🗣️📣 Estão abertas as inscrições da ação inédita, que reúne mais de 90 entidades e movimentos sociais para a realização da 1ª Conferência Livre de Patologias não transmissíveis, doenças imunomediadas e doenças raras.
Biored Brasil, Associação Brasileira Superando o Lúpus, Grupo EncontrAR, BlogAR e o Grupo de Apoio ao Paciente Reumático Brasil fazem parte das entidades organizadoras.
👉 Pela 1ª vez há possibilidade de tornar as conferências livres nacionais - importante espaço em que a sociedade se organiza de forma autônoma para debater os temas propostos pela Conferência Nacional de Saúde - serão espaços deliberativos, onde podemos eleger diretrizes, propostas e pessoas delegadas para a etapa nacional. Ter os relatórios das Conferências Livres Nacionais (CLN) integrados na etapa nacional da 17ª Conferência Nacional de Saúde é uma conquista para todas e todos nós!
🤔 Pensando nisso, as entidades de patologias não transmissíveis, imunomediadas e doenças raras, movimentos sociais e entidades parceiras se organizaram para a realização da 1ª Conferência Livre de Patologias não transmissíveis, doenças imunomediadas e doenças raras.
📍Dialogando com a 17ª Conferência Nacional de Saúde, que tem como tema
“Garantir Direitos e Defender o SUS, a Vida e a Democracia – Amanhã Vai Ser Outro Dia”, abordaremos os seguintes eixos temáticos:
🔹Eixo I- O Brasil que temos. O Brasil que queremos.
🔹Eixo III- Garantir direitos e defender o Sus, a vida e a democracia.
📍Público-alvo:
Usuários/as do SUS, trabalhadores/as, gestores/as de saúde e movimentos da sociedade civil organizada.
📍Formato da Conferência:
Esta conferência acontece em ambiente virtual pela plataforma Zoom e transmitida nas redes sociais (Youtube, Facebook).
⚠️ Ei, você, pessoa com lúpus. O que está fazendo para ajudar a criar políticas públicas para às pessoas com Lúpus? 🤔
⚠️ Nesta segunda-feira,
dia 22 de maio, às 19 h, no Plenário da Câmara Legislativa do Distrito Federal, em audiência pública, realizada pelo deputado Robério Negreiros @deputadoroberio , a Associação Nacional das Pessoas com Lúpus - ANPLúpus e o Instituto Mãos Amigas - @institutomaosamigasdf , em conjunto com o @deputadoroberio, autoridades e especialistas, faremos um amplo debate de conscientização, sobre políticas públicas para às pessoas com Lúpus e Esquizofrenia. ⚠️
E, vocês, pessoas com Lúpus, familiares, amigos, médicos, especialistas e a comunidade civil, estão convidados a participarem. ☺️
Mesmo que você não tenha Lúpus ou Esquizofrenia ou conheça alguém, o seu apoio e presença, faz a diferença.😍
Participem!
Clique no link para mais informações!
https://youtube.com/@TVCamaraDistrital
https://www.cl.df.gov.br/web/tv-camara-distrital
Lúpus, #Esquizofrenia, #Fibromialgia e #Leucemia são temas da Campanha #MaioRoxo
Debate Público Sobre Doenças Raras na Câmara Municipal do Rio de Janeiro
O Vereador @Átila A. Nunes realizou no dia 18/05/23 no Salão Nobre da Câmara Municipal do Rio de Janeiro um debate público sobre doenças raras, teve tbm a participação de pacientes de Lúpus para cobrarem por políticas públicas.🤞
@Sullen Maia, Bianca, Thaís
#PacientesDeLúpus
#LúpusPolíticasPúblicas
#LúpusRioDeJaneio
#LúpusDoençaAutoimune
Por @Átila A. Nunes
"Amigos, fizemos hoje no Salão Nobre da Câmara Municipal do Rio um debate público sobre doenças raras. São milhares de famílias que na maioria das vezes passam despercebidas por grande parte da população.
É fundamental esse tipo encontro para que possamos desenvolver políticas direcionadas para essas pessoas que tanto precisam de ajuda governamental."
#Lei7383_22, autoria do #VereadorAtilaANunes , garante que as pessoas com #Lúpus e suas famílias recebam todo o suporte e orientação sobre essa doença autoimune.
#LúpusEritematosoSistêmico
No Brasil, estima-se que 65.000 pessoas tenham Lúpus, sendo a maioria mulheres.
Lúpus é uma doença inflamatória autoimune, que pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins, coração, pulmão, cérebro, ... Em casos mais graves, se não tratada adequadamente, pode matar. 😓
#LeiDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreoLúpus de autoria dos Vereadores @atilanunesrj Átila A. Nunes , Paulo Pinheiro, Dr. Carlos Eduardo, Dr. Marcos Paulo e Teresa Bergher.
Essa #CampanhaDeConscientizaçãoSobreLúpus no #RíoDeJaneiro está sendo feita por #PacientesDeLúpu para chamar a atenção dos #Governantes , #Parlamentares e gestores da saúde, p mostrar a necessidade de #PolíticasPúblicas para termos qualidade de vida e para o nosso tratamento. Morar em uma cidade ensolarada como é no #RJ não é fácil para a pessoa com lúpus. Não ter o respaldo dos govs no fornecimento do protetor solar é inadmissível pois o protetor solar faz parte do nosso tratamento. 🧴
#ProtetorSolarFazParteDoTratanentoDoLúpus
☀️ "#Fotossensibilidade também conhecida como alergia ao sol é a reação do sistema imunológico provocada pela exposição a luz solar ou quando expostas à luz ultravioleta."
"A maioria das #PessoasComLúpus tem #SensibilidadeAoSol ☀️ , e essa sensibilidade não é só à luz direta do sol, mas à claridade. Logo, mesmo nos dias nublados e na sombra de uma forma geral, é necessário usar #Fotoprotetor ."
"Os fotoprotetores, tbm conhecidos como #ProtetoresSolares ou #FiltrosSolares , são produtos capazes de prevenir os males provocados pela exposição solar."
O #PL3796de2004 da Dep @rjlauracarneiro Laura Carneiro tramitou por 19 , mas infelizmente eles não lutaram por nós. 😰
Olá pessoal do RJ, Eu Suellen, Thaís e Bianca criamos a pág no Instagram @lupusriodejaneiro , depois de tantas lutas com o lúpus, queremos tornar o lúpus visível, e é com muita alergia q convidamos todos nesta quarta feira no dia 10/05 terá #IluminaçãoRoxa em #ConscientizaçãoAosPacienteDeLúpus ao #MaioRoxo 🟣
Contamos com a presença de todos!
Data: 10/05 - 18h Local: igreja da calendária. Precisamos tornar o lúpus visível!
#LúpusRJ #LúpicosRJ
#LúpusTemQueTerPolíticasPúblicas 🤞💜🐺🦋
Para mais detalhes entre em contato com a pág @Lúpus Rio de Janeiro @Suellen Maia ✋🦋💜😉
