quarta-feira, 17 de maio de 2017

Deputada Soraya Santos nos dando apoio no Dia 10 de Maio Dia da Conscientização sobre Lúpus

Por Soraya Santos
O 10 de Maio é a data de celebração do Dia Mundial de Consciência ao Lúpus, quando devemos fazer uma reflexão sobre a doença e as melhores abordagens humanizadas para os pacientes.
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=774101636100852&substory_index=0&id=302189129958774

Dep Soraya Santos
Nós Lúpicos Agradecemos o seu #Apoio ao projeto de Lei PL 7797/2010 Inteiro teor 
 👏👏👏👏
O seu apoio foi de extrema importância e também agradecemos por ouvir e dar voz aos pacientes #Lúpicos 💞, precisamos que os nossos projetos que se encontra aí à anos na #CâmaraFederal sejam #Aprovados além do #PL7797/2010 , outro

PL 3796/200 Inteiro teor 

 #PL3796/2004 já está na reta final , mas infelizmente  quando este projeto entra em pauta o #PresidenteDaCâmara  e os demais não analisam o PL e acabam deixando ele para o final da lista novamente 😨  este
(#PL) ↔projeto de Lei ja está lá no #Plenário à anos😷 assim não chegaremos a lugar algum!!!😥
Peço a ajuda da #Sra e da #Deputada #LauraCarneiro que é a autora deste projeto que nos ajudem por estes projetos em pauta novamente e que eles assim como os outros sejam #Aprovados
#Brigaduuu
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes😉 👍

Deputada e Relator do Projeto de Lei PL7797/2010
Soraya Santos
A Comissão de Finanças e Tributação aprovou projeto que inclui a epilepsia e o lúpus entre as doenças cujos portadores↔(Pessoas) são dispensados de cumprir o prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez (PL7797/10).
http://les-lupusleslescom.blogspot.com.br/2016/10/lupus-e-epilepsia-pl-77972010-dep.html?spref=fb&m=1

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=774101636100852&substory_index=0&id=302189129958774

quarta-feira, 10 de maio de 2017

#LúpicosBoraLáConscientizar 😉 #AnjosDaRua #LúpusMaioRoxo #LúpusLesLes

10 de Maio
Dia Mundial de Conscientização sobre o Lúpus
Presentindo da Amiga Karla Barcellos
#Campanhã
#LúpusMaioRoxo
#AnjosDaRua
 
#LúpicosBoraLáConscientizar
Lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune sistêmica caracterizada pela produção de autoanticorpos, formação e deposição de imunocomplexos, inflamação em diversos órgãos e dano tecidual. Sua etiologia permanece ainda pouco conhecida, porém sabe- se da importante participação de fatores hormonais, ambientais, genéticos e imunológicos para o surgimento da doença.
As características clínicas são polimórficas, e a evolução costuma ser crônica, com períodos de exacerbação e remissão. A doença pode cursar com sintomas constitucionais, artrite, serosite, nefrite, vasculite, miosite, manifestações mucocutâneas, hemocitopenias imunológicas, diversos quadros neuropsiquiátricos, hiperatividade reticuloendotelial e pneumonite.

LES afeta indivíduos de todas as raças, sendo 9 a 10 vezes mais frequente em mulheres durante a idade reprodutiva. (2, 3) A incidência estimada em diferentes locais do mundo é de aproximadamente 1 a 22 casos para cada 100.000 pessoas por ano, e a prevalência pode variar de 7 a 160 casos para cada 100.000 pessoas. (3-6) No Brasil, estima-se uma incidência de LES em torno de 8,7 casos para cada 100.000 pessoas por ano, de acordo com um estudo epidemiológico realizado na região Nordeste. (7) A mortalidade dos pacientes com LES é cerca de 3 a 5 vezes maior do que a da população geral e está relacionada a atividade inflamatória da doença, especialmente quando há acometimento renal e do sistema nervoso central (SNC), a maior risco de infecções graves decorrentes da imunossupressão e, tardiamente, às complicações da própria doença e do tratamento, sendo a doença cardiovascular um dos mais importantes fatores de morbidade e mortalidade dos pacientes. (8-13) Fadiga é uma das queixas mais prevalentes do LES em atividade. Febre, geralmente moderada e com resposta rápida ao glicocorticoide (GC), é verificada na maioria dos pacientes no momento do diagnóstico. Mialgias, perda de peso e linfadenopatia reacional periférica podem ser comumente encontradas nos pacientes com LES.
O envolvimento articular é a manifestação mais frequente, depois dos sintomas constitucionais, sendo detectado em mais de 90% dos pacientes durante a evolução da doença. 
Necrose asséptica de múltiplas articulações, principalmente da cabeça do fêmur, pode ocorrer, particularmente nos pacientes em uso de GC em dose elevada por longos períodos. (15) Perda de massa óssea com aumento do risco de osteoporose e fraturas geralmente está associada com uso crônico de GC e deficiência de vitamina D decorrente da baixa exposição solar. 
As lesões de pele são comuns e podem ser variadas.

A maioria dos pacientes apresenta fotossensibilidade após exposição à radiação solar ou artificial (lâmpadas fluorescentes ou halógenas). 
A clássica lesão em asa de borboleta, caracterizada por eritema malar e no dorso do nariz, preservando o sulco nasolabial, é identificada em menos de 50% dos casos. 
Úlceras orais e nasais, em geral indolores, são achados em cerca de um terço dos pacientes. As lesões do lúpus discoide manifestam-se por placas eritematosas cobertas por uma escama aderente, envolvendo comumente o couro cabeludo, as orelhas, a face e o pescoço. Inicialmente, essas lesões são hiperpigmentadas e evoluem com uma área central atrófica, com ausência de pelos. Neste Protocolo, o lúpus discoide é abordado como uma forma de manifestação cutânea associada ao LES, sendo a sua forma isolada, sem manifestações sistêmicas, considerada uma doença dermatológica.
No lúpus cutâneo subagudo, as lesões são simétricas, superficiais, não cicatriciais, localizadas em áreas fotoexpostas.

TEMPO DE TRATAMENTO - CRITÉRIOS DE INTERRUPÇÃO

Inexiste um período estabelecido para a duração do tratamento. Atingida a remissão clínica, as doses dos medicamentos podem ser diminuídas gradualmente, sob monitorização sistemática da atividade de doença. Sugere-se reduzir primeiro a dose da prednisona. Após suspensão do GC, diminuir a dose dos imunossupressores em intervalos mensais ao longo de aproximadamente 6-12 meses. 
A hidroxicloroquina deve ser utilizada de forma contínua.

BENEFÍCIOS ESPERADOS
Controle da atividade da doença (rápido e persistente), que pode ser avaliada pelo SLEDAI.

Controle e impedimento do surgimento de fatores de risco para complicações crônicas do LES.

MONITORIZAÇÃO
A frequência das consultas de seguimento é determinada pela atividade e gravidade da doença e de suas complicações. Pacientes com doença leve podem ser avaliados em intervalos de 3-6 meses.

Pacientes com doença grave ou com complicações do tratamento devem ter consultas mais frequentes, assim como aqueles que estão iniciando a terapia sistêmica. Nem sempre existe relação direta entre a melhora clínica e a normalização dos exames laboratoriais. Por isso, é importante que haja um acompanhamento criterioso dos pacientes.
Ministério da Saúde
Secretaria de Atenção à Saúde

PORTARIA Nº 100, DE 7 DE FEVEREIRO DE 2013

#10DeMaioDiaMundialDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreoLúpus
#GovernantesDoBrasilDêemMaisAtençãoaoLúpus
#LúpicosLutandoPorMelhorias
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#LúpusNecessitaDeMedicamentosEficazes
#LúpicosNecessitamDeMedicamentosContinuo
#DeputadosAprovemOsPL
#PL7797/2010 #PL3796/2004
#SenadoresAprovemOsPLS
#PLS322/2015
#JuntosSomosMaisFortes💞

terça-feira, 9 de maio de 2017

Câmara Municipal de Bragança Paulista vai realizar Debate na ‘Semana Municipal de Conscientização sobre o Lúpus’

Câmara vai realizar debate na ‘Semana Municipal de Conscientização sobre o Lúpus’
A Câmara Municipal da Estância de Bragança Paulista vai realizar em 10 de maio, às 19h, debate sobre o Lúpus, dentro da Semana Municipal de Conscientização sobre a doença.

O evento será realizado no Plenário da Câmara (Praça Hafiz Abi Chedid, 125, Jardim América).

Os debatedores serão o médico reumatologista José Augusto Dias Lopes, a nutricionista da Fesb (Fundação Municipal de Ensino Superior de Bragança Paulista) Taciana Panuncio e Emerson da Conceição Côrrea, portador❌↔(Paciente) de Lúpus.
Além de trazer informações sobre a doença, a ideia é que saia do encontro uma pauta de reivindicações dos portadores❌⏩(Pacientes) de Lúpus na cidade.

O evento é gratuito e aberto para todos os interessados, não sendo necessário inscrição prévia.😉

A Semana Municipal de Conscientização sobre o Lúpus foi instituída por meio da Lei 4475, de 8 de julho de 2015 e faz parte do Calendário de Eventos do Municípío.
Os autores do projeto foram os vereadores Antonio Bugalu e Fabiana Alessandri.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune, cujos sintomas podem surgir em diversos órgãos. São reconhecidos dois tipos principais de lúpus, o cutâneo, que se manifesta apenas com manchas na pele (geralmente avermelhadas), principalmente nas áreas que ficam expostas à luz solar (rosto, orelhas, colo e nos braços), e o sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos.
O Lúpus pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, porém as mulheres são muito mais acometidas. Ocorre principalmente entre 20 e 45 anos, sendo um pouco mais frequente em pessoas mestiças e nos afrodescendentes. No Brasil, as estimativas indicam que existam cerca de 65 mil pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres.


Informações de contato


Praça Hafiz Abi Chedid, 125
Jardim América - Bragança Paulista / SP
CEP: 12.902-900
(11) 4892-6200 👇
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1326801724083373&id=658296504267235

#10DeMaio
#CâmaraMunicipalDeBragançaPaulista #SP
#SemanaMunicipalDeConscientizaçãoSobreoLúpus
#Lei4475/08/072015
#Vereadores 
#AntonioBugalu e #FabianaAlessandri
#Brigaduuu😉
#NósLúpicosAgradecemosOsSeusApoios 💜
#JuntosSomosMaisFortes💪💪💪
#LúpusSaindoDoEscuro😊
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes

Encontro Marcado Clínica Lares Tema “E se for Lúpus?👀

Tema “E se for Lúpus?
Bate-papo sobre Lúpus com a Dra. Ana Paula Bazilio
Doutora em Reumatologia Pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e
Aline Walker
Encontro marcado para o Dia 16 de maio de 2017 as 19 hs na Clinica Lares unidade II

Rua dos Marianos 444- Centro - Osasco
Telefones. 3699-4245 / 3683-0630 ☎📞
Contamos com seu apoio e presença! Compartilhe
R. dos Marianos, 444 - Centro R. dos Marianos, 444 - Centro, Osasco - SP, 06016-050 https://goo.gl/maps/xsAVx5QQDpt


https://m.facebook.com/events/287192735061756/#!/clinicalares/photos/gm.287835211664175/659799094225583/?type=3&source=44

#ClinicaLares
#BatePapoSobreoLúpus
#DraAnaPaulaBazilio
#Reumatologia
#AlineWalker
#Participe
#LúpusTemQueTerConscientização
#LúpusMaioRoxo
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes

domingo, 7 de maio de 2017

Senado Federal dando Atenção à Campanha #LúpusMaioRoxo 😉

PLS 322/2015
PROJETO DE LEI DO SENADO nº 322 de 2015


Autoria Senador Romário
Ementa
Institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico; altera a Lei nº 8.036, de 11 de maio de 1990, para permitir o saque dos valores depositados na conta vinculada do trabalhador com a doença no Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS); altera a Lei nº 8.989, de 24 de fevereiro de 1995, para estender aos portadores da doença a isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) na aquisição de veículos automotores; e altera a Lei nº 11.096, de 13 de janeiro de 2005, para incluir os pacientes no Programa Universidade para Todos (PROUNI).


Explicação da Ementa








Você Apóia essa Proposição???
#Sim😉
Então clique aqui no site do Senado , faça o seu cadastro e confirme o seu voto.
Após o cadastro realizado entre no seu e-mail e lá terá o link de confirmação do seu cadastro, ele te redicionara novamente para a página do senado aí é só clicar neste site aqui PLS322/2015 👇
Confirme novamente clicando sim , digite novamente o seu e-mail e senha e confirme novamente ok😉
O Senado está nos Apoiando com a iluminação roxa, agora cabe à #Nós , pacientes , amigos e familiares nos ajudar .
Se queremos melhorias temos que participar
#JuntosSomosMaisFortes💞
Cúpula do Senado será iluminada com a cor roxa em apoio à luta contra o Lúpus

A iluminação especial foi solicitada pela Senadora Lídice da Mata (PSB-BA), que ressaltou a necessidade de alertar as pessoas e de conscientizar a sociedade sobre esta e outras doenças graves e raras.


#10DeMaioDiaMundialDeAtençãoeConscientizaçãoSobreoLúpus
#LúpicosBoraSairDoEscuro 😉
#LúpusMaioRoxo
#LúpusTemQueTerPoliticasPúblicas
#LúpusConsultaPública
#LúpusPLS322/2015
#Senado #Senador
#Romário Faria
#SenadoraLidiceDaMata
#Brigaduuu💕
#PSB-BA #BA
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes


sábado, 6 de maio de 2017

Campanha #LúpusMaioRoxo Cúpula do Senado será iluminada com a cor roxa em apoio à luta contra o lúpus

A cúpula do Senado será iluminada nesta segunda-feira (8) com a cor #Roxa em apoio à campanha de conscientização na luta contra o lúpus.
Dia Mundial do Lúpus, celebrado em 10 de maio.
A iluminação especial foi solicitada pela Senadora Lídice da Mata (PSB-BA),que ressaltou a necessidade de alertar as pessoas e de conscientizar a sociedade sobre esta e outras doenças graves e raras. Segundo a senadora, além da saúde debilitada, doentes e suas famílias têm de conviver com altos custos de tratamento e dificuldades na obtenção de remédios gratuitos.
Lúpus
De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), o lúpus é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune, cujos sintomas podem surgir em diversos órgãos de forma lenta e progressiva. São conhecidos dois tipos principais de lúpus: o cutâneo, que se manifesta com manchas na pele, e o sistêmico, em que um ou mais órgãos internos são atingidos.
A doença, segundo a SBR, pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, mas é muito mais frequentes nas mulheres, principalmente entre 20 e 45 anos. Não há números exatos sobre a incidência do lúpus no Brasil, mas as estimativas indicam que existem cerca de 65 mil pessoas com a doença. A Sociedade Brasileira de Reumatologia avalia que uma em cada 1.700 mulheres no Brasil tenha a doença.
Projetos
O lúpus é tema de projetos em tramitação no Senado. Alguns deles:
PLS 603/2011do senador Vicentinho Alves (PR-TO), que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos do Doente de Lúpus. Projeto foi aprovado pelo Senado e já foi enviado à Câmara dos Deputados.

PLS 322/2015, do senador Romário (PSB-RJ), que estabelece uma política nacional de conscientização e orientação sobre o lúpus. Relatada pela senadora Ângela Portela (PDT-RR), a proposta está na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

PLS 293/2009, ↔que agora na Câmara Dos Deputados está com o número #PL7797/2010 do senador Paulo Paim (PT-RS), que inclui o lúpus e a epilepsia entre as doenças cujos portadores são dispensados de cumprir prazo de carência para ter direito ao auxílio-doença e aposentadoria por invalidez. Projeto já aprovado no Senado e enviado à Câmara.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Proposições legislativas

A íntegra da publicação está aqui 👇 #Senado
#Brigaduuu 💜
#NósLúpicosAgradecemosoSeuApoio😉
#LúpusTemQueterAtenção
#10DeMaioDiaMundialDeConscientizaçãoSobreoLúpus
#SenadoreseDeputadosAprovemàsNossasPLSePLs😉
#PLS293/2009 
Agora na #CâmaraDosDepFederal⤵
#PL7797/2010
#PLS322/2015
#PLS603/2011
#LúpicosBoraContinuarLigando
#TelSenado0800-61-22-11
#TelCãmara0800-619-619
#LúpusLesLes

sexta-feira, 5 de maio de 2017

LÚPUS em Florianópolis venha participar do primeiro encontro 😉

Conscientização sobre o LÚPUS em Florianópolis, Trapiche da Avenida Beira Mar Norte
Sábado Dia 06/05/17 a partir das 14:00 hs

Primeiro encontro para conscientização sobre o Lúpus.
Uma doença crônica, auto imune, silenciosa, que não tem cura e #Não é contagiosa.
Esse encontro é para unir os pacientes Lúpicos, amigos, familiares e quem mais quiser ajudar a divulgar essa doença.
Não tem cura, mas tem tratamento, porém não conseguimos acesso a muitos medicamentos.

Vamos juntos nessa causa

Consegui uma empresa na Palhoça que irá fazer essa camiseta no valor de R$ 20,00 reais a unidade e o prazo para entrega é nesta sexta feira.
Quem quiser fazer parte do encontro ,entre em contato comigo pelo whatsapp 48 - 996413974 Mariana Barcellos para maiores informações.
Clique aqui no link do encontro é confirme a sua presença 😉👇
https://www.facebook.com/events/1419664308092639/?ti=cl
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes💪💪💪
Empresa que irá confeccionar as camisas:
Cor & Imagem
Telefone: 48- 3033 7980

Essa logo foi utilizada no encontro que ocorreu no dia 01 de maio em Niterói-RJ e será a mesma utilizada por nós em Florianópolis.

Quem não puder fazer a camiseta, poderá ir ao encontro de blusa branca ou de cor roxa, lilás.... Como queiram..  se puderem tragam cartazes informativos.

Importante é a união nesta causa.
#LupusMaioRoxo
Estaremos colocando a fitinha roxa para divulgar..#Lúpus
Precisamos nos unir e divulgar, ainda existe muito preconceito, falta de conhecimento e de medicamentos.
VAMOS LUTAR POR NOSSOS DIREITOS! 💜💜
Por Mariana Barcellos😉👇
#Lúpus
#MaioRoxo
#10deMaio
#JuntosSomosMaisFortes
#LúpicosFlorianópolis
#FloripaeRegião
#Lúpus10DeMaioTemQueTerConscientização e Orientação
#OAmorPodeCurar #Tratamento
#SUSLúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#LúpusLesLes

quinta-feira, 4 de maio de 2017

Lúpus Campanha ABRACE essa causa #LúpusMaioRoxo

Por Eni #SuperandooLúpus
ABRACE ESSA CAUSA:
O Maio ROXO engloba várias datas em atenção algumas doenças, entre elas o Lúpus, pois o dia 10 de Maio é o Dia Internacional de Atenção à Pessoa Com Lúpus, que na Cidade de São Paulo, desde 2009 é efetuado um evento para chamar atenção à essa causa importante, venha somar conosco, aderindo a campanha. Agradecemos seu apoio.
#BoraEntrarNaCampanh😉
#EuApoioàConcientizaçàoeOrientaçãoSobreoLúpus
Clique Aqui 👇 e entre na Campanha 😉
https://twibbon.com/support/maio-roxo-5

Doença inflamatória causada quando o sistema imunológico ataca seus próprios tecidos.
Comum
Mais de 150 mil casos por ano (Brasil)
O tratamento pode ajudar, mas essa doença não tem cura
Requer um diagnóstico médico
Sempre requer exames laboratoriais ou de imagem
Crônico: pode durar anos ou a vida inteira
O lúpus (LES) pode afetar articulações, pele, rins, células sanguíneas, cérebro, coração e pulmões.
Os sintomas variam, mas podem incluir fadiga, dores nas articulações, manchas na pele e febre. Podem se agravar (crise) por alguns períodos e, posteriormente, melhorar.
Embora não haja cura para o lúpus, os tratamentos atuais procuram melhorar a qualidade de vida pelo controle dos sintomas e pela diminuição das crises. Isso começa com modificações no estilo de vida, incluindo dieta e proteção contra o sol. Outras medidas de controle da doença incluem medicamen

  1. #BoraEntrarNaCampanhaLúpusMaioRoxo

#10DeMaioDiaInternacionalDeAtençãoàPessoaComLúpus
#10DeMaioDiaInternacionalDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreoLúpus
#LúpusMaioRoxo
#Governo #Prefeitura
#SecretariosDaSaúde dêem mais #Atenção à #PessoaComLúpus
#SUS nossa saúde não é vai e vem , temos que ter medicamentos de uso contínuo , e não um mês sim e outros não.
#Lutamos para a nossa sobrevivência , #NãoBrinquemComàNossaSaúde
#Lei102015/1999
Conscientizem , Orientem , diagnósticos breves #MenosComprometimentos
#MenosGastos
#FicaDica 😉
#LúpusTemQueTerAtenção 😷
#LúpusLesLes