segunda-feira, 30 de abril de 2018

Lúpus Maio Roxo Dep Mara Gabrilli nos apóia 😉 "Sou super a favor da luta de vocês! :)"

Lúpus Maio Roxo 
em resposta a minha solicitação, 
Dep Mara Gabrilli nos apóia 😉
"Sou super a favor da luta de vocês! :)"

👧 👉 Resposta da Deputada Mara Gabrilli em atenção a Minha solicitação para o #LúpusMaioRoxo⤵😊

Por Mara Gabrilli
"Oi Sandra, como vai?
Sou super a favor da luta de vocês! :)"
Por favor, mande um e-mail para minha assessora Katia, que cuida da também da parte jurídica e de algumas questões internas na Câmara, como essa, para que vocês mantenham maior contato.
O dela é xxxxxxxxxxxxxxx 😊

Um beijo, linda!"

#SandraStel
#Amei ❤
#DepMaraGabrilli , fico muito #feliz em saber que vc é a favor dessa nossa #Luta #L 😊  #Obrigada pela sua #Atenção , espero contar com o seu apoio. 😀😊
#Lúpus
#Lúpus10DeMaio
#LúpusMaioRoxo💡💜
#10DeMaioDiaInternacionalDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreLúpus 💜
#LúpusTemQueTerAtenção
#DepMaraGabrilliNósLúpicosAgradecemosASuaAtenção 💞
#MaraGabrilli💕
#LúpusTemQueTerPolíticasPúblicas
#BoraLáAprovarAsPLs 😉
#PL7797/2010
#PL3796/2004
#PL1136/2011
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#MinistérioDaSaúde
#CâmaraDosDep
#CâmaraMunicipalSP
#ALESP
#GovSP
#PrefeituraMunicipalSP

#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes😉

Sandra Stel⤵
Uma parte da Minha solicitação para a Dep #MaraGabrilli
#CâmaraDosDeputados
#NosAjudeAi 😉

Lei nº 10.215, de 19/01/1999 que
Dispõe sobre a Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico.

👧 Aqui segue um trecho da Lei estadual SP, ela foi a pioneira mas infelizmente ela ainda hoje não é implementada no seu inteiro teor.  👇

Aqui no estado de São Paulo não temos campanhas em atenção ao Lúpus 😕 Sempre envio emails solicitando que coloquem o Lúpus no calendário da saúde simbolizado pela cor roxa em atenção a nossa luta, solicito campanhas, etc... em atenção ao Dia 10 de Maio Dia Internacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus, mas somente em 2016 tive a minha solicitação atendida, a ILUME na época disponibilizou 5 monumentos com a cor roxa em atenção ao nossa causa.
Em muitos países próximo a está data elas fazem campanhas, iluminam os monumentos, pontes , hospitais, ... na cor roxa.
Aqui no Brasil alguns  estados e municípios tbm já tem a lei de conscientização do Lúpus e alguns próximos a está data tbm aderem a campanha.
Aqui na cidade de São Paulo  deixam a desejar 😌

Infelizmente muitas vezes não temos as informações corretas que deveríamos ter , as Secretarias de Saúde diz não saber os locais de onde os pacientes possam receber o protetor solar, etc..., elas não  disponibilizam nos seus sites as informações a respeito do protocolo de como o paciente possa receber o protetor solar e do local que ele é fornecido, eu é que tenho que relatar de onde eu recebo e mesmo assim eles dizem não ter conhecimento, empurra a gente de um lado para o outro e as vezes até nos passam informações erradas, assim levando os pacientes a desistirem de correr atrás dos seus direitos.
A respeito dos medicamentos , imunossupresores , biológicos,..., temos a indicação de receber eles para o nosso tratamento mas infelizmente alguns deles ainda não tem o nosso Cid , com isso levando o paciente a ter que ficar esperando para continuarem o tratamento, tem casos de pacientes que já estão à espera por mais de 5 meses, com isso quem sofre as consequências são os próprios pacientes que ficam a mercer da suas próprias sorte.
Muitos pacientes por não terem o tratamento adequado acabam tendo grandes complicações que por vezes deixam sequelas para o resto da vida, muitos se tornam deficientes por falta de um tratamento adequado e podendo até mesmo levar o paciente a morte. O que queremos é apenas que se cumpra a lei, assim teremos menos comprometimentos. Infelizmente os nossos Governantes dão mais importância aos cofres públicos do que aos pacientes, eles não vêem que com o tratamento  tardio ou errado o paciente terá mais comprometimentos e com isso daremos mais gastos, deveriam ter um pouquinho de inteligência, se tratar o paciente de modo preventivo vcs terão menos gastos e assim nós pacientes poderíamos seguir as nossas vidas mais produtivos e com menos gastos para ambas as partes. 😕⤵

#OBrasilQueEuQueroParaoFuturo?
#EuQueroQueOsNossosGovernantesNosDêemMaisAtenção, que estejam aí para nos representar a respeito das nossas necessidades.
#FicaDica
#Lúpus
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#SaúdeTemQueSerPrioridade!
#MedicamentosNoTempoCerto
#PrevidênciaSocialNoTempoCerto
#TransporteGratuitoParaTratamentoDeDoençasComplexas
#HospitaisEspecialidadosComAtendimentoAdequado ....

Trechos da #Lei10215/1999
Artigo 1.º - Fica instituída no Estado de São Paulo a "Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico".
Parágrafo único - A política estadual a que se refere o "caput"será desenvolvida de forma integrada e conjunta entre o (Estado e Municípios),
consoante as diretrizes estabelecidas pela Lei Complementar n. 791, de 9 de março de 1995 - Código de Saúde do Estado de São Paulo.

Artigo 2.º - A "Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico" compreende as seguintes ações, dentre outras:

I - campanha de divulgação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico, tendo como principais metas: 
A-
B- 
C-  👀 ...

Artigo 3.º - O Estado, na forma estabelecida em lei, propiciará ao portador do L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico, o acesso a todo medicamento necessário ao controle da moléstia.
📒
Parágrafo único - Para efeito do disposto no "caput", são considerados medicamentos os bloqueadores, filtros e protetores solares, cujo uso é imprescindível ao portador do L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico. ....
Aqui tem a Lei estadual SP na íntegra ⤵👇
https://les-lupusleslescom.blogspot.com.br/2017/03/lupus-maio-roxo-secretarias-de-saude-sp.html?m=1

Câmara dos Dep Mara Gabrilli
http://www.camara.leg.br/internet/deputado/Dep_Detalhe.asp?id=5830398

Facebook Mara Gabrilli
https://www.facebook.com/maragabrilli/

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