segunda-feira, 30 de maio de 2022

Live da Superando - Defensora Pública de SP irá falar sobre a Diferença entre Ser Deficiente e Ter uma Doença Reumática

👩‍⚕️ Dra Renata Flores Tibyriçá 

Defensora Pública do Estado de São Paulo e Coordenadora do Núcleo
Especializado dos Direitos do Idoso e da Pessoa com Deficiência;


DIFERENÇA ENTRE SER DEFICIENTE E TER UMA DOENÇA REUMÁTICA.

“UNIDOS NO MAIO ROXO”

Data: 30/05/22 - 20h às 21h

Facebook @superandoolupus

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“A DOENÇA NÃO ME DEFINE”

Moderador :Carlos Eduardo Danilevicius Tenório , Eni Maria

 #WebinárioUnidosNoMaioRoxo - 2022


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#CoordenadoraDoNúcleoEspecializadoDosDireitosDoIdosoeDaPessoaComDeficiência
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terça-feira, 24 de maio de 2022

Hoje - Iuminação Roxa em apoio à Campanha de Conscientização Sobre o Lúpus e em homenagem ao Dia Mundial do Lúpus, celebrado em 10 Maio

Hoje, às 20h, os Arcos da Lapa serão iluminados, com iluminação roxa em apoio à campanha de conscientização sobre o Lúpus e em homenagem ao Dia Mundial do Lúpus, celebrado em 10 maio.

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, estima-se que existam cerca de 65 mil pessoas com lúpus no Brasil.

A doença pode causar danos nos órgãos internos (rim, pulmão, coração, cérebro e articulações) ou somente na pele, afetada em 80% dos pacientes. Pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, mas é muito mais frequentes nas mulheres, principalmente entre 20 e 45 anos.
matéria extra.globo.com

Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro

#LúpusEritematosoSistêmico #SRRJ #MêsDoLúpus #ArcosDaLapa

https://extra.globo.com/noticias/extra-extra/arcos-da-lapa-serao-iluminados-de-roxo-em-apoio-campanha-de-conscientizacao-sobre-lupus-25516208.html

@KarlaBarcellos
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#SRRJ - Hoje, às 20h, os Arcos da Lapa serão iluminados, com iluminação roxa em apoio à campanha de conscientização sobre o Lúpus

Hoje, às 20h, os Arcos da Lapa serão iluminados, com iluminação roxa em apoio à campanha de conscientização sobre o Lúpus e em homenagem ao Dia Mundial do Lúpus, celebrado em 10 maio.

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, estima-se que existam cerca de 65 mil pessoas com lúpus no Brasil.

A doença pode causar danos nos órgãos internos (rim, pulmão, coração, cérebro e articulações) ou somente na pele, afetada em 80% dos pacientes. Pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, mas é muito mais frequentes nas mulheres, principalmente entre 20 e 45 anos.

matéria extra.globo.com

Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro

#LúpusEritematosoSistêmico #SRRJ #MêsDoLúpus #ArcosDaLapa

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segunda-feira, 23 de maio de 2022

Lúpus e Epilepsia Veto33/21- Congresso Nacional se reúne nesta quinta-feira (26), a partir das 14h, para analisar 18 vetos presidenciais

O Congresso Nacional se reúne nesta quinta-feira (26), a partir das 14h, para analisar 18 vetos presidenciais a propostas que haviam sido aprovadas pelos parlamentares.

Sessão Conjunta 26/0502022 14:00 hs

Destinada à deliberação dos Vetos nºs 33, 36, 46, 48, 58, 60, 62, 65, 66, 67 e 71 de 2021 e 5, 9, 16, 17, 18, 19 e 20 de 2022.

(Discussão, em turno único)

Veto Total aposto ao Projeto de Lei do Senado nº 293, de 2009 (nº 7.797/2010, na Câmara dos Deputados), que "Altera a Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, para incluir o Lúpus e a Epilepsia na lista de doenças que acarretam dispensa do prazo de carência para concessão dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".

Fonte: Agência Senado

#MaioRoxo #LúpusMaioRoxo
Pessoal o Congresso Nacional fez uma nova convocação para analisar 18 Vetos pendentes, espero que seja a última, espero tbm que nesse tempo todo os Parlamentares tenham feito o devido serviço que é deixar o PL em conformidade com as leis atuais.🤞

Pessoal continuem fazendo os seus manifestos, cobrem os Parlamentares para que eles venham pedir pela Derrubada do Veto33/21 nesta nova sessão, a participação de todos é muito importante.

Precisamos de vcs Pacientes de Lúpus e Pacientes de Epilepsia, necessitamos da ajuda tbm dos nossos familiares e amigos para fazermos pressão popular.

🗣️💬 Derrubar o #Veto33de2021 é a nossa meta!

#Lúpus 🦋 #Epilepsia 🇧🇷

#NãoAoVeto33_21

#MinistérioDaSaúde #PresidenteJairMessiasBolsonaro, #AtualizemaListaDeDoençasIsentasDeCarênciaDaPrevidênciaSocial !

#CongressoNacionalDerrubemoVeto33de2021 🇧🇷

Nós #PacientesDeLúpus e de #Epilepsia estamos aguardando pela aprovação do #PLS293de2009 #PL7797de2010 de autoria do Senador #PauloPaim há 13 anos, tempo mais do que o suficiente para deixarem o PL em conformidade com as leis atuais, mas infelizmente não fizeram. 🤦🏻‍♀️

Srs Parlamentares, não podemos sermos punidos por não se ter completado o período de carência que a previdência social determina. #ADoençaNãoEspera

Para conseguir #DerrubaroVeto33de2021 é necessário que a maioria dos Deputados e Senadores peçam a Derrubada, temos que tentar mobilizar e sensibilizar, no mínimo, 41 #Senadores e 257 #DeputadosFederais.

🗣️💬 Liguem para a
@CâmaraDosDeputados
☎️ 0800-0-619-619
Horário de atendimento das 8h às 20h

@SenadoFederal
☎️ 0800 0 61 2211

#PacientesDeLúpuseDeEpilepsiaNecessintamDaPrevidênciaSocial

#VivaBemComLúpus

#BloggerLúpusLesLes

#LúpusLesLes🦋

Live da Superando "As Terapias Integrativas nas Doenças Reumáticas."

Live da Superando
23/05/22 - 19 às 20:30 hs

"Unidos no Maio Roxo"
"A Doença Não Me Define"

"As Terapias Integrativas nas Doenças Reumáticas."

@superandoolupus
YouTube Canal Superando

Moderador: Carlos Eduardo Danilevicius Tenório
Eni Maria

Helen Adriana Fonseca da Silva
Professora de Hatha Yoga

Alexandre António Gameiro
Acupunturista

André Maurício Pereira da Silva
Fisioterapeuta

Webinário Unidos no Maio Roxo - 2022

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Precisamos de todos para tentarmos #DerrubaroVeto33de2021
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domingo, 22 de maio de 2022

Iluminação Roxa em atenção ao Lúpus no Arcos da Lapa, monumento Turístico do Rio de Janeiro

🦋Convite🦋

🗣️💬 Imperdível !!!

Maio Roxo
Lúpus Maio Roxo✋💜

Iluminação Roxa em atenção ao Lúpus no Arcos da Lapa, monumento Turístico do Rio de Janeiro.

Praça Cardeal Câmara, s/n - Lapa
Rio de Janeiro - RJ

Dia 24 /05 às 20 h.

Por Karla Barcellos

Você não pode perder um show de luz pela Conscientização pela Luta dos Pacientes com Lúpus.

Teremos a presença do Prefeito do Rio de Janeiro, Eduardo Paes e do Autor da Lei Municipal de Niterói, Bruno Lessa .

Lei Municipal  Nº 3396/2019

Institui o Dia Municipal de Conscientização ao Lúpus e assistência ao paciente a ser comemorado em 10 de maio anualmente.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=5398610173551388&id=100002073754594

#Lúpus #Lúpus EritematosoSistêmic
#ArcosDaLapa #MaioRoxo  #UnindooBrasil #karlaBarcellos
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sábado, 21 de maio de 2022

Conselho Brasileiro de Oftalmologia - 24 Horas pelo Glaucoma - Participe!

Estima-se que de 1 a 2% da população mundial convive com glaucoma. E as projeções não são muito animadoras: 111,8 milhões de pessoas podem sofrer com a doença em 2040. Diante deste cenário, é urgente que sejam adotadas medidas que ampliem o conhecimento sobre glaucoma junto à população, que promovam o diagnóstico precoce, especialmente entre o grupo de risco, e que garantam o acesso ao tratamento adequado a fim de evitar complicações, uma vez que a doença é a principal causa de cegueira irreversível em todo o mundo.
Esse é o objetivo do 24h pelo Glaucoma, uma grande mobilização em torno da doença, realizada on-line em conjunto com a Sociedade Brasileira de Glaucoma e com o apoio de diversas empresas.

Hoje : Dia 21 de maio de 2022, das 9h às 17h, nas redes sociais oficiais do CBO.
Participe Online!
👇
https://www.facebook.com/conselho.oftalmologia/videos/679362823126475/

#ConselhoBrasileiroDeOftalmologia
👇
https://www.facebook.com/conselho.oftalmologia/
#SociedadeBrasileiraDeGlaucoma

#24hPeloGlaucoma
#Glaucoma #CBO
#Lúpus #LúpusEritematosoSistêmico
#LúpuseoCuidadoComOsOlhos 👀
#Corticóides
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#Oftalmologia 👀
#Oftalmologista 👩‍⚕️🔍👨‍⚕️😎
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sexta-feira, 20 de maio de 2022

Hospital São Paulo informa à população que, a partir da próxima segunda-feira, 23 de maio, o pronto-socorro (PS) da unidade passará por uma ampla reforma

Pronto-socorro do Hospital São Paulo passará por reforma para melhorias no atendimento

Após liberação de recursos, em caráter emergencial, no valor de R$ 8 milhões por parte do governo do Estado, o Hospital São Paulo informa à população que, a partir da próxima segunda-feira, 23 de maio, o pronto-socorro (PS) da unidade passará por uma ampla reforma visando adequações sanitárias, de conforto e de acessibilidade, respeitando a atualização das normas vigentes, de modo a garantir maior segurança e qualidade dos serviços. O prazo de duração das obras é de quatro meses. Durante a reforma, o local permanecerá fechado e a recomendação é para que a população procure a UPA 24 horas mais próxima de sua residência.

A Central de Regulação de Ofertas e Serviços de Saúde (CROSS), responsável pela regulação e encaminhamentos médicos de urgência, emergência, ambulatorial e outros suportes à saúde, está informada e preparada para destinar as demandas para outros hospitais por todo o município e Grande São Paulo.

"A reforma do PS do Hospital São Paulo contempla a renovação das redes elétrica, hidráulica, gases a área de gerador, além de separação de entrada infantil e adulta, entre outras adequações necessárias para cumprimento das normas sanitárias e de segurança atuais, de forma a garantir a alta qualidade no atendimento e na formação médica e multiprofissional", pontua Nacime Mansur, diretor-superintendente do HSP/HU Unifesp.

O Hospital São Paulo (HSP/HU Unifesp), hospital universitário da Unifesp, tem a Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina (SPDM), entidade filantrópica de prestação de serviços de saúde, como mantenedora e responsável pela unidade no âmbito operacional do Sistema Único de Saúde (SUS).

https://www.unifesp.br/noticias-anteriores/item/5820

#HospitalSãoPaulo
#HospitalSP
#Unifesp
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#ProntoSocorroDoHospitalSãoPaulo
#PacientesDeLúpus
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quarta-feira, 18 de maio de 2022

Live: Dr Edgard Torres na Roda de Conversa da Superando para falar sobre Lúpus e os Comprometimentos Renais

Webinário Unidos no Maio Roxo - 2022
Roda de Conversas - Live da Superando o Lúpus

Hoje 18/05/22 às 19:00/20:00 hs. 
Palestra de:
LÚPUS E OS COMPROMETIMENTOS RENAIS.

- Dr Edgard Torres dos Reis Neto – Reumatologista;

- Moderador: @Carlos Eduardo Danilevicius Tenório @Eni Maria

Investidor Social/Apoio Institucional/Realização
👇

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Programa Lugar de Fala - Live sobre Lúpus

Live sobre Lúpus 18/05 às 20:00 hs

Este é um tema muito importante e pouco discutido.

No Programa Lugar de Fala desta quarta feira Kátia Lobo recebe a jornalista Karla Barcellos e o Dr Flávio Nery para um bate papo sobre esta doença que poucos conhecem.

@mdbmulherrj

@barcellosk

Dr @flavio.nery.7

🖥️ Assista pelo YouTube

https://youtu.be/rUujLDmUHRY

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=5387228878022851&id=100002073754594

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terça-feira, 17 de maio de 2022

Hospital Universitário Pedro Ernesto irá realizar no Dia 18/05 Evento em Atenção ao Dia Internacional de Atenção às Pessoas com Lúpus

O Serviço de Reumatologia do Hupe realiza, nesta quarta-feira (18/05), um evento em comemoração ao Dia Internacional de Atenção às Pessoas com Lúpus.

O evento será realizado no auditório do prédio do Ambulatório Multidisciplinar Pós-Covid (antiga Escola Argentina).




https://www.facebook.com/132035780198239/posts/5041381805930254/

Aproveitando a ocasião venha aqui solicitar a todos os pacientes de #PacientesDeLúpus ,
#PacientesDeEpilepsia , amigos e familiares, para nos ajudarem a #DerrubaroVeto33de2021, que é para incluir o Lúpus e a Epilepsia na lista de doenças isentas de carência da previdência social. 
A participação de todos é muito importante para derrubarmos o  #Veto33_21.

Câmara dos Deputados
☎️ 0800-0619-619

Senado Federal
☎️ 0800-061-2211


#HospitalPedroErnesto #HUPE
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Senador @PauloPaim
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sábado, 14 de maio de 2022

Dia Mundial do Lúpus: Conheça o tratamento oferecido pelo SUS da Capital SP

Dia Mundial do Lúpus: 
conheça o tratamento oferecido pelo SUS da capital

A data foi criada em 2004 para conscientizar a população sobre a doença que é mais comum em mulheres

Por: Secretaria Municipal da Saúde

Nesta terça-feira, 10 de maio, é celebrado o Dia Mundial do Lúpus, a data foi instituída em 2004 por organizações em todo o mundo com o intuito de aumentar a conscientização e educar a população sobre os sintomas e os efeitos do lúpus na saúde.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), também conhecido como lúpus, é uma doença inflamatório crônica autoimune (quando o próprio organismo ataca órgãos e tecidos) que não tem cura e pode afetar pessoas de qualquer idade ou gênero, no entanto possui maior incidência entre os 20 e 40 anos de idade e em mulheres.

Os principais sintomas são:

· Lesões de pele, principalmente avermelhadas nas maçãs do rosto e dorso do nariz;

· Dor e inchaço, com mais frequência nas articulações das mãos;

· Inflamação no rim, pleura ou pericárdio, que são membranas que recobrem o pulmão e coração.

Desânimo, cansaço, perda de peso e falta de apetite são outros sinais que podem estar associados ao lúpus. Também podem acontecer, tosse, falta de ar, palpitações, alterações de humor, inchaço nas pernas, pressão alta e diminuição do volume de urina.

Em grande parte dos casos, podem ocorrer alterações no sangue como diminuição de glóbulos vermelhos (anemia), glóbulos brancos (leucopenia), dos linfócitos (linfopenia) ou de plaquetas (plaquetopenia).

Diagnóstico e tratamento

O diagnóstico deve ser feito pelo conjunto de alterações clínicas e laboratoriais e não pela presença de apenas um exame ou uma manifestação clínica.

O tratamento do lúpus é individual, pois está sujeito as manifestações apresentadas por cada pacientes. O objetivo do processo é monitorar a doença, minimizar os efeitos colaterais dos medicamentos e garantir uma boa qualidade de vida aos seus portadores.

Por ser uma doença crônica, requer acompanhamento médico contínuo e o uso de medicamentos, além de alimentação adequada, evitar exposição ao sol e prestar atenção na higiene.

O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece acompanhamento e tratamento para pacientes com lúpus. Diante de suspeita da doença, é recomendado procurar uma Unidade Básica de Saúde (UBS), e caso necessário o paciente será encaminhado ao especialista. Para saber qual é a UBS mais próxima acesse o Busca Saúde.

https://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/saude/noticias/index.php?p=328791

#PrefeituraSP
#SaúdePrefSP
#CidadeSP

#LúpusMaioRoxo💜 #LúpusLeiEstadualSP10215de1999
#Lúpus10deMaio
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#10deMaioDiaMundialDeAtençãoàPessoaComLúpus ✋💜

Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo atualizem a lista de medicamentos para os pacientes de Lúpus! 
Dêem mais agilidade na atenção básica para os pacientes de Lúpus, diagnóstico e tratamento precoce salvam vidas.

#LúpusTemQueTerAtenção !
#LúpusTemQueTerPolíticasPúblicas
#LúpusTemQueTerDiagnósticoPrecoce
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
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segunda-feira, 9 de maio de 2022

Lúpus e Epilepsia Projeto de Lei Tramita há 13 anos 🗣️💬 Parlamentares Diga Não ao Veto33/21

🗣️💬 Não Se Cale! 
Dê sua Mão e Venha Conosco! 
Nossa Saúde Vale Muito!

Projeto de Lei PLS 293/2009/PL 7797/2010 de autoria do Senador Paulo Paim tramitou nas casa legislativas por 13 anos e agora se encontra no Congresso Nacional há quase um ano com o Veto Presidencial de número 33/21 para que a maioria dos Deputados e Senadores venham pedir pela manutenção do Veto ou pela derrubada do Veto 33/21.

Pacientes de Lúpus e de Epilepsia pedem a #DerrubadaDoVeto33de2021  
Assunto:
Inclusão do Lúpus e da Epilepsia na lista de doenças com benefícios da Previdência Social

Pedimos aos Srs Deputados e Senadores para Derrubarem o Veto 33 de 2021

 #CongressoNacionalDerrubemoVeto33de2021
Srs Parlamentares, nós #PacientesDeLúpus e  #PacientesDeEpilepsia podemos ao mesmo tempo ter essas 2 doenças, 2 doenças que podem modificar de uma hora para outra a nossa qualidade de vida, necessitamos dos Benefício da previdência social tpara podermos arcar com as possíveis despesas que elas possam nos causar, deixar elas de fora da lista de doenças isentas de carência da previdência social é nos  punir, não temos a opção de escolha, pois não dá para pedirmos para as doenças esperar completarmos o período de carência.
#ADoençaNãoEspera

Srs Parlamentares, essas 2 doenças podem comprometer muito a nossa situação financeira, são doenças que requerem tratamento contínuo, multidisciplinar, requerem exames, medicamentos de alto custo, medicamentos especializados, medicamentos de atenção básica, que por vezes o SUS fica nos devendo, pois por vezes os nossos medicamentos estão em falta e por vezes tbm necessitamos de exames para podermos ter o diagnóstico precoce e o tratamento adequado e nós não conseguimos, pois por vezes há muita demora para conseguirmos um agendamento de exames, pode levar meses para podermos conseguir realizar os exames de especialidades e tbm por vezes há muita burocracia para conseguirmos até mesmo os nossos medicamentos, tudo isso tbm contribuem muito com os comprometimentos que temos, pois quando não se tem o diagnóstico e tratamento precoce e adequado, isso tbm podem nos trazer grandes comprometimentos e sequelas irreversíveis.😓

Srs Deputados e Senadores, #DerrubemoVeto33de2021 , atualizem a lista de doenças isentas de carência da previdência social! 🤞
🗣️💬 Pessoal nos ajudem a #DerrubaroVeto33_21
Liguem para a Câmara dos Deputados e tbm para o Senado Federal , precisamos da maioria dos votos dos Senadores e dos Deputados Federais pedindo pela #DerrubadaDoVeto33_21
#MaioRoxo💜
#LúpusTemQueTerAtenção
#EpilepsiaTemQueTerAtenção
#10deMaioDiaMundialDoLúpus
#10deMaioDiaInternacionalDeConscientizaçãoSobreLúpus
#Lúpus10deMaio✋💜
#LúpusMaioRoxo💜
#LúpusTemQueterPolíticasPúblicas
#EpilepsiaTemQueTerPolíticasPúblicas
#VivaBemComLúpus 
#BloggerLúpusLesLes 
#LúpusLesLes 🦋

domingo, 8 de maio de 2022

Feliz Dia das Mães❣️

Ser Mãe é a missão de maior responsabilidade. É Amar da maneira mais completa. É dar o melhor de si e não esperar nada em troca ... A ela devemos nossa vida, pois é merecedora de todo nosso respeito e digna de todo o nosso afeto. 💞

Feliz Dia das Mães❣️

#DiaDasMães💝
#FelizDiaDasMães 🥰
#Borboletinhas🦋
#BorboletinhasFelizDiaDasMães ❣️
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sexta-feira, 6 de maio de 2022

Live da Superando - INTERAGIR FAZ BEM. Pessoas e/ou familiares que convivem com as doenças do MAIO ROXO.

Estamos ao VIVO !

RODA DE CONVERSA :

INTERAGIR FAZ BEM.
Pessoas e/ou familiares que convivem com as doenças do MAIO ROXO.
Tadeu Santos de Oliveira

Hipertensão Arterial

Janete Barbosa Gonçalves

Espondilite Anquilosante

Rosilene Melo de Queiroz

Fibromialgia

FACEBOOK Superando o Lúpus

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Pacientes de Lúpus e de Epilepsia aguardam há 13 anos pela aprovação do PL 293/2009 e se mobilizam para pedir a Pela Derrubada do Veto33/21

🗣️💬 Congresso Nacional Derrubem o Veto 33 de 2021
Bora Participar! 🤞
#10deMaioDiaInternacionaldeAtençãoàPessoaComLúpus
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🗣️💬 #DigaNãoAoVeto33de2021
O #Veto33de2021 é sobre o #ProjetoDeLei do Senador @Paulo Paim , #PLS293de2009 / #PL7797de2010 , que dispensa o período de carência para benefícios da #PrevidênciaSocial #INSS.
Derrubando esse veto esse projeto se transformará em Lei Nacional, poderá facilitar um pouco a qualidade de vida dos #PacientesDeLúpus e dos  #PacientesdeEpilepsia quando necessitarem dos benefícios previdenciários mesmo não tendo os 12 meses de carência que o INSS determina, dando assim a chance de terem um amparo na hora que mais necessitarem.
 #AuxílioDoença #Aposentadoria
#AposentadoriaPorInvalidez, .... 

Para conseguir #DerrubaroVeto33de2021 é necessário que a maioria dos Deputados e Senadores peçam a Derrubada, temos que tentar mobilizar e sensibilizar, no mínimo, 41 #Senadores e 257 #DeputadosFederais. 

🗣️💬 Liguem para a 
@CâmaraDosDeputados
☎️ 0800-0-619-619
Horário de atendimento das 8h às 20h

@SenadoFederal
☎️ 0800 0 61 2211

Cobrem todos os Parlamentares
@jairmessiasbolsonaro  
@eduardogomestocantins 
@marceloqueiroga  
@rodrigopacheco  
@marceloramos.am  
@oficialarthurlira
@dep.sorayasantos  , ....

#Lúpus #Epilepsia
#LúpicosDoBrasilBoraParticipar! 
#LeiDeAtençãoàPessoaComLúpus
#LeiDeAtençãoàPessoasComEpilepsia 🧠
#NãoAoVeto33de2021
#JuntosSomosMaisFortes

#VivaBemComLúpus
#BloggerLúpusLesLes 
#LúpusLesLes🦋

quinta-feira, 5 de maio de 2022

Live da Superando O que é Lúpus e os Cuidados com a Pele - Eu pedindo a Derrubada do Veto33/21

#LiveDaSuperando #LúpusMaioRoxo💜 #CongressoNacionalDerrubemoVeto33de2021 
 Liguem para a Câmara dos Deputados Senado Federal peçam para #DerrubaroVeto33_21 
 Srs #Parlamentares assistam a Live para vcs poderem saber um pouquinho sobre essas doenças. 
Marcelo Queiroga, Jair Messias Bolsonaro, Eduardo Gomes, Rodrigo Pacheco, Marcelo Ramos, Deputado Federal Arthur Lira, Soraya Santos, Paulo Paim, 🗣️💬 são 13 ANOS 👀 !!! 
13 Anos esperando por este PL e por essa Lei, não é possível 
que vcs irão deixar esse Veto permanecer🤦🏻‍♀️ Nós pagamos imposto para serem revertidos para nós, não é possível permitir que na hora que nós mais precisamos de amparo não iremos conseguirmos, muitos sofrem hj em dia com essa situação, nosso tratamento é caro, muito pacientes chegam morrer por falta de um tratamento adequado e por um suporte financeiro, temos que ter o direito de sermos amparados caso necessitarmo. Srs Deputados, Senadores, Presidente, Ministro da Saúde, não nos deixem desamparados, Lúpus é uma das doenças Autoimunes que pode ser bem agressiva, Lúpus e Epilepsia podem deixar sequelas irreversíveis para o resto das nossas vidas, dêem o amparo que necessitamos. ✋💜 #Lúpus e #Epilepsia podem comprometer muito a qualidade de vida dos pacientes, nós necessitamos da previdência social, nós não escolhemos ter doenças, não podemos sermos punidos por se ter uma doença, deixar essas 2 doenças de fora da lista de doenças isentas de carência da previdência social é nós punir.😓 #DerrubemoVeto33de2021  #AtuslizemaListaDeDoençasIsentasDeCarênciaDaPrevidênciaSocial 
#VivaBemComLúpus 
 #BloggerLúpusLesLes 
 #LúpusLesLes🦋

quarta-feira, 4 de maio de 2022

Grupo Borboletas da Paraíba Convida a Todos Para Participar do Dia Internacional do Lúpus

Grupo Borboletas da Paraíba 
Convida a Todos Para Participar do 
Dia Internacional do Lúpus

Será Realizado no Estacionamento do Hospital Universitário Lauro Wanderley (HU) 
Contará Com a Presença da Reumatologista 
Dra Danielle Egypto e
 Também a Boneca Lúpica.

Data 10/05/22 
Horário: 08:00 às 10:00

Local do Evento: Estacionamento do Hospital Universitário PB - Lauro Wanderley (HU)

Apóio:

Hospital Universitário Lauro Wanderley

Sociedade de Reumatologia da Paraíba

Vereadora 
Cleunice Oliveira

Setor de Cardiologia do HU

Grupo Mulheres Abençoadas da Paraíba

#Lúpus #LES #LED #LúpusEritematosoSistêmico
#GrupoBorboletasDaParaíba
#BorboletasDaParaíba🦋
#CongressoDerrubemoVeto33de2021
#LúpusMaioRoxo💜
#10deMaioDiaMundialDeAtençãoàPessoaComLúpus
#10deMaioDiaInternacionalDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreLúpus
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusTemQueTerPolíticasPúblicas
#CongressoNacionalDerrubemoVeto33de2021
#LúpicosDaParaíba
#LúpusBorboletinhasDaParaíba
#VivaBemComLúpus
#BloggerLúpusLesLes
#LúpusLesLes🦋

terça-feira, 3 de maio de 2022

Lúpus e Epilepsia - 🗣️💬 Deputados e Senadores Derrubem o Veto 33/21

Enviando e-mails para os Deputados e Senadores

@EduardoGomes 
sen.eduardogomes@senado.leg.br

@PauloPaim
sen.paulorocha@senado.leg.br

@JairMessiasBolsonaro

@RodrigoPacheco
sen.rodrigopacheco@senado.leg.br

Fale com o Senado 0800 0 61 2211
https://www25.senado.leg.br/web/senadores

@MarceloRamos
 dep.marceloramos@camara.leg.br

@ArthurLira
dep.arthurlira@camara.leg.br

@SorayaSantos
dep.sorayasantos@camara.leg.br


LÍDERES E VICE-LÍDERES DE BLOCOS E PARTIDOS

Fale com os Deputados 0800-0-619-619

https://www.camara.leg.br/deputados/lideres-e-vice-lideres-dos-partidos

#ADoençaNãoEspera!
#LúpusMaioRoxo
#10deMaioDiaMundialDeAtençãoàPessoaComLúpus
#LúpuseEpilepsiaTemQueTerPolíticasPúblicas

Nós pacientes de Lúpus e de Epilepsia gostaríamos de solicitar que as casas legislativas Derrubem o Veto 33/21


@Sandra SteL🦋
#PacienteDeLúpus🐺
Imagem @HenriqueOlivetti

“Srs parlamentares Derrubem o Veto 33 de 2021. O projeto PLS293/2009 / PL7797/2010 está nas casas legislativas há (13 anos), nós pacientes de Lúpus e de Epilepsia não podemos sermos punidos com o Veto Presencial só pq as casas legislativas não fizeram a devida análise, a doença não avisa quando ela irá chegar. Lúpus acomete mais mulheres do que homens, essa doença pode modificar de uma hora para outra a qualidade de vida dos pacientes, principalmente a vida das mulheres, mães, que por vezes até mesmo o sonho de ser mãe pode ser afetado quando não se tem o diagnóstico precoce e o tratamento adequado. A doença pode acometer de uma só vez diversos órgãos, o tratamento as vezes pode ser bem agressivo, pode modificar a rotina de vida dos pacientes, pode modificar a aparecia do paciente, pode interferir no relacionamento amoroso, no relacionamento familiar, no trabalho, na renda familiar, .., de uma hora para outra a pessoa que era ativa pode passar a se tornar dependente do outro.😓 
A doença pode causar sequelas para o resto da vida dos pacientes, pode causar deficiência física e até mesmo a morte do paciente quando não se tem o devido tratamento e acolhimento. Deixar os pacientes fora dos benefícios previdenciários por não terem cumprido o período de carência nos planos previdenciários é punir os pacientes. Muitas vezes essa doença pode ser até mais agressiva do que as doenças que já estão na lista do Governo Federal de doenças com isenção de carência nos planos da previdência social. 
Srs parlamentares nos ajude nessa nossa luta, precisamos muito que essa lei seja aprovada! Derrubem o Veto33/21 .

#CongressoNacionalDerrubemoVeto33de2021 . #LúpuseEpilepsiaTemQueTerIsençãoDeCarênciaNoINSS

Desde já agradeço a sua atenção. 
Obrigado
 
@Sandra Stel 
#PacienteDeLúpus 🐺 
#VivaBemComLúpus 
 #BloggerLúpusLesLes 🦋

segunda-feira, 2 de maio de 2022

Dando início ao #LúpusMaioRoxo ✋💜 Solicitando a ajuda dos Depuados Estaduais e da Deputada Valéria Bolsonaro para nos ajudar a Derrubar o Veto33_21 no Congresso Nacional 💜🤞

#LúpusMaioRoxo💜
#DeputadaValériaBolsonaroNosAjudeAi 🦋🤞 😁✋💜
🗣️💬 #DigaNãoAoVeto33de2021
#Veto33_21 
Veto Total aposto ao Projeto de Lei do Senado nº 293, de 2009 (nº 7.797/2010, na Câmara dos Deputados), que "Altera a Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, para incluir o Lúpus e a Epilepsia na lista de doenças que acarretam dispensa do prazo de carência para concessão dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".

PL 7797/2010 - Casa Revisora: Câmara dos Deputados
Inclusão do Lúpus e da Epilepsia na lista de doenças com benefícios da Previdência Social

Solicitando a ajuda da Deputada Estadual Valeria Bolsonaro para fazer um ofício para o Congresso Nacional como nossa representante aqui por SP para a Derrubada do #Veto33de2021 em apoio a nós Pacientes de Lúpus e de Epilepsia. 🤞 
Necessitamos de ajuda e o apoio de todos Parlamentares, mesmo sendo de nível estadual ou municipal eles tbm podem fazer um ofício solicitando a #DerrubadaDoVeto33de2021, pois eles tbm nos representa. 😁🤞

🗣️💬 A luta não pode parar, provavelmente terá uma nova convocação nessa semana, bora continuar fazendo pressão popular, pois só assim seremos vistos e ouvidos, assim quem sabe poderemos ter de presente a nossa #LeiNacionalDeAtençãoAoLúpus e da #Epilepsia no nosso mês. 😁 ✋💜
#UnidosSomosMaisFortes 🤜💜🤛

Liguem para a 
@CâmaraDosDeputados
#DisqueCâmara ☎️ 0800-0-619-619
Horário de atendimento das 8h às 20h

@SenadoFederal
#DisqueSenado ☎️ 0800 0 61 2211
🗣️💬 A sua ligação é muito importante, todos podem participar, não precisa ser paciente, peça para os amigos e familiares tbm nos ajudar.
Marquem os Deputados Federais e Senadores nas redes sociais, coloque @+onomedoParlamentar, quando aparecer a foto deles clique em cima para o nome deles ficarem grifados e assim eles poderão tbm ter a ciência que eles tbm estarão sendo cobrado a nos ajudar. 🤞😁

#CongressoNacionalDerrubemoVeto33de2021
#LúpuseEpilepsiaTemQueTerIsençãoDeCarênciaNoINSS
#ADoençaNãoEspera
#MaioRoxo💜
#10deMaioDiaInternacionalDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreLúpus
#10deMaioDiaMundialDeAtençãoàPessoaComLúpus ✋💜🦋
#DerrubemoVeto33de2021
#ALESP nós ajudem aí 🤞😁
#DeputadaValériaBolsonaro
#DeputadaValériaBolsonaroNosAjudeAi 💜🤞🦋😁
#LúpusTemQueTerAtenção
#NãoAoVeto33_21
#LúpusTemQueTerPolíticasPúblicas
#EpilepsiaTemQueTerPolíticasPúblicas
#SandraSteL
#VivaBemComLúpus
#BloggerLúpusLesLes
#LúpusLesLes🦋