“Recebi esse pedido de pacientes com LES e eles apresentaram diversos documentos comprovando a eficácia do medicamento. Então, resolvi apresentar a Indicação como forma de convencer o Ministro da necessidade de adoção do medicamento”, afirmou a parlamentar tucana.
REQUERIMENTO Nº , DE 2019
(Da Sra. MARA ROCHA)
Requer o envio de Indicação ao
Ministro da Saúde, sugerindo que seja
inserido o MICOFENOLATO DE MOFETILA
entre os medicamentos para tratamento de
Lúpus Eritomatoso Sistêmico no SUS.
Senhor Presidente:
Nos termos do art. 113, inciso I e § 1º, do Regimento Interno da
Câmara dos Deputados, requeiro a V. Exª. seja encaminhada ao Ministro da
Saúde a Indicação anexa, sugerindo que seja inserido o MICOFENOLATO DE
MOFETILA entre os medicamentos para tratamento de Lúpus Eritematoso
Sistêmico no SUS.
Sala das Sessões, em de de 2019.
Deputada MARA ROCHA
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), é uma doença crônica autoimune cuja causa não é totalmente conhecida, sendo diagnosticado com base em critérios clínicos e laboratoriais. Provavelmente resulta da interação de fatores genéticos, hormonais, ambientais e infecciosos que levam à perda
da tolerância imunológica com produção de autoanticorpos. Pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, tais como pele, articulações, rins, cérebro e outros
órgãos.
O lúpus pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, porém as mulheres são muito mais acometidas.
Ocorre principalmente entre 20 e 45 anos, sendo um pouco mais frequente em pessoas mestiças e nos afrodescendentes. No Brasil, não dispomos de números exatos, mas as
estimativas indicam que existam cerca de 65.000 pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres. Acredita-se assim que uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tenha a doença. Desta forma, em uma cidade como o Rio de Janeiro teríamos cerca de 4.000 pessoas com lúpus e em São Paulo aproximadamente 6.000.
😔 A mortalidade de um portador de lúpus é de cinco a dez vezes maior do que na população em geral, mesmo sob tratamento.
De 18% a 33% enfrentam situação tão crítica que se tornam incapazes para o trabalho, ou seja, um terço dos doentes, em idade ativa, não pode exercer atividades laborais.
O Ministério da Saúde, sabendo dos riscos dessa doença, aprovou, através da Portaria 100/2015, o protocolo clínico e diretrizes
terapêuticas do Lúpus Eritematoso Sistêmico - LES.
Entretanto, ainda que a Portaria 100/2015, tenha sido um avanço para os pacientes portadores de LES, há uma grave lacuna no
documento, uma vez que nele não consta o MICOFENOLATO DE MOFETILA, um medicamento extremamente importante para o tratamento do LES, pois impede que o paciente de lúpus tenha que sofrer com sessões de hemodiálise.
Ora, apesar da não indicação de bula, o MICOFENOLATO DE MOFETILA tem sido estudado nos pacientes com lúpus eritematoso sistêmico (LES), especialmente naqueles com acometimento renal. E estudos de boa qualidade metodológica demonstram que é uma medicação segura e eficaz no tratamento dos pacientes com nefrite proliferativa (inflamação renal) secundária ao LES.
Estudo que reuniu vários outros estudos, totalizando 2846 participantes, teve o objetivo de comparar diferentes tratamento
imunossupressores usados no LES com acometimento renal do tipo proliferativo difuso comprovado por biópsia, inclusive o MICOFENOLATO, avaliando a eficácia e a segurança dessas medicações.
O estudo concluiu que o MICOFENOLATO é tão efetivo quanto a medicação ciclofosfomida em induzir a remissão da nefrite lúpica, sendo mais seguro e levando a um menor risco de dano irreversível aos ovários. Também foi demonstrado que o MICOFENOLATO é mais efetivo do que a azatioprina na terapia de manutenção em prevenir a recidiva da nefrite sem levar a efeitos adversos graves.
Diante de tais dados e, principalmente, em face do grande clamor dos pacientes que sofrem com LES, estamos apresentando a presente Indicação, de forma a inserir o MICOFENOLATO DE MOFETILA entre as
medicações recomendadas na Portaria 100/2015, desse Ministério.
Sala das Sessões, em de de 2019.
Deputada MARA ROCHA
🗣 #LúpicosDoBrasil esse medicamento já é utilizado para o tratamento da Nefrite Lúpica há anos , ele salva a vida e os rins dos pacientes de Lúpus . Precisamos que este medicamento (Micofenolato de Mofetila) e tbm seria bom que junto com o (MM) entrasse tbm na lista do SUS o (Micofenolato de Sódio) (MS) tivessem o nosso Cid M32, assim ficará mais fácil termos acesso à estes medicamentos.
Meu relato 🙎♀️
Fiz pulsoterapias combinadas com ciclofosfamida e solumedrol por um tempo e depois só com a (Ciclo) por quase 4 anos ao todo, tive menopausa precoce devido esses medicamentos usada nas pulsoterapias, utilizei nesse período junto com as pulsos altas doses de corticóides, depois trocaram as pulsos pela Azatioprina, tive comprometimentos devido aos efeitos colaterais desses medicamentos, toxidade no fígado e Osteonecroses, só depois de todos esses compromentimentos me foi receitado o Micofenolato de Sódio.
O Micofenolato de Sódio salvou os meus rins, utilizei esse medicamento por 3 anos, ele me livrando das possíveis sessões de hemodiálise e conseguiu colocar a doença em remissão . 🙌 🙌
Na época para eu conseguir esse tratamento com o medicamento Micofenolato de Sódio foi uma burocracia por não ter o nosso Cid, pois ele é fornecido para pacientes transplantados, com isso houve a demora para poder começar o meu novo tratamento.
Infelizmente ainda hoje continua a mesma coisa pois tanto o (
Micofenolato de Sódio) quanto o
Micofenolato de Mofetila não tem o nosso (
CID M32) e os laboratórios desses medicamentos não consta nas bulas deles a indicação para o tratamento da Nefrite Lúpica em paciente não transplantado. Já liguei algumas vezes solicitando aos laboratórios para que eles incluam essa indicação, mas infelizmente nenhum deles fizeram nada à respeito pois para eles o que importa é que mesmo nós pacientes de Lúpus termos essa dificuldade para receber pelo Governo, esses medicamentos podem serem comprados normalmente mediante receituário médico.👨⚕️👩⚕️ 📋
Para nós pacientes de Lúpus e com Nefrite Lúpica é muito importante que seja facilitado o acesso aos medicamentos indiciados para o nosso tratamento assim teremos mais chances de termos menos compromentimentos.
🗣 Pessoal a participação de todos é muito importante, vamos deixar os nossos relatos na
página da Câmara dos Deputados,
votem na enquete,
liguem para a Câmara ☎️, a Deputada Mara Rocha está nos dando a oportunidade de nós nos manifestarmos e cobrar do Ministério da Saúde a implementação desse medicamento com o acesso mais fácil para nós pacientes de Lúpus e Nefrite Lúpica.
Deixem tbm os seus relatos no link acima do Facebook da Deputada Mara Rocha para que todos possam ver o nosso apoio em relação ao pedido da implementação desse medicamentos e tbm para que os parlamentares, governo, ... , tenham a noção das nossas reais necessidades.
🗣 Para falar com a Câmara dos Deputados é fácil, podemos participar das enquetes 🧚♀️, enviar e-mails 📧 para os Deputados👥, ligar para a Câmara dos Deputados no telefone ☎️ 0800-619-619 e tbm falar com o Ministro da Saúde Henrique Mandetta e com o SUS pela Ouvidoria Geral .
🗣
#LúpicosBoraLáParticipar🧚♀️ 📑 ☎️ 📧
INC 754/2019 O QUE VOCÊ ACHA DISSO?
🗣📑Lúpicos, Amigos e Familiares tbm podem participar, Clique aqui e participe! 👇
https://forms.camara.leg.br/ex/enquetes/2204848
Como falar com a Ouvidoria-Geral do SUS?
A Ouvidoria-Geral do SUS disponibiliza os seguintes canais:
O Disque Saúde 136 funciona 24 horas; de segunda-feira a sexta-feira, das 8h às 20h, e aos sábados, das 8h às 18h, o cidadão pode falar diretamente com o atendente. Fora desses horários, as informações são disponibilizadas pela Unidade de Resposta Audível (URA), com informações gravadas.
🧚♀️Obrigada Dep Mara Rocha por estar intercedendo por nós #PacientesDeLúpus ✋💜
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