domingo, 28 de agosto de 2016

Bienal do Livro - Meninas que Adestram Lobos ƸӜƷ O Significado das Borboletas


"Meninas que adestram lobos" foi escrito por Mara Chan , com histórias pessoais e de Pacientes Lúdicos.
Por Mara Chan
Gostaria de informar que o livro "Meninas que adestram lobos" está na feira da Bienal do Livro, aos cuidados da Chiado Editora....

Por Silmara Soares
O Significado das Borboletas 
Escritora estará presente no Estande da Editora Anjo com Lançamento de sua Obra
Silmara Soares - 28 de Agosto 13H
Estande Localização N78 
Lançamento de seu livro Editora Anjo Bienal SP 2016!!!
Entre em  contato  com  a Silmara Soares pelo Facebook a respeito pelas vendas  do seu livro
O Significado  das Borboletas 

Pavilhão de Exposições do Anhembi

Av. Olavo Fontoura, 1.209 - Santana - São Paulo/SP
CEP: 02012-021
http://www.bienaldolivrosp.com.br/Visitar/Como-Chegar/
#BienalDoLivro #SP #2016
#Lúpicas #Pacientes #Escritoras
#Lúpus
#MaraChan
#MeninasQueAdestramLobos
#EditoraChiado
#SilmaraSoares  #OSignificadoDasBorboletas
#EditoraAnjo
#Compartilhando
#VivaBemComLúpus
#Blogspot #LúpusLesLesƸӜƷ

Lúpica Lança Livro na Bienal do Livro SP O Significado das Borboletas

Silmara Soares -
Oi, me chamo Silmara eu tenho uma doença crônica chamada L.E.S - Lúpus Eritomatoso Sistêmico.
Diante de tantas dúvidas e desafios que essa doença me proporcionou, resolvi abraçar a causa e divulgar tudo que posso sobre o assunto.
A maneira que encontrei foi escrevendo um livro.
Não virei uma escritora, virei uma paciente com LES que resolveu dividir sua história com outras pessoas.
Escrevi por elas e por mim. Escrevi para as pessoas que não sabem e não entendem o que é ter Lúpus.
Apesar de todas as dificuldades financeiras que uma pessoa com lúpus enfrenta, estou bancando esse projeto sozinha, com um imenso prazer. Resolvi não abrir mão do meu sonho, da minha história, pois é a mesma história de inúmeros Lúpicos (LES).
O Significado das Borboletas
Convivendo com o Lúpus com tranquilidade e sabedoria será lançado em 28.08.16 na Bienal do Livro de São Paulo. Espero ajudar na luta, não contra o Lúpus, mas a favor de todos os que convivem diariamente com esse probleminha. 
Obrigada.

Escritora estará presente no Estande da Editora Anjo com Lançamento de sua Obra
Silmara Soares - 28 de Agosto 13H
Estande Localização N78 
Lançamento de seu livro Editora Anjo Bienal SP 2016!!!
Venha  prestigiar nossa Amiga Lúpica Escritora!!! 📚👍
Imperdível !
Pavilhão de Exposições do Anhembi
Av. Olavo Fontoura, 1.209 - Santana - SP 
Este  livro  está  a venda  pela  Amazon aqui  neste  Link👇
#BienalDoLivro #SP
#EditoraAnjo
#Compartilhando 
#VivaBemComLúpus 
#LúpusDireitoàVida
#LúpicosUnidosDeSP 
#Blogspot #LúpusLesLes

sexta-feira, 19 de agosto de 2016

Lúpicos vamos trocar as nossas fotos dos perfis nas redes sociais para chamarmos atenção à nossa saúde

Em Atenção ao pedido dos Nossos #Amigos #Lúpicos tbm  estou  entrando na #Campanha em  trocar  a foto  do  perfil para colocar a foto  do Laço  que simboliza a nossa  causa.
Essa é uma forma  de chamarmos  a Atenção  dos #Políticos pois  teremos #Eleições e quem  sabe  com  isso  eles
dêem mais Atenção à nós Lúpicos.
Temos alguns projetos  parados à anos e ninguém faz nada para dar procedimento  a estes projetos , os Políticos eleitos  estão  lá para nos  representar mas infelizmente  o que eu vejo é um descaso danado.

Temos protocolos clínicos onde se faz menção a alguns cuidados  que temos que ter, tbm temos o #MinistérioDaSaúde onde se diz que da tratamento à nós Lúpicos mas infelizmente  em muitos lugares isso não acontece , as vezes é pela falta de uma consulta , pela falta de medicamentos , pela falta de exames etc...
Até  mesmo  o protetor solar que tanto no nosso protocolo sobre o #Lúpus  quanto no Ministério da Saúde dizem que temos  que ter cuidado com o sol e que temos que usar o protetor solar mas em  muitos Estados , Cidades e Municipios eles  não  nos  é fornecido , aqui  em  SP  temos  até  a Lei mas em alguns municípios os pacientes nem  sabem  a respeito  desse  direito.
Infelizmente  com  essa  onda  de corrupção que estamos enfrentando quem  está pagando o preço somos nós pacientes 😷
Muitos hospitais estão sendo  prejudicados e com isso  nós  tbm  sofremos e tbm estamos enfrentando  falta  de medicamentos.
Muitos  perderam  os seus  empregos  e com isso  muitos  tbm perderam os seus planos de saúde, etc... assim  sobrecarregando ainda  mais os hospitais, postos de saúde etc... Muitos  não  tem  nem o dinheiro para pagar  a sua  passagem nos ônibus para irem nas suas consultas, exames , etc.. Temos  que  cobrarmos  por  políticas públicas,  assim  teremos  os nossos  direitos assegurados por Leis . Sei  que  isso  não garante muita  coisa mas fica mais fácil termos  os  nossos  direitos  assegurado.
As #Associações tbm  são  muito importantes pois é através  delas que muitas vezes somos ouvidas, então tbm vamos  cobrar  delas a #União para nos representar.
Penso que teríamos  que implementar o passe  livre  para os Lúpicos que estão em atividade  da doença, assim todos poderiam fazer o seu  tratamento com  tranquilidade , vejo  muitos  pacientes  que estão com a doença em atividade  e que as vezes estes pacientes  não faz o tratamento adequado pois as vezes requer muitas consultas e as vezes  eles não  tem  o dinheiro  para  poder pagar a sua condução, atualmente só  temos este  direito  se  tivermos  algum comprometimento que nos enquadre  como (#PCD) Pessoa com Deficiência e aqui mesmo  em #SP temos  um protocolo onde a lista  para  a concessão  do  benefício  do #BilheteEspecial  ela  não  enquadrada diversos  CIDs e para  conseguir  com  o #CIDM32  que  é o CID  do  Lúpus a  portaria pede  que  façamos  exames específicos  da doença  como  Fan,  Anti DNA, Anti Rô , etc... para podermos  comprovarmos a doença , além  disso  temos  tbm  que  ter comprometimentos  em  2 ou  mais  partes do corpo para termos este benefício. Na minha consulta  do  mês  de Fevereiro o professor da #Reumatologia da #Unifesp me disse  que lá eles não iriam mais fazer o pedido desses exames  que  a portaria da #SPTrans determina por serem  exames caros  :( Mas  então  como fica o paciente que  necessita  desse benefício?
O paciente que  tiver  essa  recusa  procure a Ouvidoria  do  próprio  hospital  ou  do local  que  esteja  te negando  este seu direito  e se  ainda  assim  continuar  a recusa  , procure  um  Defensor público , pois se  é uma  determinação da portaria que  a SPTrans determina  então o paciente tem  que  ter  o seu  direito atendido e não é culpa dele  por  estes  exames  serem caros afinal não  fomos  nós  que  fizemos  está portaria  e sim  foi  um  conjunto, e se isso está  trazendo  gastos para  a Secretarias de saúde  que  então  eles  revejam  estes termos pois  ao meu ver tbm  acho desnecessário esses  exames  uma  vez que já comprovada a patologia acho que para as renovações  não seria  mais  necessário .
O Termo de Convênio celebrado entre o Estado de São Paulo, por intermédio da
Secretaria Estadual dos Transportes Metropolitanos - STM e suas empresas vinculadas COMPANHIA
DO METROPOLITANO DE #SÃOPAULO - METRÔ e a COMPANHIA PAULISTA DE TRENS
METROPOLITANOS - CPTM; e a PREFEITURA DO MUNICÍPIO DE SÃO PAULO, por intermédio da
SECRETARIA MUNICIPAL DE TRANSPORTES - SMT e sua empresa vinculada SÃO PAULO
TRANSPORTE S/A - SPTrans, com o objetivo de articular as políticas tarifárias das jurisdições do Município de São Paulo e Região Metropolitana de São Paulo.

É hora  de cobrarmos  por  melhorias !!!
Que os Políticos  que  nos  representam comecem  a mostrar  serviço , que  eles atendam os nossos  pedidos,  não  podemos ficar  com  os  braços  cruzados  esperando que  eles  por  si  só tenham  interesse  em nos  ajudar , temos  que  nos  fazer presentes  cobrando  pelas  melhorias  e para  isso  temos  que  chamarmos os Políticos  que nós os elegemos e cobrar isso deles para  darem  à  Atenção  à nós.
A respeito  dos  projetos que estão  parados temos  que  ficar  sempre  ligando seja  para a Câmara dos Deputados  quanto  para  o Senado, só assim  eles  tem  a noção  que estamos  atentos  e que  queremos melhorias e estamos  aqui  para  cobrar isso deles.

Agora teremos eleições para #Prefeito, #VicePrefeito e #Vereador então  vamos ficar  atentos  e cobrar  deles as melhorias para todos  #Nós.
Eu  já  enviei  o meu  pedido  para  o #Vereador #GilbertoNatalini para a implementação do #PasseLivre para  nós #Lúpicos e tbm  ando mandando  emails para a #Ouvidoria da #CâmaraDosDeputados pois  as PLs estão lá paradas a #PL3796/2004 #PL7797/2010 está lá aguardando  eles designar um outro relator.

O que faz um #Vereador. O vereador tem duas funções principais: fiscalizar as ações da Prefeitura e legislar. A segunda implica em analisar e votar, aprovando ou rejeitando, projetos de lei apresentados pelos próprios parlamentares, pelo Executivo (Prefeitura) ou pela sociedade civil.

A nossa Amiga Mari Rezi me  marcou  e Eu tbm  Convido vcs à entrarem  nesta campanha  e além  de trocar  a foto  com o laço  tbm  covido  vcs  a cobrarem  desses políticos as melhorias  que  tanto  necessitamos  ok 😏
Marquem o nome  dos  políticos  que  vcs os elegeram  e cobrem  deles  as melhorias que  tanto  necessitamos.
Faça  o #ComoNomeDeles cobrem  tbm de quem  está  no  poder  😆 #FicaDica
#Gov #GeraldoAlckmin
#Prefeito #FernandoHadd
#Vereador  #GilbertoNatalini
#Dep #MaraGabrilli 
#Dep #LauraCarneiro
#Senador #PauloPaim
#Senador #Romário  
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes 💜
#VivaBemComLúpus
#LúpusDireitoàVida
#LúpicosUnidosDeSP
#Blogspot #LúpusLesLesƸӜƷ

terça-feira, 2 de agosto de 2016

4º Seminário sobre Lúpus 06/08/16 Loca: Hotel HB Ninety gratuito mediante inscrição

Associações de Pacientes Reumáticos de São Paulo, se unem para realizar o 4º Seminário sobre Lúpus, com presença dos médicos reumatologistas:
Dra. Emília Inoue Sato que abordará o tema "O Lúpus e Sua Complexidade" e
Dr. Edgard Torres dos Reis Neto que explicará sobre a Importância da Atividade Física em Pacientes Com Lúpus.
O evento é gratuito mediante inscrição prévia.
Clique no link e se inscreva 👍

4º Seminário sobre Lúpus
Data: 06 de agosto de 2016
Horário: 09:30 às 14:00 horas
Loca: Hotel HB Ninety
Alameda Lorena, 521 Jardim Paulista - SP (região da Avenida Paulista)

Metrô próximo: Trianon Masp - descer a Rua: Pamplona sentido Jardins, até a travessa da Alameda Lorena ( 10 minutos caminhando).
Estacionamento no local: valor R$ 25,00 (a ser pago pelo participante).

Sobre o Lúpus:
O Lúpus é uma doença crônica reumática, que pode afetar as articulações, a pele, os rins, as células sanguíneas, o cérebro, o coração e os pulmões.
Os sintomas variam, mas podem incluir fadiga, dores nas articulações, erupções cutâneas e febre.
Não há cura para o lúpus, no entanto existem tratamentos já disponíveis no Brasil e outros em pesquisas clínica que atuam na estabilização da doença e na recuperação da qualidade de vida, que incluí as mudanças do estilo de vida e adequada proteção solar. 

Te convidamos a aprender mais sobre o lúpus e os caminhos para a qualidade de vida.

Evento organizado por: Grupar-RP, EncontrAR, Associação Brasileira SuperandooLúpus.

Patrocínio social: GSK do Brasil
Apoio: Blog Artrite Reumatoide - Blog A Menina e o Lúpus - Vereador Gilberto Natalini

#Lúpus
#Evento organizado por: #GruparRP, #EncontrAR,
#AssociaçãoBrasileira #SuperandooLúpus.
Patrocínio social: #GSK do #Brasil
Apoio: #Blog #ArtriteReumatoide
Blog #AMeninaeoLúpus
#Vereador #GilbertoNatalini
#Reumatologistas
#Dra #EmíliaInoueSato
#Dr. #EdgardTorresDosReisNeto
#HotelHBNinety
#Compartilhando
#VivaBemComLúpus
#Blogspot #LúpusLesLes ƸӜƷ

segunda-feira, 1 de agosto de 2016

Cientistas descobrem que anticorpos causadores do lúpus conseguem frear HIV


Cientistas descobrem que anticorpos causadores do lúpus conseguem frear HIV

A descoberta pode ajudar na criação de terapias preventivas
Os anticorpos têm a função de proteger o organismo humano de micro-organismos e enfermidades. Essa habilidade faz com que eles sejam usados como base na criação de vacinas. Um dos motivos para que, até hoje, uma fórmula de proteção contra o HIV não tenha sido criada é a dificuldade de encontrar um anticorpo que consiga combatê-lo. A resposta, segundo pesquisadores dos Estados Unidos, pode estar em estruturas do tipo que desencadeiam o lúpus, doença autoimune que compromete os tecidos do corpo.

Como ponto de partida, a equipe usou informações obtidas em um estudo no qual foram observadas as reações do sistema de defesa de uma pessoa infectada com HIV e que tinha lúpus. O vírus da Aids, nesse paciente, estava sob controle. Os pesquisadores suspeitaram que os anticorpos que atacaram o corpo do indivíduo e desencadearam a doença autoimune, chamados anticorpos amplamente neutralizantes, também foram os responsáveis pela contenção do vírus.

Curiosos com o achado, os estudiosos realizaram uma segunda etapa de pesquisa, cujos resultados foram divulgados na última edição da revista Science Immunology. Eles analisaram 100 pessoas infectadas pelo HIV e perceberam que, com o passar do tempo, metade criou anticorpos capazes de neutralizar o vírus; a outra metade, não. As alterações imunológicas observadas no grupo com reações imunológicas mais potentes eram semelhantes às notadas no estudo anterior.

“O grupo que mostrou controle do vírus apresentava anticorpos neutralizantes e padrões de outras células imunes que se assemelhavam àqueles presentes no paciente com a doença autoimune”, explicou, ao Correio, Barton Haynes, diretor do Instituto de Vacina Humana da Universidade Duke e um dos autores do estudo. Segundo os cientistas, os anticorpos amplamente neutralizantes conseguem driblar uma manobra usada pelo vírus da Aids para permanecer no organismo infectado. “Em essência, o HIV se esconde em locais em que o sistema imune deveria agir, mas ele fica semelhante aos nossos tecidos, criando um ambiente em que permanece protegido”, explicou Anthony Moody, também participante da pesquisa.

A descoberta da nova função desses anticorpos pode ajudar no desenvolvimento de uma vacina contra a Aids, ressalta Haynes. “Esse trabalho nos dá o início de uma compreensão dos mecanismos imunes que controlam o desenvolvimento de anticorpos amplamente neutralizantes, que é um dos principais objetivos de uma vacina bem-sucedida para o HIV, um obstáculo que tem estado presente desde que começamos esse trabalho, há 30 anos”, detalhou.

Cuidados
Para Norma Rubini, vice-presidente da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (Asbai) e professora de imunologia do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, a pesquisa norte-americana traz dados importantes ao explorar um tema visitado por outros pesquisadores do HIV. “Esses anticorpos neutralizantes têm sido objeto de estudo de vários trabalhos como uma estratégia de prevenção. Sabíamos que eles podem atuar no corpo de pessoas infectadas, mas não em todas, e essa ação geralmente ocorre a longo prazo”, explicou.

A especialista, porém, defende que a estratégia de uso dos anticorpos neutralizantes seja analisada de forma cuidadosa. “Pacientes com uma grande resposta imunológica mostraram essa reação porque o vírus estava descontrolado no organismo, em grande quantidade. Uma vacina que induza essa resposta ampla do sistema imune pode fazer com que os anticorpos atinjam substâncias que não estejam relacionadas com a doença, e isso pode provocar desequilíbrio. É o que pode ocorrer em pessoas com doença autoimune que precisam ser tratadas com imunossupressores”, alertou.

Para Rubini, uma possível estratégia de defesa que poderia surgir com base na descoberta divulgada nesta semana seria a criação de uma vacina para a imunização passiva, voltada a pessoas mais suscetíveis à infecção pelo vírus da Aids. “Essa é uma estratégia em que se enquadra a vacina antitetânica, por exemplo, que é aplicada quando a pessoa se expõe ao causador da doença. Existem estudos experimentais que usam esse tipo de anticorpos como base de projetos de vacinas para o HIV”, detalhou a especialista.

A matéria completa está disponível aqui

http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/ciencia-e-saude/2016/07/30/interna_ciencia_saude,542348/cientistas-descobrem-que-anticorpos-causadores-do-lupus-conseguem-frea.shtml

#Pesquisas #Anticorpos #Neutralizantes #AutoImune #Lúpus
#Vacina #HIV
#Revista #ScienceImmunology
#CorreioBraziliense
Postado por #VilhenaSoares
#Compartilhando
#LúpusLesLesƸӜƷ