao Lúpus


#Ilume #PrefeituraSP
#LúpusEuApoioMaioRoxo
Solicitando Iluminação pública em
Prol a data 10 de Maio Dia Internacional Conscientização e Orientação sobre o Lúpus.

Peço análise de que se possível deixar a iluminação publica na cor roxa
Nós Lúpicos gostaríamos que se possível se estendesse está iluminação em Monumentos, Viadutos , Pontes, Hospitais ou onde for possível.
Do dia 1° ao dia 15 de Maio

Dia 10 de Maio é o Dia Internacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus, sei que existe aqui em São Paulo a Lei 10.215/1999 que trata-se para termos a conscientização sobre esta doença, mas não vejo está conscientização e tão pouco orientações que está Lei determina.

Muitas vezes o diagnóstico desta doença é demorado e penso que se houvesse mais informações e conscientização sobre esta doença menos pessoas teriam os comprometimentos que muitos tem.
Não vemos quase nada a respeito sobre o Lúpus nas mídias e tão pouco em postos de saúde , hospitais ou divulgação com planfetos etc...

Eu tenho um Blog "LúpusLesLes", e através dele e da página e grupo do Facebook "Viva Bem Com Lúpus" onde eu ajudo a administrar junto com Daniella Pessoni e com Paloma Barbato Di Farias, nós, como pacientes tentamos levar mensagens de apoio, compartilhar informações e tentamos lutar pelos direitos que o paciente com Lúpus deve ter , também ajudo administrar outros grupos sobre o Lúpus no Facebook.
Nestes espaços tentamos ajudar e também sermos ajudadas :)

Necessitamos chamar a atenção desta doença que é pouco divulgada, e neste próximo Dia 10 Dia Internacional de Conscientização sobre o Lúpus, nas redes sociais estamos chamando de #MaioRoxo.
Seria uma boa inciativa do Estado e Município de SP em implementar aqui a Iluminação Roxa para chamar a Atenção desta doença e despertar o interesse na população , assim já começaria a cumprir se o que de fato determina está Lei.

Agradeçemos a Atenção de todos e aguardamos pela iluminação roxa :)
Sandra Stel / Daniella Pessoni /Paloma Barbato Di Farias ♡



#10DeMaioDiaInternacionalDeOrientaçãoeConscientizaçãoSobreoLúpus
#Lúpus
#LúpusEuApoioMaioRoxo
#Lei10215/1999 #SP
#ILUME
#PrefeituraSP
#SandraStel
#DaniellaPessoni
#PalomaBarbatoDiFarias
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes
#LúpusTemQueTerAtenção
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domingo, 1 de maio de 2016

Câmara Municipal SP #LúpusMaioRoxo #BoraIIuminarSP Dia 10 de Maio Internacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus

Luciana Feldman

Cara Sandra, retorno seu email a pedido do vereador Natalini.

O vereador encaminhou um ofício à Presidência da Câmara Municipal de São Paulo para que iluminem de roxo o prédio em alusão ao Dia do Lúpus. Assim que tiver um retorno lhe avisarei. 

Att.;
Luciana Feldman
Assessora Parlamentar Vereador Gilberto Natalini
3396-4405/ www.natalini.com 
#LúpicosAguardandoResposta :)
#Vereador #GilbertoNatalini
Em prol da data 10 de Maio, Dia Internacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus, peço que se possível deixar a iluminação publica na cor roxa e também ai na Câmara Municipal.
Necessitamos chamar a atenção desta doença que é pouco divulgada, e neste próximo Dia 10 Dia Internacional de Conscientização sobre o Lúpus, nas redes sociais estamos chamando de #LúpusMaioRoxo.
Então peço em nome dos Lúpicos que nos de está Atenção à essa data com a iluminação na cor Roxa aí na Câmara e onde for possível entre os dias 1° ao dia 15 de Maio. 
Nós agradecemos a Atenção do Sr e aguardamos resposta. :)
#AguardandoResposta
#Vereador #GilbertoNatalini
#LucianaFeldman
#SandraStel
 Blog #Lúpuslesles
#VivaBemComLúpus 
Daniella Pessoni
Paloma Barbato Di Farias
#SuperandooLúpus
#EduardoTenório
#AMeninaeoLúpus
#AninhaSimão
#EncontrAR
#PriscilaTorres
#Lúpusleslesblospot♡

http://les-lupusleslescom.blogspot.com.br/?m=0