Lúpus e Epilepsia aguardando paracer final na CCJC PL7797/2010 do Senador Paulo Paim

#ÚltimaComissão

😊👇

#CCJC

#ColoqueEmPautaoPL7797/2010

#LúpuseEpilepsia

PL 7797/2010 Inteiro teor 
Projeto de Lei

A PL 7797/2010 está na última comissão aguardando o parecer da CCJC para incluir Lúpus e Epilepsia na lista de doenças dispensados de cumprir carência para usufruir  dos benefícios da Previdência social (INSS).

Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania CCJC
Entenda o projeto 
👇
O projeto de
Origem é do SenadoFederal : 
PLS 293/2009 mas na Câmara dosDeputados o número do projeto de Lei (#PL) muda, o número é #PL7797/2010
Autor desse projeto é o
Senador Paulo Paim -
PT-RS

Ementa
Altera o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que "dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências", para incluir o Lúpus e a Epilepsia entre as doenças cujos (portadores)↔*pessoas* são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de Auxílio Doença e Aposentadoria por Invalidez.

Indexação
Alteração, Lei de Benefícios da Previdência Social, dispensa, prazo, carência, portador, doença, lúpus, epilepsia, recebimento, auxílio-doença, aposentadoria por invalidez.

Última ação 👇
05/06/2018 -
Parecer do Relator, Dep Francisco Floriano (DEM-RJ), pela constitucionalidade, juridicidade e técnica legislativa deste, com emendas e das Emendas nºs 1 e 2 da Comissão de Finanças e Tributação.

😊
Então pessoal estamos na reta final , aguardando que o Presidente da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania
(CCJC), o Dep #DanielVilela coloque em pauta este PL7797/2010  e que eles dêem os seus pareceres finais.

#BoraLáLigar
#BoraLáCobrar
#LúpusNecessitaDePoliticasPúblicas😉

#ParticipeDaEnquete 👇
https://forms.camara.leg.br/ex/enquetes/485247

Ligue para a Câmara dos Deputados ligação gratuita, mas somente por telefone fixo 👇
☎📞Tel 0800-619-619

Basta falar 💬📞
Quero fazer o manifesto a favor do Projeto de Lei #PL7797/2010.
Peça tbm para repassar o seu manifesto para o Presidente da Comissão da CCJC o Dep Daniel Vilela, peça para ele colocar o nosso projeto em pauta.

Se você não tiver telefone fixo☎ , participe clicando nos links 💬 Fale com a Câmara 📩 ou no
💬Fale com os Deputados. 📩

DepDanielVilela👇
💬 Coloque o nosso PL7797/2010 em pauta.
Aprove o nosso PL7797/2010. 😉📞💬📩👇
http://www2.camara.leg.br/deputados/pesquisa/fale-com-o-deputado

Cobre de seus representantes a aprovação deste projeto, peça ao presidente da CCJC para ele colocar em pauta.
Só teremos vitórias se todos se unir, cobrar e participar.
Vamos focar nos projetos e não só nos políticos, pois se eles estão lá é para nos representar independente de partido, etc...
#FicaDica 👩📣
Um projeto para ser aprovado não depende só de um politico, ele depende da participação de todos , políticos e da população. 😊

Compartilhando #PolíticasPúblicasSim 😉
#UnidosSomosMaisFortes 💞
#VivaBemComLúpus
#BlogspotLúpusLesLes💜
#LúpusLesLes✋
https://les-lupusleslescom.blogspot.com/2018/09/ranking-no-projeto-pl77972010-do.html?m=1

Câmara dos Deputados👇
http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=485247

Ranking no projeto #PL7797/2010 do Senador Paulo Paim 😉 Projeto dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social para incluir o Lúpus e a Epilepsia entre as doenças cujas essas pessoas serão dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios da Previdência Social

Projeto de Atenção ao Lúpus do Senador Paulo Paim o projeto de Lei

(#PL7797/2010)

é

Ranking no 

Disque-Câmara 

e 

Fale Conosco

#Brigaduuu

#LúpicosDoBrasil

😊

Se você quer que os nossos projetos de atenção ao Lúpus siga em frente então a hora é agora sim! #ÉHoraSimParaFalarmosDePoliticasPublicas 💬😊
Se você quer melhorias temos #Sim que participar das políticas públicas em atenção à nossa doença, ao nosso tratamento, etc...
A vida de #Todos é gerada através de políticas públicas, se a população não participa ela ficará a mercê do que os outros queiram.
Os projetos só andam se a população cobrar, participar .😉

Registre sua manifestação aqui 
👇 Fale com o Presidente da CCJC 
Dep 📩
https://camara.custhelp.com/app/utils/login_form/redirect/home

Faça o seu manifesto a favor dos projetos de atenção ao Lúpus!
#LúpicosDoBrasilàSuaParticipaçãoéMuitoImportante 😉

Fale com os Deputados

👩💭💬👇

http://www2.camara.leg.br/deputados/pesquisa/fale-com-o-deputado?DepValores=144523

PL 7797/2010 Inteiro teor
Projeto de Lei

Situação: Pronta para Pauta 😊

Pessoal, vamos pedir para o Dep Daniel Vilela que é o Presidente lá da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC) para que ele agilize este projeto e que ponha em pauta o mais breve possível , este projeto está na última comissão 😉
O projeto de
Origem é do Senado Federal : PLS 293/2009 mas na Câmara dos Deputados o número do projeto muda, o número é PL7797/2010 o Autor desse projeto é o
Senador #PauloPaim - PT/RS 

A apresentação deste projeto foi no dia 01/09/2010 , isso quer dizer que já estamos aguardando pela aprovação desde 2009, então penso que já está mais do que na hora de ele ser aprovado e se transformar logo em Lei. 😉

Entenda o projeto 👇
Ementa
Altera o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que "dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências", para incluir o lúpus e a epilepsia entre as doenças cujos portadores são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.

Indexação
Alteração, Lei de Benefícios da Previdência Social, dispensa, prazo, carência, portador, doença, lúpus, epilepsia, recebimento, auxílio-doença, aposentadoria por invalidez.

Informações de Tramitação
Pareceres Aprovados ou Pendentes de Aprovação
👇
Comissão Parecer
👀👀👀👀👀👀👀👀
Comissão de Seguridade Social e Família ( CSSF ) 29/10/2012 - Parecer da
Relatora, Dep. Rosinha da Adefal (PTdoB-AL), pela aprovação.
Inteiro teor

06/11/2013 12:30 Reunião Deliberativa Ordinária
Aprovado por Unanimidade o Parecer.

Comissão de Finanças e Tributação ( CFT ) 13/07/2016 - Parecer com Complementação de Voto, Dep. Soraya Santos, pela compatibilidade e adequação financeira e orçamentária, com emendas. 
Inteiro teor

13/07/2016 01:00 Reunião Deliberativa Ordinária
Aprovado por Unanimidade o Parecer com Complementação de Voto. 

Última Comissão 👆

😊👇

Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania ( CCJC ) 05/06/2018 -

Parecer do Relator, Dep. Francisco Floriano (DEM-RJ), pela constitucionalidade, juridicidade e técnica legislativa deste, com emendas e das Emendas nºs 1 e 2 da Comissão de Finanças e Tributação. Inteiro teor

Então pessoal estamos na reta final , aguardando que o Presidente da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania 
(CCJC), o Dep Daniel Vilela coloque em pauta este PL7797/2010  e que eles dêem os seus pareceres finais.

#BoraLáLigar
#BoraLáCobrar
#LúpusNecessitaDePoliticasPúblicas😉

Participe da Enquete 👇
https://forms.camara.leg.br/ex/enquetes/485247

Ligue para a Camara dos Deputados ligação gratuita, mas somente por telefone fixo 👇
Tel ☎📞0800-619-619

Se você não tiver telefone fixo , participe clicando nos links Fale com a Câmara ou no Fale com os Deputados.
Cobre de seus representantes a aprovação deste projeto, peça ao presidente da CCJC para colocar em pauta o nosso projeto.
Só teremos vitórias se todos se unir, cobrar e participar.
Vamos focar nos projetos e não só nos políticos, pois se eles estão lá é para nos representar independente de partido, etc...
#FicaDica 👩📣
Um projeto para ser aprovado não depende só de um politico, ele depende da participação de todos , políticos e da população. 😊

Compartilhando #PolíticasPúblicasSim 😉
#UnidosSomosMaisFortes 💞
#VivaBemComLúpus
#BlogspotLúpusLesLes💜
#LúpusLesLes ✋💜

Projeto de Lei do Deputado Jair Bolsonaro PL 5481/2009 em andamento Incluir entre os rendimentos isentos do imposto de renda os proventos percebidos pelas pessoas com Lúpus Eritematoso Sistêmico.

Projeto de Lei de autoria do Deputado 👇

Jair Bolsonaro - PP/RJ

PL 5481/2009

👇

Inteiro teor 

Este projeto PL5481/2009 foi  apensado junto com o PL do
Senador Romeu Tuma então para ser aprovado devemos nos manifestar nesses 2 projetos ok
😉 👇
Projeto de Lei Situação:
 Autor
Senado Federal - Romeu Tuma - DEM/SP

Apensado ao 

PL 1217/2007

Apresentação 24/06/2009
PL 5481/2009

Ementa
Altera o inciso XIV da Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988, com a redação dada pela Lei nº 11.052, de 29 de dezembro de 2004, para incluir entre os rendimentos isentos do imposto de renda os proventos percebidos pelos portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico.

Indexação
Alteração, legislação tributária federal, concessão, isenção fiscal, imposto de renda, proventos, aposentadoria, portador, doença, lúpus eritematoso sistêmico,

Informações de Tramitação
Forma de Apreciação
Proposição Sujeita à Apreciação Conclusiva pelas Comissões - Art. 24 II

Regime de Tramitação
Prioridade (Art. 151, II, RICD)

Despacho atual:
Data Despacho 02/07/2009 

Apense-se à (ao) PL-1217/2007.

Informações de Tramitação
PL 1217/2007

Inteiro teor 

Projeto de Lei

Situação: Aguardando Designação de Relator na Comissão de Finanças e Tributação (CFT)

Origem: PLS 37/2006
Identificação da Proposição

Autor
Senado Federal - Romeu Tuma - DEM/SP

Apresentação
31/05/2007

Ementa
Altera o inciso XIV do art. 6º da Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988, para incluir a pneumopatia grave e a fibrose cística (mucoviscidose) entre os agravos à saúde a cujos portadores é concedida a isenção do imposto de renda sobre os proventos de aposentadoria ou reforma.

Indexação
Alteração, legislação tributária federal, imposto de renda, pessoa física, isenção, proventos, aposentadoria, reforma militar, inclusão, beneficiário, portador, doença, Pneumopatia Grave, Fibrose Cística, Executivo, estimativa, renúncia fiscal.

Árvore de Apensados - PL 1217/2007

Última movimentação foi no dia 21/02/18

👇

21/02/2018

Comissão de Finanças e Tributação ( CFT ) Devolvida pelo Relator sem Manifestação.

👧 Se vc quer que os projetos na Câmara dos Deputados sejam Aprovados vc tem que participar! 🔊

Não adianta um Dep fazer o projeto se a população não acompanhar, não cobrar.

Os Deputados, Presidente, só dão andamento e aprovação quando eles vê 👀 que a população está de cima🔍 , quando a população cobra. 👪👦👴👮👧🔊

Para serem aprovados eles tem que passar pelas comissões e cada aprovação nas comissões é uma vitória para nós. 😊
Mas não basta só os Deputados aprovarem os projetos e transformar elas em Leis, pois as Leis para serem colocadas em prática há necessidade que o Presidente da República venha sancionar ou não essa Lei.🚩

Por isso é que a participação de todos é muito importante.

Tbm não basta só o Deputado (a) criar o projeto, ele tbm tem que se comprometer a cobrar de seus pares para que esse projeto se transforme em lei. Os nossos representantes tbm tem que se comprometer a dar o devido andamento aos projetos que por eles foram criados , se ele não cobra o devido andamento cabe a nós população cobrar isso deles.

👪 Gostando ou não de política temos que entender que isso faz parte da vida de todos e é através de políticas públicas que o país segue em frente.
👧 Então se queremos um país melhor temos que participar.🔊 👪 ☎
#BoraLáAcompanharOsProjetosDeLei.

#SeQueremosMelhoriasTemosQueParticipar 😉

#LúpusTemQueTerPolíticasPúblicas

#LúpusTemQueTerAtenção

#ProjetosDeAtençãoAoLúpus

#ProjetoDeAtençãoàPessoaComLúpus

#CâmaraDosDeputados

Compartilhando e cobrando por #PolíticasPúblicas em #Atenção ao #Lúpus
#VivaBem com lúpus
#LúpusLesLes 😉

👧👴👦👇
Vc pode ligar ☎ para a Câmara dos Deputados para dar o seu apoio aos projetos, basta falar o número do projeto de Lei (PL) ,diga que vc quer fazer um manifesto a favor do projeto (exemplo) :
👇
esse aqui que estou compartilhando com vcs 

👇

PL 5481/2009 

Vc pode fazer quantos manifestos vc quiser, na mesma ligação vc tbm pode pedir por outros projetos que vc queira, a ligação é gratuita e tem que ser feita através de telefone fixo ☎ ou tbm vc pode participar através do canal fale com a Câmara pela #Web, vc pode fazer as 2 coisas ligar e enviar e-mails para câmara tbm pode enviar diretamente para o seu Dep, etc ... , pode pedir para todos os seus familiares, Amigos, ... , quanto mais pessoas para participar melhor será para nós.
Todos podem e #Devem contribuir pois só assim os nossos projetos de atenção ao Lúpus seguirão em frente. 😊

Participe tbm das enquetes sobre os projetos em andamento, a sua participação é muito importante.
Disque Câmara
☎0800-619-619
Fale com o Deputado
Participe no Fale com a Câmara 👇
📩http://www2.camara.leg.br/deputados/pesquisa/fale-com-o-deputado?DepValores=74847

O que você acha desses projetos ? 🔊

Responda a enquete clicando aqui no links

 👇

#PL5481/2009 

Participe !

https://forms.camara.leg.br/ex/enquetes/439883

Participe tbm desta enquete aqui pois o nosso projeto encontrasse 

Apensado a ele 

👇

#PL1217/2007 

https://forms.camara.leg.br/ex/enquetes/353807

A íntegra sobre este projeto do Dep Jair Bolsonaro - PP/RJ está aqui 👇

PL 5481/2009 Inteiro teor  👇 😉
PROJETO DE LEI N°, DE 2009

(Do Sr. Jair Bolsonaro)
Altera o inciso XIV da Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988, com a redação dada pela Lei no 11.052, de 29 de dezembro de 2004, para incluir entre os rendimentos isentos do imposto de renda os proventos percebidos pelos portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico.

O Congresso Nacional decreta: Art. 1º O art. 6º da Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988, com a redação dada pela Lei nº 11.052, de 29 de dezembro de 2004, passa a vigorar com a seguinte redação:
“Art. 6º...............

XIV – os proventos de aposentadoria ou reforma motivada por acidente em serviço e os percebidos pelos portadores de moléstia profissional, tuberculose ativa, alienação mental, esclerose múltipla, neoplasia maligna, cegueira, hanseníase, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, hepatopatia grave, estados avançados da doença de Paget (osteíte deformante), contaminação por radiação, lúpus eritematoso sistêmico, síndrome da imunodeficiência adquirida, com base em conclusão da medicina especializada, mesmo que a doença tenha sido contraída depois da aposentadoria ou reforma;
..............................  (NR)

Art. 2º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

O Lúpus Eritematoso Sistêmico – LES é uma doença crônica de causa desconhecida, em que o sistema imunológico é seriamente atingido, por meio do desenvolvimento de anticorpos que reagem contra as próprias células do indivíduo e leva ao comprometimento inexorável do funcionamento normal da pele, das articulações, rins e outros órgãos. Em casos graves, pode levar à incapacidade permanente para o trabalho e para as atividades da vida independente.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico grave, assim entendido com base em parecer médico especializado, é extremamente incapacitante e rebelde a quaisquer tipos de tratamento, e submete o paciente a grandes desgastes físicos e emocionais. Portanto, o portador de Lúpus Eritematoso Sistêmico merece um tratamento diferenciado no que se refere à concessão de benefícios da previdência social e de isenções de contribuições e impostos.

Por esses motivos, apresentamos a presente proposta, que modifica a Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988, que altera a legislação do imposto de renda e dá outras providências, a fim de incluir entre os rendimentos isentos do imposto de renda os proventos percebidos pelos portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico.

Tendo em vista a relevância da matéria, conto com o apoio dos ilustres pares para a aprovação desta proposição.

Sala das Sessões, em 24 de junho de 2009.

Deputado JAIR BOLSONARO - PP/RJ
2009_5358

#PL541/2009👇
http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=439883

#PL1217/2007
http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=353807&ord=1

#BlogspotLúpusLesLes

Virada da Pele Saudável 2018 Atendimentos Dermatológicos GRATUITOS EM 36 horas

Virada da Pele saúdavel 2018 

Atendimentos Dermatológicos 

GRATUITOS 

em 36 horas 

DETALHES DO EVENTO

A VIRADA DA PELE SAUDÁVEL CHEGA AO SEU SEXTO ANO COM ATENDIMENTOS DERMATOLÓGICOS GRATUITOS EM 36 HORAS.

Nos dias 18 e 19 de setembro de 2018, a Associação Pele Saudável (APS), a Sociedade Brasileira de Dermatologia Clínico Cirúrgica (SBDCC) e a BWS Núcleo de Ensino Superior (BWS-NES) oferecem consultas e procedimentos na área de Dermatologia para a população geral.

As pessoas serão atendidas por ordem de chegada e de forma gratuita.

Os caso que não puderem ser resolvidos imediatamente serão encaminhados para nossos ambulatórios específicos.

O evento conta com empresas apoiadoras do setor de saúde e outras com interesse em causas de responsabilidade social.

📅 Dias 18 - 19  Setembro 2018
(Terça e Quarta)

⏰ HORÁRIO
A partir das 8:00 hs

Senhas entregues
Até às 13:00 hs , atendimento em 36 hs ininterruptas

ENDEREÇO
Associação Pele Saudável
Rua São Domingos, 69
Bela Vista - São Paulo.

ORGANIZADO POR
APS, SBDCC e BWS-NES

Quem Somos
A Associação Pele Saudável é uma instituição sem fins lucrativos, com a finalidade de atender pessoas carentes na área da dermatologia clinica e cirúrgica.

Além dos convênios com instituições correlatas a Fundação busca a inserção social para completar a sua missão.

A Missão da Associação Pele saudável

Fornecer gratuitamente a pessoas de baixa renda a mais alta qualidade técnica e científica na área da dermatologia. 💞😍

Promover instrumentalização a nível de formação em pós-graduação para médicos.
☎ Tel: (11) 3111-2040
📩contato@pelesaudavel.org
😉👇
http://www.pelesaudavel.org/web/eventos/

Compartilhando
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes

#Brigaduuu😉👇
#Associação Pele Saudável (#APS),
#SociedadeBrasileiraDeDermatologiaClínicoCirúrgica (#SBDCC)
#BWS #NúcleoDeEnsinoSuperior

#FicaDica 😊
#LúpusTemQueTerAtendimentosDermatológicos
#LúpusTemQueTerProteçãoContraoSol 🌞 👒
#LúpicosNecessitamDeProtetorSolarGratuito
#SUS  #Governo #MinistérioDaSaúde
#SecretariaDaSaúdeMunicipal
#SecretariaDaSaúdeEstadual #SP
#PacientesDeLúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#Lúpus #LES #LED

Pesquisa Como é ser Paciente Reumatólogico no Brasil?

Pesquisa Jornada do Paciente Reumatológico

#BoraLaParticipar!

#EuJaRespondi 😉

Como é ser Paciente Reumatólogico no Brasil? 📣

Já vou adiantar a minha resposta 😊

#NãoéMuitoFácilNão né #GovernoDoBrasíl?😕

#Lúpus ainda falta muito para termos um bom #Tratamento.

#LúpusTemQueTerTratamentoNoTempoCerto

#LúpusTemQueTerMedicamentosNaHoraCerta

#LúpusTemQueTerPoliticasPúblicas

#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado

#LúpusTemQueTerAtenção

 

Por Priscila Torres

👀📣👇

Atenção Pacientes com doenças reumatológicas de todo o Brasil.

Pedimos sua contribuição por meio da resposta ao formulário online no link 👇

https://goo.gl/forms/GfCcMbT0azDLk4fg2

A Pesquisa Jornada do Paciente Reumatológico, tem por objetivo compreender as barreiras de acesso, tratamento e comunicação médico-paciente.

Os dados coletados são confidenciais e os indicadores gerados com a contribuição dos pacientes, serão utilizados para fundamentar as atividades de Políticas Públicas e Advocacy em busca de Melhores Tratamentos e gerenciamento de todas as etapas da vida do paciente.

https://artritereumatoide.blog.br/convite-para-pacientes-com-doencas-reumatologicas-de-todo-o-brasil-2/#

Compartilhando

#VivaBemComLúpus

#LúpusLesLes

#BoraLáParticipar da Pesquisa Jornada do Paciente Reumatológico do Brasil

Atenção pacientes com doenças reumatológicas de todo o Brasil.

Por Priscila Torres

Pedimos sua contribuição por meio da resposta ao formulário online no link 👇

https://goo.gl/forms/GfCcMbT0azDLk4fg2 

https://youtu.be/3F2_VhTGhH0

A pesquisa Jornada do Paciente Reumatológico, tem por objetivo compreender as barreiras de acesso, tratamento e comunicação médico-paciente.

Os dados coletados são confidenciais e os indicadores gerados com a contribuição dos pacientes, serão utilizados para fundamentar as atividades de políticas públicas e advocacy em busca de melhores tratamentos e gerenciamento de todas as etapas da vida do paciente.

A Jornada do Paciente Reumatológico é uma pesquisa realizada pelo Centro de Estudos Superiores Positivo e as associações de pacientes Abrapes, Associação Brasileira Superando o Lúpus, Alurel, Grupar, Grupasp, Grupaes, Garce e Recomeçar. Conta com o apoio do Blog Artrite Reumatoide, A Menina e o Lúpus, Espondilite Anquilosante Brasil, Compartilhando a AR, Farmale e ReumatoCare.

Podem participar pacientes com todos os tipos de 

doenças reumatológicas, Artrite Reumatoide, AR, 

Lúpus, LES, LED, 

Espondilite Anquilosante, ... 

A pesquisa é válida para todos pacientes com 

doenças  Reumatológicas do Brasil.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2069934263051662&id=132295033497571

Compartilhando
https://youtu.be/3F2_VhTGhH0
#BoraLáParticipar
#PesquisaJornadaDoPacienteReumatológico
#PesquisaPacientesReumatologicosBrasil
#DoençasReumatológicasTemQueTer atenção
#VivaBemComLúpus
#BlogspotLúpusLesLes
#LúpusLesLes

Lúpus #QueBrasilQueEuQueroParaoFuturo?

#QueBrasilQueEuQueroParaoFuturo? 😁
👫👬👭
Eu quero um Brasil participativo, onde a população não deixe as coisas só nas mãos dos outros.
#CadêOsPacientes??? 😷
😴😴😴😴😴😴😴😴😴
#FicaDica 📣💬
#Lúpus #Lúpicos #Lúpicas
#Lobo🐺 #Borboletinhas
#ArtriteReumatóide, ...
#Pacientes 😷 #Brasil
#DoençasAutoImunes
#SeQueremosMelhoriasTemosQueParticipar
#LúpusMaioRoxo
#VivaBemComLúpus
#BlogspotLúpusLesLes
#LúpusLesLes ✋💜

Muitas vezes chamamos os pacientes para participar de Políticas de Atenção à saúde, pedimos a participação para #PolíticasPúblicasSobreLúpus, etc ... . Mas do que adianta querer participar de grupos se na hora que chamamos os pacientes para participar mas só poucas participam .😢
Por isso é que a saúde anda desse jeito , pois o Gov pode fazer o que quer que as pessoas não ligam , depois aparece nas redes sociais dizendo do Brasil que queremos para o futuro, ... 😕
#OBrasilQueEuQuero ...
Eu quero um Brasil onde as pessoas acordem e participem de tudo que anda acontecendo no nosso país!
Deixamos muito nas mãos dos outros aí depois reclamam que tudo esteja um caos 😷🙈🙉🙊

#BoraLáParticiparMeuPovo!😊
Temos vários projetos em andamento, mas se não cobrarmos por eles continuaram lá parados a mercê dos nossos representantes. Cabe a cada um de nós participar , ligar, enviar e-mails, pois só assim #Unidos teremos êxito nas nossa Políticas públicas .

Aqui está alguns projetos que vcs podem ligar lá para a Câmara dos Depois e pedir pela agilidade e aprovação desses Projetos de Lei.
#AcordaBrasil 😉

PL7797/2010 👉 Autor
#Senador- #PauloPaim - PT/RS
Ementa
Altera o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que "dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências", para incluir o lúpus e a #Epilepsia entre as doenças cujos portadores são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.

#PL1136/2011 👉 Dispõe sobre a #PolíticaNacionalDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreLupus - #LES #LúpusEritematosoSistêmico, e dá providências.

#PL3796/2004 👉 Autor
#LauraCarneiro - PFL/#RJ
Ementa 🔛 Dispõe sobre a #PolíticaNacionalDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreLES - #Lupus #Eritematoso #Sistêmico, e dá providências correlatas.

Pessoal a nossa luta ainda não acabou, temos que continuar ligando e cobrando para que os nossos projetos sejam colocados em pauta e que eles sejam #Aprovados 😉
#BoraLáLigar #CâmaraDosDeputados
☎ #TelCâmaraDosDep0800619619
#Aguardando aprovação dos projetos de #AtençãoAoLúpus #LúpusTemQueTerPoliticasPublicas 😉

Política Nacional de Medicamentos Biológicos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) Todos podem Participar da Enquete pública

Política Nacional de Medicamentos Biológicos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS): 

Enquete pública para identificação de problemas

Esta enquete faz parte das atividades do Grupo de Trabalho da Política Nacional de Medicamentos Biológicos no âmbito do Sistema Único de Saúde (Portaria GM/MS nº 1.160/2018).

O objetivo é identificar as dificuldades e os problemas relacionados à pesquisa, desenvolvimento, produção, regulação, disponibilização, monitoramento e uso racional de medicamentos biológicos.

Os biomedicamentos são definidos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária – Anvisa (RDC nº 55/2010) como “medicamentos obtidos a partir de fluidos biológicos ou de tecidos de origem animal ou medicamentos obtidos por procedimentos biotecnológicos”. Nesse sentido, esclarece-se que a definição agrega tanto os medicamentos comumente chamados de inovadores, originadores ou de referência quanto os medicamentos biossimilares.

A participação é voluntária e essencial para a formulação de políticas públicas de saúde. 

Responder ao questionário não envolverá quaisquer riscos significativos, além da expressão da opinião dos participantes. Para minimizar qualquer desconforto, na ocasião da divulgação dos resultados, isso será feito sem a identificação individualizada dos participantes. Caso decida não participar da enquete, a qualquer momento, não sofrerá nenhum prejuízo.
Mais informações, acesse: 👇http://portalms.saude.gov.br/gt-de-biologicos.

Agradecemos sua participação. 😉

Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos. 

Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos

Ministério da Saúde

Clique aqui 👇para responder

http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=41243

Pessoal , qualquer pessoa pode preencher este formulário sua participação é muito importante .

Pacientes / Familiares/ Doutores nos ajudem aí. 😉 

Eu mesma não tendo usado os biológicos tbm posso participar pois convivo com vcs Amigos que nos relatam as suas experiências 😆
O 🐺 Lúpus é imprevisível , eu já estou em remissão à alguns anos, mas eu não sei o que será do meu amanhã, Deus me ajude que esse Lobo🐺 nunca mais venha acordar, mas enquanto não vem a cura tenho que pensar que em algum momento poderei necessitar desses medicamentos. 😕

Então eu como paciente tbm contribuo para um futuro melhor para nós paciente de Lúpus.

🐺 A Participação de #Todos é muito importante.✋💜
💬📑💭
A discussão está sendo feita para saber se o Governo, (Ministério da saúde) poderá substituir o Biológico pelo Biossimilar ou vice-versa a qualquer momento , compulsóriamente, assim não será necessário que o nosso médico autorize essa substituição. 👀

Tipo assim : O paciente já recebe o medicamento Biológico ou biossimilar, mas vamos supor que o Ministério da saúde queira substituir os medicamentos por achar que aquele medicamento esteja muito caro para o Governo , ele poderá substituir por outro que seja mais barato podendo ser o biológico ou biossimilar, mas com essa ação feita sem a orientação do nosso médico poderemos sofrer modificações no nosso tratamento.

Então o que queremos é que o médico é que autorize ou não essa substituição quer seja ela feita pelos medicamentos biológicos ou biossimilares

Respondendo o formulário📒

👧 Poderá responder o formulário : 👇

👦👧 Paciente

👪 👩👨 Familiar, amigo ou cuidador de paciente

Grupos/associação/organização de pacientes

💉 Profissional de saúde

🔬 Pesquisador na área de medicamentos biológicos ou afins

🏬 Empresa fabricante medicamentos biológicos

🏦 Instituição de ensino

🏥 Instituição de saúde

Secretaria Estadual ou Distrital de Saúde

Secretaria Municipal de Saúde

🏥 Sociedade médica

Consultoria na área de medicamentos biológicos ou afins

Outros

II -  Contribuições
Qual a sua experiência com medicamentos biológicos? 

* Exemplo: paciente que usa medicamento biológico, profissionais de saúde, pesquisador da área de biotecnologia, ...

Minha resposta 👧 👇
Sou paciente, tenho Lúpus, artrite, .., eu não usei nenhum medicamento biológico e nem biossimilares, mas convivo com pacientes que usaram esses tipos de medicamentos e estão se sentindo melhor.

De acordo com as categorias abaixo, que dificuldades ou problemas relacionados aos medicamentos biológicos (inovadores ou biossimilares) você identifica? 

* Selecione a(s) categoria(s) que gostaria de contribuir e faça uma breve descrição da dificuldade ou problema, relacionando quando possível, as causas

Pesquisa e Desenvolvimento (pesquisa clínica, biomédica ou de saúde pública, incluindo a elaboração ou discussão de agenda de pesquisa, financiamento, comunicação e aplicação dos resultados)

Produção (todas as etapas necessárias para produzir um medicamento biológico, desde seus componentes, passando pelo processamento, embalagem, controle de qualidade, rotulagem, bula)

Clique nessa opção - 👇Regulação (atos normativos de medicamentos biológicos, incluindo o registro, importação, definição de preços, controles, vigilâncias)

Acesso e uso racional (incorporação, aquisição, protocolos clínicos, prescrição, disponibilidade, adequação dos serviços, acessibilidade geográfica, aceitabilidade, dispensação, entrega e uso)

Monitoramento (controle, vigilância, auditoria e avaliação)

Outros (outra dificuldade ou problema com medicamentos biológicos que não se enquadram nas categorias anteriores)

Regulação: 

*Minha justificativa 👇
Somente o medico pode indicar com seguranca a troca do nosso medicamento.
A demora para a regulamentação dos Cid,s para o fornecimento dos medicamentos biológicos e biossimilares para o tratamento das doenças auto-imunes e a demora na dispensação desses medicamentos agrava a saúde do paciente.
Necessitamos de medicamentos de uso contínuo, assim penso que só o médico responsável pelo paciente é que pode indicar a substituição de qualquer medicamento , seja pelo Biológico ou Biossimilar, etc...

Clique na opção Gravar e pronto, vc já terá contribuído 😉

#UnidosSomosMaisFortes ✋💜

#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado

#VivaBemComLúpus

#BlogspotLúpusLesLes

#LúpusLesLes 😉

Urgente: pacientes e médicos respondam a enquete sobre fornecimento de medicamentos biológicos no SUS o Ministério da Saúde quer ouvir você é só até amanhã

Por PriscilaTorres

#BlogArtriteReumatóide

#ENCONTRAR

🙋📣Urgente: pacientes e médicos respondam a enquete sobre fornecimento de medicamentos biológicos no SUS. 

O prazo termina neste domingo, 

dia 09 de setembro de 2018. 

É importante que todos os pacientes com doenças reumatológicas participem, pois essa enquete servirá de apoio para a implementação da Política Nacional de Medicamentos Biológicos no SUS. 

Por #SamuelOliveira👆 #EspondiliteBrasil 

 ✍👧As contribuições devem ser enviadas por meio do formulário eletrônico do Ministério da Saúde, 

disponível no link: 👇

http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=41243

#PacientesDoençasReumáticas #DoençasAutoImunes #Lúpus #LES #LED #ArtriteReumatóide #EspondiliteAnquilosante 

#Sjogren, ... 

São exemplos de medicamentos biológicos: 

💉💊💉💊😷

👇

🔅 Adalimumabe 

🔅 Abatacepte

🔅 Belimumabe

🔅 Etanercepte

🔅 Infliximabe

🔅 Rituximabe 

🔅 Tocilizumabe 

🔅 Certolizumabe 

🔅 Ustequinumabe 

🔅 Secuquinumabe 

🔅 Golimumabe

O momento de contribuir é agora, as consequências da não participação de pacientes nessa enquete, poderá influenciar nas diretrizes de acesso aos biológicos e troca automática de biológico po biossimilar no #SUS.

🗣Ministério da Saúde quer ouvir sua experiência sobre o uso de medicamentos biológicos e biossimilares no SUS 📢📣📢📣

O Grupo de Trabalho instituído pelo Ministério da Saúde, está recebendo contribuições da sociedade civil para apoiar o desenvolvimento da Política Nacional de Medicamentos Biológicos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), conforme estabelece a Portaria GM/MS nº 1.160/2018, informações disponíveis neste link:👇

http://portalms.saude.gov.br/gt-de-biologicos

#BlogArArtriteReumatoide👇

https://pt-br.facebook.com/BlogArtriteReumatoide/

#participacaosocial #GT #políticaspublicas #biologicos #biossimialares #SUS #acesso #regulamentação #diretrizes

Compartilhando

#VivaBemComLúpus

#LúpusLesLes 😉

O Congresso Brasileiro de Reumatologia Convida para o Encontro Nacional de Pacientes Reumáticos e Familiares RJ

Encontro Nacional para Pacientes Reumáticos e Familiares

Ocorrerá no 

Hotel Flórida Rio de Janeiro em 

3 de setembro de 2018, 

faz parte da programação oficial do SBR - 

Sociedade Brasileira de Reumatologia 2018.

Inscrição Gratuita

Para realizar sua inscrição gratuita no “Encontro Nacional para Pacientes Reumáticos e Familiares”, acesse o site 👇
/https://www.sbr2018.com/ficha-inscricao-on-line/

e clique em 👉“Cadastrar”.
Selecione a categoria 👇 “Somente Encontro Nacional para Pacientes Reumáticos e Familiares”, preencha os campos solicitados e clique em 👉 “Enviar”📩.

Após realizada a inscrição, acesse o menu “Restrito”, clique em 👉 “Inscrição em Cursos”, selecione o 👇 “Encontro Nacional para Pacientes Reumáticos e Familiares” e clique em
“Enviar” 📩.

Pronto! Em minutos você receberá a confirmação de sua inscrição no e-mail 📩 cadastrado!

#Programação📒
08:30 – 09:00
Abertura
**********
09:00 – 10:00
Mesa-redonda Multidisciplinar 1
Vacinação nas doenças reumáticas

Gravidez nas doenças reumáticas
Debate/perguntas
**********

10:00 – 10:30 –
Dispensação de medicamentos especiais
**********
10:30 – 11:30
INTERVALO
**********
11:30 – 12:30
Mesa-redonda Multidisciplinar 2
Nutrição – dietas antiinflamatórias

Fisioterapia – conservação articular
Debate/perguntas
**********

12:30 – 14:00
INTERVALO
**********

14:00 – 15:30
Mesa-redonda Multidisciplinar 3
Tratamentos alternativos à luz da ciência

Utilizando o estilo de vida como aliado ao tratamento das doenças autoimunes
Debate/perguntas
**********

15:30 – 16:00
INTERVALO
**********

16:00 – 17:00
Debate aberto:
Direitos dos pacientes reumáticos

17:00 – 17:30
Palestra motivacional

Local: Windsor Florida Hotel
Endereço: R. Ferreira Viana, 81 – Flamengo, Rio de Janeiro – RJ

Compartilhando
#VivaVemComLúpus
#BlogspotLúpusLesLes
#DoencasReumáticasTemQueTerAtenção
#LúpusDoençaReumática

🐺#Lúpus #Artrite , ...
#LúpusDoençaAutoImune
#DoençasReumáticas
#DoençasAutoImunes
#Blog #Blogger
#LúpusLesLes

https://les-lupusleslescom.blogspot.com/2018/08/encontro-nacional-para-pacientes.html?m=1