Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras Lúpus apesar de ser uma Doença Rara Nós somos muitos

Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras - último dia do mês de fevereiro

A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças.

"Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro nos anos bissextos, nos outros anos, é comemorada em 28 de fevereiro."

Fonte Senado

O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não tem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Abaixo, algumas das doenças consideradas raras:

- Acromegalia;
- Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
- Angioedema;
- Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
- Artrite reativa;
- Biotinidase;
- Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
- Dermatomiosite e polimiosite;
- Diabetes insípido;
- Distonias e espasmo hemifacial;
- Doença de Crohn;
- Doença falciforme;
- Doença de Gaucher;
- Doença de Huntington;
- Doença de Machado-Joseph;
- Doença de Paget – osteíte deformante;
- Doença de Wilson;
- Epidermólise bolhosa;
- Esclerose lateral amiotrófica;
- Esclerose múltipla;
- Espondilite ancilosante;
- Febre mediterrânea familiar;
- Fenilcetonúria;
- Fibrose cística;
- Filariose linfática;
- Hemoglobinúria paroxística noturna;
- Hepatite autoimune;
- Hiperplasia adrenal congênita;
- Hipertensão arterial pulmonar;
- Hipoparatireoidismo;
- Hipotireoidismo congênito;
- Ictioses hereditárias;
- Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
- Insuficiência adrenal congênita;
- Insuficiência pancreática exócrina;
- Leucemia mielóide crônica (adultos);
- Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
- Lúpus eritematoso sistêmico;
- Miastenia gravis;
- Mieloma múltiplo;
- Mucopolissacaridose tipo I;
- Mucopolissacaridose tipo II;
- Osteogênese imperfeita;
- Púrpura trombocitopênica idiopática;
- Sarcoma das partes moles;
- Síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua);
- Síndrome de Cushing;
- Síndrome de Guillain-Barré;
- Síndrome de Turner;
- Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
- Talassemias;
- Tumores neuroendócrinos (TNEs).

Fontes:

Associação Brasileira de Doenças Raras
Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças RarasDoenças Raras de A a ZEurordis: Doenças Raras EuropaInterfarmaMinistério da SaúdeSociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia

http://bvsms.saude.gov.br/component/content/article?id=3132

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Especialista recomenda medicamentos Antimalária contra Coronavírus Testes revelam que Fosfato de Cloroquina é eficaz

Especialista recomenda medicamentos antimalária contra coronavírus

Testes revelam que fosfato 

de cloroquina é eficaz

O líder de uma equipe de especialistas da autoridade sanitária chinesa recomendou o uso de medicamentos antimalária para tratar pessoas infectadas pelo novo coronavírus.

Zhong Nanshan disse a repórteres, nessa terça-feira (18), que testes clínicos revelam que o fosfato de cloroquina é eficaz.

Ele afirma que apesar de não ser um medicamento milagroso, pacientes que o tomaram tiveram teste negativo para o vírus em um período de 15 dias, sem efeitos colaterais graves.

Zhong também disse que o tratamento utilizando plasma sanguíneo de pacientes já curados é relativamente seguro e eficaz para aqueles em estado grave.

O governo chinês considera esse tratamento promissor e pede que as pessoas que receberem alta doem seu plasma.

*Emissora pública de televisão do Japão

http://agenciabrasil.ebc.com.br/internacional/noticia/2020-02/especialista-recomenda-medicamentos-antimalaria-contra-coronavirus

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Fosfato de Cloroquina

Medicamento usado no tratamento do Lúpus 😉  

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Cancelado ☹ 🌧 #BoraLáParticipar 🖐 29 de Fevereiro Dia Mundial das Doenças Raras, Piquenique dos Raros no Parque da Juventude em São Paulo

Informamos o *CANCELAMENTO* do _PiqueNique dos Raros_ em São Paulo 😥

Visando a segurança e conforto dos participantes, uma vez que as chuvas não nos dão uma trégua, achamos por bem cancelar o piquenique de *amanhã*.

Planejaremos algo melhor e contamos com o apoio e envolvimento de sempre.

#rarosentrenós

29/02/20 Dia Mundial das Doenças Raras 

— Piquenique dos Raros em São Paulo 

- às 10h no Parque da Juventude 

(Av. Cruzeiro do Sul, 2630 — Carandiru). 

Cada participante deve levar seu lanche (comida e bebida), talheres, almofada ou banquinho e toalha.

Realização: Papo Raros e Instituto Vidas Raras.

Informações para a imprensa:

Rosely Maria: (11) 97385-0347 – institutovidasraras@gmail.com

"Dia *29 de Fevereiro* é o Dia Internacional das Doenças Raras e nós temos que sair à rua pra mostrarmos que *SOMOS RAROS MAS NÃO SOMOS POUCOS*"

"Venha passar uma manhã diferente! 

Sua presença ajudará na conscientização da sociedade." 

Contamos com a sua presença 💞 🤜🏻🤛🏻

https://www.facebook.com/289751957844050/posts/1577914269027806/?substory_index=0

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#PapoRaro

#SomosRarosMasNãoSomosPoucos🚶‍♂️👨‍👩‍👧‍👦🚶‍♀️
#VidasRaras 💕
#TodosPelosRaros👨‍👩‍👧‍👧

#RarosEntreNós 💞
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"Vem aí o 10º encontro Todos Pelos Raros, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras"

29 de Fevereiro Dia Mundial das Doenças Raras 🖐

10° Encontro #TodosPelosRaros 

Com foco na conscientização e no diagnóstico precoce das doenças raras, a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência sedia o décimo encontro “Todos pelos Raros”, quinta-feira, 27, às 13h.

O evento é realizado pelo Instituto Vidas Raras e visa atualizar informações sobre o universo das doenças raras para o público envolvido com o tema.

Políticas públicas, legislação e novidades em tratamentos são os principais temas da discussão que acontecerá durante quatro horas de evento.

A ideia é promover um diálogo sobre as doenças raras para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e sociedade em geral.

As inscrições são gratuitas pelo link👉 https://www.sympla.com.br/10-encontro-todospelosraros__769754

SERVIÇO
Todos Pelos Raros
Data: 27 de fevereiro
Horário: 13h
Local: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência
Endereço: Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564 – Portão 10 – Barra Funda – SP

https://facebook.com/events/s/10%C2%BA-encontro-todospelosraros/841358529656577/?ti=cl

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#SecretariaDeEstadoDosDireitosDaPessoaComDeficiência

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#LúpicasDeLuto😭 Amiga Míriam Miranda Voe para os braços do nosso Eterno Pai 🦋 Descanse em paz 🦋

Amiga Miriam, receber essa triste e dolorosa notícia da sua partida não está sendo fácil para nós que conhecíamos vc.💔

Amiga Lúpica, Guerreira, que ao longo desses dias vinha travando uma dura batalha pela vida. O que nos deixa ainda mais triste é saber que tudo isso poderia ter sido evitado, saber que os nossos médicos não estão conseguindo reconhecer um AVC nos deixa ainda mais receosas. 😰

Lutar contra o Lúpus não é facil pois aínda hj é mistério na área da medicina, mas o AVC é propagado a todos os instantes pelas mídias, ... , passar  por 3 vezes em hospitais com sintomas de mãos, pernas dormentes, sensação de boca torta, forte dor de cabeça e relarar tudo isso e eles acharem que não é nada e mandar vc ir para casa, afff, isso nos causa até revolta, pois nós como pacientes leigos, quando alguém relata esses sintomas, nós já de cara suspeitamos de um possível AVC. 

Qual deveria ter sido a conduta dos médicos, sendo vc já uma paciente Lúpica?🤔 No mínimo o que deveriam ter feito era deixar vc internada para investigação do que de fato estaria acontecendo com vc,  mas infelizmente vc só teve esse atendimento quando o seu quadro já havia se agravado.😰 Ficar tentando atendimento adequado por diversas vezes não é facil!

Srs Professores Médicos, Srs Residentes👨‍⚕️👩‍⚕️, revejam a conduta dos nossos médicos, nós queremos atendimento preventivo, vcs sabendo o quanto um paciente com Lúpus pode ter diversos tipos de complicações quando não se tem um atendimento adequado, vcs deveriam serem os primeiros a olhar para nós com uma atenção especial.  Nós pacientes Lúpicos não queremos só tratar as sequelas, queremos tratamento preventivo!👩‍⚕️👨‍⚕️ #LúpusNãoTratadoCorretamentePodeMatar🤒 😭  

Agora só nos resta ficarmos indignados com esses descasos que vemos em relação a essa falta de um atendimento adequado, infelizmente estamos vendo isso acontecer rotineiramente com alguns pacientes. 😰

Como a vida nos pega de surpresa, em Dezembro nós lá no ambulatório da Unifesp, tiramos fotos com as nossas Amigas Borboletinhas, vc aparentemente bem aos nossos olhos e ja em Janeiro vc com este quadro de AVC, mal sabiamos que aquela minha visita à vc seria a última vez que eu iria conversar com vc 😭, mas graças a Deus eu junto com a sua Mãe e as suas outras 2 Amigas que tbm foram lá te visitar, fizemos uma oração no seu leito para que o nosso Bom Deus tomasse o controle de toda a situação e fizesse para vc o que fosse melhor. A nossa vontade era que vc se recuperasse e saisse desse leito perfeita, mas depois de mais 2 quadros de AVCH as  coisas ficaram mais complicado e Deus quis recolher vc para junto dele. 😭😭😭😭
Sei que no momento todos que te conhecia estão abalados, mas sei que só Deus poderá nos confortar. 😥
Aqui deixo os meus Sinceros Sentimentos a sua Mãe, que tbm foi uma guerreira,  estando junto de vc à todo o tempo e sofrendo, vendo todo o seu sofrimento em lutar para tentar sobreviver, isso para uma Mãe é muito doloroso 😰, tbm deixo os meus sentimentos a todos os seus Familiares, Amigos e ao seu Filho que agora em diante terá que seguir em frente sem vc. 💔 😭
🦋 Amiga foi um prazer ter te conhecido ao longo desses anos no nosso grupo Meninas que Adestram Lobos🐺, o que me conforta um pouco é que eu consegui te falar no dia em que eu fui te visitar o quanto vc era querida por nós. 🦋 💞
Agora o que me resta é despedir de vc pedindo ao Pai Eterno que te de um bom lugar junto dele.

Amiga vai com Deus. 🦋

 Descanse em paz, 

infelizmente o Lobo 🐺 

venceu mais uma vez 💔😭 💞 🦋

#MiriamMiranda #Luto #VaiComDeus #DescanseEmPaz🦋
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Prefeitura de São Paulo amplia utilização de Prontuário Eletrônico nas Unidades de Saúde

Prefeitura amplia utilização de Prontuário Eletrônico nas Unidades de Saúde

Software permite inserção dos atendimentos dos usuários contribuindo para uma assistência mais qualificada

A Prefeitura da Cidade de São Paulo, por meio da Secretaria Municipal da Saúde (SMS), dá sequência à implantação do Prontuário Eletrônico nas Unidades de Saúde.

Na capital, o recurso está disponível em 103 Unidades Básicas de Saúde (UBS) e outras 140 estão em processo de implantação. A implantação avança também na assistência hospitalar com 11 hospitais utilizando a nova ferramenta que permite atualização do histórico do paciente, contribuindo para um diagnóstico mais rápido.

Em parceria com o Instituto de Atenção Básica e Avançada à Saúde (IABAS), até o fim de fevereiro haverá a efetivação do Prontuário Eletrônico do Paciente (PEP) em 36 unidades de saúde. O PEP também aprimora a gestão de fluxo de atendimentos na unidade por meio de painel de chamada, fila eletrônica para todos os setores desde o acolhimento até a vacinação. Além disso, é integrado a sistemas como os do laboratório, imagem, financeiro, estoque, entre outros e funciona padronizado de acordo com o perfil da unidade.

Foto: Edson Hatakeyama

O recurso destinado à modernização dos sistemas das unidades é remanescente do Contrato de Gestão (CG) do IABAS com SMS.

A execução do prontuário eletrônico nos serviços da rede de Atenção Básica de Saúde está prevista nas metas e objetivos estratégicos do eixo Inovação do Programa de Metas 2019-2020, da administração municipal.

A modernização do sistema é gradativa e deve chegar a 100% da meta ao final de 2020.

https://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/saude/noticias/index.php?p=293379

Todo paciente tem direito à cópia do prontuário médico? Sim!

Todo paciente pode solicitar e receber a cópia do prontuário médico, de acordo com o que consta no Código de Ética Médica e também no Código de Defesa do Consumidor (CDC).

Segundo o artigo 88 do Código de Ética Médica, é vedado ao médico "negar, ao paciente, acesso a seu prontuário, deixar de lhe fornecer cópia quando solicitada, bem como deixar de lhe dar explicações necessárias à sua compreensão, salvo quando ocasionarem riscos ao próprio paciente ou a terceiros".

O artigo 72 do CDC prevê uma pena de seis meses a um ano de detenção ou multa para o prestador de serviço que buscar impedir ou dificultar o acesso do consumidor às informações sobre ele presentes em cadastros, banco de dados, fichas e registros.

O Código de Ética Médica, porém, em seu artigo 73, veda ao médico a revelação pública ou a terceiros de informações de que ele tenha conhecimento em virtude de sua profissão, como é o caso do conteúdo do prontuário médico. Esse sigilo só poderá ser quebrado mediante autorização, por escrito, do paciente, para cumprimento de ordem judicial ou para a defesa do próprio médico.

#cdc #consumidor

http://www.proconpaulistano.prefeitura.sp.gov.br/noticias/todo-paciente-tem-direito-a-copia-do-prontuario-medico-sim

#PEP #ProntuárioEletrônicoDireitoDoPaciente📑🤒😷
#DireitoDoPaciente
#Procon
#ProntuárioEletrônico📑👩‍⚕️👨‍⚕️
#PrefeituraSP
#SecretariaMunicipalDeSaúdeSP🏥
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#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado. Campanha Fevereiro Roxo Doenças Incuráveis. Governantes de São Paulo #CadêoProtetorSolar? #CadêOsRepelentes?

#LúpusFevereiroRoxo 📢

#Lúpus entrando na Campanha de prevenção e consciêntização das doenças incuráveis, Lúpus, Fibromialgia, Alzheimer 
"Se não houver cura que, no mínimo, haja  conforto"
#FevereiroRoxoDoençasIncuráveis

🗣 Governantes de São Paulo
Nós pacientes Lúpicos necessitamos do protetor solar e do repelente para a nossa proteção, infelizmente no único posto de saúde onde é fornecido o protetor solar, está em falta faz dias! O sol pode ser um dos gatilhos do Lúpus, necessitarmos do protetor para nos proteger até mesmo dentro de casa, e em dias nublados, necessitamos dele em uso contínuo. Aqui em SP temos a Lei Estadual 10.215 de 1999 que nos garante atendimento adequado, e campanhas para o esclarecimentos da população em relação a doença que ainda hoje poucas pessoas conhecem. Sr Governador de São Paulo João Doria e Secretarias de saúde, pedimos que regulamente essa Lei!!!
Lúpus tem que ter políticas públicas.
Cadê o protetor solar?
O protetor solar deve ser distribuído em todos os postos de especialidades que atenda os pacientes de Lúpus na área da  Reumatologia e também na área de Dermatologia, porém infelizmente não tem nem no único posto de saúde que deveria fornecer para nós Lúpicos.

Aqui em São Paulo tbm está tendo o descaso em atenção à nós com a falta dos repelentes que a Prefeitura de São Paulo não fornece há meses. A informação que temos é que a Secretaria Municipal de saúde não está mais comprando os repelentes 😳. Estamos vendo e ouvindo a todo instante sobre a dengue, febre amarela, entre outras doenças..., já  soubemos de alguns pacientes Lúpicos que se estão internados em estado grave por conta da dengue hemorrágica. 😰 Senhores  gestores entendam! Lúpus não é uma simples dor de cabeça que se toma um analgésico e logo passa; Lúpus é uma doença Auto-imune, Rara, crônica, e até o momento é incurável, que tem que ser tratada corretamente! Temos a nossa imunidade comprometida devido a doença e o que sabemos é que fatores externos podem desencadear a doença, então nós necessitamos de proteção! Senhores Conselheiros da Saúde, Ministério da Saúde, nos de Atenção e atendimento adequado, forneçam os protetores solar e os repelentes para nós. Lúpus não tratado corretamente pode causar grandes comprometimentos e até mesmo levar o paciente à óbito. 

"#SeNãoHouverCuraQueNoMínimoHajaConforto"

#GovernoSPCadêoProtetorSolarParaOsPacientesComLúpus?🧴☀️
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#JoãoDoria
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#CadêOsRepelentesParaOsPacientesDeLúpus?🧴🦟
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#LúpusTemQueTerAtenção!
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#SandraSteL🦋
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O Departamento de Medicina Preventiva da Escola Paulista de Medicina (EPM/Unifesp) recruta voluntários para pesquisa sobre qualidade de vida de pessoas com doenças crônicas.

Quer Melhorar a sua qualidade de vida?

🏥 UNIFESP - CAMPUS SÃO PAULO 👩‍🔬

01 - INTERVENÇÕES PARA MELHOR QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS COM DOENÇAS CRÔNICAS

O Departamento de Medicina Preventiva da Escola Paulista de Medicina (EPM/Unifesp) recruta voluntários para pesquisa sobre qualidade de vida de pessoas com doenças crônicas. 

Os participantes serão submetidos a intervenções de promoção à saúde com propósito de melhoria na alimentação e de bem-estar físico e mental. 😁

O candidato, portador de doença crônica, deve ter entre 18 e 70 anos e ser acompanhado pelo SUS. 

As doenças abordadas pela pesquisa serão: Hipertensão, Diabetes Tipo 2, Asma, Insuficiência Cardíaca Congestiva, Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC), Doença Renal Crônica, Doenças Ósseas e Articulares, Depressão e Ansiedade.

Os encontros para intervenções ocorrerão semanalmente, às segundas ou quartas-feiras, durante 10 semanas, com duração de duas horas, nos períodos matutino ou vespertino.

Interessados devem entrar em contato com a pesquisadora Luciana Gonçalves de Orange através do telefone (81) 98736-4378 (WhatsApp®) ou e-mail luciana_orange@hotmail.com.

Agenda

Segundas-feiras (tarde 14h - 16h)
Março: 02, 09, 16, 23, 30
Abril: 06,13 e 27
Maio: 04 e 11

Quartas-feiras (manhã 10h - 12h)
Março: 04,11,18 e 25
Abril: 01, 08, 15, 22, 29
Maio: 06

https://www.unifesp.br/noticias-anteriores/item/1578-voluntarios

👩‍🔬 Pesquisadora Luciana Gonçalves de Orange
Seguem as informações iniciais sobre a nossa Pesquisa. 👇

Estamos fazendo o recrutamento para esta pesquisa que pretende realizar intervenções de Promoção à saúde, com o objetivo de proporcionar melhor qualidade de vida para pessoas com condições crônicas.

Para participar da pesquisa, o participante deve ter entre 18-70 anos, ter alguma doença crônica e ser acompanhado pelo SUS.

Teremos 2 grupo e a participação no mesmo será realizada de forma aleatória , isto é, a pessoa não escolhe o grupo que quer participar (tipo de intervenção).


O projeto de pesquisa tem duração de 10 semanas. Os encontros ocorrerão 1x semana, com duração de 2h em salas da Unifesp (local será confirmado posteriormente).

Seguem as datas e respectivos horários dos nossos encontros:

SEGUNDAS (TARDE 14:00-16:00h)

Março: 02, 09, 16, 23, 30

Abril: 06,13 e 27

Maio: 04 e 11

QUARTAS (MANHÃ 10:00-12:00h)

Março: 04,11,18 e 25

Abril: 01, 08, 15, 22, 29

Maio: 06

Caso você tenha disponibilidade e interesse, me confirme enviando seu contato de celular, números de Identidade (com data de emissao); CPF e Número do cartão do SUS, nome da mãe.

Caso tenha cartão do Hospital São Paulo,  favor enviar também 😉

Agradecemos desde já seu interesse de participar voluntariamente da nossa pesquisa e fico à disposição para maiores esclarecimentos.

👩‍🔬Luciana Gonçalves de Orange

#PesquisaUnifesp
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#UnifespCampusSãoPaulo
#Unifesp #HospitalSãoPaulo
#PesquisaParaMelhorQualidadeDeVidaDePessoasComDoençasCrômicas
#DoençasCrônicasTemQueTerAtenção

🗣 Pacientes Lúpicos que tenham estas outras patologias mencionadas na matéria tbm poderão participar 😉

#Lúpus #DoençasCrônicas #LúpusDoençaAutoImune 

#LúpusDoençaCrônica

#LúpusDoençaRara

#LúpusTemQueTerAtenção

#FevereiroRoxo💜

#LúpusFevereiroRoxo 

#LúpusMaioRoxo

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#MedicinaPreventivaEscolaPaulistaDeMedicina #EpmUnifesp

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Campanha Nacional Fevereiro Roxo AMMG ilumina sua sede e especialistas alertam população sobre doenças silenciosas e ainda sem cura, Lúpus e Fibromialgia

Associação Médica De Minas Gerais 

Lúpus e Fibromialgia fazem parte de Fevereiro Roxo

AMMG ilumina sua sede e especialistas alertam população sobre doenças silenciosas e ainda sem cura

As doenças reumáticas fibromialgia e lúpus são o foco de atenção durante o ‘Fevereiro Roxo’.

A Associação Médica de Minas Gerais (AMMG), em conjunto com a Sociedade Mineira de Reumatologia (SMR), ilumina sua sede, em Belo Horizonte.

O alerta, portanto, serve para alertar a população sobre a importância do diagnóstico precoce, garantindo assim maior qualidade de vida.

Saiba mais sobre o Lúpus

Atinge mais de 75 mil brasileiros

É uma doença inflamatória crônica autoimune

Acomete vários órgãos, como os rins, a pele, as articulações, os pulmões e o coração.

“Às vezes, as múltiplas formas de manifestação clínica confundem e retardam o diagnóstico. As mulheres em idade fértil, entre 20 e 45 anos, são as mais acometidas, representando 90% dos casos. A estimativa é que uma em cada 1.700 brasileiras conviva com o problema”, afirma a presidente da SMR, Viviane Souza.
Saiba mais sobre a Fibromialgia
Não é detectável em exames laboratoriais
Na maioria das vezes, não causa qualquer transformação externa.
A origem é desconhecida
Os sintomas podem aparecer após eventos graves, como traumas físicos ou psicológicos e casos de infecção
Afeta entre 2% a 3% da população
Mais comum entre mulheres com 30 a 55 anos, mas, existem também casos envolvendo idosos, adolescentes e crianças.

Fonte: Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR)

Souza alerta para a importância da campanha, pois quanto mais precoce o diagnóstico, mais fácil será lidar com problema e evitar sequelas. “É fundamental promover e ampliar ações de conscientização, pois isso contribui com um futuro melhor para quem sofre desses males. Precisamos apoiar essa causa e unir forças contra as doenças sem cura e que comprometem a qualidade de vida de milhares de pessoas pelo mundo”, avalia.

Saiba mais https://www.reumatologia.org.br/ e https://reumatominas.com.br/

SMMG

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🗣 #Lúpicos é bom ver que os nossos #Médicos estão entrando na #CampanhaNacionalFevereiroRoxo #LúpusFevereiroRoxo #FibromialgiaFevereiroRoxo e saber que tbm temos a nossa #CampanhaMundialDeAtençãoAoLúpus no mês de maio, quanto mais se divulga estas doenças mais chances terão as pessoas de se conscientizar e de terem informações sobre elas e com isso poderem ter a chance de terem menos comprometimentos. #FicaDica tbm de chamamento para os #PacientesDeLúpuseFibromialgia se conscientizarem da importância de que nós tbm termos que participar das Política Públicas voltadas para nós, que se nós não participarmos não teremos melhorias e os nossos projetos de Lei que estão lá parados que eles não sairão do papel se nós não cobrarmos dos nossos representantes, Deputados, Senadores, Vereadores e Governos . Entrem na campanha, divulguem informações sobre estas doenças, cobrem dos seu gestores, Médicos, Governantes, Governo do seu estado da Prefeitura do seu município, ações voltadas para as nossas necessidades. #LúpicosUnidosSomosMaisFortes💜 

#AssociaçãoMédicaDeMinasGerais

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#10DeMaioDiaMundialDeAtençãoàPessoaComLúpus #LúpusMaioRoxo💜
📢#LúpusTemQueTerConscientizaçãoeOrientação 😉
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#SeNãoHouverCuraQueAoMenosHajaConforto💜
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Associação Superando o Lúpus na TV Brasil Campanha para Concientizar sobre o Lúpus Fevereiro Roxo 💜

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#CampanhaFevereiroRoxoDoençasIncuráveis

#FevereiroRoxo #DoençasIncuráveis 

#Lúpus #Fibromialgia #Alzheimer

#AssociaçãoBrasileiraSuperandooLúpus 

na #TVBrasil, 

#RepórterBrasil com A participação de #EduardoTenório #DalvaMacielMatos #RenéCardozo #PráticaseEnsinoDeTerapiasTradicionais  #Acumputurista, ... 

#DrEdgardReis #Reumatologista da #UNIFESP #HospitalSãoPaulo #ReumatoUnifesp

Por TV Brasil/Repórter Brasil

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Este mês é conhecido como o 

Fevereiro Roxo, 

época de conscientização sobre três problemas de saúde que não têm cura: a fibromialgia, o lúpus e o alzheimer.

A reportagem de hoje é sobre o Lúpus. 

Com um diagnóstico ainda difícil, e causas desconhecidas, o lúpus é uma doença que atinge cerca de 65 mil pessoas no país. É um dos problemas de saúde que fazem parte do Fevereiro Roxo, que também visa conscientizar sobre a fibromialgia e o alzheimer. Veja na reportagem que, com tratamento adequado, o paciente com lúpus pode ter uma qualidade de vida normal.

Confira a reportagem anterior da série:

Fevereiro Roxo: saiba mais sobre a fibromialgia

💻👉 📲 http://tvbrasil.ebc.com.br/reporter-brasil/2020/02/fevereiro-roxo-saiba-mais-sobre-o-lupus

#LúpusTemQueTerConscientizaçãoeOrientação
Participando da #reportagem a nossa #AmigaBorboletinha 🦋 #Dalvinha 🥰

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🗣 Por René Cardozo
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Todas as Terças feiras coordenamos na @superandolupus , um ambulatório voluntário com práticas terapêuticas tradicionais japonesas, como acupuntura, shiatsu, anma, okyu e outras.

Créditos: Reportagem realizada pela TV Brasil
Contato da Associação Superando o Lúpus 👇
 Largo Dona Ana Rosa 29 cj 101, 04106 090 São Paulo

 Aberto das 09:00 às 16:00 hs
Tel Contato  (11) 5574-6438
E-mail 👉  superandolupus@gmail.com

 http://lupus.org.br/

Por 🦋Sandra SteL🦋
Lembrando aqui o que foi mencionado no final da matéria pelo Dr Edgard Reis é que:

🗣 #FicaDicaSrsGovernantes
Por Dr Edgard Reis 👇
"Com tratamento adequado, o paciente com lúpus pode ter uma qualidade de vida normal."

🙋‍♀️ Eu espero que com este recado, os Srs Governantes, Gestores e Médicos, entendam que Lúpus pode ser tornar muito grave se nós pacientes não tivermos o tratamento adequado que engloba; ter atendimento breve para as consutas de  especialidades, termos os exames de diagnósticos marcados em tempos breves, termos os Medicamentos de uso Contínuo e tbm termos Políticas públicas voltadas para nós, pois Lúpus é uma doença Auto-imune, Rara, portanto nós pacientes necessitarmos de proteção devido ao nosso sistema imunológico já ser comprometido.
🗣📢 Façam cumprir a Lei Estadual voltada para nós pacientes de Lúpus daqui do Estado de São Paulo, pois do que adianta termos uma Lei e sermos pioneiros com essa Lei é até mesmo ela servindo de referência para outros estados sendo que a nossa #LeiEstadual10215De1999 não é cumprida na sua íntegra. Cadê as campanhas para  Concientizar e orientar a população sobre está doença que essa Lei determina? 🤔

No final do Vídeo quando termina a matéria sobre o Lúpus em seguida já começa outra matéria que fala sobre a preocupação nos casos de Dengue em #SãoPaulo #CidadeSP, então aproveitando à deixa; 🙋‍♀️ Venho cobrar dos nossos Governantes para que o  #GovernoDeSP #PrefeituraSP #SecretariasDeSaúde voltem a fornecer os Repelentes para os pacientes de Lúpus assim como foi determinado pela nota técnica do Ministério da Saúde Federal.
#GovsCadêOsRepelentes?🧴🦟🤔 #PrefeituraSPCadêOsRepelentesParaOsPacientesDeLúpus?🧴🦟
#SecretariaMunicipalDeSaúdeSP🏥
#LúpicosNecessitamDeProteção!
#LúpicosNecessitamDeRepelentes
#CadêOsRepelentes? 🧴🦟
#Dengue #Chikungunia #FebreAmarela #Zica podem comprometer ainda mais a saúde dos #PacientesDeLúpus
#LúpusTemQueTerPolíticasPúblicas
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#LúpusTemQueTerMedicamentosDeUsoContinuo💊💉
#LúpicosNecessitamDeProtetorSolar🧴☀️
#CadêOsProtetorSolarParaOsPacientesLúpicos? 🤔

#MeninasQueAdestramLobos
#LúpicosUnidoDeSãoPaulo
#LúpusDireitoàVida
#LúpusEscolhiViver
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#Blogger #LúpusLesLes🦋 

Fevereiro Roxo Campanha de Atenção ao Lúpus Fibromialgia e Alzheimer

🗣 #Campanha #FevereiroRoxo💜#DoençasIncuráveis

#CampanhaFevereiroRoxo💜 

Campanha visa #conscientizar a sociedade sobre a necessidade do diagnóstico precoce para doenças incuráveis, como #Lúpus, #Fibromialgia e #Alzheimer.

Por Sociedade Brasileira de Reumatologia 

#OQueéLúpus?

O #LúpusEritematosoSistêmico (#LES ou apenas #Lúpus) é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune, cujos sintomas podem surgir em diversos órgãos de forma lenta e progressiva (em meses) ou mais rapidamente (em semanas) e variam com fases de atividade e de remissão. São reconhecidos dois tipos principais de lúpus: o cutâneo, que se manifesta apenas com manchas na pele (geralmente avermelhadas ou eritematosas e daí o nome lúpus eritematoso), principalmente nas áreas que ficam expostas à luz solar (rosto, orelhas, colo (“V” do decote) e nos braços) e o sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos. Por ser uma doença do sistema imunológico, que é responsável pela produção de anticorpos e organização dos mecanismos de inflamação em todos os órgãos, quando a pessoa tem LES ela pode ter diferentes tipos sintomas e vários locais do corpo. Alguns sintomas são gerais como a febre, emagrecimento, perda de apetite, fraqueza e desânimo. Outros, específicos de cada órgão como dor nas juntas, manchas na pele, inflamação da pleura, hipertensão e/ou problemas nos rins.

Embora a causa do LES não seja conhecida, sabe-se que fatores genéticos, hormonais e ambientais participam de seu desenvolvimento. Portanto, pessoas que nascem com susceptibilidade genética para desenvolver a doença, em algum momento, após uma interação com fatores ambientais (irradiação solar, infecções virais ou por outros micro-organismos), passam a apresentar alterações imunológicas. A principal delas é o desequilíbrio na produção de anticorpos que reagem com proteínas do próprio organismo e causam inflamação em diversos órgãos como na pele, mucosas, pleura e pulmões, articulações, rins etc.). Dessa forma, entendemos que o tipo de sintoma que a pessoa desenvolve, depende do tipo de autoanticorpo que a pessoa tem e, que como o desenvolvimento de cada anticorpo se relaciona às características genéticas de cada pessoa, cada pessoa com lúpus tende a ter manifestações clínicas (sintomas) específicas e muito pessoais.

#OQueéaFibromialgia?

A fibromialgia (FM) é uma condição que se caracteriza por dor muscular generalizada, crônica (dura mais que três meses), mas que não apresenta evidência de inflamação nos locais de dor. Ela é acompanhada de sintomas típicos, como sono não reparador (sono que não restaura a pessoa) e cansaço. Pode haver também distúrbios do humor como ansiedade e depressão, e muitos pacientes queixam-se de alterações da concentração e de memória.
Causa

#OQueéAlzheimer?

A Doença de Alzheimer (DA) é um transtorno neurodegenerativo progressivo e fatal que se manifesta pela deterioração cognitiva e da memória, comprometimento progressivo das atividades de vida diária e uma variedade de sintomas neuropsiquiátricos e de alterações comportamentais.

A doença instala-se quando o processamento de certas proteínas do sistema nervoso central começa a dar errado.

Surgem, então, fragmentos de proteínas mal cortadas, tóxicas, dentro dos neurônios e nos espaços que existem entre eles. Como consequência dessa toxicidade, ocorre perda progressiva de neurônios em certas regiões do cérebro, como o hipocampo, que controla a memória, e o córtex cerebral, essencial para a linguagem e o raciocínio, memória, reconhecimento de estímulos sensoriais e pensamento abstrato.

No Brasil, centros de referência do Sistema Único de Saúde (SUS) oferecem tratamento multidisciplinar integral e gratuito para pacientes com Alzheimer, além de medicamentos que ajudam a retardar a evolução dos sintomas.

Os cuidados dedicados às pessoas com Alzheimer, porém, devem ocorrer em tempo integral. Cuidadores, enfermeiras, outros profissionais e familiares, mesmo fora do ambiente dos centros de referência, hospitais e clínicas, podem encarregar-se de detalhes relativos à alimentação, ambiente e outros aspectos que podem elevar a qualidade de vida dos pacientes.
Ainda não totalmente esclarecida, mas a principal hipótese é que pacientes com FM apresentam uma alteração da percepção da sensação de dor. Isso é apoiado por estudos em que visualizam o cérebro destes pacientes em funcionamento, e também porque pacientes com FM apresentam outras evidências de sensibilidade do corpo, como no intestino ou na bexiga. Alguns pacientes com FM desenvolvem a condição após um gatilho, como uma dor localizada mal tratada, um trauma físico ou uma doença grave. O sono alterado, os problemas de humor e concentração parecem ser causados pela dor crônica, e não ao contrário.

O que causa o Alzheimer?

A causa ainda é desconhecida, mas acredita-se que seja geneticamente determinada. A Doença de Alzheimer é a forma mais comum de demência neurodegenerativa em pessoas de idade, sendo responsável por mais da metade dos casos de demência nessa população.

#LúpicosBoraLáConcientizarOsNossosGestores
#LúpicosNecessitamDeTratamentoAdequado

#GovernoDoBrasil

#MinistérioDaSaúde

#SecretariasDaSaúde

#CâmaraDosDeputados 

#SenadoFederal

#GovernoSP

#PrefeituraSP  

#FicaDica

#LúpusTemQueTerConscientizaçãoeOrientação

#LúpusLeiEstadual10215de1999 

#AprovemOsProjetosDeLeiDeAtençãoAoLúpus 

#LúpusProjetoDeLei

#PL7797De2010 #PL1136De2011 #PL5481de2009 #PL3796de2004

#LúpusDoençaAutoImune
#LúpusDoençaRara
#LúpusDoençaCrônica
#LúpusNãoéContagioso
#LúpusTemQueTerPolíticasPúblicas
#DoençasTemQueTerAtenção

#SecretariaDeSaúdeSP
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#LúpicosNecessitamDeRepelentes
#LúpusFevereiroRoxo
#LúpusMaioRoxo
#10DeMaioDiaMundialDeAtençãoAoLúpus
#10DeMaioDiaMundialDeAtençãoàPessoaComLúpus

#DoençasIncuráveisTemQueTerTratamentoAdequado
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O Programa No Mundo da Bola entra na campanha Fevereiro Roxo que visa concientizar a população sobre o Lúpus, Fibromialgia e Alzheimer

O No Mundo da Bola integra a campanha Fevereiro Roxo, que visa conscientizar a sociedade sobre a necessidade do diagnóstico precoce para doenças incuráveis, como Lúpus, Fibromialgia e Alzheimer. O objetivo é permitir que os pacientes tenham uma maior qualidade de vida mesmo convivendo com alguma dessas condições.

https://www.facebook.com/1395192290701490/posts/2372145479672828/?substory_index=0

#FevereiroRoxo #Lúpus #Fibromialgia #Alzheimer 

O que é Lúpus?

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES ou apenas lúpus) é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune, cujos sintomas podem surgir em diversos órgãos de forma lenta e progressiva (em meses) ou mais rapidamente (em semanas) e variam com fases de atividade e de remissão. São reconhecidos dois tipos principais de lúpus: o cutâneo, que se manifesta apenas com manchas na pele (geralmente avermelhadas ou eritematosas e daí o nome lúpus eritematoso), principalmente nas áreas que ficam expostas à luz solar (rosto, orelhas, colo (“V” do decote) e nos braços) e o sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos. Por ser uma doença do sistema imunológico, que é responsável pela produção de anticorpos e organização dos mecanismos de inflamação em todos os órgãos, quando a pessoa tem LES ela pode ter diferentes tipos sintomas e vários locais do corpo. Alguns sintomas são gerais como a febre, emagrecimento, perda de apetite, fraqueza e desânimo. Outros, específicos de cada órgão como dor nas juntas, manchas na pele, inflamação da pleura, hipertensão e/ou problemas nos rins.

Embora a causa do LES não seja conhecida, sabe-se que fatores genéticos, hormonais e ambientais participam de seu desenvolvimento. Portanto, pessoas que nascem com susceptibilidade genética para desenvolver a doença, em algum momento, após uma interação com fatores ambientais (irradiação solar, infecções virais ou por outros micro-organismos), passam a apresentar alterações imunológicas. A principal delas é o desequilíbrio na produção de anticorpos que reagem com proteínas do próprio organismo e causam inflamação em diversos órgãos como na pele, mucosas, pleura e pulmões, articulações, rins etc.). Dessa forma, entendemos que o tipo de sintoma que a pessoa desenvolve, depende do tipo de autoanticorpo que a pessoa tem e, que como o desenvolvimento de cada anticorpo se relaciona às características genéticas de cada pessoa, cada pessoa com lúpus tende a ter manifestações clínicas (sintomas) específicas e muito pessoais.

O que é a fibromialgia?

A fibromialgia (FM) é uma condição que se caracteriza por dor muscular generalizada, crônica (dura mais que três meses), mas que não apresenta evidência de inflamação nos locais de dor. Ela é acompanhada de sintomas típicos, como sono não reparador (sono que não restaura a pessoa) e cansaço. Pode haver também distúrbios do humor como ansiedade e depressão, e muitos pacientes queixam-se de alterações da concentração e de memória.
Causa

O que é Alzheimer?

A Doença de Alzheimer (DA) é um transtorno neurodegenerativo progressivo e fatal que se manifesta pela deterioração cognitiva e da memória, comprometimento progressivo das atividades de vida diária e uma variedade de sintomas neuropsiquiátricos e de alterações comportamentais.

A doença instala-se quando o processamento de certas proteínas do sistema nervoso central começa a dar errado.

Surgem, então, fragmentos de proteínas mal cortadas, tóxicas, dentro dos neurônios e nos espaços que existem entre eles. Como consequência dessa toxicidade, ocorre perda progressiva de neurônios em certas regiões do cérebro, como o hipocampo, que controla a memória, e o córtex cerebral, essencial para a linguagem e o raciocínio, memória, reconhecimento de estímulos sensoriais e pensamento abstrato.

No Brasil, centros de referência do Sistema Único de Saúde (SUS) oferecem tratamento multidisciplinar integral e gratuito para pacientes com Alzheimer, além de medicamentos que ajudam a retardar a evolução dos sintomas.

Os cuidados dedicados às pessoas com Alzheimer, porém, devem ocorrer em tempo integral. Cuidadores, enfermeiras, outros profissionais e familiares, mesmo fora do ambiente dos centros de referência, hospitais e clínicas, podem encarregar-se de detalhes relativos à alimentação, ambiente e outros aspectos que podem elevar a qualidade de vida dos pacientes.
Ainda não totalmente esclarecida, mas a principal hipótese é que pacientes com FM apresentam uma alteração da percepção da sensação de dor. Isso é apoiado por estudos em que visualizam o cérebro destes pacientes em funcionamento, e também porque pacientes com FM apresentam outras evidências de sensibilidade do corpo, como no intestino ou na bexiga. Alguns pacientes com FM desenvolvem a condição após um gatilho, como uma dor localizada mal tratada, um trauma físico ou uma doença grave. O sono alterado, os problemas de humor e concentração parecem ser causados pela dor crônica, e não ao contrário.

O que causa o Alzheimer?

A causa ainda é desconhecida, mas acredita-se que seja geneticamente determinada. A Doença de Alzheimer é a forma mais comum de demência neurodegenerativa em pessoas de idade, sendo responsável por mais da metade dos casos de demência nessa população.

#CampanhaFevereiroRoxoNoMundoDaBola
#LúpusTemQueTerConscientizaçãoeOrientação
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#LúpusDoençaRara
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Osteopenia/Osteoporose 🦴 Estudo em parceria USP-Unesp mostra que subdoses de Doxiciclina paralisou a degradação e reconstituiu massa óssea em animais.

Droga reverte perda óssea em animais, mostra estudo em parceria USP-Unesp

Tratamento de longo prazo com subdoses de doxiciclina paralisou a degradação e reconstituiu massa óssea 🦴🦴

Por Rita Stella

Remédio barato, usado como antibiótico há mais de cinquenta anos, consegue reverter quadro inicial da osteoporose, a osteopenia. O achado é da equipe da USP campus de Ribeirão Preto e da Unesp em Araçatuba e foi publicado em edição da revistas Scientific Reports, do grupo Nature. No artigo, os pesquisadores descrevem que a doxiciclina paralisa “a reabsorção óssea e, ao mesmo tempo, promove remodelação do osso em animais afetados pelo problema.”

Fellipe Augusto Tocchini de Figueiredo, pesquisador da Faculdade de Odontologia de Ribeirão Preto (FORP) da USP e responsável pelo estudo, conta que trataram um modelo animal de osteopenia (ratas) com 20 mg de doxiciclina, duas vezes ao dia (dose com efeito anti-inflamatório; a dose antibiótica é de 100 mg/dia). A osteopenia é considerada a fase anterior da osteoporose, quando existe diminuição da massa óssea considerada normal.

Os resultados, após seis meses de tratamento, mostraram que a subdose de doxiciclina impede a degradação, ao mesmo tempo que promove formação de novo tecido ósseo. O modo como a droga realiza esse reparo ainda é incerto, mas o estudo sugere que a medicação “leva minerais, como cálcio, magnésio e zinco, do soro sanguíneo para os ossos, enriquecendo-os. Dando uma espécie de complexo mineral para ficarem mais fortes”, diz Figueiredo.

A reversão da osteopenia no modelo animal foi animadora até pelo fato de os atuais tratamentos apenas pararem o avanço da doença. São resultados positivos, confirmados em 15 análises diferentes. Lembra o pesquisador que realizaram até densitometria óssea, a mesma utilizada em humanos.

Como foi uma experimentação longa – os animais receberam as doses durante 60 dias -, a expectativa é de segurança. O pesquisador informa que é comum em outros países a utilização de subdoses da doxiciclina para tratamento de longo prazo (seis meses a dois anos) da doença periodontal.

Mesmo assim não se pode falar em segurança de uso da droga ou cura da osteoporose, alerta Figueiredo. Mais estudos e, principalmente, testes clínicos precisam ser realizados.

A pesquisa é fruto do doutorado de Figueiredo, que trabalhou nos Laboratórios de Pesquisa Morfológica e de Histotecnologias da FORP sob orientação do professor João Paulo Mardegan Issa. Para o estudo, também usou laboratórios da Bioengenharia da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da USP e da Faculdade de Odontologia da Unesp de Araçatuba. Além de Figueiredo e do professor Issa, integram a equipe a professora Raquel F. Gerlach e o pesquisador Dimitrius L. Pitol, da FORP; o professor da Unesp Edilson Ervolino e a pesquisadora da FMRP Roberta C. Shimano.
Envelhecimento da população estimula pesquisas

Mulheres após a menopausa e pessoas idosas, por exemplo, podem sofrer com a redução da massa dos ossos não acompanhada da natural renovação desses tecidos. Asseguram os especialistas que, nessas pessoas, a osteopenia é tida como um alerta para a futura osteoporose, esta sim responsável pelo aumento do risco de fraturas ósseas.

O envelhecimento da população e consequente aumento dos casos de osteoporose levam autoridades de saúde a indicar dietas balanceadas e práticas de exercícios físicos como prevenção da doença. Mas respostas medicamentosas de baixo custo são bem-vindas e o pesquisador da USP acredita estar no caminho certo, por isso as pesquisas com a doxiciclina.

A ciência já conhecia o efeito da doxiciclina sobre a remodelação óssea; como “é uma molécula com forte afinidade ao cálcio, a droga tem ação no equilíbrio entre formação e reabsorção de osso”, comenta o pesquisador. A novidade agora é o “potencial de reverter a osteopenia, o que seria extremamente benéfico para a sociedade, caso seja confirmado em humanos”.

A reabsorção óssea é uma ação natural do organismo, que degrada o tecido do osso para renová-lo. Esta atividade é induzida por enzimas chamadas Metaloproteinases da Matriz (MMPs) – moléculas do organismo que deterioram substâncias que constituem os ossos. “Em patologias ósseas, como a osteoporose, estas enzimas estão aumentadas em número, indicando que há um processo inflamatório presente”, conta o pesquisador.

E a doxiciclina age justamente inibindo a ação dessas enzimas. No caso deste estudo, os pesquisadores verificaram que a droga impediu que as MMPs destruíssem o colágeno que compreende grande proporção dos ossos. O tratamento com as subdoses controlou a “inflamação e facilitou a remodelação óssea normal” nos animais com osteopenia.

🎧 Ouça no player a entrevista na íntegra.

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https://jornal.usp.br/ciencias/ciencias-da-saude/droga-reverte-perda-ossea-em-animais-mostra-estudo-em-parceria-usp-unesp/

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