Em Atenção ao pedido dos Nossos #Amigos #Lúpicos tbm estou entrando na #Campanha em trocar a foto do perfil para colocar a foto do Laço que simboliza a nossa causa.
Essa é uma forma de chamarmos a Atenção dos #Políticos pois teremos #Eleições e quem sabe com isso eles
dêem mais Atenção à nós Lúpicos.
Temos alguns projetos parados à anos e ninguém faz nada para dar procedimento a estes projetos , os Políticos eleitos estão lá para nos representar mas infelizmente o que eu vejo é um descaso danado.
Temos protocolos clínicos onde se faz menção a alguns cuidados que temos que ter, tbm temos o #MinistérioDaSaúde onde se diz que da tratamento à nós Lúpicos mas infelizmente em muitos lugares isso não acontece , as vezes é pela falta de uma consulta , pela falta de medicamentos , pela falta de exames etc...
Até mesmo o protetor solar que tanto no nosso protocolo sobre o #Lúpus quanto no Ministério da Saúde dizem que temos que ter cuidado com o sol e que temos que usar o protetor solar mas em muitos Estados , Cidades e Municipios eles não nos é fornecido , aqui em SP temos até a Lei mas em alguns municípios os pacientes nem sabem a respeito desse direito.
Infelizmente com essa onda de corrupção que estamos enfrentando quem está pagando o preço somos nós pacientes 😷
Muitos hospitais estão sendo prejudicados e com isso nós tbm sofremos e tbm estamos enfrentando falta de medicamentos.
Muitos perderam os seus empregos e com isso muitos tbm perderam os seus planos de saúde, etc... assim sobrecarregando ainda mais os hospitais, postos de saúde etc... Muitos não tem nem o dinheiro para pagar a sua passagem nos ônibus para irem nas suas consultas, exames , etc.. Temos que cobrarmos por políticas públicas, assim teremos os nossos direitos assegurados por Leis . Sei que isso não garante muita coisa mas fica mais fácil termos os nossos direitos assegurado.
As #Associações tbm são muito importantes pois é através delas que muitas vezes somos ouvidas, então tbm vamos cobrar delas a #União para nos representar.
Penso que teríamos que implementar o passe livre para os Lúpicos que estão em atividade da doença, assim todos poderiam fazer o seu tratamento com tranquilidade , vejo muitos pacientes que estão com a doença em atividade e que as vezes estes pacientes não faz o tratamento adequado pois as vezes requer muitas consultas e as vezes eles não tem o dinheiro para poder pagar a sua condução, atualmente só temos este direito se tivermos algum comprometimento que nos enquadre como (#PCD) Pessoa com Deficiência e aqui mesmo em #SP temos um protocolo onde a lista para a concessão do benefício do #BilheteEspecial ela não enquadrada diversos CIDs e para conseguir com o #CIDM32 que é o CID do Lúpus a portaria pede que façamos exames específicos da doença como Fan, Anti DNA, Anti Rô , etc... para podermos comprovarmos a doença , além disso temos tbm que ter comprometimentos em 2 ou mais partes do corpo para termos este benefício. Na minha consulta do mês de Fevereiro o professor da #Reumatologia da #Unifesp me disse que lá eles não iriam mais fazer o pedido desses exames que a portaria da #SPTrans determina por serem exames caros :( Mas então como fica o paciente que necessita desse benefício?
O paciente que tiver essa recusa procure a Ouvidoria do próprio hospital ou do local que esteja te negando este seu direito e se ainda assim continuar a recusa , procure um Defensor público , pois se é uma determinação da portaria que a SPTrans determina então o paciente tem que ter o seu direito atendido e não é culpa dele por estes exames serem caros afinal não fomos nós que fizemos está portaria e sim foi um conjunto, e se isso está trazendo gastos para a Secretarias de saúde que então eles revejam estes termos pois ao meu ver tbm acho desnecessário esses exames uma vez que já comprovada a patologia acho que para as renovações não seria mais necessário .
O Termo de Convênio celebrado entre o Estado de São Paulo, por intermédio da
Secretaria Estadual dos Transportes Metropolitanos - STM e suas empresas vinculadas COMPANHIA
DO METROPOLITANO DE #SÃOPAULO - METRÔ e a COMPANHIA PAULISTA DE TRENS
METROPOLITANOS - CPTM; e a PREFEITURA DO MUNICÍPIO DE SÃO PAULO, por intermédio da
SECRETARIA MUNICIPAL DE TRANSPORTES - SMT e sua empresa vinculada SÃO PAULO
TRANSPORTE S/A - SPTrans, com o objetivo de articular as políticas tarifárias das jurisdições do Município de São Paulo e Região Metropolitana de São Paulo.
É hora de cobrarmos por melhorias !!!
Que os Políticos que nos representam comecem a mostrar serviço , que eles atendam os nossos pedidos, não podemos ficar com os braços cruzados esperando que eles por si só tenham interesse em nos ajudar , temos que nos fazer presentes cobrando pelas melhorias e para isso temos que chamarmos os Políticos que nós os elegemos e cobrar isso deles para darem à Atenção à nós.
A respeito dos projetos que estão parados temos que ficar sempre ligando seja para a Câmara dos Deputados quanto para o Senado, só assim eles tem a noção que estamos atentos e que queremos melhorias e estamos aqui para cobrar isso deles.
Agora teremos eleições para #Prefeito, #VicePrefeito e #Vereador então vamos ficar atentos e cobrar deles as melhorias para todos #Nós.
Eu já enviei o meu pedido para o #Vereador #GilbertoNatalini para a implementação do #PasseLivre para nós #Lúpicos e tbm ando mandando emails para a #Ouvidoria da #CâmaraDosDeputados pois as PLs estão lá paradas a #PL3796/2004 #PL7797/2010 está lá aguardando eles designar um outro relator.
O que faz um #Vereador. O vereador tem duas funções principais: fiscalizar as ações da Prefeitura e legislar. A segunda implica em analisar e votar, aprovando ou rejeitando, projetos de lei apresentados pelos próprios parlamentares, pelo Executivo (Prefeitura) ou pela sociedade civil.
A nossa Amiga Mari Rezi me marcou e Eu tbm Convido vcs à entrarem nesta campanha e além de trocar a foto com o laço tbm covido vcs a cobrarem desses políticos as melhorias que tanto necessitamos ok 😏
Marquem o nome dos políticos que vcs os elegeram e cobrem deles as melhorias que tanto necessitamos.
Faça o #ComoNomeDeles cobrem tbm de quem está no poder 😆 #FicaDica
#Gov #
GeraldoAlckmin
#Prefeito #FernandoHadd
#Vereador #GilbertoNatalini
#Dep #MaraGabrilli
#Dep #LauraCarneiro
#Senador #PauloPaim
#Senador #Romário
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes 💜
#VivaBemComLúpus
#LúpusDireitoàVida
#LúpicosUnidosDeSP
#Blogspot #LúpusLesLesƸӜƷ
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