terça-feira, 28 de fevereiro de 2023

Instituto Vidas Raras - Cristo Redentor, será iluminado nas cores verde, rosa e azul em homenagem a todos os Raros do planeta

Instituto Vidas Raras

Uma das 7 maravilhas do Mundo, o nosso Cristo Redentor, será iluminado nas cores verde, rosa e azul, no dia 28 de fevereiro de 2023, em homenagem a todos os Raros do planeta. Em um grande esforço da Abranhi com a ajuda do Instituto Vidas Raras, Governo do Estado do Rio de Janeiro e o Santuário Cristo Redentor conseguimos este grande feito.

Dia 28 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Celebramos neste dia a VIDA de cada Raro que luta por direitos, por políticas públicas, diagnóstico precoce, tratamento e tantas outras demandas. O mais importante: LUTAMOS TODOS POR CONSCIENTIZAÇÃO.

Mas o que a iluminação de um monumento pode conscientizar?

Ela leva todos a olharem o ponto iluminado e se questionar pelo motivo, a se perguntar qual a importância do tema e a perceber que é uma necessidade saber mais.

Este é um sonho realizado neste ano que o tema do dia mundial das doenças raras é Ilumine com Solidariedade no sentido de acolher, orientar e, principalmente, tirar das trevas do desconhecimento.
#IlumineComSolidariedade!
#DoencasRaras
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Câmara Municipal de Sapé - Audiência Pública Fevereiro Roxo

A Câmara Municipal de Sapé, através do seu presidente, vereador Abraão Júnior, e demais vereadores, tem a honra de convidar toda população sapeense para participar da
Audiência Pública 
em alusão ao Fevereiro Roxo 
“Mês da Conscientização sobre o Mal de Alzheimer, Lúpus e Fibromialgia”.

Tema: “Se não houver cura, que haja conforto”

28 de fevereiro| terça feira| 09h| Plenário da câmara

Importante a participação de todos, para juntos, tratar desse assunto tão importante e necessário.

@camarasapeoficial
Av. Getúlio Vargas, 143 
Centro – Sapé - Paraíba

Tel: 83 99651-4486

Facebook #CâmaraMunicipalDeSapé
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#AudiênciaPública
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#AlzheimerFevereiroRoxo

#SeNãoHouverCuraQueHajaConforto

#PacientesDeLúpusTemQueTerAtendimentoDeUrgênciaNosProntosSocorrosDosHospitaisDeReferência #SeNãoHouverCuraQueAoMenosHajaConforto
#DoençasRaras
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#LúpusSapé
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#BorboletasDaParaíba 
#LúpicosDeSapé
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segunda-feira, 27 de fevereiro de 2023

Fevereiro Roxo - Vereadora Fabiana Alessandri da Câmara Municipal de Bragança Paulista participando da Campanha de Conscientização sobre Lúpus, Fibromialgia e Alzheimer

Vereadora Fabiana Alessandri da Câmara Municipal de Bragança Paulista participando da Conscientização da #CampanhaLúpusFevereiroRoxo

Por Fabiana Alessandri

São muitos anos de trabalho pelos lúpicos em Bragança Paulista. Junto com o ex vereador Antonio Bugalu, realizamos muitas palestras para conscientização e ações visando oferecer melhores condições de vida aos pacientes de Lúpus, uma doença inflamatória autoimune, que pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro.

Em 2015, junto com Bugalu, criamos através de Projeto de Lei, a Semana Municipal de Conscientização Sobre o Lúpus, no mês de MAIO, já que dia 10 de maio é o Dia Mundial de Conscientização sobre o Lúpus. Mas FEVEREIRO também é mês de luta.

O #FevereiroRoxo é uma campanha criada para chamar atenção sobre 3 doenças: Alzheimer, Fibromialgia e Lúpus. Então, estamos aqui antecipando nossas ações e destacando a importância do diagnóstico precoce destas doenças e do atendimento prioritário e adequado aos pacientes.

Conseguimos o apoio da Secretaria Municipal de Saúde em diversas ações e nas principais reivindicações feitas pelos lúpicos.

Estamos cobrando a carteirinha para atendimento preferencial que nos foi prometida para esse início de ano.
Nossa luta é constante, seja em fevereiro ou em maio, em todos os meses, não nos esquecemos dos que sofrem com essa doença. Temos muita consideração pela guerreira Celi Guilherme que está sempre nos cobrando e chamando atenção para a causa. Estou sim atenta a todas as necessidades e trabalhando para que sejam todas supridas, com excelência.

🦋🦋🦋 Queridas borboletas, contem sempre com meu apoio. Estamos aqui pra batalhar e cobrar pelos seus direitos.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid0LLv1NFr5nur6GTCusBC7GVWdVgUJgEJBL24uemBdkvRAaR71pQNbvYRhHTSLTs6Wl&id=100000481004825&mibextid=Nif5oz

#PL51de2014
#Lei4475de2015
#Lei4475de8deJulhode2015

#InstituiaSemanaMunicipalDeConscientizaçãoSobreoLúpus

#LúpusEritematosoSistêmico 
#SeNãoHouverCuraQueAoMenosHajaConforto
#CampanhaDeConscientização
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#DoençasCrônicas
#DoençasReumáticas
#DoençasAutoimunes
#BragançaPaulista
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#CarteirinhaParaAtendimentoPreferencial
#DiagnósticoPrecoceSalvaVidas
#TratamentoPrecoceSalvaVidas
#PacientesDeLúpusTemQueTerAtendimentoDeUrgênciaDentroDosProntosSocorrosDosHospitaisDeReferência
#LúpusBragançaPaulista
#LúpicosDeBragançaPaulista
#LúpusTemQueTerDiagnósticoeTratamentoPrecoce
#LúpusPodeCausaeDeficiênciaFísica 👩‍🦯♿
#LúpusNãoTratadoCorretamentePodeMatar 😓
#VivaBemComLúpus
#BloggerLúpusLesLes
#LúpusLesLes🦋

sábado, 25 de fevereiro de 2023

Chuvas em SP: INSS antecipa cronograma de pagamento e libera valores extras para beneficiários

Chuvas em SP: 
INSS antecipa cronograma de pagamento e libera valores extras para beneficiários
Segurados poderão procurar os bancos de 17 a 20/3 para solicitar a antecipação

A portaria conjunta assinada hoje (22) pelo Ministro da Previdência, Carlos Lupi, e pelo presidente interino do INSS, Glauco Andre Fonseca Wamburg, vai garantir a antecipação do pagamento dos benefícios para quem mora nos municípios de Guarujá, Bertioga, São Sebastião, Caraguatatuba, Ilhabela e Ubatuba, em São Paulo, região fortemente afetada pelas chuvas dos últimos dias.

O valor extra correspondente a um mês de benefício estará disponível a partir de 27/3 para todos que recebem aposentadoria, pensão ou benefício assistencial. Benefícios temporários não fazem parte dessa ação. A antecipação vale enquanto perdurar o estado de calamidade.

Nos próximos dias, o INSS publicará norma regulamentando a antecipação dos valores e estipulando outras ações, como o atendimento prioritário na análise e conclusão dos pedidos de benefício realizados na região afetada pelas chuvas. Nessa ação, o INSS vai beneficiar mais de 12 mil pessoas.

Inicialmente, cerca de 100 mil pessoas poderão optar pelo adiantamento do benefício. O valor total liberado pelo INSS será de aproximadamente R$ 220 milhões.

É importante que o segurado que deseja a antecipação manifeste seu interesse antecipadamente no banco em que recebe seu benefício. O prazo para optar pelo adiantamento vai de 17/3 a 20/3.

Como vai funcionar
O valor enviado pelo INSS estará no banco em que a pessoa recebe seu benefício, porém bloqueado. O segurado pode escolher usar este recurso, formalizando sua opção no próprio banco, que liberará o dinheiro no dia 27/03. Essa opção poderá se dar uma única vez enquanto perdurar o estado de calamidade.

É bom lembrar que esse valor extra será descontado, posteriormente do valor normal do benefício, a partir do terceiro mês da opção, em 36 parcelas, sem qualquer acréscimo.

INSS na região

O INSS possui quatro unidades de atendimento na região e paga mensalmente benefícios para mais 100.000 mil pessoas, no valor total de R$ 220 milhões.

Os segurados que tiverem o atendimento prejudicado por conta das chuvas terão o atendimento presencial remarcado sem prejuízo da data de entrada do pedido do benefício. As novas datas para atendimento podem ser vistas pelo Meu INSS ou pelo telefone 135.


https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid0EjFPYCJqsgSm29Sn5SHgBe7KmnvuUqqkp1dVAaDTzVd2X3DxJcrUCyD7EZZT8hYql&id=100087928397841&mibextid=Nif5oz

Para mais informações, acesse bit.ly/3Sk2rNH.

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2023

Secretaria Municipal de Saúde de Bragança Paulista - Fevereiro Roxo e Laranja

Secretaria Municipal de Saúde de Bragança Paulista faz cards em Atenção ao Fevereiro Roxo e Laranja

Campanha Fevereiro Roxo e Laranja
Campanha de Conscientização e tratamento sobre Lúpus, Fibromialgia, Alzheimer e Leucemia

Por @saude_bp

Durante todo o mês de fevereiro, as cores roxa e laranja estarão em evidência para atentar e conscientizar a população sobre os sinais, sintomas, tratamentos e enfrentamento a uma série de doenças, muitas vezes negligenciadas, como Lúpus, Fibromialgia, Alzheimer e Leucemia.

Para saber detalhes sobre cada uma dessas doenças, arraste para o lado e confira!


#Lúpus

#Fibromialgia 

#Alzheimer 

#Leucemia 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid0NYaa8EaDhJHpdLf8Vwgv1ti26qrL5LiaCH3aCaBtbF34nuNrkJXqPi14RJEB5EmAl&id=100057164121271&mibextid=Nif5oz


#SecretariaMunicipalDeSaúdeDeBragançaPaulista
#PrefeituraDeBragançaPaulista
#CâmaraMunicipalDeBragançaPaulista
#FevereiroRoxo
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#Fibromialgia
#Alzheimer
#DoençasCrônicas 
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#Leucemia
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#LúpusEritematosoSistêmico
#LeucemiaFevereiroLaranja

LúpusNãoTratadoCorretamentePodeMatar 😓

#LúpusNãoTratadoCorretamentePodeCausarDeficiênciaFísica ♿👩‍🦯👩‍🦼

#ADoençaNãoEspera
#GovernoSP
#GovSPLúpusTemQueTerAtendimentoEspecializado

#PacientesDeLúpusTemQueTerAtendimentoDeUrgênciaNosPSDosHospitaisDeReferência 
#VivaBemComLúpus
#BloggerLúpusLesLes
#LúpusLesLes🦋

ALESP - Fevereiro Roxo Conscientiza sobre Alzheimer, Fibromialgia e Lúpus

Fevereiro Roxo: você precisa saber disso!

Fevereiro Roxo Conscientiza sobre Alzheimer, Fibromialgia e Lúpus

@alesp
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo 

Criada em 2014, a campanha "Fevereiro Roxo" surge para conscientizar a população em relação a 3 doenças: Alzheimer, Lúpus Eritematoso Sistêmico e Fibromialgia.

Ainda que sejam distintas, essas doenças têm em comum o fato de não possuir cura: motivo que reforça a importância de um diagnóstico correto para que o tratamento seja feito de forma eficaz e segura.

Com a visibilidade que o Fevereiro Roxo leva para essas doenças, é possível que a população tenha mais conhecimento sobre seus sintomas aumentando as chances do diagnóstico precoce.

Alzheimer

Essa doença degenerativa apresenta como sintomas principais a falta de coerência na fala e perda de memória: o indivíduo se lembra de histórias antigas e passa a repeti-las, sem se lembrar de fatos recentes. Ainda que seja relacionada às pessoas de mais idade, a doença pode aparecer precocemente em indivíduos que tenham casos na família.

Classificada como principal causa da demência, o Alzheimer torna a pessoa dependente para as tarefas básicas do dia a dia. Ainda sem cura, afeta a capacidade de atenção da pessoa, assim como seu aprendizado e convívio social.

Dentre os sintomas que a doença de Alzheimer pode apresentar, destacam-se:

- problemas de linguagem;
- confusão com horários e dias da semana;
- desorientação em relação à lugares que são conhecidos;
- esquecimento de fatos recentes.

Fibromialgia

Afeta em sua maioria mulheres entre 30 e 60 anos: além de dor generalizada, a doença causa fadiga, dificuldades cognitivas como problema de concentração e perda de memória, dores nas mãos e pés, insônia e até mesmo quadros de depressão.

Seus sintomas podem ser confundidos com situações de estresse ou mal-estar do dia a dia, dificultando o diagnóstico precoce.

Lúpus Eritematoso Sistêmico
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença inflamatória e autoimune que afeta múltiplos órgãos e tecidos como pele, articulações, cérebro e rins.

Por ser uma patologia autoimune, o lúpus causa a destruição dos tecidos saudáveis do corpo pelo próprio sistema imunológico sem causa conhecida.

Mais comum entre mulheres, os sintomas da doença podem variar de acordo com a região do corpo afetada.

Principais sintomas:

- febre;
- fadiga;
- rigidez muscular e inchaço;
- dores em articulações;
- lesões na pele que pioram com exposição ao sol;
- vermelhidão na face sobre bochechas e nariz (em formato de borboleta);
- dificuldades para respirar;
- dores de cabeça;
- confusão;
- sensibilidade à luz solar;
- queda de cabelo;
- feridas na boca;
- desconforto, mal-estar e ansiedade.

Terapias medicamentosas e tratamentos complementares como fisioterapia, acupuntura, atividades físicas, terapia e outros são importantes para que a pessoa volte a ter condicionamento, melhorando seu humor, mobilidade, capacidade cognitiva, e oferecendo qualidade de vida.

https://intranet.al.sp.gov.br/comunicado/?idComunicado=445989


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quarta-feira, 15 de fevereiro de 2023

Saúde intensifica Vacinação contra a Febre Amarela após registro no interior do Estado de São Paulo

Saúde intensifica vacinação contra a Febre Amarela na Capital

Imunizante está disponível nas UBSs da cidade; intensificação é recomendada após registro de um caso no interior do Estado de São Paulo

Publicado: 09/02/2023
De Secretaria Especial de Comunicação

Em razão de um caso confirmado de febre amarela no município de Vargem Grande do Sul, na região próxima a São João da Boa Vista, interior do Estado, a Secretaria Municipal da Saúde (SMS) deu início a ações de intensificação em vigilância e vacinação contra a doença na capital. A SMS recebeu alerta epidemiológico do Governo do Estado de São Paulo em 27 de janeiro, que informou sobre o diagnóstico da doença em um adulto de 73 anos, não vacinado, que evoluiu com internação hospitalar sendo curado em sua evolução clínica.

Na primeira etapa, a vacinação contra a febre amarela será reforçada na zona norte, considerada importante área de risco caso o vírus realize migração pelos “corredores ecológicos” previamente estudados no surto de 2017 e 2018, local de áreas urbanas fronteiriças a matas. Será feita também nesta região a busca ativa do público elegível que ainda não recebeu as doses previstas, por meio dos agentes comunitários de saúde e Unidades Básicas de Saúde (UBSs).

O esquema vacinal inclui crianças menores de 5 anos de idade, com uma dose aos 9 meses e outra aos 4 anos, além de todos os indivíduos com mais de 5 anos, que recebem uma dose única, válida por toda a vida. No caso de crianças que não receberam a segunda dose até os quatro anos, a vacina pode ser aplicada em qualquer idade.

A vacina é a principal ferramenta de prevenção e controle da doença, que é transmitida por vetores e tem ocasionado casos em distintas regiões do país em seu ciclo silvestre.

É importante que pessoas que se deslocam para regiões de mata, considerando também o feriado de Carnaval, estejam vacinadas.

As ações de vigilância e prevenção consistem ainda na emissão do alerta epidemiológico para sensibilizar e atualizar a rede de atendimento (https://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/upload/saude/vigilancia_em_saude/Alerta_001_DVE_2023_FA_compressed.pdf), atualização das equipes de assistência para identificação precoce de sinais e sintomas sugestivos da doença e, na notificação de casos suspeitos, realização de ações importantes da vigilância ambiental, como busca ativa e combate aos mosquitos na região do caso.


Sintomas e histórico da doença

A febre amarela é uma doença infecciosa aguda, imunoprevenível, de rápida evolução e elevada letalidade nas suas formas mais graves. Apresenta sintomas como febre súbita, calafrios, dor de cabeça, dor no corpo, náuseas, vômitos e fraqueza. Tem padrão sazonal, com a maior parte dos casos incidindo entre os meses de dezembro e maio.

Após aproximadamente meio século de silêncio epidemiológico, o vírus da febre amarela voltou a ser detectado no ano 2000, no Estado de São Paulo. Desde a sua reintrodução, foram reportados quatro surtos, com mais de 600 casos confirmados. Eventos epidêmicos da doença também foram registrados, a partir de 2014, em Goiás e Tocantins, e seguiram no sentido dos Estados do Sudeste e Sul.

No município de São Paulo, em 2018, foram confirmados 121 casos da doença, sendo que, destes, 107 foram casos importados e 14 autóctones. Já em 2019 e 2020, a cidade teve, respectivamente, três e um caso confirmados. Em 2021 e 2022, a cidade não registrou nenhum caso da doença.

A SMS reforça a necessidade de atualizar a situação vacinal para o público elegível, a partir dos 6 meses até 59 anos, e alerta sobre a importância de procurar uma unidade assistencial do município para avaliação e tratamento se a pessoa apresentar alguns dos sintomas da doença.

Os imunizantes contra a febre amarela estão disponíveis em todas as Unidades Básicas de Saúde (UBSs) e Assistências Médicas Ambulatoriais (AMAs)/UBSs Integradas de segunda a sexta-feira, das 7h às 19h, e nas AMAs/UBSs Integradas aos sábados, também das 7h às 19h.

https://www.capital.sp.gov.br/noticia/saude-intensifica-vacinacao-contra-a-febre-amarela-na-capital

#FebreAmarela 🦟
#FebreAmarelaNaCapital 🦟
#FebreAmarelaNaCapitalSP 🦟
#VacinaContraFebreAmarela 💉
#VacinaçãoContraFebreAmarela 💉
#SeProtejaContraaFebreAmarela 💉
#FebreAmarelaVacinação 💉
#UseRepelente 🧴
#FebreAmarelaSeProtejaUseRepelente🧴
#FebreAmarelaSeProteja 🦟💉🧴
#SeProtejaUseRepelente 🧴
#FebreAmarelaEmSP 🦟
#CidadeSP
#VivaBemComLúpus
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domingo, 12 de fevereiro de 2023

Campanha Fevereiro Roxo e Laranja Mês da Conscientização do Lúpus, Fibromialgia, Alzheimer e Leucemia

Campanha Fevereiro Roxo e Laranja
"#SeNãoHouverCuraQueAoMenosHajaConforto"

Fevereiro Roxo Mês da Conscientização do
Lúpus, Fibromialgia, Mal de Alzheimer

Fevereiro Laranja
Mês de Conscientização e Enfrentamento da
Leucemia
Durante este mês, as cores roxa e laranja são utilizadas em diversos meios de comunicação com o objetivo de atentar para a conscientização e combate de algumas doenças.

A cor roxa foi escolhida para a conscientização do Lúpus, da Fibromialgia e do Mal de Alzheimer. Já a cor laranja foi incluída na campanha para conscientizar um dos tipos mais graves de câncer, a Leucemia.
• Lúpus
O Lúpus é caracterizado como um distúrbio crônico que faz com que o organismo produza mais anticorpos que o necessário para manter o organismo em pleno funcionamento. Os anticorpos em excesso passam a atacar o organismo, causando inflamações nos rins, pulmões, pele e articulações. Segundo o Ministério da Saúde, o Lúpus Sistêmico (Les) é a forma mais séria da doença e também a mais comum afetando aproximadamente 70% dos pacientes com Lúpus. Ele afeta principalmente mulheres, sendo 9 em 10 pacientes com o risco mais elevado durante a idade fértil.

• Fibromialgia
Já a Fibromialgia ataca especificamente as articulações, causando dores por todo o corpo, principalmente nos músculos e tendões. A síndrome também provoca cansaço excessivo, alterações no sono, ansiedade e depressão. A doença pode aparecer depois de eventos graves como um trauma físico, psicológico ou mesmo uma infecção. O motivo pelo qual pessoas desenvolvem a doença ainda é desconhecido. No Brasil, a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) calcula que a fibromialgia afeta cerca de 3% da população. De cada 10 pacientes com fibromialgia, sete a nove são mulheres.

• Alzheimer
O Alzheimer é uma doença neuro-degenerativa que provoca o declínio das funções cognitivas, reduzindo as capacidades de trabalho e relação social. Com o passar do tempo, ela também interfere no comportamento e personalidade da pessoa, causando consequências como a perda de memória. O Alzheimer é a causa mais comum de demência – um grupo de distúrbios cerebrais que causam a perda de habilidades intelectuais e sociais. No Brasil, existem cerca de 15 milhões de pessoas com mais de 60 anos de idade. Seis por cento delas têm a doença de Alzheimer, segundo dados da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz).

• Leucemia
Leucemia é uma doença maligna dos glóbulos brancos, geralmente, de origem desconhecida. Dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA) apontam que em 2019 a leucemia teve mais de 10 mil novos casos. Os sintomas incluem anemia, palidez, sonolência, fadiga, palpitação, manchas roxas na pele ou pontos vermelhos, bem como gânglios linfáticos inchados, perda de peso, febre e dores nas articulações e ossos.

A campanha também frisa a importância da doação de medula óssea. A doação é muito importante, pois a cada cem mil pacientes, apenas um doador é compatível.

Procure orientação em uma Unidade de Saúde.

*Texto: Unafisco Saúde

Bora chamar a atenção dos nossos Governantes, Parlamentares, ...
Marquem eles para que eles saibam que nós existimos e que necessitamos de atendimento especializados e multidisciplinar.
Necessitamos de termos diagnóstico e tratamento precoce sempre.
#ADoençaNãoEspera

Governantes , #PacientesDeLúpus, #PacientesImunossuprimidos , #Pacientes com #DoençasAutoimunes, #DoençasReumáticas, #DoençasRaras , #DoençasCrônicas necessitam de atendimento de urgência e de emergência dentro dos Prontos Socorros dos Hospitais de referência, não dá para ficarmos indo de um lado para o outro para podermos ter o atendimento adequado.
Os profissionais das #UPAs muitas das vezes nem sabem como tratar o paciente corretamente e muitas das vezes nem conhecem os medicamentos que usamos para o nosso tratamento que são os medicamentos Imunossupressores, imunomoduladores, biológicos, ... 
Srs Governantes, essa campanha define o que realmente queremos e necessitamos.
Temos que ter #DiagnósticoPrecoce , #TratamentoPrecoce para podermos levar uma vida sem sequelas.

#LúpusNãoTratadoCorretamentePodeMatar 😓
#LúpusNãoTratadoCorretamentePodeCausarDeficiênciaFísica ♿👩‍🦯👩‍🦼
#GovSPLúpusTemQueTerAtendimentoEspecializado
#CampanhaFevereiroRoxoeLaranja
#FevereiroRoxo
#Lúpus
#Fibromialgia
#Alzheimer
#MalDeAlzheimer
#DoençaDeAlzheimer
#FevereiroLaranja
#Leucemia
#CampanhaLúpusFevereiroRoxo
#LúpusFevereiroRoxo
#LúpusEritematosoSistêmico
#CampanhaFevereiroLaranja
#LeucemiaFevereiroLaranja
#VivaBemComLúpus
#BloggerLúpusLesLed
#LúpusLesLes🦋

sábado, 11 de fevereiro de 2023

Fevereiro Roxo com Ação Social da GARPB e ANFIBRO sobre Lúpus e Fibromialgia no HULW

Fevereiro Roxo 

GARPB/ANFIBRO

Convite!
Por @luciellydecarvalhosilva

Grupo de apoio aos pacientes reumáticos da Paraíba 
@garpb.rpb
Ação Social 
Dia 13/02/2023 às 09:30 da manhã na Área Externa do Hospital HU

O GARPB junto à ANFIBRO, realizará uma ação social com palestras sobre Lúpus e Fibromialgia com a 
Dra. Sandra Rejane, 
médica Reumatologista e também presidente da Sociedade de Reumatologia da Paraíba nos trazendo informações preciosas sobre essas doenças, e também 
Dra. Brenda, 
médica odontologista especialista em pacientes autoimunes, falando sobre o tema: Saúde bucal em pacientes autoimunes. 
As profissionais da saúde 
Dra. Cristina fisioterapeuta realizando atividades físicas para os  pacientes presentes e 
Alexandra massoterapeuta.
Contamos com a presença de todos! 🦋 😉


  @Garpb Rpb  
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid02jgVBwFL8vTxBALmmeDdQyPuiW1BeuXkQMZBoFGNNqhPAvy868AD4ApdZAAKrFSjl&id=100041830721310&mibextid=Nif5oz

#FevereiroRoxo
#Garpb
#GarpbRpb
#GarpbGrupoDeApoioAosPacientesReumáticosDaParaíba
#HULW
#HospitalUniversitárioLauroWanderley
#Lúpus
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#PacientesDeLúpusDaParaíba
#LúpicosDaParaíba 
#BorboletasDaParaíba
#VivaBemComLúpus
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#LúpusLesLes🦋

sexta-feira, 10 de fevereiro de 2023

Alureu Sinos - Venda de Pizzas para Ajudar Associação de Pacientes com Lúpus e outras Doenças

Associação de Pacientes com Lúpus e outras Doenças Reumáticas Alureu Sinos fará ação com a venda de pizzas para poder arcar com as despesas da Associação

Associação de Lúpus pede ajuda para manter atendimentos na região

Associação de Lúpus e Outras Doenças Reumáticas do Vale do Sinos (Alureu Sinos) está precisando da sua ajuda para poder manter o trabalho de acolhimento e auxílio para pessoas com doenças como lúpus, fibromialgia e artrite reumatoide.

A associação mudou para novas salas no prédio da antiga Unisinos, e isso acabou surgindo mais custos.

“Precisamos registrar a alteração de endereço em cartório”, pondera Izabel. Hoje, além do recurso da Secretaria da Saúde, algumas poucas doações chegam por Pix. Por isso, para ajudar a seguir com os atendimentos, a entidade realizará mais uma edição da venda de pizzas.

A ação será feita hoje dia 10/02/23.

Vários sabores estarão disponíveis para encomenda, que deve ser feita previamente pelo WhatsApp (51) 99840-1931

A retirada será entre 18h e 20h, na sede da Alureu

(Rua Brasil, 725, sala 1).

Quem desejar, também pode doar material para artesanato, como sobras de tecido, linha, agulha, e itens para lanche, como bolachas, diretamente no local.

Doações de valores podem ser feitas via Pix da entidade.

A chave é o CNPJ: 07463764/0001-62.

#AlureuSinosAçãoComVendaDePizzas 🍕
#AssociaçãoDeLúpuseOutrasDoençasReumáticasDoValeDoSinos #AlureuSinos

Facebook @Izabel Souza Oliveira

https://www.facebook.com/ALUREUSINOS?mibextid=ZbWKwL

Associação de Lúpus e outras Doenças Reumáticas do Vale dos Sinos

https://www.facebook.com/aplsinos?mibextid=ZbWKwL

#AçãoComunitária
#VendaDePizzasParaAjudarAssociaçãoDePacientesComLúpus 
#AlureuSinos
#AssociaçãoAlureuSinos
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#ArtriteReumatóide
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#VivaBemComLúpus

#BloggerLúpusLesLes

#LúpusLesLes🦋

quarta-feira, 8 de fevereiro de 2023

Fevereiro Roxo - Lúpus e Fibromialgia será tema da Live da Secretaria Municipal da Saúde de SP

🗓 Fevereiro Roxo promove a conscientização em relação aos cuidados com o lúpus e a fibromialgia.

Por isso, a Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo promoverá uma live para falar sobre esses assuntos.

✍️ Anote na agenda! 
Quarta-feira (8/02/23), às 14h.
Não perca! 🦋

Envie suas dúvidas por direct, pois vamos respondê-las durante a transmissão!

A live será transmitida pelo Instagram e pelo Youtube da @saudeprefsp
https://youtube.com/@saudeprefsp

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid02UnGnw5HQZD8j2vtqVDMWmUmt4kmVGqYzZ77QbWGiXAZDx9SweVwdgubaCC6UQKGil&id=100064352364801&mibextid=Nif5oz

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terça-feira, 7 de fevereiro de 2023

ANPLúpus - Fevereiro Roxo e Laranja será tema da Audiência Pública na Câmara Legislativa Distrito Federal

Audiência Pública
Câmara Legislativa Distrito Federal 

 (AO VIVO) - Para debater e conscientizar sobre os temas
 #FevereiroRoxoeLaranja

Convite
ANPLúpus
⚠️ Ei, você, pessoa com lúpus. O que está fazendo para ajudar a criar políticas públicas para às pessoas com Lúpus? 🤔

⚠️ Nesta quarta-feira, 
dia 08 de fevereiro, às 19 h, no Plenário da 
Câmara Legislativa do Distrito Federal
em audiência pública, realizada pelo deputado Robério Negreiros @deputadoroberio, a Associação Nacional das Pessoas com Lúpus - @anplupus, em conjunto com o @deputadoroberio, autoridades e especialistas, faremos um amplo debate de conscientização, sobre políticas públicas para às pessoas com Lúpus. ⚠️
E, vocês, pessoas com Lúpus, familiares, amigos, médicos, especialistas e a comunidade civil, estão convidados a participarem. ☺️

Mesmo que você não tenha Lúpus ou conheça alguém, o seu apoio e presença, faz a diferença.😍

Participem!! clique no link para mais informações!!!
https://youtube.com/@TVCamaraDistrital

https://www.cl.df.gov.br/web/tv-camara-distrital

https://rebrand.ly/anplupus

Djane Bento

Presidente da ANPLúpus

Lúpus, Alzheimer, Fibromialgia e Leucemia são temas da Campanha Fevereiro Roxo / Fevereiro Laranja

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segunda-feira, 6 de fevereiro de 2023

Alureu Sinos Associação de Lúpus pede Ajuda para Manter Atendimentos na Região

Associação de Lúpus pede ajuda para manter atendimentos na região
Alureu Sinos tem 370 cadastrados somente em São Leopoldo, mas enfrenta dificuldades financeiras

Jornal VS
Por Priscila Carvalho

Com quase 18 anos de existência e atuais 370 cadastrados somente em São Leopoldo, totalizando cerca de 500 em toda região, a Associação de Lúpus e Outras Doenças Reumáticas do Vale do Sinos (Alureu Sinos) faz um trabalho importante de acolhimento e auxílio a portadores de doenças como lúpus, fibromialgia e artrite reumatoide.

Para o público inscrito, que atualmente vai dos zero aos 85 anos de idade, a entidade disponibiliza atendimento gratuito com assistente social, três vezes por semana, além de psicóloga, uma vez por semana, e educadora social, que faz oficinas de artesanato com os pacientes semanalmente.

A instituição, que tem como presidente, Eliane Gomes Mattos, também debate pautas importantes e luta por melhores condições na saúde pública, como a atuação na Conferência Municipal da Saúde, em que uma das solicitações à Secretaria de Saúde leopoldense foi a contratação de mais um reumatologista para a cidade, já que havia apenas um profissional, dentro da parceria com a Unisinos.

Mas o oferecimento deste serviço tem sido afetado pela falta de condições financeiras da Alureu. “Nossa dificuldade hoje, é que os recursos que recebemos do projeto da Secretaria da Saúde são destinados somente para pagamento dos profissionais, funcionários, contadora, encargos sociais e telefone”, explicou a coordenadora-geral e tesoureira da entidade, Izabel Oliveira, citando que falta verba para a aquisição de materiais de escritório, higiene, limpeza, além de lanches, que são entregues aos participantes durante os atendimentos.

“Fazemos café com eles (pacientes). Eles gostam muito desse momento, onde todos sentam juntos e conversam. Eles não abem mão desse encontro, então eles mesmo estão se organizando e trazendo. Não temos esses recursos”, lamenta.

Ação com venda de pizzas
Com a mudança para novas salas no prédio da antiga Unisinos, mais um custo acabou surgindo. “Precisamos registrar a alteração de endereço em cartório”, pondera Izabel. Hoje, além do recurso da Secretaria da Saúde, algumas poucas doações chegam por Pix. Por isso, para ajudar a seguir com os atendimentos, a entidade realizará mais uma edição da venda de pizzas.

A ação será feita no dia 10 de fevereiro e vários sabores estarão disponíveis para encomenda, que deve ser feita previamente pelo WhatsApp (51) 99840-1931.

No dia citado, a retirada será entre 18h e 20h, na sede da Alureu 
(Rua Brasil, 725, sala 1).

Quem desejar, também pode doar material para artesanato, como sobras de tecido, linha, agulha, e itens para lanche, como bolachas, diretamente no local.

Doações de valores podem ser feitas via Pix da entidade.
A chave é o CNPJ: 07463764/0001-62.

Associação de Lúpus e outras Doenças Reumáticas do Vale do Sino ALUREU
https://www.facebook.com/ALUREU?mibextid=ZbWKwL

#JornalVS
https://www.jornalvs.com.br/noticias/regiao/2023/01/22/associacao-de-lupus-pede-ajuda-para-manter-atendimentos-na-regiao.html

#AlureuSinosAçãoComVendaDePizzas 🍕
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domingo, 5 de fevereiro de 2023

Governador de SP Tarcísio de Freitas Sanciona Lei para o Fornecimento de Médicamentos à base de Cannabidiol

O governador Tarcísio de Freitas sancionou nesta terça-feira (31/01/23) o projeto de Lei que prevê o fornecimento de medicamentos à base de canabidiol pelas unidades de saúde pública estadual e privada conveniadas ao Sistema Único de Saúde (SUS). Com a sanção, um grupo de trabalho será criado para regulamentar a nova lei. Os profissionais serão responsáveis pela implementação, atualização e reavaliação da Política Estadual de Medicamentos Formulados à Base de Cannabis.

“Estamos trazendo esperança para famílias que sofrem muito todos os dias com seus entes queridos tendo crises de epilepsia, problemas de desenvolvimento motor, de desenvolvimento cognitivo. Já temos comprovação científica de que o canabidiol resolve alguns problemas de algumas síndromes raras e temos que dar esse passo”, disse Tarcísio de Freitas.
A medida é de extrema importância para o Estado, pois minimiza os impactos financeiros da judicialização e, sobretudo, garante a segurança dos pacientes, considerando protocolos terapêuticos eficazes e aprovados pelas autoridades de Saúde.

As ações judiciais impactam diretamente o orçamento público da saúde pública, privilegiando direitos individuais em detrimento das políticas públicas estabelecidas no SUS. Além disso, obrigam o Estado a fornecer produtos sem registro na Anvisa, delimitação de dose de segurança, evidência de eficácia, indicação terapêutica ou controle clínico do uso.

Por apresentar alguns artigos em desacordo com a Constituição Federal de 1988, o projeto foi sancionado com vetos parciais, razão pela qual será remetido à Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp) para apreciação.

Além do governador Tarcísio de Freitas, participaram do evento o secretário-chefe da Casa Civil, Arthur Lima, o secretário da Saúde, Eleuses Paiva, o presidente da Assembleia Legislativa, Carlão Pignatari, e autor do projeto de Lei, deputado Caio França.

https://portaldenoticias.saude.sp.gov.br/governo-de-sp-sanciona-lei-para-o-fornecimento-de-medicamentos-a-base-de-cannabidiol/

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sexta-feira, 3 de fevereiro de 2023

Governador SP amplia estrutura de leitos no Complexo HCFMUSP em programa para tornar a Saúde mais ágil em todo Estado

Governador amplia estrutura de leitos no Complexo HCFMUSP em programa para tornar a saúde mais ágil em todo Estado

Com a abertura de três salas cirúrgicas e 45 novos leitos de internação, dos quais 15 para UTI, começou pelo Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (ICESP) do HCFMUSP, um programa do Governo Estadual para agilizar procedimentos oncológicos em todas as cidades paulistas.

Em todo o Estado de São Paulo, segundo dados oficiais, há, atualmente, até 9.000 leitos inativos em várias especialidades médicas. O programa anunciado pelo Governador pretende reduzir 40% dessa fila nos próximos três meses.

O anúncio foi feito na terça-feira (24/01) pelo Governador Tarcísio de Freitas e o Secretário de Estado da Saúde de São Paulo, Dr. Eleuses Paiva, em solenidade realizada no auditório do ICESP.

Ambos formaram a mesa solene ao lado do Prefeito de São Paulo, Ricardo Nunes; da Diretora da FMUSP e Presidente do Conselho Deliberativo do HCFMUSP, Profª. Drª. Eloísa Silva Dutra de Oliveira Bonfá e o Presidente do Conselho Diretor do ICESP, Prof. Dr. William Nahas.

A Chefe de Gabinete do HCFMUSP, Drª. Sílvia Kobayashi, representou o Superintendente do Hospital das Clínicas da FMUSP, Engº. Antonio José Rodrigues Pereira.

Alinhamento
A Diretora da FMUSP e Presidente do Conselho Deliberativo do HCFMUSP, Profª. Drª. Eloísa Silva Dutra de Oliveira Bonfá destacou o efeito direto dos 45 novos leitos do ICESP: “Será possível atender mais de 1.000 pacientes ao longo de 12 meses”.

Para ela, “salvar mais de 1.000 vidas faz muita diferença". Estamos pedindo trabalho, não descanso”. Ao defender o uso de 100% da capacidade da Instituição, elogiou o alinhamento entre Estado e Prefeitura do Município. “O alinhamento funcionou na pandemia da Covid-19. Atendemos aqui (no HCFMUSP), 10.000 pacientes gravíssimos, enquanto os demais, em maior número, foram cuidados pela Saúde do Município. Salvamos vidas fazendo o SUS funcionar” – afirmou a Diretora da FMUSP.

Ampliação
O Governador também anunciou que unidades do Complexo HCFMUSP responsáveis por outras especialidades médicas passarão a contar com ativação de 349 leitos de internação e mais 44 para UTI. “Precisamos aumentar a disponibilidade e vagas. Celebramos hoje o início desse programa” – disse o Governador.

O Presidente do Conselho Diretor do ICESP, Prof. Dr. William Nahas observou que pacientes com câncer necessitam de etapas programadas de tratamento, cirurgias e passam ainda por intercorrências secundárias à doença. “A abertura de novos leitos, principalmente os de UTI, é essencial para melhor atendimento dos pacientes de alta complexidade” – afirmou.

O Governador Tarcísio de Freitas destacou o papel do Sistema Único de Saúde (SUS): “É um patrimônio que mostrou seu valor quando submetido ao estresse da pandemia. São pacientes que serão tratados e terão mais esperança”.

De acordo com dados oficiais, o Estado de São Paulo tem, atualmente, 1.536 pacientes oncológicos aguardando cirurgias, que serão beneficiados pela programação de ativação de leitos. Alguns desses pacientes encontram-se há oito meses esperando pela realização de procedimentos.

https://www.hc.fm.usp.br/hc/noticias/governador-amplia-estrutura-de-leitos-no-complexo-hcfmusp-em-programa-para-tornar-a-saude-mais-agil-em-todo-estado

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quarta-feira, 1 de fevereiro de 2023

Assista o Vídeo e Saiba como é Fácil Participar da Consulta Pública 1/23 sobre a Inclusão de Belimumabe para Lúpus no SUS!

Consulta Pública Conitec/SCTIE nº 01/2023 - Opinião 
Belimumabe intravenoso para o tratamento adjuvante de pacientes adultos com lúpus eritematoso sistêmico com alto grau.

A sua opinião pode ajudar a trazer mais tratamentos no SUS para pessoas que convivem com lúpus.

Assista a este vídeo e saiba como é fácil participar da Consulta Pública 1/23 sobre a inclusão de belimumabe para lúpus no SUS!

Participa+Brasil 
Você pode opinar pelo link : bit.ly/lupusnosus

O link também está na bio.

É preciso fazer o login no site gov.br para participar.

Órgão: Ministério da Saúde
Setor: MS - Coordenação de Incorporação de Tecnologias

Abertura: 17/01/2023
Encerramento: 06/02/2023

A análise e a deliberação da Conitec podem ser conferidas no relatório.

Antes de fazer sua contribuição, leia um dos relatórios a seguir, que contêm as informações que embasaram a recomendação preliminar da Conitec:



Medicamento analisado: Belimumabe
O Belimumabe (nome comercial Benlysta®) é um anticorpo monoclonal, ou seja, trata-se de
uma proteína produzida pelo corpo para atuar na sua defesa e que tem um alvo específico.
Sendo assim, o belimumabe inibe a atividade do estimulador de linfócito-B (BLyS), que é um
elemento importante para a produção de anticorpos que atuam contra células do próprio organismo e que tende a apresentar alta atividade em pacientes com LES. Assim, o belimumabe pode contribuir para diminuir a ação do BLyS e, consequentemente, as manifestações autoimunes ligadas a ele.

Ficou com dúvida sobre como participar?

Comente este post com sua dúvida que vamos lhe ajudar.
Vídeo produzido pela @colaborecomofuturo em parceria com a Rede Nordeste de Associações de Pacientes Reumáticos

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