sexta-feira, 30 de junho de 2023

Live da Superando - Suporte e Recursos para Pacientes com Esclerose Sistêmica

LIVE da Associação Superando o Lúpus 

30/06/2023

19h às 20h30min

Suporte e recursos para pacientes com esclerose sistêmica

Com:
Dra. Hellen M.S. de Carvalho
Reumatologista

Titular da Academia Brasileira de Reumatologia;
Especialista em Reumatologia pela Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR);
Coordenadora da Comissão de Mídias e Membro da Comissão de Biotecnologia da SBR; e  
Ouvidora SBR.

Participação:
Eni Maria

Moderador:
Eduardo Tenório

Uma Jornada de Esperança aos Girassóis da Esclerose Sistêmica 
Participação:
Sueli Silvina da Silva
Projeto Girassol Pernambuco 🌻

Colaboradores e Apoiadores ...


#LiveDaSuperando
#EscleroseSistêmica
#Esclerodermia
#FenômenoDeRaynaud
#DoençaAutoimune 
#29deJunhoDiaMundialDaEscleroseSistêmica 

#ProjetoGirassolPe
#SuperandoLúpus 
#DoençaRara
#Lúpus
#LúpusEritematosoSistêmico
#DoençasRaras
#DoençasRarasTemQueTerPolíticasPúblicas
#DoençasRarasTemQueTerAtendimentoPrioridadeNaSaúde
#VivaBemComLúpus
BloggerLúpusLesLes
#LúpusLesLes🦋

quinta-feira, 29 de junho de 2023

Convite! 29 de Junho Dia Mundial da Esclerose Sistêmica 🌻


#29deJunhoDiaMundialDaEscleroseSistêmica 🌻

Projeto Girassol Pernambuco 🌻

#EscleroseSistêmicaDia29DeJunho 🌻
#DiaMundialDaConscientizaçãoDaEscleroseSistêmica é hj!

#OlindaPernambuco

Sueli Silva
#ProjetoGirassolPernambuco

Dra Michelle #Reumatologista #Pernambuco
Convidamos toda população pernambucana para estar conosco no
Dia 01 de julho às 14;00 hs na #PraçaDoCarmo em #OlindaPernambuco

#Girassóis🌻
#EscleroseSistêmicaTemQueTerAtenção
#EscleroseSistêmicaDoençaRara
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#DoençaRara
#VivaBemComLúpus
Viva bem com Lúpus.
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quarta-feira, 28 de junho de 2023

Uma Jornada de Esperança aos Girassóis da Esclerose Sistêmica - Vida Saudável com Esclerose Sistêmica

LIVE da Associação Superando o Lúpus 

🗓️ 28/06/2023

🕖 19h às 20h30min

Vida saudável com esclerose sistêmica

Com:
Dra. Clarice Alves Esmeraldo
Reumatologista
Reumatologista formada pelo HC UFPE;

Título de especialista pela Sociedade Brasileira de Reumatologia e
Professora de Reumatologia da Estácio IDOMED Juazeiro BA.

Uma Jornada de Esperança aos Girassóis da Esclerose Sistêmica 

Moderador: 
Eduardo Tenório

Participação:
Sueli Silvina da Silva 
Projeto Girassol Pernambuco 🌻

Participação:
Eni Maria 

Colaboradores: ...

O que é a Esclerodermia?

A esclerodermia (skleros:duro e derma:pele) é uma doença que se caracteriza por fibrose (endurecimento) da pele e dos órgãos internos, comprometimento dos pequenos vasos sanguíneos e formação de anticorpos contra estruturas do próprio organismo (auto-anticorpos). A doença afeta pessoas de todas as partes do mundo e sua causa não é conhecida.
Quais são os tipos de Esclerodermia?

Existem dois tipos de esclerodermia: a forma sistêmica (esclerose sistêmica) e a forma localizada (esclerodermia localizada). A esclerose sistêmica afeta a pele e os órgãos internos do organismo. Esta forma é quatro vezes mais frequente no sexo feminino que no sexo masculino e incide principalmente na quarta década de vida. A forma localizada afeta uma área restrita da pele, poupando os órgãos internos. A esclerodermia localizada é mais comum nas crianças.

#SuperandoLúpus
#EscleroseSistemica 
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#Esclerodermia 🌻
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#DoençasRarasTemQueTerPolíticasPúblicas
#DoençasRarasTemQueTerAtendimentoPrioridadeNaSaúde
#VivaBemComLúpus
BloggerLúpusLesLes
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Instituto Vidas Raras - Pesquisa Jornada do Paciente Fabry

Instituto Vidas Raras

O Instituto Vidas Raras, em parceria com a AGF - Associação Gaúcha de Fabry, está realizando uma pesquisa muito importante sobre pessoas com doença de Fabry. É um questionário muito detalhado que nos dará informações importantes para lutar pelas pessoas com doença de Fabry como um todo.

Medicações atrasadas, demandas não atendidas, outros problemas sociais que surgem com a doença como desemprego, produtividade reduzida, atraso escolar e saúde mental abalada. Para lutar pelos direitos, precisamos ter estas informações.
Precisamos de sua ajuda para poder mapear a situação da pessoa com Fabry no Brasil! Contamos com você! Compartilhe com todos!
Preencha aqui:
👇
 https://forms.gle/Z4ct1m1jr47QnoPT9 

Se tiver dificuldade, nos chame e te ajudaremos.
@vidasraras

Por Conitec
O que é Doença de Fabry? 🤔

A doença de Fabry (DF) é genética e rara causada pela falta completa ou parcial da enzima galactosidase A (Gal-A), responsável pela degradação de um tipo de gordura (a globotriaosilceramida ou Gb3) nas células do corpo humano. Essa condição pode ser transmitida de pais para filhos e traz, como consequência, o acúmulo progressivo dessa substância em muitos sistemas do organismo, principalmente o nervoso, o renal, o cardíaco e o gastrointestinal.

Os principais sintomas da DF são lesões na pele (angioqueratoma), dores crônicas em diversas regiões do corpo, redução do suor (hipoidrose ou anidrose), baixa tolerância ao calor ou ao frio, além de alterações no funcionamento do intestino como diarreia ou constipação.

A DF reduz a expectativa de vida e pode se manifestar de maneiras diferentes em homens e mulheres. Nos homens, os sintomas, normalmente, aparecem mais cedo e são mais graves. Os sinais costumam ser mais leves nas mulheres e podem demorar mais tempo para se manifestar. No mundo, a doença atinge, aproximadamente, 1 a cada 100.000 pessoas. No Brasil, em média, os pacientes são diagnosticados após os 30 anos de idade, de acordo com estudo avaliado no relatório técnico da Conitec.


#Fabry #DoençaDeFabry #Questionário #Pesquisa #Direitos #DoençasRaras #VidasRaras #TodosPelosRAROS #AGF #LadyFabry
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quarta-feira, 21 de junho de 2023

Avanços nas Pesquisas da Esclerose Sistêmica


Webinário 

Uma Jornada de Esperança aos Girassóis da Esclerose Sistêmica 
LIVE 21/06/2023

Avanços nas pesquisas da esclerose sistêmica

Com:
Dra. Andrea Tavares Dantas
• Reumatologista;
• Membro da Comissão de Esclerose Sistêmica da Sociedade Brasileira de Reumatologia e
• Professora da Reumatologia da UFPE.


Participação:
Sueli Silvina da Silva

Superando o Lúpus
Participação:
Eni Maria da Associação Superando o Lúpus

Moderador:
Carlos Eduardo Danilevicius Tenório 

Colaboradores: ...

YouTube: Canal Superando 
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@GRUPASP

@superandolupus

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@suelisilvina
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Dra Emilia Sato - Apoio e Divulgação da Chapa 2 para as eleições ao CREMESP!


Vamos trabalhar para que o CREMESP com nova direção se posicione frontalmente contra a contratação de médicos sem diploma revalidado no Brasil, contra a abertura de novas escolas médicas e exija controle de qualidade das escolas médicas existentes.

Não é possível simplesmente assistir o que está acontecendo com a formação de novos médicos!

Vamos trabalhar para que haja fiscalização das condições de trabalho dos médicos no Estado de SP!
A chapa 2 é formada por 40 pessoas, de diferentes especialidades, sendo muitos, professores universitários, da Capital e de cidades do interior, que nunca exerceram a função de Conselheiro, dos quais 16 são mulheres!
Em comum, temos muita ética e vontade de trabalhar para dar aos médicos de São Paulo, um Conselho que eles desejam e os represente.

Contamos com o voto de cada um de vcs e com a divulgação da chapa 2!

Grande abraço! @Emilia Sato"

@emiliasaoto.50


CREMESP
As normas e disposições relacionadas ao processo eleitoral estão disponíveis no hotsite eleitoral do CFM. Confira também o edital do Cremesp.
Eleição Cremesp 2023
Saiba quais são as informações essenciais para a votação, que ocorrerá nos dias 14 e 15 de agosto

O Cremesp fará eleição do corpo de 40 conselheiros — 20 titulares e 20 suplentes — para a gestão 2023-2028. O pleito será realizado por voto direto e secreto dos médicos regularmente inscritos no Estado de São Paulo, exclusivamente pela internet, nos dias 14 e 15 de agosto de 2023, das 8 às 20 horas (horário de Brasília), de acordo com a Resolução CFM nº 2.315/2022.

As normas e disposições relacionadas ao processo eleitoral estão disponíveis no hotsite eleitoral do CFM. Confira também o edital do Cremesp.

Informações essenciais para a votação

- É imprescindível que o médico esteja com o seu cadastro atualizado na Área do Médico para votar;

- Os médicos deverão regularizar pendências financeiras no Cremesp até 07/08 para votar;

- Votarão somente os médicos quites com os respectivos Conselhos;

- O voto é obrigatório para todos os médicos que estejam em pleno gozo de seus direitos políticos e profissionais, inscritos primária ou secundariamente no Cremesp, e que estejam quites com o pagamento das anuidades;

- O médico inscrito em mais de um Conselho Regional deverá votar em, pelo menos, um deles;

- Está prevista multa para o médico que não votar, exceto se a causa for justificada ou houver impedimento declarado até 60 dias após o encerramento da eleição;

- O voto é facultativo para aqueles com mais de 70 anos;

- O médico estrangeiro inscrito no Cremesp, desde que atendidas as exigências da portaria, poderá votar e ser votado;

- Os inscritos exclusivamente como médicos militares estão impedidos de votar e ser votado;

- O Cremesp disponibilizará estações de votação;

- O médico poderá utilizar o seu dispositivo móvel, computador, notebook ou equipamento a ser disponibilizado pelo Cremesp;

- O médico poderá confirmar sua identidade de cinco formas, sendo elas Certificado Digital; Certificado em nuvem; PIN recebido por e-mail ou SMS, com duplo fator de autenticação (data de nascimento); Biometria facial; por meio do mesário, durante atendimento presencial, onde o perfil estiver disponível;

Mais informações serão disponibilizadas no site e redes sociais do Conselho.

#DraEmiliaSato #CREMESP
#NovaDireçãoEleiçãoCremesp
#EleiçãoCremesp2023 #Chapa2
#EleiçãoCremespChapa2
#Cremesp2023

#DigaNãoParaContrataçãoDeMédicosSemDiplomaRevalidadoNoBrasil

#UNIFESP #HospitalSP

#GovDoBrasilComaSaúdeNãoSeBrinca
#CongressoNacionalDigaNãoParaaMedidaProvisória1165_23

#CongressoNacionalMedicinaÉCoisaSéria !

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#MedicinaTemQueTerRevalida 📝👩‍⚕️⚕️
#ResponsabilidadeMédicaSim 📝👩‍⚕️⚕️
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#RevalidaBrasil
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#RevalidaSim 📝👩‍⚕️👨‍⚕️🩺

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#LúpusComaSaúdeNãoSeBrinca
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segunda-feira, 19 de junho de 2023

Laboratório poderá ser obrigado a ter seguro para dano colateral de vacina contra Covid-19

Laboratório poderá ser obrigado a ter seguro para dano colateral de vacina contra Covid-19

Fonte: Agência Câmara de Notícias

O Projeto de Lei Complementar (PLP) 6/21 obriga os laboratórios farmacêuticos a contratar seguro para cobrir eventuais danos provocados pelas vacinas contra Covid-19, inclusive morte. O texto tramita na Câmara dos Deputados.

Pela proposta, o seguro será de R$ 40 mil em caso de morte e de até R$ 40 mil em caso de invalidez (total ou parcial). Também está previsto o pagamento de até R$ 5 mil para reembolso à vítima por gastos com medicamentos e hospitais, e R$ 3 mil para cobrir despesas com funeral. As indenizações serão pagas à pessoa vitimada ou seus sucessores.

Cherini: vacinas desenvolvidas rapidamente não permitem avaliar reações no longo prazo


Autor do projeto, o deputado Giovani Cherini (PL-RS) disse que a medida é importante para resguardar a população de efeitos colaterais da vacinação contra a Covid-19 e evitar a judicialização da questão. Ele afirma que as vacinas estão sendo desenvolvidas em tempo recorde, o que não permite avaliar adequadamente as reações dos imunizantes no longo prazo.

“Os resultados sobre a segurança desses produtos, embora com baixas frequências de efeitos adversos graves, se mostram válidos pelo tempo em que durou essa fase, ou seja, não há certeza se em um lapso temporal mais longo não haverá relatos de doenças graves”, disse Cherini. “Nossa proposta visa a resguardar a população dos eventuais desdobramentos jurídicos de tal controvérsia.”

Sem cobertura
A proposta do deputado altera a Lei do Seguro Privado e prevê outras regras. Por exemplo, não haverá cobertura se a pessoa vacinada apresentava contraindicação para o recebimento da vacina e omitiu tal informação, ou quando, de qualquer outra forma, agravou seu risco.

A cobertura securitária será assegurada pelo prazo mínimo de dez anos, contado da data da distribuição ou da comercialização da vacina contra Covid-19 pelos laboratórios.

Tramitação
O projeto será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; Finanças e Tributação; e Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ). Depois seguirá para o Plenário da Câmara.

Reportagem – Janary Júnior
Edição – Ana Chalub

Projeto de Lei Complementar


29/05/23 - Situação: Aguardando Parecer do Relator na Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família (CPASF)

  • Designado Relator, Dep. Pastor Eurico (PL-PE)

https://www.camara.leg.br/noticias/740671-laboratorio-podera-ser-obrigado-a-ter-seguro-para-dano-colateral-de-vacina-contra-covid-19/

Enquete do PLP 62021

🗣️💬 Vote na ENQUETE DO PLP 6/2021
👇
https://www.camara.leg.br/enquetes/2268924

#ProjetoDeLei
#PLP6de2021
#SeguroParaCobrirEventosAdversosProvocadosPelasVacinasContraCovid-19
#IndenizaçãoParaPessoasQueTiveramEfeitosColateraisDasVacinasContraCovid19
#IndenizaçãoVacinaCovid19

#VacinasCovid19
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#Notifique
#Anvisa #VigiMed
#Vacinas
Notificação de Eventos Adversos a Medicamentos e Vacinas

Utilize este formulário para relatar os Eventos Adversos relacionados ao uso de Medicamentos e Vacinas. A Anvisa entende por Eventos Adversos problemas que podem ocorrer durante o tratamento com medicamento ou uso de vacinas, como reações adversas, ausência ou redução do efeito esperado, erros de medicação, interações entre medicamentos diferentes e uso com finalidade diferente do indicado na bula (off label).
👇
https://primaryreporting.who-umc.org/BR

#MedicamentosOffLabel
#VacinasEfeitosColaterais
#Covid
#VacinaBivalente
#VacinaCovid
#VacinaBivalenteCovid

#LúpusTemQueTerAtenção
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#EfeitoColateralDeMedicamento
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sexta-feira, 16 de junho de 2023

Senado aprova desenho de girassol como símbolo de pessoa com deficiência oculta🌻

Senado aprova desenho de girassol como símbolo de pessoa com deficiência oculta

Fonte: Agência Senado

O Plenário aprovou nesta quinta-feira (15) o projeto de lei (PL) 5.486/2020, que formaliza o uso da fita com desenhos de girassóis como símbolo de identificação das pessoas com deficiências ocultas. A matéria, da Câmara dos Deputados, foi relatada na Comissão de Direitos Humanos (CDH) pelo senador Flávio Arns (PSB-PR) e segue agora para sanção presidencial.

Roque de Sá/Agência Senado

As deficiências ocultas são aquelas que podem não ser percebidas de imediato. É o caso da surdez, do autismo e das deficiências cognitivas, entre outras. A fita com desenhos de girassóis já é usada como símbolo para deficiências ocultas em vários países e em alguns municípios brasileiros.

A matéria foi apresentada originalmente pelo deputado Capitão Alberto Neto (PL-AM). Na justificativa do projeto, o autor argumenta que pessoas com deficiências ocultas são hostilizadas quando procuram exercer direitos, como o atendimento prioritário. Ainda segundo o parlamentar, elas podem ficar desassistidas em situações de emergência.



Segundo o PL 5.486/2020, o uso do símbolo será opcional, e o exercício dos direitos da pessoa com deficiência não estará condicionado ao acessório. Da mesma forma, o símbolo não substitui a apresentação de documento comprobatório de deficiência quando solicitado.

O senador Flávio Arns apresentou uma emenda de redação para esclarecer que a solicitação de documento comprobatório pode ser feita por atendentes ou autoridades competentes. “O cordão de girassol previne mal-entendidos, dando mais tranquilidade e segurança aos usuários e aos atendentes”, avalia.

O Projeto de Lei nº 5.486, de 2020, vai à sanção.

#SenadoFederal
PL 5.486/2020
#CordãoDeGirassóis 🌻📿🌻
#PessoasComDeficiênciasOcultas
🌻
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#LúpusEritematosoSistêmico
#LúpusNãoTratadoCorretamentePodeCausarDeficiênciaFísica ♿👩‍🦯🩼👩‍🦽
#LúpusPodeCausarDeficiênciaFísica
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LúpusTemQueTerAtenção

#EfeitoColateralDeMedicamento
#EfeitosColateraisDeMedicamentosPodemCausarDeficiênciaOculta 🌻
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terça-feira, 13 de junho de 2023

Anvisa - VigMed - Onde Notificar Suspeita de Evento Adverso a Medicamentos e Vacinas? 🤔

🤔 Onde notificar suspeita de evento adverso a medicamentos e vacinas? 

🗣️ No VigiMed! 

O VigiMed é o sistema da Anvisa para registro de suspeitas de eventos adversos a medicamentos e vacinas. A notificação pode ser realizada mesmo que você não tenha certeza da relação entre o problema ocorrido e o medicamento ou a vacina.

📝 Notificação de Eventos Adversos a Medicamentos e Vacinas 💊💉

Seja bem-vindo(a)!

Utilize este formulário para relatar os Eventos Adversos relacionados ao uso de Medicamentos e Vacinas. A Anvisa entende por Eventos Adversos problemas que podem ocorrer durante o tratamento com medicamento ou uso de vacinas, como reações adversas, ausência ou redução do efeito esperado, erros de medicação, interações entre medicamentos diferentes e uso com finalidade diferente do indicado na bula (off label).


As Queixas Técnicas devem ser relatadas pelo Notivisa (clique aqui). A Anvisa entende por Queixas Técnicas alterações em produtos ou irregularidades de empresas como produtos sem registro, falsificados, alterações na consistência do produto, rótulo descolando, presença de corpo estranho, defeito na tampa.

Notifique, ainda que você:

· não tenha certeza de que foi o medicamento ou vacina que causou o problema

· não possua todos os detalhes.

Em caso de dificuldades com esta notificação, contate-nos pelo telefone: 0800 642 9782.

Eu aceito os termos & condições

Ver termos e condições

https://primaryreporting.who-umc.org/BR

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sexta-feira, 9 de junho de 2023

Você Confiaria a Vida do Seu Filho, da Sua Mãe, do Seu Avô ou de Qualquer Pessoa Amada, a Alguém Que Não Comprovou Conhecimento em Medicina? 🤔 #CongressoNacionalRevalidaSim 📝

Você confiaria a vida do seu filho, da sua mãe, do seu avô ou de qualquer pessoa amada, a alguém que não comprovou conhecimento em medicina? 🤔

No Brasil, é fundamental que o atendimento seja realizado por quem é registrado no Conselho Regional de Medicina (CRM).

Isso garante cuidados devidamente qualificados, respaldados por alguém com conhecimento sólido e atualizado.

Medicina é coisa séria! Uma campanha dos Conselhos Federal e Regionais de Medicina (CFM/CRMs).



Em mensagem dirigida aos médicos e médicas, o presidente do CFM, José Hiran Gallo, afirmou que a luta por melhorias no texto da Medida Provisória 1.165/23, que reformula o programa Mais Médicos, vai seguir intensamente, em todas as instâncias. A declaração foi feita após a aprovação do relatório da matéria na Comissão Mista responsável pela análise da MP.

Para o CFM, agora, uma nova trincheira se abre nos plenários da Câmara dos Deputados e do Senado Federal, onde a pauta será apreciada. No entendimento dos conselheiros, o principal ponto de crítica recai sobre a retirada da exigência da aprovação no Revalida para pessoas formadas em medicina no exterior que querem atuar no Programa do Governo.

O CFM defende que o Revalida é um instrumento que afere a qualidade da formação desses candidatos e traz maior segurança à população brasileira.


⚕️ #CongressoNacionalRevalidaSim 📝👩‍⚕️👨‍⚕️

👩‍⚕️ 👨‍⚕️ 📝 ⚕️ 🩺 🏥
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quarta-feira, 7 de junho de 2023

Conscientização Sobre o Lúpus - ANPLúpus Preparou o 1° Torneio de Futevôlei pela Vida

A Associação Nacional das Pessoas com Lúpus - ANPLúpus, preparou o 1° Torneio de Futevôlei pela Vida, um evento muito especial abraçado por atletas renomados e autoridades em prol da conscientização sobre o Lúpus.

O Lúpus precisa ser conhecido por todos, independente de data simbólica, todo dia e dia de falar sobre o Lúpus.

Por isso, o fechamento da 3° Semana de Conscientização sobre o Lúpus, será no dia 08/06, a partir das 8h estaremos promovendo o Torneio de Futevôlei pela Vida, no estacionamento 13, do Parque da Cidade.

Se liga na nossa programação😉...
🦋 Participe! 🦋

Serviço: Conscientização sobre o Lúpus.

O que é o Lúpus?🤔   

Diagnóstico, Sintomas, Tratamento, aferição de pressão, glicemia, feira de artesanato, Torneio de Futevôlei, entre outros.

@venitiodontologia

Orientação sobre Saúde bucal

@hospitaljardimbotanico

@clinicarenalcareoficial

Bioimpedância

Aferição de pressão

Orientação sobre o Lúpus

UNIPLAN AQUI VOCÊ PODE:

Enfermagem:
• Aferição de pressão arterial
• Glicemia
• Saúde da mulher
• Saúde bucal
• Educação Física
• Fisioterapia

Convidados:

Lana Miranda - Campeã Mundial


Celina Leão - Vice Governadora do Distrito Federal

Deputado Robério Negreiros - Deputado Distrital

Se não houver cura, que haja conforto!

Vamos esperar por você💜!

#AssociaçãoNacionalDaPessoasComLúpus #Brasília #ANPLúpus
#LúpusPrimeiroTorneioDeFutevôleiPelaVida 💜
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#LúpusMaioRoxo  
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https://www.instagram.com/p/CtIKAtLMgjZ/?igshid=MTc4MmM1YmI2Ng==