Live da Superando - RODA DE CONVERSA Pessoas que convivem com Esclerose Sistêmica

29 de junho 

Dia Mundial da Esclerodermia,

Esclerose Sistêmica.

Webinário:

" DE MÃOS DADAS "

Live da Superando o Lúpus

Data- 29/06/2022 - 19 às 20:30 horas.

RODA DE CONVERSA

Pessoas que convivem com Esclerose Sistêmica.

COM : Ana Paula Madruga - Ana do Remo

@esclerosesistemica.noesporte 

Paratleta Pararemo

Adriana de Abreu Bento e sua filha Gabriela de Abreu Bento Alves.

Roberta Botelho Gimenez Guimarães de Souza e sua filha 

Gabriela Gimenez Guimarães de Souza.

Que convivem com Esclerose Sistêmica.

Moderador 

Eduardo Tenório

Apoio 

O que é Esclerodermia?
 A esclerodermia (skleros:duro e derma:pele) é uma doença que se caracteriza por fibrose (endurecimento) da pele e dos órgãos internos, comprometimento dos pequenos vasos sanguíneos e formação de anticorpos contra estruturas do próprio organismo (auto-anticorpos). A doença afeta pessoas de todas as partes do mundo e sua causa não é conhecida.

Quais são os tipos de Esclerodermia?

Existem dois tipos de esclerodermia: a forma sistêmica (esclerose sistêmica) e a forma localizada (esclerodermia localizada). A esclerose sistêmica afeta a pele e os órgãos internos do organismo. Esta forma é quatro vezes mais frequente no sexo feminino que no sexo masculino e incide principalmente na quarta década de vida. A forma localizada afeta uma área restrita da pele, poupando os órgãos internos. A esclerodermia localizada é mais comum nas crianças.

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Live da Superando - A importância da Fisioterapia em Pacientes com Esclerose Sistêmica

Webinário 2022 "De Mãos Dadas"

A importância da Fisioterapia em Pacientes com Esclerose Sistêmica.

Data: 27/06/2022

19:00 às 20:30 HORAS

Dra. Tatiana Cecagno Galvan

@galvanfisioesaude

Fisioterapeuta - CREFITO 5/ 161.363-F; Mestre em Engenharia de Produção - Foco em Ergonomia;

Especializada em Docência no Ensino Superior; Especializada em Administração de Pessoas; Especializada em Fisioterapia do Trabalho; Especializada em Fisioterapia em Gerontologia; Instrutora de Pilates Contemporâneo; Consultora na área de Ergonomia; Fisioterapeuta com atuação focada na saúde dos trabalhadores, saúde das empresas, Doenças Reumáticas, saúde dos idosos e Gestora da empresa Galvan Fisioterapia e Saúde.

Superando o Lúpus 

Moderador : Carlos Eduardo Danilevicius Tenório

@eduardo.tenorio.1973

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EscleroseSistêmica🌻

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Dr. Ricardo Xavier , Dra. Nafice Costa Araújo, Dr Roberto Kalil participam do *Programa CNN Sinais Vitais*, da CNN Brasil, Doenças Autoimunes

📌 *Notícias por Dra Nafice Costa Araújo* 📌

Dr. Ricardo Xavier e Dra. Nafice Costa Araújo participam do *programa CNN Sinais Vitais*, da CNN Brasil, *falando sobre doenças autoimunes, neste domingo (26), às 19h30. Não perca!*

A série é apresentada pelo médico Roberto Kalil, um dos mais renomados cardiologistas do país. O programa tem como proposta conduzir o público pelos corredores e acessos exclusivos de hospitais privados e da rede pública.

*Assista ao #CNNSinaisVitais, às 19h30, na CNN Brasil e no YouTube.*

CNN na tv a cabo: canal 577 

www.cnnbrasil.com.br

Confira o trailer!

#CNN #CNNBrasil

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Live da Superando o Lúpus - A Gravidez Nas Pacientes Com Esclerose Sistêmica.

A Gravidez Nas Pacientes Com Esclerose Sistêmica.

Dra. Gabriela Lustosa Said Uchôa

Residência em Reumatologia pela Universidade Federal do Piauí ;

Mestrado em Ciências da Saúde pela Universidade Federal do Piauí e Professora do Curso de Medicina pela Universidade Federal do Piauí.

Webinário "De Mãos Dadas"

Moderador:

Carlos Eduardo Danilevicius Tenório

#LiveDaSuperando

24/06/2022

19 às 20:30 HORAS

Canal Superando

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Live da Superando - Os Cuidados Ginecológicos nas Pacientes com Esclerose Sistêmica.

Webinário

"De Mãos Dadas"

Hoje 20/06/2022 - 19 às 20:30 HORAS

Os Cuidados Ginecológicos nas Pacientes com Esclerose Sistêmica.

Dra. Cristiane Coracini Morandin

Formada há 20 anos ;

Residência Médica em Ginecologia e Obstetrícia pela PUC Campinas ;

Residência Médica em Ultrassonografia em Ginecologia e Obstetrícia (PUC Campinas) ;

Especialização em Ginecologia Endocrinologia (Caism/Unicamp) ;

Pós-Graduação em Nutrologia (Associação Brasileira de Nutrologia);

Pós-Graduação em Medicina Integrativa no Albert Einstein e

Convive com Esclerose Sistêmica há 11 anos.

Moderador: Carlos Eduardo Danilevicius Tenório

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A vacinação contra a Influenza continua no Estado de SP até o dia 24 de junho.

Fique Atento!

🤧 A vacinação contra a Influenza continua no Estado de SP até o dia 24 de junho. 

@Governo do Estado de São Paulo

Se você faz parte do grupo prioritário ou conhece alguém, marque nos comentários e reforço sobre a importância de garantir a imunização.

O período de inverno se aproxima e com isso há maior circulação do vírus da Influenza. Por isso, é ainda mais fundamental que essa população busque os postos para se vacinar.

A vacina da gripe aplicada neste ano é trivalente, ou seja, composta pelos vírus H1N1, a cepa B e o H3N2 do subtipo Darwin, que causou os surtos localizados no final do ano passado.

✓ Idosos com 60 anos ou mais

✓ Profissionais da Saúde

✓ Crianças de 6 meses a menores de 5 anos

✓ Gestantes e puérperas

✓ Povos Indígenas; 

✓ Professores; 

✓ Pessoas com comorbidades; 

✓ Pessoas com deficiência permanente;

✓ Caminhoneiros; trabalhadores de transporte coletivo rodoviário de passageiros urbano e de longo curso; 

✓ Trabalhadores portuários; 

✓ Forças de segurança e salvamento; 

✓ Forças armadas; funcionários do sistema de privação de liberdade; 

✓ População privada de liberdade e jovens em medidas socioeducativas.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid02yZCWtTPACXxUYyPTrUZohoSA7hqhiA9prKjzjA2JfTCuCbUPz5qPV3vU7eqDHkLql&id=100064769613964

#VacinaçãoContraInfluenza

#EuJáTomeiaMinhaVacina💉🙋🏼‍♀️

#Vacina #Influenza

#GovernoDoEstadoDeSãoPaulo

#PessoasComDeficiência

#Idosos

#PessoasComComorbidades

#Lúpus

#PacientesDeLúpus

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#VivaBemComLúpus

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Campanha Nacional em Atenção aos Pacientes de Lúpus e de Epilepsia pela Derrubada do Veto 33/21

ABAIXO-ASSINADO

Precisamos do seu apoio!

Abrace essa nossa causa em atenção aos pacientes de Lúpus e de Epilepsia pela DERRUBADA do VETO 33/21 no Congresso Nacional.

Lúpus e Epilepsia são duas doenças que podem comprometer a qualidade de vida dos pacientes. 

São doenças custosas que tbm podem comprometer a renda dos nossos familiares quando não temos um amparo previdenciário.

Se tornar dependente da renda do outro tbm pode comprometer o nosso tratamento, pois o outro tbm já tem as suas responsabilidades e o devido destinos de suas rendas com os seus próprios gastos.

Por vezes quando a doença está em atividade nós pacientes,  necessitamos de cuidados constantes, por vezes temos gastos extras com medicamentos, consultas, exames, transportes, ... , que por vezes não dá para ficarmos esperando pelo SUS para termos um diagnóstico precoce e um tratamento adequado, isso são gastos extras que por vezes os nossos familiares tbm não tem como arcar. 

Quando estamos bem, conseguimos trabalhar, mas não dá para prever quando a doença irá se manifestar. Por vezes nós pacientes perdemos a qualidade de segurado da previdência social e quando voltamos a trabalhar e voltamos a contribuir para previdência pode acontecer da doença entrar novamente em atividade sem que tenhamos completado o período de carência que a previdência social exige, com isso acabamos ficando sem conseguir um auxílio doença, aposentadoria por invalidez, ..., por não termos cumprido o período de carência, isso já acontece e ao meu ver é punir o contribuinte, paciente, pois nós não temos escolha se queremos ou não termos doenças, pois quando elas chegam elas não querem saber se nós já tenhamos completado ou não o período de carência da previdência social.

Essas doenças não são doenças de fácil tratamento, não é um resfriado, ou uma virose que com menos de uma semana passa, essas duas doenças tem que ter cuidados constantes, para a vida toda, uns tem a doença mais leve, mas outros tem a doença mais agressiva e é injusto ficarmos de fora dos benefícios previdenciários por não termos cumprido o período de carência.

 #ADoençaNãoEspera.

Precisamos muito da aprovação desse projeto de Lei e dessa Lei que é para Incluir o Lúpus e a Epilepsia na lista de doenças com Isenção de carência dos benefícios da Previdência Social, mas infelizmente nesses 13 anos de tramitação os nossos parlamentares e as comissões não fizeram o devido serviço que era analisar e deixar o projeto em conformidade com as leis atuais, por isso teve o Veto Presidencial, pois as casas legislativas aprovaram o nosso projeto sem mencionar as custas de de onde sairá o dinheiro para arcar com as possíveis despesas que essa lei pode criar, ... . Então agora é dever deles se responsabilizar pelo que fizeram e corrigir o projeto, pois nós contribuintes e cidadãos não podemos sermos enganados com falsos projetos de lei, então temos que cobrar deles para que eles venham pedir pela Derrubada desse Veto.

Não escolhemos ter doenças, ficar de fora dos benefícios da previdência social por não se ter completado o período de carência, isso acaba nos punindo, pois não ter nenhum tipo de renda tbm pode agravar a nossa saúde.

Fica muito difícil trabalhar e se tratar ao mesmo tempo quando a doença está em atividade.

Ementa:

Veto Total aposto ao Projeto de Lei do Senado nº 293, de 2009 (nº 7.797/2010, na Câmara dos Deputados), que "Altera a Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, para incluir o lúpus e a epilepsia na lista de doenças que acarretam dispensa do prazo de carência para concessão dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".

#Veto33_21

Parlamentares

#DerrubemoVeto33de2021

#CampanhaDerrubemoVeto33de2021

🗣️💬 Fale com a Câmara dos Deputados  📩

https://www2.camara.leg.br/deputados/pesquisa/fale-com-o-deputado

☎️ #DisqueCâmara: 0800-0-619-619 Horário de atendimento das 8h às 20h

🗣️ #DisqueSenado ☎️ 0800-061-2211

#SenadoresDerrubemoVeto33de2021

Assinem o 

Abaixo-Assinado #DigaNãoAoVeto33_21

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#LúpusDoençaAutoimune

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#EpilepsiaTemQueTerPolíticasPúblicas #PacientesDeLúpuseDeEpilepsiaNecessintamDaPrevidênciaSocial 

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Governo Federal regulamenta Telessaúde e amplia acesso à saúde em áreas remotas do Brasil

O Brasil 🇧🇷 deu um grande passo na ampliação dos serviços de saúde por meio da tecnologia da informação. A inteligência artificial 🖥️ chegou para facilitar o caminho dos pacientes por meio das UBS digitais.

Governo Federal regulamenta Telessaúde e amplia acesso à saúde em áreas remotas do Brasil

Portaria assinada na quinta-feira (02/06/22) estabelece diretrizes e critérios; UBS Digital será realidade em mais de 300 municípios

Por Ministério da Saúde 

Foto: Walterson Rosa-MS

Uma nova era para a saúde no Brasil que ultrapassa barreiras geográficas com uso da tecnologia. Garantir o acesso à saúde de qualidade para todos os brasileiros, principalmente as populações que vivem em áreas remotas do país, é o objetivo da Telessaúde, regulamentada nesta quinta-feira (2) pelo Ministério da Saúde. Os atendimentos à distância irão ampliar os diagnósticos e detecção precoce de doenças, aproximando médicos e pacientes.

"A utilização de tecnologias da informação fará a verdadeira revolução no sistema de saúde. Estamos entrando com pé firme na nova era da tecnologia […] Isso representa mais acesso, mais eficiência, mais efetividade. É o SUS na palma da mão dos nossos mais de 210 milhões de brasileiros”, afirmou o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, durante o evento de lançamento em Brasília (DF).

A regulamentação, inovadora e inédita em todas as frentes do Sistema Único de Saúde (SUS), permite o atendimento pré-clínico, de suporte assistencial, de consulta, de monitoramento, diagnóstico e acompanhamento médico durante o tratamento ou após cirurgias.

A portaria que regulamenta a Telessaúde no Brasil, assinada nesta quinta, estabelece critérios, normas e parâmetros para os atendimentos por meio da tecnologia da informação, seguindo as diretrizes de órgãos competentes como a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Uma das prioridades é garantir que os atendimentos à distância tenham o mesmo padrão e cumpram os mesmos requisitos e preceitos éticos dos presenciais, garantindo a qualidade para o paciente.

UBS Digital

Na porta de entrada do SUS, a saúde digital será realidade para mais 323 municípios do Brasil. Para isso, o Ministério da Saúde destina mais de R$ 14,8 milhões para estruturação e informatização de Unidades Básicas de Saúde (UBS) em todo país, principalmente as rurais e localizadas em áreas de difícil acesso.

Com esse investimento, as unidades poderão ampliar os atendimentos à distância e implementar as ferramentas necessárias para isso, como prontuário eletrônico, conexão à internet, sistemas de informação e outros recursos. Assim, as UBS poderão fornecer, por exemplo, telediagnóstico, teleconsultoria e teleconsulta com especialistas.

Para participar do projeto, os municípios devem obedecer alguns critérios e solicitar a adesão no sistema do Ministério da Saúde, o e-Gestor Atenção Básica. As gestões locais receberão recursos para implantação e para custeio mensal.

Exposição interativa

O Ministério da Saúde apresenta a Telessaúde em um evento no Centro Internacional de Convenções do Brasil, nesta quinta (2), em Brasília (DF). Uma exposição interativa mostrará várias ações já realizadas no país, além de uma linha do tempo da Telessaúde e os benefícios do uso da tecnologia na saúde. Especialistas, representantes da Pasta, de universidades e de hospitais de todo Brasil participarão de mesas de discussão sobre o assunto.

Entre os temas, estão: Telessaúde na Atenção Especializada, Inteligência Artificial e a Telessaúde, as novas tecnologias de comunicação na formação de profissionais de saúde e a regulamentação da Telessaúde.
Telessaúde no Brasil

As ações de saúde digital e Telessaúde já são realidade em vários locais do Brasil, com projetos-pilotos e iniciativas como telediagnóstico, teleconsulta e tele-educação. Ao todo, o Ministério da Saúde já investiu mais de R$ 126 milhões em 50 projetos em 22 estados brasileiros.

Em 2020, durante a pandemia da Covid-19, ações de telemedicina foram incorporadas para apoiar os hospitais no enfrentamento da crise sanitária e facilitar os atendimentos à distância. Neste ano, o Conselho Federal de Medicina definiu e regulamentou o uso da telemedicina.

A Telessaúde também está presente em vários projetos do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS). O programa, que conta com investimento de mais de R$ 91,3 milhões, é uma aliança entre seis hospitais de referência no Brasil e o Ministério da Saúde.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=384194903752557&id=100064861501028

#MinistérioDaSaúde

#GovernoDoBrasil🇧🇷

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#SUS #AtendimentoàDistâcia

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Cancelada Sessão do Congresso Nacional para a Análise do Veto 33/21 sobre a Inclusão do Lúpus e da Epilepsia na Lista de Doenças com Benefícios da Previdência Social

Veto 33_21 - Sessão Cancelada

Pacientes de Lúpus

Pacientes de Epilepsia 

#ALutaContinua

Bora continuar ligando para a Câmara dos Deputados Federais e para o Senado Federal 

Disque Câmara 0800-0619-619

Disque Senado 0800-061-2211

#DigaNãoAoVeto33_21

Congresso Nacional 

14/06/2022 Discussão, em turno único | Sessão Cancelada

Veto nº 33/2021 Total Em tramitação Sobrestando pauta
(Inclusão do lúpus e da epilepsia na lista de doenças com benefícios da Previdência Social)
Matéria vetada:PLS 293/2009 - Casa Iniciadora: Senado Federal
PL 7797/2010 - Casa Revisora: Câmara dos DeputadosRecebido no Congresso Nacional:
Ementa:

Veto Total aposto ao Projeto de Lei do Senado nº 293, de 2009 (nº 7.797/2010, na Câmara dos Deputados), que "Altera a Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, para incluir o lúpus e a epilepsia na lista de doenças que acarretam dispensa do prazo de carência para concessão dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".

https://www.congressonacional.leg.br/materias/vetos/-/veto/detalhe/14367

#Lúpus #Epilepsia

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#EpilepsiaTemQueTerPolíticasPúblicas

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#LúpuseEpilepsiaTemQueTerIsençãoDeCarênciaNoINSS

#DeputadoseSenadoresDerrubemoVeto33de2021

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Confira a Live da ANPLúpus sobre a importância da derrubada do #Veto33_2021 sobre Lúpus e Epilepsia

#LiveDaANPLúpus 

Se você perdeu a live da ANPLúpus sobre a importância da #DerrubadaDoVeto33de2021, vc poderá assistir e compartilhe entre seus contatos, a live ficou salva na pg pelo Instagram. Marque os parlamentares para que juntos possamos derrubar o #Veto33de2021 no #CongressoNacional para que vire lei .

#Lúpus #Epilepsia

#Veto33_21

(Inclusão do Lúpus e da Epilepsia na lista de doenças com benefícios da Previdência Social)

Ementa:

Veto Total aposto ao Projeto de Lei do Senado nº 293, de 2009 (nº 7.797/2010, na Câmara dos Deputados), que "Altera a Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, para incluir o lúpus e a epilepsia na lista de doenças que acarretam dispensa do prazo de carência para concessão dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".

#DerrubaremoVeto33de2021
#CongressoNacionalDerrubemoVeto33de2021

#CongressoDerrubemoVeto33de2021

@anplupus
https://www.instagram.com/tv/Cew9VuCqm_a/?igshid=MDJmNzVkMjY=

Hoje terá sessão no Congresso nacional para a análise do #Veto33_21 a partir das 10 hs, participem!

#ANPLúpus @DjaneBento @michellybrand

#LúpusBorboletaseLoninho @mari_rezi @henriqueolivettioficial @suhhmaia @sandra.stel.3 #VivaBemComLúpus #BloggerLúpusLesLes
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Live da ANPLúpus com Pacientes de Lúpus e de Epilepsia sobre a importância da Derrubada do Veto 33 de 2021

🗣️💬 Precisamos do seu APOIO!

ESTÁ NA PAUTA DO CONGRESSO NACIONAL O VETO 33/21, este veto e sobre o projeto de Lei do Senador Paulo Paim para incluir o Lúpus e a Epilepsia na lista de doenças que acarretam dispensa do prazo de carência para concessão dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.

DE TERÇA-FEIRA (14/06) a partir das 10:00 hs terá a seção para que este Veto seja analisado, contamos com a ajuda de todos para pedirem que o Congresso Nacional #DerrubemoVeto33de2021, precisamos levantar essa # .

Teremos uma live para tentarmos conscientizar sobre a importância de termos uma lei nacional que poderá ajudar muitos os pacientes de Lúpus e tbm os pacientes de Epilepsia, pois muitos ficam de fora dos benefícios previdenciários, auxílio doença, aposentadoria por invalidez por não terem cumprido o período de carência de 12 meses.

PARTICIPE DA LIVE : Segunda feira, 13/06/22 ÀS 20H!

#PacientesDeLúpus

#PacientesDeEpilepsia

Instagram: @anplupus

@Associação das Pessoas com Lúpus

@Djane Bento

@Michelly Brand

@Lúpus Borboletas e Lobinhos

@Mari Rezi

@Suellen Maia

@Henrique Olivetti

@Viva Bem Com Lúpus

@Sandra SteL

PELA *DERRUBADA do VETO 33/2021*.

Entenda: ➡️

Mesmo após anos de tramitação nas duas casas legislativas, Senado Federal e Câmara dos Deputados, o projeto de Lei foi aprovado por todas as comissões mas o Poder Executivo decidiu pelo *VETO TOTAL ao PL nº 7797/10 (PLS 293/09)*, que "Altera a Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, para incluir o lúpus e a epilepsia na lista de doenças que acarretam dispensa do prazo de carência para concessão dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez", por estar em inconformidade com as leis atuais.

➡️ Estamos correndo contra o tempo, precisamos conseguir apoio da sociedade para mobilizar e sensibilizar no mínimo 41 Senadores e 257 Deputados Federais para DERRUBAR O VETO 33 de 2021, pois é dever dos parlamentares e das comissões analisar e deixar os projetos de Leis em conformidades com as leis atuais, mas infelizmente eles não fizeram isso. Então agora e dever deles assumirem o que fizeram de errado e corrigir o nosso projeto e pedir pela #DerrubadaDoVeto33_21.

Precisamos que todos tenham essa conscientização para que não venhamos sermos enganados com falsos projetos de leis.

➡️ Compartilhe com seus amigos, familiares e apoiadores dessa nossa causa. 

Pressione os Parlamentares, Deputados Federais e Senadores, informando sobre o prejuízo desse veto que afetará milhares de pessoas que sofrem com essas doenças!

Essas duas doenças podem comprometer muito a qualidade de vida dos pacientes, são doenças custosas que requerem cuidados a vida toda, mas não são todas as pessoas com essas doenças que irão necessitar desses benefícios, somente os que necessitarem de afastamento temporários ou permanentes, pois muitos conseguem sim trabalhar quando estão fora de atividade da doença.

#DisqueCâmara08000619619

#DisqueSenado08000612211

#Lúpicos #Epilépticos

#LúpicosDoBrasil🇧🇷

#EpilepsiaBrasil

#JuntosSomosMaisFortes #DigaNãoaAoVeto33de2021

#ADoençaNãoEspera

#LúpuseEpilepsiaTemQueTerIsençãoDeCarênciaDoINSS

#ANPLúpus

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#LiveDaSuperando - Hoje - As Vacinas em Pessoas com Esclerose Sistêmica.

Live da Superando o Lúpus 

Hoje 10/06/2022 - 19 às 20 horas

Webinário: " DE MÃOS DADAS "

Tema: As Vacinas em Pessoas com Esclerose Sistêmica.

Dr. Percival Degrava Sampaio Barros

Facebook @superando o lupus

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Moderador : Eduardo Tenório

Apoiadores 

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Junho Mês de Atenção à Esclerodermia 🌻 Live da Superando - O que é Esclerodermia e Esclerose Sistêmica?

Junho - Mês de Atenção à Esclerodermia 🌻

SAVE THE DATE - 08/06/2022 - 19 às 20 horas

Webinário da Superando

" DE MÃOS DADAS "

O que é Esclerodermia e Esclerose Sistêmica?

Dra Nafice Costa - Presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia

Dr. Flávio Calil Petean - Vice Presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia

Dr. Ricardo Machado - Presidente Sociedade Brasileira de Reumatologia

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