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ESTATUTO DO DOENTE CRÔNICO:

Destinatário: Todas os Portadores de Doenças Crônicas Graves, Doenças raras e seu familiares e amigos.

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AMIGOS AO VER A CARTA QUE AS ASSOCIAÇÕES DE DOENTES CRÔNICOS DE PORTUGAL , TOMEI A LIBERDADE DE ADAPTAR O QUE ELES FIZERAM E FAZER A NOSSA CARTA BRANCA, NA VERDADE NÃO DEVERIA SE CHAMAR CARTA BRANCA E SIM CARTA CARMESIM, COR DE SANGUE, POIS É ASSIM QUE MUITOS DE NÓS FAMILIARES E DOENTES CRÔNICOS NOS SENTIMOS FRENTE A POLÍTICAS PÚBLICAS INEFICAZES DO BRASIL, ESTOU TENTANDO FAZER UM FÓRUM NACIONAL PARA QUE POSSAMOS LEVAR ESSE PROJETO A DIANTE, LEIAM O OUTRO TÓPICO SOBRE O FÓRUM NACIONAL E COMO VAMOS CONSEGUIR REALIZAR ...

CARTA BRANCA DOS DOENTES CRÔNICOS – PARA APROVAÇÃO DO ESTATUTO DO DOENTE CRÔNICO NO BRASIL (BASEADO NA CARTA DOS DOENTES CRÔNICOS DE PORTUGAL)

“Garantir o direito à sobrevivência é fundamental, Mas é só o primeiro passo. Ninguém quer apenas sobreviver”
Pedro Demo
Para que os doentes crônicos sejam atendidos com dignidade, é preciso mais que urgente de mudanças nas legislações do nosso país e a aprovação de um Estatuto Específico para atender às pessoas portadoras de Doença Crônica deve ser imediata, afinal o Brasil já conta com vários estatutos para auxiliar os cidadãos na aquisição de seus diretos, nada mais justo e digno que seja implementado o Estatuto do Doente Crônico.
Atualmente os portadores de Doença Crônica se utilizam dos dispositivos legais encontrados no Estatuto do Idoso e no Estatuto da Pessoa com Deficiência. Porém é de se afirmar que pessoas portadoras de Doenças Crônicas, tem suas particularidades e suas necessidades específicas, que diferem dos idosos e das pessoas portadoras de deficiência.
Será ironia do destino, o Brasil ter nos últimos mandatos, dois líderes acometidos por uma doença crônica? Tanto Lula quanto Dilma sentiram na pele, o que milhares de brasileiros sentiram ao serem acometidos por uma doença crônica, pois esse mal não escolhe grupo etário ou social, a grande diferença são as oportunidades que os mais afortunados tem seu favor para enfrentar a doença: seja na qualidade de vida como um todo; seja na alimentação de qualidade, que é primordial para a recuperação da saúde do doente; seja na abastança financeira, pois quando a doença se instala a área financeira é a primeira a começar a ruir...
Os nossos líderes que enfrentaram a doença crônica, com certeza viram uma face obscura da doença, as dores, as náuseas com os tratamentos e muitos outros sofrimentos e limitações que a própria doença impõe, não raro de forma cruel.
A grande diferença, no entanto, é que a maioria da população que é acometida por uma doença crônica, além de sofrer com toda a crueldade da doença, também sofre por não ter a seu favor Políticas Públicas sérias, que os auxiliem nesse momento tão crítico. Parece ao doente da classe menos favorecida, que ao ser acometido pela moléstia, abre também a caixa de pandora, trazendo pra si e seus familiares vários intempéries e males em outras áreas da vida, porém como na mitologia grega, o doente não perde a esperança, assim como no mito da caixa de pandora é o único sentimento que os doentes crônicos podem contar.
O Estatuto será um marco para que as pessoas acometidas por doenças crônicas possam conquistar seus direitos, através de legislações específicas com regulamentação em decretos, instruções normativas e portarias que entendam as particularidades das pessoas portadoras de Doença Crônica, amenizando assim o sofrimento dessa classe da sociedade, pois os doentes crônicos já tão fragilizados não somente no aspecto físico, psicológico e emocional e diante de um futuro tão sombrio e condição de vida comprometida, podem contar com a humanização da lei, para que tanto nas questões referentes à saúde, também possam ter um auxílio da Lei, para as questões da proteção dos trabalhadores, aposentaria no termo da Lei Orgânica da Assistência Social, podendo assim ter viver com mais dignidade, mesmo permeados pelo sofrimento e pelas limitações que a doença impõe, pois todo doente crônico quer além da cura e o controle da moléstia que os afligem, também almejam Políticas Públicas e leis que apoiem os direitos adquiridos na Constituição Brasileira garantindo assim, seus direitos e parametrizando a ação do Estado de forma sistemática e articulada.
Assim também envolver a União, os Estados, O Distrito Federal e os Municípios na luta em prol dos direitos de todo cidadão e cidadã portadores de Doença Crônica no Brasil.
Que o Brasil seja o pioneiro na luta em prol dos doentes crônicos, e possa servir de exemplo a muitos países de 1º mundo, que não só sejamos apenas conhecidos como o país do futebol e do samba, mas que sejamos enxergados e admirados por sermos um país de prevenção e combate às doenças crônicas.
Karla Lopes

O QUE É O ESTATUTO DO DOENTE CRÔNICO?
O Estatuto visará a implementação de Políticas Públicas eficazes aos portadores de Doenças Crônicas Graves e/ou incuráveis enfrentam diversos problemas em nossa sociedade, desde a simples rejeição social, passando pela discriminação, até a dificuldade de acesso a tratamentos e aos locais onde estes tratamentos poderiam ser disponibilizados.
No Brasil, os portadores de doenças graves e/ou incuráveis possuem alguns direitos especiais perante a lei.

A Constituição Federal, a Lei maior de nosso país, assegura a todos os cidadãos o direito à vida.
A saúde é decorrência do direito à vida, logo o direito à saúde é um princípio básico, previsto na Lei Maior do nosso país.

O artigo 196 da Constituição Federal determina que a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem a redução do risco de doença e de outros agravos a ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para a sua promoção, proteção e recuperação.

Isso significa que todos os cidadãos residentes no Brasil, acometidos de qualquer doença, têm direito a receber tratamento pelos órgãos de assistências médicas mantidos pela União, Estados e Municípios (SUS).

Contudo, não é somente a Constituição Federal que assegura direitos aos portadores de doenças graves e/ou incuráveis.

Mas a legislação brasileira é muito vasta e de difícil consulta. Por isso a necessidade de um Estatuto do Doente Crônico é de suma importância para aquisição de direitos aos portadores de moléstias crônicas e seus familiares.

A legislação brasileira garante direitos especiais para os portadores das seguintes doenças:
- Moléstia profissional;
- Esclerose-múltipla;
- Tuberculose ativa;
- Hanseníase;
- Neoplasia maligna (câncer);
- Alienação mental;
- Cegueira;
- Paralisia irreversível e incapacitante;
- Cardiopatia grave;
- Doença de Parkinson;
- Espondilartrose anquilosante;
- Nefropatia grave;
- Estado avançado da doença de Paget (osteite deformante);
- Síndrome da deficiência imunológica adquirida (AIDS);
- Fibrose cística (mucoviscidose);

Com certeza, existem muitas outras doenças ainda não citadas para se enquadrar nessa legislação.

OBJETIVOS DO ESTATUTO:
1) Acesso à Saúde e qualidade dos serviços prestados e tratamento humanizado. As doenças crônico-degenerativas são doenças progressivas e que interferem na qualidade de vida de seus portadores. Portanto, o acesso à saúde deve ser direito de todos, e a qualidade dos serviços prestados deve ser humanizado. Além da eficiência técnico-científica, os caminhos apontam também para a prática da sensibilidade e da solidariedade humana.
2) Doente Crônico como parceiro social. As Associações de Doentes são aliados importantes, pois tem participação fundamental na defesa de direitos dos doentes .
3) Reconhecimento do Estatuto do Doente Crônico. Consagrar o Estatuto do Doente Crônico e fazer a atualização da lista de doenças crônicas de acordo com os critérios técnico-científicos e legais.
4) Criação de uma Secretária Nacional de Políticas Públicas aos Doentes Crônicos Graves. Vale ressaltar que a Criação de uma Secretaria do Doente Crônico para cuidar dos assuntos das pessoas portadoras de Doença Crônica é relevante.
Em áreas estratégicas, como Segurança Institucional e Direitos Humanos, o governo possui secretarias especiais, diretamente subordinadas à presidência da República. Como foi criada a Secretaria das Pessoas com Deficiência, para cuidar dos assuntos dessa categoria da população.
A Secretaria-Geral tem a função de assessorar o governo federal e o presidente da República no relacionamento e na articulação com movimentos sociais, entidades patronais e de trabalhadores com a finalidade de criar e manter canais de consulta e participação popular na definição da agenda de prioridades do País. Para cumprir esse papel, a Secretaria-Geral conta com uma estrutura formada pelas demais secretarias, cada uma responsável pela interlocução nas áreas em que atuam.
A atuação das secretarias no âmbito do governo federal está relacionada a um princípio consagrado pela Constituição de 1988: o da participação social como forma de afirmação da democracia. Ao construírem espaços capazes de incorporar as pautas e os interesses dos mais diversos setores da sociedade na elaboração das políticas públicas, as secretarias estimulam o compartilhamento das responsabilidades entre Estado e sociedade. Daí a necessidade e relevância de uma Secretaria específica para cuidar dos Direitos dos doentes crônicos.
Os secretários têm status de ministro e são escolhidos pelo presidente da República.
responsabilidades entre Estado e sociedade. Daí a necessidade e relevância de uma Secretaria específica para cuidar dos Direitos dos doentes crônicos.
Os secretários têm status de ministro e são escolhidos pelo presidente da República.

5) Acesso a medicação inovadoras. Garantir a todos os doentes crônicos o acesso à terapias que garantam a cura ou o controle de sua moléstia. a) As prescrições médicas sejam cumpridas e respeitadas; b) tempos de aprovação de novos medicamentos (medicamentos inovadores) sejam cumpridos; c) O abastecimento total do mercado nacional não seja posto em causa.

SOLUÇÕES:

As Associações de Doentes estão conscientes da escassez de recursos financeiros, mas estão simultaneamente preocupadas com a possibilidade de os sucessivos cortes no setor da saúde colocarem em risco a vida e a qualidade de vida dos doentes crônicos portugueses e por isso apresentam as seguintes propostas:
1. A criação de um Fundo de Comparticipação para Medicamentos Inovadores;
2. O maior envolvimento das Associações de Doentes na definição das Recomendações para o Tratado e nas Normas de Orientação Clínica em cada patologia;
3. A criação de um sistema de informação transparente relativo aos custos terapêuticos e por grupo de patologia;
4. A garantia de que os doentes têm direito de escolher o hospital ou centro de saúde onde querem ser tratados, não ficando restringidos ao hospital da sua área de residência;
5. A gestão centralizada, e não por hospital, controlada e transparente das compras de medicamentos, de forma a garantir equidade no acesso aos tratamentos dos doentes crônicos do Brasil.