Uma jovem salvadorenha doente de lúpus e grávida de um feto sem cérebro
foi proibida pela justiça de El Salvador de interromper a gravidez por
motivos terapêuticos, assegurou na quinta-feira que os médicos lhe farão
uma cesariana.
"Sinto-bem bem porque eles a
vão fazer. Os médicos disseram-me que me fazem uma cesariana na próxima
semana", contou à AFP, por telefone, a jovem de 22 anos internada num
hospital de San Salvador. A operação acontecerá às 26 semanas de
gestação.
A ministra da saúde, Maria Isabel Rodriguez, remeteu
todas as explicações para corpo clínico que acompanha o caso de
"Beatriz" (nome fictício pelo qual a jovem é conhecida). "É claro que a
decisão de agir num momento dado está nas mãos de médicos de alto
nível", disse, em conferência de imprensa.
"A interrupção da
gravidez já não é um aborto, é um parto provocado, o que é diferente",
acrescentou a ministra, sublinhando que se trata, finalmente, de uma
"decisão pessoal" da mãe.
O caso, porém, é mais do que isso.
Ganhou visibilidade na opinião público e contornos políticos, e chegou
ao Tribunal Constitucional. Na quarta-feira, a máxima instituição da
justiça de El Salvador decidiu que "os direitos da mãe não podem
prevalecer sobre os dos indivíduo que vai nascer, e vice-versa",
considerou o coletivo de juízes, lembrando que o aborto é interdito por
lei neste país da América Central.
Os juízes consideraram, na sua
decisão, que testes físicos e psicológicos, mostraram que a doença de
Beatriz esta a sob control e que a gravidez podia prosseguir. Um dos
membros do coletivo, Rodolfo Gonzalez, adiantou que não tinha sido
convencido de que Beatriz estivesse em risco de morrer se a gravidez
continuasse.
10/05/2013 - 03h30
Morton Scheinberg: A conquista do lúpus
Lúpus é uma doença que afeta diversos órgãos do corpo humano. Ocorre quando anticorpos dos pacientes produzidos pelas células conhecidas como B do sangue periférico e dos tecidos passam a atacar o seu próprio organismo, caracterizando o que se conhece como doença autoimune.
Trata-se de uma doença que acomete principalmente mulheres jovens no período mais produtivo da vida. As manifestações clínicas são variadas, dificultando o diagnóstico em certas circunstâncias.
Os sintomas mais frequentes são dores nas articulações, febre, inchaço por todo o corpo (devido ao acometimento do rim) e queda dos glóbulos brancos e às vezes das plaquetas, que fazem parte dos mecanismos de coagulação.
Podem também aparecer manchas no rosto conhecidas como "asa de borboleta"--se agravam com a exposição ao sol.
A frequência é aproximada de 50 pacientes por 100 mil habitantes. Estima-se que aproximadamente 5 milhões de pessoas sofram dessa enfermidade no mundo.
Nem todos os pacientes com lúpus apresentam as mesmas reações. O reumatologista irá basear seu diagnóstico no conjunto de sintomas. A presença de alterações laboratoriais presentes no lúpus podem ajudar a compor o diagnóstico, mas sozinhas não bastam para tanto.
O tratamento do lúpus varia conforme a gravidade das manifestações clínicas. Nos casos mais severos, utiliza-se anti-inflamatórios hormonais (cortisona) e drogas conhecidas como imunessupressoras (controlam a excessiva produção de autoanticorpos).
Nos últimos anos, o tratamento apresentou grandes avanços. Mas, nos 50 anos anteriores, não houve introdução de medicamentos.
Uma medicação aprovada para uso em transplantes conhecida como micofenolato mostrou ser capaz de controlar o acometimento do rim na doença.
Mais recentemente, dois novos grupos de medicamentos dirigidos contra a célula B produtora de anticorpos mostrou-se eficaz em controlar a progressão da doença.
O primeiro deles passará a ser usado no Brasil a partir de junho. O segundo foi divulgado no Congresso Mundial de Lúpus, há duas semanas, por investigadores do Hospital Abreu Sodré.
Esse hospital, parte do complexo da AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente em São Paulo), por meio de pesquisas clínicas, tem sido um dos principais centros no mundo a colaborar na obtenção de conhecimentos para o alívio dos pacientes portadores da doença.
Hoje, Dia Internacional de Atenção ao Paciente Portador de Lúpus, há muito para se comemorar. Não estamos mais diante de uma doença devastadora. O fardo físico, emocional e financeiro está diminuindo. Estamos próximos da conquista da doença.
MORTON SCHEINBERG, 68, doutor pela Universidade Boston e professor livre docente da USP, é pesquisador do centro de pesquisas clínicas do Hospital Abreu Sodré e clínico e reumatologista do Hospital Israelita Albert Einstein
Klara Castanho, que terá lúpus na TV, diz que Astrid Fontenelle lhe ofereceu ajuda
Klara Castanho (Foto: Arquivo pessoal)
Tida como menina prodígio desde que apareceu na série do GNT
“Mothern”, em 2006, aos 5 anos, Klara Castanho tem diante de si um personagem forte na novela das 21h “Amor à vida”, cercado de tramas que extrapolam seus 12 anos.
Na novela de Walcyr Carrasco, Paula é filha de Paloma (Paolla Oliveira), que foi sequestrada pelo vilão Félix (Mateus Solano) e abandonada numa caçamba de lixo ainda recém-nascida. Além disso, descobrirá ser portadora de lúpus, uma doença autoimune.
- Fico emocionada porque é forte ver um bebezinho desprezado, dói. Sei que existe isso de verdade, é difícil aceitar, mas, no caso dela, que foi recebida com amor por um pai novo, também me enche de esperança.
Klara conta que, mesmo habituada aos sets desde muito pequena - seu último trabalho foi na novela das 18h "Amor, eterno amor" (2012) - o começo das gravações ainda a deixa insegura.
- Sinto medo de olhar para a câmera, às vezes até acho que não vou decorar o texto, mas depois de uns dias, isso passa. Já passou, uhu! - brinca ela.
Klara conta que tem pesquisado muito sobre o lúpus.
- Já li muito, a Lady Gaga tem, sabia? Não sei como explicar direito, mas tem várias formas de o lúpus se manifestar, tem gente que tem dor nas juntas, tem outras que, se tomarem o medicamento certinho, não sentem nada. Em alguns casos se manifesta na pele, fica um formato de borboleta no rosto. Não sei ainda como será o da Paula. Quando Astrid (Fontenelle) soube que eu faria uma portadora de lúpus, foi logo dizendo: 'Se precisar grita!'.
Aos 12 anos, Klara conta que já sente o turbilhão da adolescência.
Com todo o cuidado, Paloma conta o que descobriu para
Bruno e estranha ao ver que ele não ficou surpreso. O rapaz disfarça e a
médica sugere que Luana (Gabriela Duarte) tenha tido outro homem. Bruno
fica bravo e diz que isso não é possível. Desconfiada, a médica
pergunta se há alguma outra explicação e o namorado foge do assunto.
"Não vou pensar nisso. Seja como for, a Paulinha é minha
filha. É assim que eu sinto", diz. Sabendo da possibilidade de Paulinha
morrer, Paloma diz que vai ser a doadora da menina. Mais tarde, Bruno
comunica a novidade à filha. "Você vai ter um pedaço da Paloma dentro de
você, filha. Nós vamos ser uma família completa", afirma.
'Vai faltar água no nosso corpo de tanto chorar', brinca Klara Castanho, que terá lúpus em 'Amor à Vida'
24 de Maio de 2013 às 12:58
Klara Castanho fala sobre sua nova missão: viver a Paulinha de 'Amor
à Vida', que foi jogada no lixo pelo tio, criada sem conhecer a própria
mãe e será diagnosticada com lúpus no decorrer da trama
Klara Castanho
Klara Castanho tem apenas 12 anos, mas se diz pronta para o desafio que vem nos próximos capítulos de Amor à Vida,
da Globo. Se não bastasse o drama familiar de Paulinha – a personagem
da atriz foi abandonada no lixo pelo próprio tio, o vilão Félix (Mateus Solano), e criada por Bruno (Malvino Salvador) sem ter tido a chance de conhecer a mãe, Paloma (Paolla Oliveira) – ela agora será diagnosticada com lúpus e precisará de um transplante de fígado. “Estou me preparando desde já. Eu e a Paolla falamos que vai faltar água do nosso corpo de tanto chorar nessa novela”, diz Klara à CARAS Online. “É
uma trama complicada, diferente de tudo que fiz e provavelmente vou
fazer. Exige uma maturidade para saber lidar com a doença, para saber
que aquilo ali é ficção. Meus pais me ajudam muito com isso”, conta.
Marina Ruy Barbosa pode ficar careca em 'Amor à Vida': ‘Se precisar, vou cortar’
Esse não é o primeiro papel polêmico de Klara. Quando tinha oito anos, ela estreou na Globo fazendo uma vilã em Viver a Vida. Na época, os pais da atriz levaram a filha para ter acompanhamento psicológico. “Os psicólogos me explicaram que os ‘mundos’ eram diferentes. Que ali na novela era uma coisa e minha vida era outra”, lembra.
Com tanto drama na ficção, a atriz diz que não tem uma técnica específica para as cenas de choro. “A história me faz chorar, depois que saio dali volto ao normal. É o momento, o texto e a situação que me emocionam”, fala.
‘Passei o resto do dia com vontade de chorar’, diz Malvino Salvador sobre cenas de ‘Amor à Vida’
Para a menina tudo ainda é uma brincadeira séria. “Não sinto pressão, é um hobby, uma coisa que gosto e me divirto fazendo”, conta ela, que é a caçula do elenco de Amor à Vida. “Voltei a ser o xodozinho de novo (risos)”.
Klara, que mora em São Bernardo (SP) com sua família, precisa se mudar
para o Rio de Janeiro, onde fica o Projac, toda vez que começa a gravar
uma novela nova. Mas ela está acostumada. Na escola, todo mundo a trata
como uma criança ‘anônima’. “Ninguém na minha sala de aula vê novela (risos)”, revela.
Destinatário: Todas os Portadores de Doenças Crônicas Graves, Doenças raras e seu familiares e amigos.
>> Assine Agora <<
ABAIXO ASSINADO A FAVOR DO ESTATUTO DO DOENTE CRÔNICO
CURTAM A PÁGINA NO FACEBOOK: http://www.facebook.com/EstatutoDoDoenteCronico
AMIGOS AO VER A CARTA QUE AS ASSOCIAÇÕES DE DOENTES CRÔNICOS DE PORTUGAL
, TOMEI A LIBERDADE DE ADAPTAR O QUE ELES FIZERAM E FAZER A NOSSA CARTA
BRANCA, NA VERDADE NÃO DEVERIA SE CHAMAR CARTA BRANCA E SIM CARTA
CARMESIM, COR DE SANGUE, POIS É ASSIM QUE MUITOS DE NÓS FAMILIARES E
DOENTES CRÔNICOS NOS SENTIMOS FRENTE A POLÍTICAS PÚBLICAS INEFICAZES DO
BRASIL, ESTOU TENTANDO FAZER UM FÓRUM NACIONAL PARA QUE POSSAMOS LEVAR
ESSE PROJETO A DIANTE, LEIAM O OUTRO TÓPICO SOBRE O FÓRUM NACIONAL E
COMO VAMOS CONSEGUIR REALIZAR ...
CARTA BRANCA DOS DOENTES CRÔNICOS – PARA APROVAÇÃO DO ESTATUTO DO DOENTE
CRÔNICO NO BRASIL (BASEADO NA CARTA DOS DOENTES CRÔNICOS DE PORTUGAL)
“Garantir o direito à sobrevivência é fundamental, Mas é só o primeiro passo. Ninguém quer apenas sobreviver”
Pedro Demo
Para que os doentes crônicos sejam atendidos com dignidade, é preciso
mais que urgente de mudanças nas legislações do nosso país e a aprovação
de um Estatuto Específico para atender às pessoas portadoras de Doença
Crônica deve ser imediata, afinal o Brasil já conta com vários estatutos
para auxiliar os cidadãos na aquisição de seus diretos, nada mais justo
e digno que seja implementado o Estatuto do Doente Crônico.
Atualmente os portadores de Doença Crônica se utilizam dos dispositivos
legais encontrados no Estatuto do Idoso e no Estatuto da Pessoa com
Deficiência. Porém é de se afirmar que pessoas portadoras de Doenças
Crônicas, tem suas particularidades e suas necessidades específicas, que
diferem dos idosos e das pessoas portadoras de deficiência.
Será ironia do destino, o Brasil ter nos últimos mandatos, dois líderes
acometidos por uma doença crônica? Tanto Lula quanto Dilma sentiram na
pele, o que milhares de brasileiros sentiram ao serem acometidos por uma
doença crônica, pois esse mal não escolhe grupo etário ou social, a
grande diferença são as oportunidades que os mais afortunados tem seu
favor para enfrentar a doença: seja na qualidade de vida como um todo;
seja na alimentação de qualidade, que é primordial para a recuperação da
saúde do doente; seja na abastança financeira, pois quando a doença se
instala a área financeira é a primeira a começar a ruir...
Os nossos líderes que enfrentaram a doença crônica, com certeza viram
uma face obscura da doença, as dores, as náuseas com os tratamentos e
muitos outros sofrimentos e limitações que a própria doença impõe, não
raro de forma cruel.
A grande diferença, no entanto, é que a maioria da população que é
acometida por uma doença crônica, além de sofrer com toda a crueldade da
doença, também sofre por não ter a seu favor Políticas Públicas sérias,
que os auxiliem nesse momento tão crítico. Parece ao doente da classe
menos favorecida, que ao ser acometido pela moléstia, abre também a
caixa de pandora, trazendo pra si e seus familiares vários intempéries e
males em outras áreas da vida, porém como na mitologia grega, o doente
não perde a esperança, assim como no mito da caixa de pandora é o único
sentimento que os doentes crônicos podem contar.
O Estatuto será um marco para que as pessoas acometidas por doenças
crônicas possam conquistar seus direitos, através de legislações
específicas com regulamentação em decretos, instruções normativas e
portarias que entendam as particularidades das pessoas portadoras de
Doença Crônica, amenizando assim o sofrimento dessa classe da sociedade,
pois os doentes crônicos já tão fragilizados não somente no aspecto
físico, psicológico e emocional e diante de um futuro tão sombrio e
condição de vida comprometida, podem contar com a humanização da lei,
para que tanto nas questões referentes à saúde, também possam ter um
auxílio da Lei, para as questões da proteção dos trabalhadores,
aposentaria no termo da Lei Orgânica da Assistência Social, podendo
assim ter viver com mais dignidade, mesmo permeados pelo sofrimento e
pelas limitações que a doença impõe, pois todo doente crônico quer além
da cura e o controle da moléstia que os afligem, também almejam
Políticas Públicas e leis que apoiem os direitos adquiridos na
Constituição Brasileira garantindo assim, seus direitos e parametrizando
a ação do Estado de forma sistemática e articulada.
Assim também envolver a União, os Estados, O Distrito Federal e os
Municípios na luta em prol dos direitos de todo cidadão e cidadã
portadores de Doença Crônica no Brasil.
Que o Brasil seja o pioneiro na luta em prol dos doentes crônicos, e
possa servir de exemplo a muitos países de 1º mundo, que não só sejamos
apenas conhecidos como o país do futebol e do samba, mas que sejamos
enxergados e admirados por sermos um país de prevenção e combate às
doenças crônicas.
Karla Lopes
O QUE É O ESTATUTO DO DOENTE CRÔNICO?
O Estatuto visará a implementação de Políticas Públicas eficazes aos
portadores de Doenças Crônicas Graves e/ou incuráveis enfrentam diversos
problemas em nossa sociedade, desde a simples rejeição social, passando
pela discriminação, até a dificuldade de acesso a tratamentos e aos
locais onde estes tratamentos poderiam ser disponibilizados.
No Brasil, os portadores de doenças graves e/ou incuráveis possuem alguns direitos especiais perante a lei.
A Constituição Federal, a Lei maior de nosso país, assegura a todos os cidadãos o direito à vida.
A saúde é decorrência do direito à vida, logo o direito à saúde é um princípio básico, previsto na Lei Maior do nosso país.
O artigo 196 da Constituição Federal determina que a saúde é direito de
todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e
econômicas que visem a redução do risco de doença e de outros agravos a
ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para a sua
promoção, proteção e recuperação.
Isso significa que todos os cidadãos residentes no Brasil, acometidos de
qualquer doença, têm direito a receber tratamento pelos órgãos de
assistências médicas mantidos pela União, Estados e Municípios (SUS).
Contudo, não é somente a Constituição Federal que assegura direitos aos portadores de doenças graves e/ou incuráveis.
Mas a legislação brasileira é muito vasta e de difícil consulta. Por
isso a necessidade de um Estatuto do Doente Crônico é de suma
importância para aquisição de direitos aos portadores de moléstias
crônicas e seus familiares.
A legislação brasileira garante direitos especiais para os portadores das seguintes doenças: - Moléstia profissional;
- Esclerose-múltipla;
- Tuberculose ativa;
- Hanseníase;
- Neoplasia maligna (câncer);
- Alienação mental;
- Cegueira;
- Paralisia irreversível e incapacitante;
- Cardiopatia grave;
- Doença de Parkinson;
- Espondilartrose anquilosante;
- Nefropatia grave;
- Estado avançado da doença de Paget (osteite deformante);
- Síndrome da deficiência imunológica adquirida (AIDS);
- Fibrose cística (mucoviscidose);
Com certeza, existem muitas outras doenças ainda não citadas para se enquadrar nessa legislação.
OBJETIVOS DO ESTATUTO:
1) Acesso à Saúde e qualidade dos serviços prestados e tratamento
humanizado. As doenças crônico-degenerativas são doenças progressivas e
que interferem na qualidade de vida de seus portadores. Portanto, o
acesso à saúde deve ser direito de todos, e a qualidade dos serviços
prestados deve ser humanizado. Além da eficiência técnico-científica, os
caminhos apontam também para a prática da sensibilidade e da
solidariedade humana.
2) Doente Crônico como parceiro social. As Associações de Doentes são
aliados importantes, pois tem participação fundamental na defesa de
direitos dos doentes .
3) Reconhecimento do Estatuto do Doente Crônico. Consagrar o Estatuto do
Doente Crônico e fazer a atualização da lista de doenças crônicas de
acordo com os critérios técnico-científicos e legais.
4) Criação de uma Secretária Nacional de Políticas Públicas aos Doentes
Crônicos Graves. Vale ressaltar que a Criação de uma Secretaria do
Doente Crônico para cuidar dos assuntos das pessoas portadoras de Doença
Crônica é relevante.
Em áreas estratégicas, como Segurança Institucional e Direitos Humanos, o
governo possui secretarias especiais, diretamente subordinadas à
presidência da República. Como foi criada a Secretaria das Pessoas com
Deficiência, para cuidar dos assuntos dessa categoria da população.
A Secretaria-Geral tem a função de assessorar o governo federal e o
presidente da República no relacionamento e na articulação com
movimentos sociais, entidades patronais e de trabalhadores com a
finalidade de criar e manter canais de consulta e participação popular
na definição da agenda de prioridades do País. Para cumprir esse papel, a
Secretaria-Geral conta com uma estrutura formada pelas demais
secretarias, cada uma responsável pela interlocução nas áreas em que
atuam.
A atuação das secretarias no âmbito do governo federal está relacionada a
um princípio consagrado pela Constituição de 1988: o da participação
social como forma de afirmação da democracia. Ao construírem espaços
capazes de incorporar as pautas e os interesses dos mais diversos
setores da sociedade na elaboração das políticas públicas, as
secretarias estimulam o compartilhamento das responsabilidades entre
Estado e sociedade. Daí a necessidade e relevância de uma Secretaria
específica para cuidar dos Direitos dos doentes crônicos.
Os secretários têm status de ministro e são escolhidos pelo presidente da República.
responsabilidades entre Estado e sociedade. Daí a necessidade e
relevância de uma Secretaria específica para cuidar dos Direitos dos
doentes crônicos.
Os secretários têm status de ministro e são escolhidos pelo presidente da República.
5) Acesso a medicação inovadoras. Garantir a todos os doentes crônicos o
acesso à terapias que garantam a cura ou o controle de sua moléstia. a)
As prescrições médicas sejam cumpridas e respeitadas; b) tempos de
aprovação de novos medicamentos (medicamentos inovadores) sejam
cumpridos; c) O abastecimento total do mercado nacional não seja posto
em causa.
SOLUÇÕES:
As Associações de Doentes estão conscientes da escassez de recursos
financeiros, mas estão simultaneamente preocupadas com a possibilidade
de os sucessivos cortes no setor da saúde colocarem em risco a vida e a
qualidade de vida dos doentes crônicos portugueses e por isso apresentam
as seguintes propostas:
1. A criação de um Fundo de Comparticipação para Medicamentos Inovadores;
2. O maior envolvimento das Associações de Doentes na definição das
Recomendações para o Tratado e nas Normas de Orientação Clínica em cada
patologia;
3. A criação de um sistema de informação transparente relativo aos custos terapêuticos e por grupo de patologia;
4. A garantia de que os doentes têm direito de escolher o hospital ou
centro de saúde onde querem ser tratados, não ficando restringidos ao
hospital da sua área de residência;
5. A gestão centralizada, e não por hospital, controlada e transparente
das compras de medicamentos, de forma a garantir equidade no acesso aos
tratamentos dos doentes crônicos do Brasil.
UFRJ pesquisa planta que inibe a produção de anticorpos O estudo aponta alternativa para o tratamento de doenças auto-imunes
Por Isabella Guerreiro*
Sabe aquele chá que a sua avó faz para curar algum mal-estar? Ele pode funcionar.Pesquisadores da Universidade Federal da Paraíba estudam a planta Cissampelos sympodialis
Eich (Menispermaceae), conhecida comoMilona,encontrada no nordeste e no sudeste doBrasil,cujo chá é muito usado na medicina popular para o tratamento de doenças inflamatórias (bronquite e asma) e alergias.
As pesquisas realizadas pelo Laboratório deTecnologia Farmacêutica (LTF) da UFPB comprovaram que a Milona regula a resposta imunee tem ação antiinflamatória.
O LTF já produziu dois medicamentos a partir da planta para combater a asma, e insulina, para diabetes, que estão em fase de teste clínico.
A Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) também realiza pesquisas com oextrato da folha deC. sympodialis, enviado pela Universidade da Paraíba. O objetivo do Laboratório de Imunoparasitologia do Instituto de
Microbiologia Professor Paulo de Goés(IMPPG) da UFRJ é verificar se a warifteína (substância predominante na composição doextrato) é o composto responsável pela ação curativa da planta. Lígia Maria Torres Peçanha, doutora em imunologia e professora do departamento de imunologia do IMPPG da UFRJ há 10 anos, e a estudante de Microbiologia e Imunologia da UFRJ Juliana Dutra Barbosa da Rocha pesquisam o efeito do alcalóide warifteína, isolado do extrato da folha de
C. sympodialis, sobre oslinfócitos B, células de defesa do corpo humano,desde 2003.
Os estudos já realizados provaram que awarifteína inibe as funções das células B, modulando a resposta do sistema de defesa do organismo humano, e pode ser utilizada para o t ratamento de doenças auto-imunes, como lupus, esclerose múltipla, diabetes do tipo 1, tireoidite e artritereumatóite, entre outras
(ver quadro)
.A pesquisa constatou que a warifteína inibe a proliferação dos linfócitos B e a secreção de anticorpos (substância que defende o corpo contra microorganismos agressores). Por isso,o uso do alcalóide pode ajudar a controlar a produção exacerbada de anticorpos em portadores de determinadas doenças auto-imunes.
Estas doenças usam os anticorpos do organismo contra suas próprias células, destruindo partes do corpo, o que pode levar à morte.
Não se sabe como estas moléstias se desenvolvem e nem como curá-las. O tratamento é feito com medicamentos chamados corticóides. É uma terapia cara e que provoca efeitos colaterais.
LINFÓCITOS
São células de defesa. Suas funções são: identificar os microorganismos que entram no corpo humano, reconhecer se este é perigoso ao organismo, definir se o micróbio deve ou não ser eliminadoe memorizar suas características para o caso de reincidência da infecção.
Há dois tipos de linfócitos: linfócitos T e linfócitos B. Os primeiros comandam a resposta dosistema imunitário e ativam as células B. Os linfócitos, além de circularem no sangue, estacionam-seem alguns órgãos, como os gânglios linfáticos, as amídalas, o baço e o intestino.
quando em repouso, os linfócitos B não produzem anticorpos, só o fazem quando estão ativado
Plasmócito é a denominação da célula B quando ativa. A tarefa dos plasmócitos na resposta imuneé secretar anticorpos específicos para cada antígeno (microorganismo estranho ao corpo).
A estudante Daniele da Silva Marins, 23 anos, descobriu que tinha lupus há três anos.Ela se trata com corticosteróide e inalantes que provocam aumento de peso e queda de cabelo. O custo mensal dos medicamentos é alto: 150 Reais.
Métodos de Pesquisa
O laboratório de imunoparasitologiada UFRJ fez experimentos
in vitro (comsubstâncias e células isoladas em laboratório) e invivo (comcamundongos). Foram utilizados dois métodos para a experimentação
in vitro 1) noprimeirométodoforamisolados linfócitos B decamundongos, separando ascélulas que já tiveram contatocom o antígeno das que nãotiveram. Os linfócitos usadossão aqueles que ainda nãotiveram contato com antígenos. In vitro
a proliferação dascélulas B é induzida por LPS(lipopolisacarídeos que estão presentes em bactérias), isto é, éuma simulação de doença bacteriana. Nesta cultura,observou-se que, em presençado composto warifteína, a proliferação dos linfócitos B erainibida.
2)o segundo método utilizado foio ensaio imunoenzimático(ELISA - Enzime LinkedImmunosorbent Assays), muitoutilizado para diagnosticar ainfecção pelo vírus da AIDS(HIV). Este teste permitequantificar a inibição deanticorpos pela warifteína, poisa interação de células na culturalibera uma coloração. Em presença do alcalóide, aalteração de cor é pequena, oque indica que a produção deanticorpos foi impedida.A experiência
in vivo,
realizada comcamundongos, tinha como objetivoverificar se a droga produz resultado emseres vivos e em qual momento daativação dos linfócitos B a warifteínateria efeito. Foi constatado que a ação O que são doenças auto-imunes?
São doenças que identificam algumas células do próprio organismo como antígenos e induzem as células dosistema imunológico (linfócitos, monócitos, neutrófilos emacrófagos) a atacá-las. É como se o corpo humano setornasse “alérgico” a ele mesmo. inibitória da substância ocorre mesmo quando a droga é adicionada em etapas mais tardias do processo de resposta imune da célula.Experimentos também comprovaram que a warifteína realmente inibe os linfócitos B e não os induz à morte, o que torna a droga viável para o tratamento de doenças auto-imunes em seres humanos. Além disso, a ação inibitória persistiu por até 48 horas.
Dificuldades da Pesquisa
Algumas das dificuldades enfrentadas na pesquisa, de acordo com a Drª Lígia MariaPeçanha, foi a formação de colaborações, pois não é possível realizar todas as etapas sozinha.Por exemplo, é preciso ajuda de outras pessoas para a produção da planta e para a purificação da droga. Além disso, existem as dificuldades financeiras que a maioria das pesquisas brasileiras atravessam devido ao financiamento de órgãos burocráticos como CNPq e FAPERJ.
Perspectivas A partir dos resultados, surgem novas linhas de estudo. O próximo passo é descobrir deque maneira a warifteína inibe a proliferação dos linfócitos B e se a substância atua em outras células do sistema imunológico. A UFRJ já iniciou pesquisa que estudará a ação do alcalóide sobre os neutrófilos (espécie de “infantaria” da defesa do organismo: são estas células as primeiras a chegarem no local da infecção) e verificará se a warifteína impede a ida destas células para a área infeccionada.Sobre a utilização da warifteína em remédios, a Drª Lígia Maria Peçanha explica que é possível o uso da substância em fármacos para o tratamento de doenças de caráter auto-imune. com exarcebada produção de anticorpos, porém é necessária a realização de mais pesquisas que confirmem a ação da droga e uma série de testes clínicos para comprovar sua eficácia.Daniele Marins, portadora de lupus, afirma que: — Sinceramente acredito que a cura para doenças auto-imunes ainda está longe, visto queaté mesmo o tratamento é feito de maneira individualizada. Mas, vejo a pesquisa da UFRJ como uma alternativa que está por surgir.A Cissampelos sympodialis não é patenteada, porém como já foram publicados artigossobre a planta, ela já se tornou de domínio público.O Brasil tem a maior Bio diversidade do mundo (55 mil espécies de plantas catalogadas e uma estimativa de 350 mil a 550 mil espécies não catalogadas). Pesquisas como as realizadas pela a Universidade da Paraíba e pela UFRJ são importantes porque permitem que sejam desenvolvidos fármacos que reduzama dependência do país a remédios importados. O estudo sobre os produtos naturais nacionais e seus derivados também contribui para a permanência da patente do que ainda não foi descoberto em solo brasileiro.O mercado mundial de medicamentos originados de plantas movimenta anualmente cerca de 60 bilhões de dólares
Principais doenças auto-imunes:
Esclerose Múltipla:
afeta adultos jovens. A doença resultado ataque dos linfócitos T e anticorpos contra células do sistema nervoso. Provoca a diminuição da visão, problemas na coordenação motora e alterações na percepção sensorial. No Brasil, há um caso da doença paracada 10 mil pessoas, sendo mais comum entre as mulheres. Diabetes mellitus insulino–dependente(DMID):
é conhecida por diabete juvenil ou do tipo 1. Nesta doença,os anticorpos destroem as célulasbetado pâncreas que secretam insulina. Atualmente, os pacientes com DMID são tratados com doses diárias de insulina, e apesar desta reposição hormonal permitir sua sobrevida, há possibilidade da ocorrência de doenças degenerativas dos rins, vasos e retina.
Doença de Grave e Tireoidite: ambas são doenças auto-imune da tireóide. Na doença de Grave, o sistema imunológico induz a produção do hormônio estimulador da glândula, causando hipertireoidismo. Já na Tireoidite (ouTireóide de Hashimoto), os anticorpos atacam uma ou mais proteínas comuns das células tireóides. A destruição resultante da glândula causa o hipotiroidismo.
Artrite Reumatóite: afeta cerca de 1% da população mundial e é caracterizada pela progressiva destruição das articulações pelas constantes inflamações provocadas pelas células imunológicas que se infiltram nas juntas.
Lupus Eritematoso Sistêmico(LES): o nome é devido às erupções avermelhadas que aparecem na face durante afase final da doença. Diferentemente de outras moléstias auto-imunes, o LES atua em vários órgãos e sistemas distribuídos pelo corpo, incluindo o sistema nervoso central, rins e coração. Nestes pacientes, os anticorpos sedirigem contra componentes protéicos dos núcleos das células, e, mais freqüentemente, a dupla hélice do DNA.
Hepatite auto-imune:
é uma doença em que as células do fígado são reconhecidas como estranhas ao organismo e destruídas pelo sistema imunológico.
VOCÊ, FAMILIARES, AMIGOS, PROFISSIONAIS DE SAÚDE, ESTUDANTES E INTERESSADOS ESTÃO CONVIDADOS A PARTICIPAR DA
PALESTRA
DATA: 18 DE MAIO DE 2013
TEMA: LUPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO - COMO LIDAR COM ELE.
LOCAL: ESCOLA DE SAÚDE PUBLICA Av. ANTONIO JUSTA, 3161 MEIRELES
HORÁRIO: 14:30h
PALESTRANTE:
DR. WALBER PINTO VIEIRA - CHEFE DO SERVIÇO DE REUMATOLOGIA DO HOSPITAL
GERAL DE FORTALEZA - PRESIDENTE DA SOCIEDADE BRASILEIRA DE REUMATOLOGIA
ENTRADA GRATUITA. Queremos ter o prazer de reencontrá-los e receber novos amigos.
VOCÊ QUE É PORTADOR DE LUPUS OU ALGUM TIPO DE REUMATISMO OU CONHECE ALGUÉM QUE SEJA, NÃO PERCA ESTA PALESTRA. ENTRADA GRATUITA.
ASSOCIE-SE AO GARCE NO DIA DA PALESTRA ACIMA CITADA.
Atenção:
ônibus de acesso: Desce em frente à Escola de Saúde Pública: Antonio
Bezerra-Náutico / Parangaba-Náutico / Conjunto Ceará-Aldeota.
Desce
em frente ao Pão de Açucar do Náutico: Siqueira-Mucuripe-Barão de
Studart / Serviluz / Varjota / Castelo Encantado / Meireles / Antonio
Bezerra-Mucuripe / Praia do Futuro-Caça e Pesca.
Você foi recentemente diagnosticado com uma doença conhecida como lúpus eritematoso sistêmico (LES). Provavelmente foi tido tempo para chegar a esse diagnóstico.
Agora que você sabe, você pode sentir-se
aliviada, mas também sobrecarregado.
Você provavelmente tem um monte de
perguntas sobre o lúpus. Você pode ter uma leve ou uma forma mais grave, mas não importa quão
grave é o lupus você vai precisar de supervisão médica.
Você também
pode precisar fazer mudanças de estilo de vida para manter sua doença
sob controle e se sentir tão bem quanto possível.
No início, você pode
sentir alguma dessas emoções:
raiva ou depressão sobre a mudança em sua saúde
incerteza sobre o que dizer a família, amigos ou colegas de trabalho
culpa por ter lúpus e para o encargo que pode causar sua família
medo de que você pode perder o emprego se você não pode mais trabalhar regularmente
medo de que você pode morrer.
Estes são todos os sentimentos normais, e você não está sozinho em
tê-los. Você deve dar a si mesmo tempo para ajustar a sua doença. Isso
pode ou não ser fácil para você. Discuta seus sentimentos e preocupações
com o seu médico e enfermeiro e com a sua família e amigos. Às vezes,
conversando com outras pessoas que têm lupus é útil.
Se você está tendo
dificuldade em ajustar ao seu diagnóstico, considerar que procurar a ajuda de um conselheiro.
Cuidar de si mesmo
Aprender o máximo possível sobre o lúpus.
Entenda que você vai experimentar uma variedade de emoções,
especialmente quando você é diagnosticado em primeiro lugar e como você
ajustar ao fato de que você tem lúpus.
Adote uma atitude positiva.
Avaliar os seus pontos fortes e recursos, tais como família, amigos, colegas de trabalho, e os laços comunitários.
Determine quais são suas necessidades, em seguida, fazer um plano para resolvê-los.
Não tenha medo de estabelecer metas para si mesmo, mas ser flexível.
Aprenda a gerenciar os aspectos físicos de sua doença e os efeitos que têm sobre outras áreas de sua vida.
Aprender a lidar com situações de estresse, pois o estresse ea ansiedade podem tornar seus sintomas do lúpus pior.
Aprenda a conversar com sua equipe de saúde, família, amigos e
colegas de trabalho sobre lúpus e do efeito que tem sobre a sua vida.
Não tenha medo de procurar ajuda para si ou para sua família.
Lembre-se de que viver bem com lúpus é possível.
É importante que
você tome o controle de sua doença e não permitir que ela assuma o
controle de você.
Adotar uma atitude positiva e se esforçando para ser
feliz pode fazer uma grande diferença na qualidade de sua vida e de sua
família e amigos.
Muitos problemas físicos e emocionais confrontar as pessoas com
lúpus, tanto no início e durante todo o curso de sua doença. Os
problemas mais comuns incluem o seguinte.
Fadiga: A fadiga é um problema crônico que é
geralmente acompanhada por dor e rigidez nas articulações. Ela pode
afetar muitos aspectos da sua vida diária.
Mudanças na aparência pessoal: Você pode
experimentar mudanças em sua aparência pessoal. Lúpus discóide (uma
forma de lupus) pode causar feridas, manchas ou cicatrizes no rosto,
braços, ombros, pescoço ou costas. Os medicamentos para lúpus também
pode às vezes mudar a sua aparência. Por exemplo, os corticosteróides
podem provocar aumento de peso, o crescimento excessivo do cabelo, ou
inchaço. Alguns medicamentos podem causar perda de cabelo. Estas
mudanças na maneira como você olha pode ser emocionalmente difícil de
lidar.
Mudanças na capacidade física:muitas pessoas com
lúpus sentem isolados porque a sua fadiga e precisa descansar mantê-los
de manter o trabalho normal e horários sociais. Você pode se sentir
frustrado se você não pode participar de atividades ao ar livre com a
família ou amigos por causa da sensibilidade ao sol. Haverá momentos em
que você pode sentir que é mais fácil ficar em casa do que fazer planos e
depois cancelá-las, porque você está muito cansado ou não se sentir
bem.
Os efeitos psicológicos de corticosteróides: os
corticosteróides são usados para tratar muitos dos sintomas do lúpus
que resultam da inflamação. Seu uso pode causar ansiedade, alterações de
humor, esquecimento, depressão, alterações de personalidade, e outros
problemas psicológicos. Você precisa saber sobre os possíveis efeitos
colaterais dessas drogas, enquanto você está levando. Também é
importante que sua família e amigos compreender os efeitos dessas drogas
para que eles possam ser favorável se você deve sentir quaisquer
efeitos secundários.
Depressão:Você pode sentir-se triste ou deprimido,
por vezes, em sua luta para controlar o lúpus ou por causa dos
medicamentos que toma. Uma boa comunicação com seu médico e equipe de
saúde, bem como com a sua família e amigos, é importante para ajudar a
lidar com esses sentimentos. A preocupação com o futuro: Porque o futuro ea
evolução da sua doença são desconhecidos, o planejamento para o
trabalho, a família ea vida em geral, pode ser difícil às vezes.
Preocupações com a família: Como você, sua família
pode ser dominado sobre o seu diagnóstico e podem ter dificuldade em
compreender e adaptar-se a sua doença. Eles podem sentir-se confuso,
desamparado, e com medo. Por causa de suas limitações físicas, os papéis
tradicionais e responsabilidades dentro da família pode precisar de
mudar. É importante que todos falam abertamente e honestamente com os
outros.
Também é importante que os membros da sua família aprender sobre
sua doença para que eles possam entender melhor sua condição física e
emocional e as mudanças na sua família que podem resultar.
Lúpus: Um Guia de Cuidados do Paciente para enfermeiros e outros profissionais de saúde 3 ª edição
Paciente Ficha de Informação n º 1, Vivendo com Lúpus
O Grupo de Apoio às Pessoas
com Lúpus (GAPLúpus) realiza, na sexta-feira (10), evento de
conscientização sobre o Dia Mundial do Lúpus, celebrado no dia 10 de
maio. Em menção à data, uma série de atividades educativas acontece, às
19h, no auditório da Sociedade de Medicina, no Centro, com o objetivo de
esclarecer as pessoas com lúpus e, principalmente, as famílias sobre
essa doença rara. O evento contará com a palestra do reumatologista
Georges Basile Christopoulos, que irá falar sobre a doença e a forma de
tratamento.
De acordo com a representante
do GAPLúpus, Fátima Rosendo, a informação é a principal fonte para
buscar o tratamento. “Primeiramente, é preciso informar às pessoas que o
lúpus não é contagioso e não tem cura, mas também é importante que
essas pessoas fiquem atentas aos sintomas e busquem o tratamento”,
falou.
O reumatologista Antônio de
Pádua explicou que o Lúpus é uma doença autoimune rara, provocada por um
desequilíbrio do sistema imunológico. Segundo ele, no Lúpus, a defesa
imunológica se vira contra os tecidos do próprio organismo, como a pele,
e essas múltiplas formas de manifestação podem confundir o diagnóstico.
Diagnóstico, tratamento e
orientações - O diagnóstico é feito através de um conjunto de sinais
clínicos, exame físico e alterações de exames laboratoriais, mediante
sintomas como cansaço, desânimo, febre, dor, artrite, manchas na pele,
queda de cabelo e arroxeamento ou palidez dos dedos das mãos e pés em
dias muito frios. Embora ainda não exista cura, a doença pode ser
controlada por meio de acompanhamento adequado junto a um
reumatologista.
O paciente com Lúpus deve se
proteger da radiação solar, procurar engravidar com parcimônia e sob
grande supervisão, tomar cuidado com a administração de pílulas
anticoncepcionais, pois o aumento nos níveis de estrógeno pode
desencadear novo surto da doença.
Também é importante tomar
cuidado para não contrair infecções, evitar agrupamentos de pessoas e o
contato com portadores de doenças infecciosas, que possam ser
transmitidas. Além disso, é preciso estar atento ao psiquismo do
paciente, visto que, às vezes, a primeira manifestação é um surto
psicótico ou de ansiedade.
Convido
a todos para participarem do evento que será realizado no próximo dia
10 de maio, em Atenção às Pessoas com Espondilite Anquilosante, Lúpus e
Fibromialgia Eduardo Tenório
A Associação Bahiana de Lúpus pretende mobilizar uma grande
concentração de portadores da doença, familiares e amigos, para
comemorar em 10 de maio o “Dia Internacional do Lúpus”. Diversas ações
estão previstas para divulgar a concentração e o Vitória deu o pontapé
inicial neste domingo, por ocasião do jogo contra o Juazeiro, com os
jogadores entrando em campo com uma faixa de apoio à campanha.
“O slogan ‘Vitória contra o Lúpus’ resume o nosso objetivo geral e se
encaixa perfeitamente com o papel social do Vitória. Não conheço nenhum
clube de futebol que divulgue a doença. Assim, depois do sucesso que
vocês tiveram com a campanha de doação de sangue em 2012, eu fiquei
pensando que o Vitória poderia nos ajudar”, agradece o médico
Mittermayer Santiago, coordenador do Ambulatório de Lúpus e professor
adjunto da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública. A concentração no dia 10 de maio está programada às 9 horas em frente
ao prédio da Secretaria Estadual de Saúde, no Centro Administrativo da
Bahia.
O que é
O lúpus é uma doença que acomete principalmente mulheres jovens no
período mais produtivo da vida. Tem como base a produção de anticorpos
contra várias partes do organismo e dessa forma as manifestações
clínicas são muito variadas, o que às vezes dificulta o seu diagnóstico.
Pesquisas realizadas em outros países têm demonstrado que a freqüência
da doença é de cerca de 50 casos por 100 mil habitantes. Cerca de 5
milhões de pessoas sofrem de lúpus no mundo. Tais pesquisas têm também
revelado que a doença é mais comum e mais grave em pessoas da raça negra
e que piora com a exposição ao sol.
“Curiosamente, até o momento, não se sabe o número de casos dessa
enfermidade na Bahia, Estado com o maior número de indivíduos da raça
negra do país e onde o sol brilha durante todo o ano. O ambulatório de
Lúpus da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública (EBMSP) que é o
centro de referência para o tratamento da doença no nosso Estado para
pacientes do SUS, tem cerca de 500 pacientes em acompanhamento, mas esse
número corresponde apenas a uma parcela do total de casos da Bahia.
Tomando-se como base as estatísticas de outros países, pode-se calcular
que só em Salvador deve existir mais de 1.200 casos da doença”, revela
Mittermayer Santiago.
. Sintomas
Os sintomas do lúpus são muito variados e os pacientes referem
freqüentemente dor e inchação em articulações, manchas no rosto que são
sensíveis à exposição solar conhecidas como “asa de borboleta”, queda
intensa de cabelos, febre e perda de peso, inflamação de pleura
(membrana que recobre o pulmão), queda de glóbulos brancos no sangue
(leucopenia) e inchação em todo o corpo devido a alterações renais. É
importante salientar que o lúpus pode ser uma doença limitada à pele,
sem envolver órgãos internos, mas recomenda-se que mesmo nesses casos o
paciente deva fazer uma avaliação com um reumatologista, médico que
trata desse problema, pois muitas características da doença podem ser
detectadas apenas com exames laboratoriais.
É também muito importante lembrar que a despeito de envolver a pele, o
lúpus não “pega” ou “passa” para pessoas próximas. Do mesmo modo, a
doença não é hereditária, ou seja, não passa de pai para filho, embora
seja possível encontrar mais de uma pessoa com o problema na mesma
família.
Muitos artistas têm ajudado a divulgar a doença http://www.ecvitoria.com.br/noticias/2441-vitoria-contra-o-lupus
Famosos contra o lúpus
Artistas, como Mariene de Castro, Luís
Miranda, Fernando Guerreiro e Harildo Déda, vestiram a camisa da
campanha Vitória Contra o Lúpus. As gravações, para um comercial de TV,
foram nos estúdios da TêmDendê Produções, na Pituba. Astrid Fontenelle,
que é portadora da doença, também é voluntária do projeto. Ela gravou em
casa, em São Paulo. A mobilização, coordenada pela Associação Baiana de
Lúpus, é para reinvidicar um centro público para o tratamento do mal,
em Salvador. Em 10 de maio, Dia Mundial do Lúpus, haverá um protesto em
frente à secretaria estadual de Saúde. Em tempo: o lúpus é uma doença
crônica, não tem cura, mas pode ser controlada por medicamentos. http://www.correio24horas.com.br/colunistas/detalhes/artigo/coluna-vip-exposicao-gil-70-chega-a-salvador-em-agosto/