quarta-feira, 13 de junho de 2018

Unifesp recruta voluntários asmáticos para programa que visa a melhora da qualidade de vida

Unifesp recruta voluntários asmáticos para programa que visa a melhora da qualidade de vida
O Campus Baixada Santista oferece um projeto de extensão que visa melhorar a qualidade de vida dos indivíduos asmáticos por meio de um programa de educação, avaliação e orientações.

Com o objetivo de compartilhar informações que permitam maior autonomia do participante no controle de sua doença, o programa ajudará a população a entender o que é a asma, reconhecer seus sintomas, fatores desencadeantes, como realizar exercícios respiratórios e praticar atividade física de forma adequada. Haverá também a avaliação do nível de controle da asma, da função pulmonar e da capacidade de exercício.

Desenvolvido por estudantes do curso de Fisioterapia, com a supervisão das docentes Liria Yuri Yamauchi e Milena Vidotto, ambas do Departamento de Ciências do Movimento Humano, o projeto está em andamento com vagas abertas. Serão realizados três encontros semanais, com duas horas de duração cada.

As atividades acontecerão no 
3º andar do Laboratório de Epidemiologia e Movimento Humano (EPIMOV)
localizado na 
Rua Silva Jardim, 136 - 
Vila Matias - Santos/SP.

Para obter mais informações e se inscrever, envie uma mensagem para 
📳WhatsApp 13- 98139-3261 ou 
📩 e-mail para unifesp.asma@gmail.com 
com o seu nome, idade e telefone para contato.
#UNIFESP 👇

Cmpartilhando
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes 😉

domingo, 10 de junho de 2018

Deputada Fernanda Pessoa Apresenta Projeto de Lei N°138\18 em solicitação ao pedido da Garce e da Sociedade Cearense de Reumatologia para CRIAR O DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE LÚPUS

DEPUTADA APRESENTA PROJETO PARA CRIAR O DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE LÚPUS
Começou a tramitar nesta terça-feira (05\06) projeto de lei n. 138\18 de autoria da deputada estadual Fernanda Pessoa (PSDB) que pede a criação do Dia Estadual de Sensibilização e de Orientação sobre Lúpus Eritematoso Sistêmico.

A data deve ser celebrada no dia 10 de Maio de cada ano.
” Nosso objetivo ao instituir o Dia Estadual, é chamar a atenção da sociedade sobre esta doença que tem difícil diagnóstico” avaliou.

Fernanda Pessoa é autora também do projeto 50\2017 que sugere a Criação do
“I Centro Especializado em Atendimento a pacientes portadores de Lúpus e Artrite Reumatoide”.
O projeto foi aprovado e recebeu parecer favorável no dia 23 de novembro de 2017, pela Assembleia Legislativa do Ceará.

Para ser executado precisa da aprovação do governo do estado.
No Brasil, segundo informações da Sociedade Brasileira de Reumatologia, não há exatidão de números, mas as estimativas indicam a existência de cerca de 65.000 pessoas com lúpus. Mais comum no sexo feminino, acredita-se que a doença atinja uma a cada 1.700 mulheres no Brasil.

Por Fernanda Pessoa👇
http://www.fernandapessoa.com/deputada-apresenta-projeto-para-criar-o-dia-de-conscientizacao-sobre-lupus/
👇
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1786495518081746&id=169285529802761

Garce e Sociedade Cearense de Reumatologia buscando melhorias para os pacientes de 
Lúpus e Artrite 
😉 👇👏👏👏
📣 O GARCE e a Sociedade Cearense de Reumatologia unidos na conquista por Políticas Públicas e Direitos para Lúpus e Artrite Reumatoide no Ceará.
Hoje, (15 de maio/18) estivemos na Assembléia Legislativa do Ceará no gabinete da Deputada Fernanda Pessoa, entregando-lhe a minuta da Lei sobre o Lúpus 13.849 a qual foi atualizada por membros da Linha de Cuidado para o Lúpus no Ceará. A referida Lei irá beneficiar a demanda de pacientes lúpicos do nosso estado. Somando as nossas conquistas foi “Aprovada” na Assembléia Legislativa do Ceará a Criação do 
“I Centro Especializado em Atendimento a pacientes portadores de Lúpus e Artrite Reumatoide”.
O referindo documento encontra-se no gabinete do Senhor Governador Camilo Santana para assinatura. Iniciaremos a construção da Lei para Artrite Reumatoide no Ceará.
#garce #scr #politicaspublicas #advocacy #tratamentos #linhadecuidado #conquistaGARCESCR
Por Garce 👇 👏👏👏👏✋💜
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1035449796613966&id=208614072630880

GARCE
Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará
Deputada Fernanda Pessoa,
GARCE e Sociedade Cearense de Reumatologia, 
Parabéns por estarem buscando melhorias para os pacientes de Lúpus e Artrite.
#NósPacientesDeLúpuseArtriteAgradecemos  😉👏👏👏👏 
#UnidosSomosMaisFortes 💞
compartilhando
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes ✋💜

segunda-feira, 4 de junho de 2018

Bom Dia SP , VC no SP, Lúpus 🐺 Falta de Medicamentos de Alto Custo em São Paulo

#LúpicosDeSP #BoraLáPedirAjudaParao BomDiaSP
Participe📲📩💻🎥👇
#BDSP #VcSP
Pacientes de Lúpus e Nefrite estão aguardando a mais de 4 meses pelos medicamentos Micofenolato de sódio , Rituximabe , na Farmácia de alto custo no Bom Retiro , tambem está em falta o Residronato para o tratamento da osteoporose e Metotrexato para  para o tratamento da artrite na Farmácia de alto custo AME Maria Zélia.
Por favor nos ajude ai cobrando do governo de SP para que ele venha solucionar o mais rapido possivel.
Nós pacientes Lúpicos necesstamos desses medicamentos para o uso contínuo e a falta deles podem nos causar grandes complicações.
Agradeço a atenção de todos e aguardo resposta.

#G1 #GLOBO
#GloboNosAjudemAi 😉
#FaltaDeMedicamentosEmSP
#GovernoSP
#SecretariaDeSaúdeEstadualSP
#MinistérioDaSaúde
#LúpusTemQueTerAtenção!
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
LúpusTemQueTerMedicamentosDeUsoContinuo 💊💉💊
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes

Participe! 😉
📣 📲 📩 💻 🎥 
Pergunta, foto ou vídeo para o Bom Dia SP, SP1 e SP2

Você pode enviar fotos e vídeos por Whatsapp ou Viber pelo número (11) 94200-4444. Também pode usar o Twitter para enviar seu comentário.

Para enviar seu comentário para a tela interativa do Bom Dia SP, SP 1 ou SP2, você deve usar o Twitter e escrever sua opinião usando as hashtag #BDSP, #SP1 e #SP2, respectivamente.

Você também pode mandar vídeos e fotos para o Bom Dia SP, o SP1 e o SP2 de duas formas:
- na internet, use o VC no SP;

- no celular, use Whatsapp ou Viber, pelo número (011) 94200-4444.

Dicas: o ideal é gravar o vídeo com o celular deitado, porque a imagem ocupa toda a tela e aparece por inteiro. Na hora de enviar o vídeo ou a foto, não se esqueça de escrever também algumas informações como o nome da rua e do bairro onde a imagem foi feita e alguns detalhes sobre o assunto. Se possível, enviar também o nome de quem gravou o vídeo, para a equipe do Bom Dia SP dê os créditos aos telespectadores.

Antes do envio, você deve ler os termos de uso disponíveis aqui.👇 😉
https://g1.globo.com/sao-paulo/noticia/envie-sua-sugestao-pergunta-foto-ou-video-para-o-bom-dia-sp-sp1-e-sp2.ghtml

segunda-feira, 28 de maio de 2018

Vereador Arselino Tatto da Câmara Municipal de SP propõe o projeto de serviço de transporte para pacientes crônicos ou graves

Projeto propõe serviço de transporte para pacientes crônicos ou graves

DA REDAÇÃO 👇 
Câmara Municipal de SP

Está na Comissão de Constituição e Justiça da Câmara Municipal de São Paulo o Projeto de Lei 165/2018, de autoria do Vereador Arselino Tatto (PT) que institui na capital paulista o serviço individual de passageiros privado urbano para atendimento de pacientes crônicos ou com doenças graves em tratamentos de saúde. A ideia é que o serviço seja porta a porta, custeado pela Administração Pública, nos mesmos moldes que o Atende já faz para pessoas com limitações físicas.

Na justificativa do projeto, o autor aponta que os pacientes portadores de doenças graves possuem necessidade de deslocamento para os diversos tratamentos disponíveis como sessões de hemodiálise, quimioterapia, radioterapia, fisioterapia, entre outros exemplos de tratamentos contínuos e habituais, e que demandam para o paciente e seus cuidadores o acesso a transporte de qualidade.

Segundo o texto, é necessário ampliar serviços como o do Atende para oferecer uma alternativa semelhante para quem está em tratamento de doenças crônicas ou graves.

O projeto define também o Serviço de Transporte Individual de passageiros privado urbano como aquele operado por meio de plataforma tecnológica que permite a busca por motoristas baseada na localização do usuário. “Este tipo de transporte tem sido avaliados positivamente pela população e sua contratação pela administração Pública é um investimento no bem-estar dos pacientes com doenças crônicas”, diz a justificação.

Acompanhe outros Projetos em tramitação do vereador Arselino Tatto. No link você também pode obter os canais de comunicação do parlamentar e participar diretamente do mandato com propostas, sugestões ou receber informativos através do formulário ‘Fale com o(a) vereador(a)’.
Secretaria Geral Parlamentar

Secretaria de Documentação

Equipe de Documentação do Legislativo

PROJETO DE LEI 01-00165/2018 do Vereador Arselino Tatto (PT) 

"Institui o Serviço de Transporte Individual de passageiros privado urbano para

tratamento de Saúde no Município de São Paulo.

A Câmara Municipal de São Paulo decreta:

Art. 1º O Serviço de Transporte Individual de passageiros privado urbano para

tratamento de saúde, na modalidade porta a porta e custeado pela Administração Pública, será

implantado no Município de São Paulo, com objetivo de atender aos munícipes portadores de

doenças crônicas ou consideradas graves para realização de tratamento médico.

§ 1º Para os efeitos desta Lei, entende-se por Serviço de Transporte Individual de
passageiros privado urbano como aquele operado através de plataforma tecnológica que
permite a busca por motoristas baseada na localização do usuário.

§ 2º São consideradas doenças graves e/ou crônicas, as constantes no inciso XIV do
artigo 6º da Lei Federal 7713/1988, no artigo 151 da Lei 8213/1991 e na Portaria do Ministério da Saúde nº349/1996.

Art. 2º A contratação das plataformas e aplicativos especializados, o cadastro e a forma de acesso ao serviço em tela serão disciplinados por Decreto, em consonância com a legislação vigente.

Art. 3º Esta Lei será regulamentada no prazo de 90 (noventa) dias.

Art. 4º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em contrário.

Sala das Sessões, 17 de abril de 2018.

Às Comissões competentes."

Este texto não substitui o publicado no Diário Oficial da Cidade em 04/05/2018, p. 88

Para informações sobre este projeto, visite o site www.camara.sp.gov.br. 👇
http://www.camara.sp.gov.br/blog/projeto-propoe-servico-de-transporte-para-pacientes-cronicos-ou-graves/ 

#TransporteAtendeParaPacientesCrônicosOuGraves 🚑

#EuPacienteDeLúpusApoioEsseProjeto😉

#PacientesCrônicosouGravesTemQueTerAtenção!

#PacientesCrônicosOuGravesTemQueTerTratamentoAdequado
#FicaDica 🚑 👇
#Lúpus #LúpusDoençasCrônicasGravesTemQueTerAtenção!
#PacientesLúpicos também necessitam de transporte público para continuarem os seus tratamentos.

#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes

sábado, 19 de maio de 2018

Governo de SP #CadêoMeuRemédio? Enviando uma mensagem para o nosso Governo

Testando 🔊 #GovernoDeSP
#CadêoMeuRemédio?
#Pacientes com #NefriteLúpica estão sem receber o #medicamento #MicofenolatoDeSódio💊💊💊
Pacientes aguardando a meses para receber o #Rituximabe
#Lúpus
#GovSP #LúpusTemQueTerAtenção!
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#LúpusMaioRoxo
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes

#Gov #FicaDica 👀
Por Sociedade Brasileira de Nefrologia 👇
A nefrite lúpica que não é tratada ou que não responde a tratamento pode evoluir para insuficiência renal crônica.

sexta-feira, 18 de maio de 2018

Lúpicos do Brasil! A Deputada Mara Gabrilli quer saber: qual é o medicamento ou quais são os medicamentos que estão em falta para o tratamento do Lúpus?

Por Dep Mara Gabrilli 👇Queremos saber do Ministério da Saúde: por que está faltando medicação aos pacientes de Mucopolissacaridoses?

Apresentei um requerimento de informação ao Ministério da Saúde solicitando respostas sobre a falta de medicamentos fornecidos pelo SUS aos pacientes de Mucopolissacaridoses.

Tenho recebido diversas denúncias de pacientes sobre o atraso na entrega dos remédios e como essa interrupção no fornecimento tem impactando negativamente no tratamento de quem sofre da doença.

A mucopolissacaridose é uma doença grave que causa danos na formação e crescimento ósseo, assim como rigidez nas articulações, variações das válvulas cardíacas, infecções e doenças pulmonares, turvamento da córnea e consequentemente a cegueira, perda auditiva, compressão da medula espinhal, entre outras complicações.

Descrição da imagem #PraCegoVer: Mara em bancada de comissão falando ao microfone segurado por sua assistente pessoal. Atrás dela está a bandeira do Brasil.

👆 Publicação feita via Facebook

Meu comentário na publicação da Dep 👇

Comentário feito via #Facebook na página e na publicação da #DepMaraGabrilli 👇

Por #SandraStel ➡ Para os pacientes #Lúpicos tbm está em falta 😕

Resposta Dep Mara Gabrill👇

"Sandra, qual é o nome do medicamento? Estou reunindo todas as demandas."

Por Sandra Stel 👧
🔊 Lúpicos do Brasil! 
A Deputada Mara Gabrilli quer saber: qual é o medicamento ou quais são os medicamentos que estão em falta para o tratamento do Lúpus?

Na publicação feita pela Deputada Mara Gabrilli questionando o Ministério da Saúde a respeito da falta de medicamentos para o tratamento da Mucopolissacaridoses eu tbm comentei a respeito da falta do medicamento para o tratamento do Lúpus.🐺

Então pessoal , agora vcs cliquem aqui neste link e respondam aonde eu comentei ok, 💬 relatem para a Deputada qual ou quais são os medicamentos que estão em falta para o tratamento do Lúpus e a quantos meses vcs estão esperando, diga tbm em qual Estado está tendo essa falta.

#FaleComADeputadaMaraGabrilli 🔊👇
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1714058285310738&id=215275598522355

Dep Mara Gabrilli, infelizmente a situação dos pacientes Lúpicos são as mesmas que as dos pacientes mucopolissacaridose, aqui em SP  eu tbm tenho recebido denúncias de falta de medicamentos para os pacientes Lúpicos, eles relatam que estão a mais de 2 meses aguardando pelo medicamento Micofenolato de Sódio para o tratamento da Nefrite Lúpica e tem pacientes que deram entrada com a solicitação do medicamento Rituximabe e que tbm estão aguardando a mais de 2 a 6 meses . 😷
O pior é ver os pacientes regredirem os seus tratamentos  e correrem até risco de perderem os seus rins ou até mesmo perder a vida  pelo descaso dos nossos Governantes.
Eu #Não entendo o pensamento dos nossos Governantes, será que eles ainda não perceberam que com o tratamento paralisado os pacientes tendem a darem mais gastos!
👧💬Falo em gastos porque é isso que importa para eles , pois se eles se importasse com as vidas dos pacientes eles não deixariam faltar medicamentos que são essenciais para o controle das doenças auto-imunes, doenças crônicas, ... 😞
#DeputadaMaraGabrilliNosAjudeAi😉
#MinistérioDaSaúde #Brasil
#GovernadorDeSP
#GovSP
#SecretárioDeSaúdeDoEstadoDeSP
#CadêoMeuMedicamento?
#LúpusNecessitaDeTratamentoDeUsoContinuo
#LúpusTemQueTerAtenção!
#DoençasTemQueTerTratamentoNoTempoCerto
#LúpusTemQueTerMedicamentosNoTempoCerto
💊💊💊💊💉💉💉💊💊💊💊
#BrigaduuuDepMaraGabrilli
#LúpusMaioRoxo✋💜
#LúpicosUnidosDeSP
#MeninasQueAdestramLobos
#LúpusDireitoàVida
#LúpusBancoDeRemédios
#JuntosSomosMaisFortes👊
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes

#FaleComADeputadaMaraGabrilli 🔊👇
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1714058285310738&id=215275598522355

domingo, 13 de maio de 2018

Feliz Dia das Mães! Para todas as guerreiras, batalhadoras, lutadoras💖

Feliz Dia das Mães! 
Para todas as guerreiras, batalhadoras, lutadoras. Para todas que geraram vida, e para todas que cuidam dessas vidas.

Pois Mãe não é apenas quem gera, mas principalmente quem ama, cuida, e se sacrifica diariamente pela felicidade dos seus filhos.

Mãe é a palavra mais bela que existe, seja em que língua for, pois Mãe é sinônimo de amor, dedicação, conforto...

Mas Mãe é muito mais que uma palavra, que um conceito, que um conjunto de pessoas, pois Mãe é a própria vida, e um dom divino.

Mãe é aquela pessoa que trabalha sem descanso, o tempo todo, e que tem a capacidade de curar qualquer dor com o seu amor.

As Mães são maravilhosas e a razão de estarmos todos aqui. Elas , merecem nosso amor, respeito e homenagem, não apenas hoje, mas todos os dias das nossas vidas!
Feliz Dia para você Mãe 👸💖

#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes💖

quarta-feira, 9 de maio de 2018

Vereador Gilberto Natalini nos ajudando a iluminar a Câmara Municipal de São Paulo em Atenção ao Lúpus

Olha aí pessoal a Câmara Municipal de São Paulo já está iluminada em Atenção ao Dia internacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus. 
Ficará iluminada entre os dias 07 à 13 de Maio em Atenção ao Lúpus.
Encaminhei a solicitação para  a  Câmara Municipal de São Paulo e para o Vereador Gilberto Natalini, ele e a assessora dele a Luciana Feldman gentilmente encaminharam a minha solicitação para a Câmara de São Paulo e eles disponibilizaram esses dias em atenção à nós Lúpicos 😊, infelizmente ainda não teremos todo o mês de maio, "#MaioRoxo", os nossos Governantes estão dando a prioridade para o #MaioAmarelo que é um movimento pela vida em atenção ao trânsito

#LúpusMaioRoxo tbm é um movimento pela #Vida💜, mas infelizmente ainda não somos  tratados como prioridade para os nossos Governantes.😕
Deixarei aqui a íntegra da Lei para que quem sabe os nossos Governantes venham dar a nos a devida atenção que está Lei determina.

Temos aqui no Estado de SP a Lei N°10215/1999 , mas ainda hoje  ela não e implementada no seu inteiro teor, pois se fosse hoje mesmo seria o Dia  de termos campanhas de conscientização e eventos em atenção ao Lúpus , pois hoje é o Dia 10 de Maio Dia  internacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus em diversos países , Estados e Municípios.

O que nós Lúpicos queremos?
Queremos ser tratados dignamente, queremos ter os nossos tratamento adequado com medicamentos eficientes , queremos ter os exames mais eficazes, queremos os nossos medicamentos no tempo certo e sem tanta burocracia, queremos que as Secretárias de Saúde nos dêem mais atenção e disponibilizem em seus sites informações referentes a todos os nossos medicamentos incluindo o protetor solar, queremos os nossos medicamentos no tempo certo, queremos que as Secretarias parem de ficar no jogo de empurra empurra e nos  forneça o site  com o protocolo de dispensação do protetor solar e que haja as informações corretas sobre como é onde retirar .
Queremos médicos que nos dêem atenção.
Queremos ter uma boa qualidade de vida, ...

Segue aqui a íntegra da Lei ✋💜👇😉

LEI N. 10.215, DE 19 DE JANEIRO DE 1999
                                                      (Projeto de lei nº 604/96, do deputado Milton Flávio - PSDB)
 Dispõe sobre a Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico, e dá providências correlatas
O GOVERNADOR DO ESTADO DE SÃO PAULO:
Faço saber que a Assembléia Legislativa decreta e eu promulgo a seguinte lei:
Artigo 1.º - Fica instituída no Estado de São Paulo a "Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico".
Parágrafo único - A política estadual a que se refere o "caput" será desenvolvida de forma integrada e conjunta entre o Estado e Municípios, consoante as diretrizes estabelecidas pela Lei Complementar n. 791, de 9 de março de 1995 - Código de Saúde do Estado de São Paulo.
Artigo 2.º - A "Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico" compreende as seguintes ações, dentre outras:
- campanha de divulgação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico, tendo como principais metas:
a) elucidação sobre as características da moléstia e seus sintomas;
b) precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia;
c) tratamento médico adequado;
d) orientação e suporte familiar;
II - implantação, através dos órgãos competentes, de sistema de coleta de dados sobre os portadores da moléstia, visando a:
a) obtenção de elementos informadores sobre a população atingida pela moléstia;
b) detecção do índice de incidência da moléstia no Estado;
c) contribuição para o aprimoramento das pesquisas científicas do setor;
III - firmar convênios com outros órgãos públicos, entidades, associações e empresas de iniciativa privada, sempre que necessário, a fim de estabelecer trabalhos conjuntos acerca do L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico. 
👀
Artigo 3.º - O Estado, na forma estabelecida em lei, propiciará ao portador do L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico, o acesso a todo medicamento necessário ao controle da moléstia.
Parágrafo único - Para efeito do disposto no "caput", são considerados medicamentos os bloqueadores, filtros e protetores solares, cujo uso é imprescindível ao portador do L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico.
Artigo 4.º - O Poder Executivo regulamentará esta lei no prazo de 60 (sessenta) dias, a contar da data de sua publicação.
Artigo 5.º - As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Artigo 6.º - Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação.
Palácio dos Bandeirantes, 19 de janeiro de 1999.
MÁRIO COVAS
José da Silva Guedes
Secretário da Saúde
Fernando Leça
Secretário-Chefe da Casa Civil
Antonio Angarita
Secretário do Governo e Gestão Estratégica
Publicada na Assessoria Técnico-Legislativa, aos 19 de janeiro de 1999.
https://www.al.sp.gov.br/repositorio/legislacao/lei/1999/lei-10215-19.01.1999.html

#Brigaduuu #Vereador #GilbertoNatalini #LucianaFeldman
#CâmaraMunicipalDeSP
#10DeMaioDiaInternacionalDeConscientizaçãoeeOrientasobreoLúpus
#10DeMaioDiaDeAtençãàPessoaComLúpus
#LúpusMaioRoxo💡✋💜
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes 💜

Amigos tive que retificar a matéria pois a data que eles haviam me passado era de (14 à 19 de Maio do jeito que eles haviam me enviaram através do meu email como vcs  podem ver na foto,👆 mas a data correta que o Vereador Gilberto Natalini me repassou agora é essa ai de (07 à 13/05/18) .

Câmara Municipal de Vitória aderiu ao Lúpus Maio Roxo em Atenção a Lei Municipal nº 9150/2017, de autoria do Vereador Denninho Silva (PPS)

A Câmara Municipal de Vitória aderiu ao Maio Roxo. 
Durante todo o mês, o Plenário da CMV estará iluminado com a cor para lembrar sobre a importância da informação e conscientização do lúpus eritematoso sistêmico (LES), conhecido popularmente apenas como lúpus. 

Esta é uma doença autoimune que pode afetar principalmente pele, articulações, rins, cérebro, mas também os demais órgãos.

Para tratar o tema, a Câmara de Vitória criou a Lei Municipal nº 9150/2017, de autoria do vereador Denninho Silva (PPS), que institui a segunda semana de maio como sendo a semana de conscientização para divulgação e prevenção do Lúpus. Cabe destacar que em 10 de maio é celebrado o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus.

Nesta semana, o Poder Público Municipal deverá informar à população sobre o que fazer se estiver acometido por esta doença, orientar e dar suporte às pessoas com Lúpus, encaminhar para tratamento médico adequado, distribuir cartazes, panfletos e folders com informações sobre as características e sintomas da doença, coletar dados sobre os portadores da doença e detectar os índices de incidência da doença na Cidade de Vitória.

No Brasil, as estimativas indicam que existam cerca de 65.000 pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres. Acredita-se assim que uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tenha a doença.

Tipos da doença

Os dois tipos principais de lúpus são o eritematoso sistêmico e o eritematoso cutâneo. No entanto, existem estudos que apontam outros desdobramentos da doença, apresentando também como um tipo o lúpus por indução de medicamentos.

Sintomas

Por ser uma doença do sistema imunológico, quando a pessoa tem lúpus, ela pode ter diferentes tipos de sintomas em vários locais do corpo. Alguns sintomas são gerais como a febre, emagrecimento, perda de apetite, fraqueza e desânimo. Outros, específicos de cada órgão como dor nas juntas, manchas na pele, inflamação da pleura, hipertensão e/ou problemas nos rins.

Tratamento

O tratamento para lúpus é contínuo e demanda o acompanhamento médico sempre, pois ainda não há cura para a doença. Seu papel é amenizar os sintomas e possibilitar uma boa qualidade de vida para as pessoas diagnosticadas nesse quadro.

http://www2.cmv.es.gov.br/controladoria/noticia/ler/8661/cmara-de-vitria-adere-a-campanha-maio-roxo

#CâmaraMunicipalDeVitória #EspíritoSanto
#Plenário
#LúpusMaioRoxo #LúpusLeiMunicipal9150/2017#Vereador #DenninhoSilva #PPS
#ConscientizaçãoDoLúpus
#10DeMaioDiaInternacionalDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreoLúpus
#10DeMaioDiaInternacionalDeAtençãoàPessoaComLúpus
#LúpusTemQueTer Atenção
#EuApoioLúpusMaioRoxo
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes ✋💜

terça-feira, 8 de maio de 2018

Cristo Redentor RJ será iluminado de roxo no Dia 10 de Maio em Atenção ao Lúpus

#10DeMaioDiaMundialDaLutaContraoLúpus ✋💜
Por Cátia Figueiredo 😉👇
O monumento do Cristo Redentor, no Morro do Corcovado, no Rio de Janeiro, ficará iluminado de roxo no dia 10 de maio entre 19h e 20h, em uma ação da 
Associação RecomeçARRJ 
e do 
Instituto Dé Mendonça, 
com apoio da Arquidiocese do Rio e das concessionárias Trem do Corcovado e Paineiras, abrindo o calendário oficial do mês de conscientização da luta contra o lúpus.

#RecomeçARRJ #Lúpus #LúpusDayrRecomecArRJ
#Informação #LúpusQuestãodeFoco #10DeMaio #Conscientização
😉✋💜👇
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2053363454944119&substory_index=0&id=1592646654349137

Compartilhando
Parabéns aí Meninas por estarem buscando apoio para a campanha de conscientização sobre o Lúpus
#LúpusTemQue. 😉TerAtenção
#LupusTemQueSairdoEscuro💡
#LúpusCristoRedentorIluminaçãoRoxa
#CristoRedentor #RJ
#CristoRedentorBrigaduuu 💖
#LúpusMaioRoxoRJ
#CampanhaLúpusMaioRoxoRj
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes  💞✋💜
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes 😉💜✋

segunda-feira, 7 de maio de 2018

Falta de Medicamentos de alto custo em SP 💭 🔎 #GovCadêoMeuRemédio?💊👀

Alguém aí também está sem receber o Micofenolato de Sódio das  Farmácias de Alto Custo ? 👀
💊💊💊💊💊💊💊💊💊
#GovernadorDoEstadoDeSP
#MárcioFrança
#SecretárioDeSaúdeDoEstadoSP
#MarcoAntonioZago
#MedicamentosDeAltoCusto💊
#MedicamentosEspecializados💊
#Lúpus / #NefriteLúpica tem que ter tratamento adequado!
#MedicamentoNoTempoCerto💊
#ADoençaNãoEspera 😷

#FicaDica 👀👉 Nefrite Lúpica que não é tratada corretamente pode evoluir para insuficiência renal crônica ou até mesmo levar o paciente à morte.😓😡

A interrupção no tratamento pode comprometer a saúde do paciente.

#LúpusTemQueTerAtenção! 🔊
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado 🔊#LeiEstadual10215/1999
#LúpusMaioRoxo ✋💜
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes ✋

Quem não estiver recebendo o medicamento de alto custo pode entrar em contato com a 👇
Secretaria da Saúde do Estado de SP/SP
Endereço: 
Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 188 – São Paulo – SP
☎ Fone: (11) 3066-8000

#FaleConosco #Ouvidoria 💭👇

sexta-feira, 4 de maio de 2018

Dep José de Arimateia (PRB-BA) promove Ação de Conscientização Sobre o Lúpus na ALBA com a participação da LOBA🐺

Republicano promove Ação de Conscientização Sobre o Lúpus na ALBA
A comunidade baiana e funcionários que percorrerem o Saguão Principal da Assembleia Legislativa da Bahia, (ALBA), durante toda a manhã desta segunda-feira (dia 7 de maio), serão contempladas com informações vinculadas ao lúpus, doença crônica autoimune, caracterizada por inflamações na pele, articulações, olhos, rins, cérebro, coração e pulmões.

A ação tem a finalidade de conscientizar e difundir conhecimento para a população sobre a enfermidade.

A mobilização intitulada 
“Ação de Conscientização Sobre o Lúpus”
será promovida pelo
Deputado estadual, 
José de Arimateia (PRB-BA), presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Saúde e Institutos de Pesquisas, que teve a iniciativa para exaltar o 
“Maio Roxo”
campanha de alerta sobre diagnóstico precoce e prevenção do mal. 

A patologia já registra mais de três mil portadores "(pacientes / pessoas)" na Bahia e 1500 somente em Salvador.

Pelo quarto ano consecutivo, o parlamentar realiza mobilizações em alusão a data 10 de maio, 
“Dia Mundial de Conscientização sobre o Lúpus”.

As iniciativas surgem como forma de despertar também as autoridades acerca dos agravos dessa doença na expectativa de gerar mudanças diretas e necessárias no cotidiano desses pacientes. “Não podemos ficar dispersos. O lúpus provoca muito sofrimento na vida das pessoas, principalmente na pele, articulações e rins. Cabe mais sensibilidade e envolvimento de autoridades e profissionais da área de saúde sobre o assunto.

Precisamos de discussões mais intensas com o objetivo de estimular uma mudança na vida desta parcela da população, como também informar os indivíduos sobre a questão, pois muita gente ainda desconhece a doença”, opinou Arimateia, que encara a saúde como uma das grandes prioridades do seu mandato.

Foram convidados para o evento, portadores do lúpus, ("Pacientes"), diversas autoridades, profissionais de saúde, como também a Organização Lúpicos Organizados da Bahia (LOBA).

http://deputadojosedearimateia.com.br/saude/republicano-promove-acao-de-conscientizacao-sobre-o-lupus-na-alba/


Organização Lúpicos Organizados da Bahia (LOBA)
✋💜👇
https://www.facebook.com/lobalupicosorganizadosdabahia/

PRB-BA – Ação de Conscientização sobre o Lúpus na ALBA
Data: 07/05/2018
Hora:10:00 até 13:00 hs
BADeputado Estadual José de Arimateia
Local: Assembleia Legislativa da Bahia 
Palácio Dep. Luis Eduardo Magalhães 
1a avenida, 130, CAB,
Salvador, Bahia
https://www.prb10.org.br/eventos/prb-ba-acao-de-conscientizacao-sobre-o-lupus-na-alba/

#LúpusMaioRoxo
#10DeMaioDiaMundialDeConscientizaçãoSobreoLúpus
#AssembleiaLegislativaDaBahia #ALBA
#DeputadoEstadual
#JoséDeArimateia #PRB-#BA
#LOBA #JaciraConceição
#LúpusTemQueTerAtenção
#Compartilhando
#VivaBemComLúpus
#Blogger #LúpusLesLes✋💜

quarta-feira, 2 de maio de 2018

Convite 1° Lúpus Day RecomeçARRJ na UERJ

A Associação de Pacientes com Doenças reumáticas do Estado do Rio de Janeiro - RecomeçARRJ vem deixar o convite para participar do

1° Lúpus Day RecomeçARRJ.

Por : Cátia Figueiredo
Será realizado no Dia 05 de Maio de 2018 às 09:00 hs, na Universidade do Estado do Rio de Janeiro - UERJ.

Rua São Francisco Xavier, 524, Maracanã - Rio de Janeiro - RJ

Inscrições abertas para o proximo evento RecomeçARRJ no link abaixo 👇 Grátis 😉https://www.sympla.com.br/1-lupus-day-recomecarrj__274271

Contará com a participação 👇

Cristiane Andrade Consultora Mary Kay

Dra. Marcella Andrade Médica graduada na UFRJ - Reumatologia no HUPE - UERJ Título de especialista da SBR

Dra. Ericka Aguiar Graduação em Medicina - UFRJ - Pós Graduação em Dermatologia Atuação na área de Doenças Imunoinflamatórias

Dr.Jorge Reis Médico nefrologista - Residente em nefrologia na UERJ Mestrado em nefrologia na UERJ - Nefrologista Professor da disciplina de nefrologia da UFF

Distribuição de protetor solar
La Roche

Desfile Lúpus Fashion Day
Facebook RecomeçARRJ 👇
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2045708275709637&id=1592646654349137

Gente, É sábado , vamos nos reunir !!! ✋💜
#Compartilhando
Conhecer a doença tbm faz parte do tratamento. 😉
#BoraLáLúpicosRJ
As inscrições estão acabando, não fiquem de fora
#Participem ✋💜
#PalestraEmAtençãoAoLúpus
#LúpusTemQueTerConscientização
#LúpusTemQueTerOrientação
#10DeMaioDiaInternacionalDeAtençãoàPessoaComLúpus
#LúpusMaioRoxo
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes

terça-feira, 1 de maio de 2018

Dep Soraya Santos Convida a população do RJ em apóio ao II Encontro da Consciência ao Lúpus no Dia 1° de Maio em Niterói

Dep Soraya Santos 💜
No dia 1º de maio a cidade de Niterói recebe o II Encontro da Consciência ao Lúpus. E eu gostaria de deixar aqui o meu convite para este nobre evento. Essa é uma causa que eu apoio e você pode apoiar também.

#SorayaSantos #RioDeJaneiro #Lúpus #Conscientização
Niterói recebe o II Encontro da Consciência ao Lúpus

Na luta pela conscientização sobre o lúpus e para dar início ao Maio Roxo, o projeto social Anjos da Rua promove o II Encontro da Consciência ao Lúpus de Niterói. A inciativa além informar, vem para tratar da falta de investimento, remédios e especialistas.

O evento será no dia 1º de maio, às 15h, em frente ao Museu de Arte Contemporânea (MAC) de Niterói.
A deputada 

é uma grande apoiadora desse movimento.
Com a relatoria do
a parlamentar deu uma nova oportunidade para os que sofrem com essa enfermidade.

📲 Mais informações no meu site:⤵https://goo.gl/mhwmYs


#BoraLáLúpicosRJ 😊
👪👫👪👬👵👭👧
#LúpusSaindoDoAnonimato
#LúpusMaioRoxo💜
#RioDeJaneiro #RJ #Niterói
#IIEncontroDaConsciênciaAoLúpus
#IIEncontroDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreoLúpus
IIEncontroDeAtençãoàPessoaComLúpus
#Mac #AnjosDaRua #KarlaBarcellos
#LúpicosRJ
#DepSorayaSantosApoiandoLúpusMaioRoxo
#PL1136/2011
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusTemQueTerConscientizaçãoeOrientação
#LúpusNecessitaDePolíticasPúblicas
#Compartilhando
#JuntosSomosMaisFortes
#VivaBemComLúpus
#Blogger #LúpusLesLes 💜

Evento II Encontro da Consciência ao Lúpus👇
https://www.facebook.com/events/440532599713084/?ti=cl

segunda-feira, 30 de abril de 2018

Lúpus Maio Roxo Dep Mara Gabrilli nos apóia 😉 "Sou super a favor da luta de vocês! :)"

Lúpus Maio Roxo 
em resposta a minha solicitação, 
Dep Mara Gabrilli nos apóia 😉
"Sou super a favor da luta de vocês! :)"

👧 👉 Resposta da Deputada Mara Gabrilli em atenção a Minha solicitação para o #LúpusMaioRoxo⤵😊

Por Mara Gabrilli
"Oi Sandra, como vai?
Sou super a favor da luta de vocês! :)"
Por favor, mande um e-mail para minha assessora Katia, que cuida da também da parte jurídica e de algumas questões internas na Câmara, como essa, para que vocês mantenham maior contato.
O dela é xxxxxxxxxxxxxxx 😊

Um beijo, linda!"

#SandraStel
#Amei ❤
#DepMaraGabrilli , fico muito #feliz em saber que vc é a favor dessa nossa #Luta #L 😊  #Obrigada pela sua #Atenção , espero contar com o seu apoio. 😀😊
#Lúpus
#Lúpus10DeMaio
#LúpusMaioRoxo💡💜
#10DeMaioDiaInternacionalDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreLúpus 💜
#LúpusTemQueTerAtenção
#DepMaraGabrilliNósLúpicosAgradecemosASuaAtenção 💞
#MaraGabrilli💕
#LúpusTemQueTerPolíticasPúblicas
#BoraLáAprovarAsPLs 😉
#PL7797/2010
#PL3796/2004
#PL1136/2011
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#MinistérioDaSaúde
#CâmaraDosDep
#CâmaraMunicipalSP
#ALESP
#GovSP
#PrefeituraMunicipalSP

#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes😉

Sandra Stel⤵
Uma parte da Minha solicitação para a Dep #MaraGabrilli
#CâmaraDosDeputados
#NosAjudeAi 😉

Lei nº 10.215, de 19/01/1999 que
Dispõe sobre a Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico.

👧 Aqui segue um trecho da Lei estadual SP, ela foi a pioneira mas infelizmente ela ainda hoje não é implementada no seu inteiro teor.  👇

Aqui no estado de São Paulo não temos campanhas em atenção ao Lúpus 😕 Sempre envio emails solicitando que coloquem o Lúpus no calendário da saúde simbolizado pela cor roxa em atenção a nossa luta, solicito campanhas, etc... em atenção ao Dia 10 de Maio Dia Internacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus, mas somente em 2016 tive a minha solicitação atendida, a ILUME na época disponibilizou 5 monumentos com a cor roxa em atenção ao nossa causa.
Em muitos países próximo a está data elas fazem campanhas, iluminam os monumentos, pontes , hospitais, ... na cor roxa.
Aqui no Brasil alguns  estados e municípios tbm já tem a lei de conscientização do Lúpus e alguns próximos a está data tbm aderem a campanha.
Aqui na cidade de São Paulo  deixam a desejar 😌

Infelizmente muitas vezes não temos as informações corretas que deveríamos ter , as Secretarias de Saúde diz não saber os locais de onde os pacientes possam receber o protetor solar, etc..., elas não  disponibilizam nos seus sites as informações a respeito do protocolo de como o paciente possa receber o protetor solar e do local que ele é fornecido, eu é que tenho que relatar de onde eu recebo e mesmo assim eles dizem não ter conhecimento, empurra a gente de um lado para o outro e as vezes até nos passam informações erradas, assim levando os pacientes a desistirem de correr atrás dos seus direitos.
A respeito dos medicamentos , imunossupresores , biológicos,..., temos a indicação de receber eles para o nosso tratamento mas infelizmente alguns deles ainda não tem o nosso Cid , com isso levando o paciente a ter que ficar esperando para continuarem o tratamento, tem casos de pacientes que já estão à espera por mais de 5 meses, com isso quem sofre as consequências são os próprios pacientes que ficam a mercer da suas próprias sorte.
Muitos pacientes por não terem o tratamento adequado acabam tendo grandes complicações que por vezes deixam sequelas para o resto da vida, muitos se tornam deficientes por falta de um tratamento adequado e podendo até mesmo levar o paciente a morte. O que queremos é apenas que se cumpra a lei, assim teremos menos comprometimentos. Infelizmente os nossos Governantes dão mais importância aos cofres públicos do que aos pacientes, eles não vêem que com o tratamento  tardio ou errado o paciente terá mais comprometimentos e com isso daremos mais gastos, deveriam ter um pouquinho de inteligência, se tratar o paciente de modo preventivo vcs terão menos gastos e assim nós pacientes poderíamos seguir as nossas vidas mais produtivos e com menos gastos para ambas as partes. 😕⤵

#OBrasilQueEuQueroParaoFuturo?
#EuQueroQueOsNossosGovernantesNosDêemMaisAtenção, que estejam aí para nos representar a respeito das nossas necessidades.
#FicaDica
#Lúpus
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#SaúdeTemQueSerPrioridade!
#MedicamentosNoTempoCerto
#PrevidênciaSocialNoTempoCerto
#TransporteGratuitoParaTratamentoDeDoençasComplexas
#HospitaisEspecialidadosComAtendimentoAdequado ....

Trechos da #Lei10215/1999
Artigo 1.º - Fica instituída no Estado de São Paulo a "Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico".
Parágrafo único - A política estadual a que se refere o "caput"será desenvolvida de forma integrada e conjunta entre o (Estado e Municípios),
consoante as diretrizes estabelecidas pela Lei Complementar n. 791, de 9 de março de 1995 - Código de Saúde do Estado de São Paulo.

Artigo 2.º - A "Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico" compreende as seguintes ações, dentre outras:

I - campanha de divulgação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico, tendo como principais metas: 
A-
B- 
C-  👀 ...

Artigo 3.º - O Estado, na forma estabelecida em lei, propiciará ao portador do L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico, o acesso a todo medicamento necessário ao controle da moléstia.
📒
Parágrafo único - Para efeito do disposto no "caput", são considerados medicamentos os bloqueadores, filtros e protetores solares, cujo uso é imprescindível ao portador do L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico. ....
Aqui tem a Lei estadual SP na íntegra ⤵👇
https://les-lupusleslescom.blogspot.com.br/2017/03/lupus-maio-roxo-secretarias-de-saude-sp.html?m=1

Câmara dos Dep Mara Gabrilli
http://www.camara.leg.br/internet/deputado/Dep_Detalhe.asp?id=5830398

Facebook Mara Gabrilli
https://www.facebook.com/maragabrilli/

sábado, 28 de abril de 2018

Superando o Lúpus Convida para o Dia 12 de Maio / Evento em Atenção ao Dia Internacional à Pessoa com Lúpus

Associação Superando o Lúpus participe do evento do
Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus.

Quando?
 Dia 12/05/18 das 8:30 às 14:30

Onde?
Local: Sociedade Brasileira de Dermatologia
Endereço: Rua Machado Bittencourt n° 361 
Vila Clementino - São Paulo / SP
Próximo à estação 
Santa Cruz do metrô
🚞 👇

Inscrições: 
ou por telefone ☎
 (11) 5574-6438📞

Não deixe de participar desse excelente evento, 
onde terá a oportunidade de sanar dúvidas com palestrantes capacitados em cada tema, 
faça sua inscrição gratuita, 
vagas limitadas 

Palestrantes:
Dermatologista: 
Dra. Mônica Vasconcellos

Reumatologista:
Dra. Emília Enoue Sato

Diretora de Imunização de 
São Paulo:
Dra. Helena Sato

Psicóloga/Coaching: 
Patrícia Gentile

Musicoterapia:
Alunos de Musicoterapia da FMU
Realização:
GRAPE/Superando o Lúpus/
GRUPASP/GRUPAR-RP/
EncontrAR.

Apoio:
Sociedade Brasileira de Reumatologia/Sociedade Paulista de Reumatologia/
Artrite Reumatoide.

Patrocínio:
Sociedade Brasileira de Dermatologia-SBD/
GSK

Pessoal não deixem de fazer sua inscrição, lembrando que as vagas são limitadas e as inscrições encerrarão em breve, pois a procura está grande
Link do Evento Superando o Lúpus 👇 😉

Compartilhando
#EuJáFizaMinhaInscrição📩😉
#LúpusMaioRoxo
#LúpusEventoDia12DeMaio #SP
#EventoEmAtençãoAoDiaInternacionalDoLúpus
#10DeMaioDiaInternacionalDeAtençãoàPessoaComLúpus
#10DeMaioDiaMundialDeAtençãoAoLúpus
#10DeMaioDiaInternacionalDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreoLúpus

#GovDeSPLúpusTemQueTerDivulgaçào
#LúpusSPLei10215/1999
#LúpusTemQueTerAtenção
#SecretariasDeSaúdeLúpusTemQueTerDivulgação

#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado

#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes 💜

sexta-feira, 27 de abril de 2018

Centro de Novos Tratamentos de Itajaí está recrutando pessoas que tenham o diagnóstico de Lúpus para tomar a medicação e ajudar a medicina a encontrar fórmulas que bloqueiem a evolução da doença e quem sabe até a cura 😀

Ainda não existe cura, mas pacientes com diagnóstico de Lúpus podem participar de um novo tratamento que vem melhorando, e muito, a qualidade de vida de quem sofre com a doença.
😊
Mais de 130 locais em todo o mundo estão oferecendo essa chance, de graça.

Em Santa Catarina, Itajaí é a única cidade a dar essa oportunidade a pacientes com lúpus. 
💊💊💊
O tratamento é feito com medicação oral por 48 semanas. 

A ideia é controlar a doença que é autoimune, ou seja, o próprio corpo produz uma quantidade muito maior de anticorpos e a defesa acaba atacando o organismo. As pessoas mais afetadas são, na sua maioria, mulheres com idades entre 20 e 45 anos e acabam tendo vários órgãos atingidos, especialmente a pele, articulações, rins e cérebro.

Hoje, paciente com Lúpus toma regularmente corticoide, uma classe de medicamentos que tem como efeito colateral o ganho de peso e alteração no metabolismo das gorduras. Por isso, a nova medicação, mesmo em fase de testes, tem trazido resultados positivos, amenizando as dores, com menos reação colateral, proporcionando melhor qualidade de vida ao paciente. 

Os estudos dessa medicação iniciaram em janeiro de 2017 e encerram nos próximos meses.

Para atender este público, o Centro de Novos Tratamentos de Itajaí está recrutando pessoas que tenham o diagnóstico de Lúpus para tomar a medicação e ajudar a medicina a encontrar fórmulas que bloqueiem a evolução da doença e, quem sabe, até a cura.

Basta entrar em contato com o Centro de Novos Tratamentos de Itajaí pelo 👇
☎ telefone 📞 47 3348 5093 
ou pelo e-mail: poliana@oncologiasc.com.br, ainda no mês de abril. 

A partir daí, serão feitos exames 🔬 para saber se a pessoa está apta a tomar a medicação. 
Não precisa morar na cidade para ser selecionado e receber as doses, só necessita se disponibilizar a comparecer no centro para as consultas e outros procedimentos do estudo previamente agendado pela equipe.

No próximo dia 10 de maio é o Dia Mundial de Luta Contra o Lúpus. 
👇
#LúpusMaioRoxo. 😊💜
De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, uma em cada 1.700 mulheres no Brasil têm a doença. Estima-se que cerca de 65 mil pessoas, entre homens e mulheres, tenham Lúpus no país.

No Brasil, as cidades de Vitória, ES, Goiânia, GO, Belo Horizonte, MG, Juiz de Fora, MG, Cuiabá, Curitiba, PR, Rio de Janeiro, RJ, Passo Fundo, RS, Porto Alegre, RS, Santo André, SP e São Paulo, SP também oferecem esse protocolo de pesquisa.

Foto: Sociedade Brasileira de Reumatologia

http://www.neoplasiaslitoral.com.br/2018/04/24/novo-medicamento-contra-o-lupus-e-testado-em-itajai/  

Facebook 😉
https://www.facebook.com/clinicaneoplasiaslitoral/

#NeoplasiasLitoralItajaí
#ClinicaNeoplasiaLitoral
#CentroDeNovosTratamentosDeItajaí buscando melhorias para o tratamento do #Lúpus 😉
#NósLúpicosDoBrasilAgradecemosaAtenção 💜
#LúpusTemQueTerPesquisas
#LúpusTemQueTerAtenção 😷
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#LúpicosDoBrasilNaEsperançaDaCuraDoLúpus
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes 😉

terça-feira, 24 de abril de 2018

Onde Nascem os Fortes Lara Tremouroux define importância de viver personagem com lúpus na TV

Lara Tremouroux define importância de viver personagem com lúpus na TV: “Diluir o desconhecimento”
POR 👉 João Paulo Reis             
Em Onde Nascem Os Fortes, supersérie que estreia na Globo em abril, Lara Tremouroux viverá Aurora, uma jovem superprotegida pelos pais, Pedro Gouveia (Alexandre Nero) e Rosinete (Debora Bloch). Portadora de lúpus, doença incurável e autoimune, é a princesinha da família, embora deseje apenas ser tratada como uma garota normal de sua idade. A atriz que já atuou anteriormente ao lado de Alexandre Nero na série cômica Filhos da Pátriaconversou com nossa reportagem e falou sobre a nova experiência, e sua preparação para viver uma personagem tão complexa:

Em Onde Nascem os Fortes você vai interpretar novamente a filha do Alexandre Nero, assim como em Filhos da Pátria. Como é essa parceria?

É muito legal para mim poder gravar de novo com ele. Tanto em Filhos da Pátria, como em Onde Nascem Os Fortes, o personagem do Nero tem dificuldade em se relacionar com a esposa, mas é com a filha em que ele mostra mais afeto. Está sendo muito bom, gosto muito do Nero e é sempre divertido trabalhar com ele.

Como você se preparou para esta personagem que tem uma doença complicada?

O Villamarin (diretor) me chamou para este trabalho há um tempo, o que me possibilitou ler muito e ver filmes para construir a personagem. Sobre a doença, é uma doença que muito mais gente tem do que imaginamos, como Lady Gaga, Selena Gomez, e pessoas que fui descobrindo depois que tinham Lúpus. Fui em hospitais conversar com meninas que tinham a doença, ouvi relatos delas, e foi superforte, porque como existe muita desinformação sobre, as pessoas acham que é algo contagioso, e isso gera preconceito. Teve uma menina que me contou que ouviu pessoas dizerem: “Não senta do lado dela no ônibus”. Acho ótimo que possamos falar sobre o lúpus na TV para diluir esse desconhecimento sobre a doença.

Como é a caracterização para a personagem?

Maravilhosa porque não faço quase nada (risos). Não faço maquiagem, que eu amo, é tudo bem ao natural, não coloco nem rímel. A gente só faz as manchas dos lúpus, e como é uma doença que vai e volta, às vezes a personagem aparece com as manchas na pele. A maquiadora faz e fica maravilhoso, muito real.

E fora a doença, como é a história da personagem? Porque sabemos que ela vai ter um envolvimento amoroso também.

Graças a Deus. Eu acho que é legal porque uma das coisas que marcou muito quando conversei com as meninas que têm lúpus, é que elas disseram que as pessoas que estão em torno delas acabam tratando-as como se elas fossem de vidro. E a minha personagem também é assim, mas é bom vê-la experimentando outras coisas, porque quando ela está bem, ela pode viver uma vida normal.

Ela tem essa coisa de ser superprotegida pela família e vai se envolver com o Plínio, personagem do Enrique Diaz. Esse amor acontece porque ele a tira dessa redoma?

Eu acho que tem um lado que para ela, além da pessoa dele, é o que ele representa para ela. A leva para passear, a trata de igual para igual, o que é muito valioso e a encanta. Ela não quer ninguém sentindo pena. Às vezes quando estou caracterizada, vou para a praça de alimentação, eu bem vejo as pessoas olhando para mim com cara de pena. As meninas com quem conversei também reclamaram disso, afinal é muito chato alguém ficar te diminuindo assim.

Você também já teve na vida real esse período de ser superprotegida pelos pais?

Hoje em dia não mais, mas minha mãe é bem mãezona. Teve uma época que eu saía para festas, voltava tarde, ela ficava super preocupada. Acho que conseguimos no diálogo acertar isso, graças a Deus.

Então você já passou por isso de se sentir como a personagem…

Exatamente, e é o que digo. Ela é uma menina boa, doce mas ali dentro tem uma revolta guardada porque ninguém aguenta o tempo inteiro todo mundo em torno.

Quando visitamos hospitais do câncer por exemplo, nos orientam a não sentir pena dos pacientes. Você se pegou em algum momento com pena das meninas com as quais conversou?

Eu acho que isso é muito delicado porque por mais que eu concorde e entenda que não temos que sentir pena, às vezes batia alguma coisa, não sei se pena porque eu via muita força e muita potência nelas. Mas dói você ouvir a pessoa contando que estava bem durante um tempão, foi na praia, pegou um pouquinho de sol, e toda a doença voltou. Não é pena, mas uma empatia.

Esse seu cabelo ruivo cacheado nos lembra muito a Merida da Disney. Você precisou fazer algo para cuidar dele durante as gravações?

Meu cabelo é castanho claro. Quando eu era mais nova, tinha o sonho de ser ruiva, aí pintei, e para Filhos da Pátria, precisei pintar de preto. Como é uma menina que mora no Sertão, não preciso fazer nada, nem ter nenhum cuidado especial. Inclusive não posso nem hidratar, porque pelo aspecto do local da trama, é até bom o cabelo aparecer mais ressecado. Uso shampoo normal, e dou uma pintadinha na raiz para retocar.

Ela tem todo um lance com a sanfona não é mesmo? Você toca?

Tem. Eu não tocava e é um instrumento muito difícil e muito complexo. Meu pai trabalhou na série Amores Roubados, também dirigida pelo José Luiz Villamarin, e ele interpretava um sanfoneiro. Quando a sanfona chegou para mim, era a mesma que ele tinha usado, tinha até o nome do personagem dele. Fiz algumas aulas com um sanfoneiro incrível, mas é uma loucura, um grande exercício de coordenação motora. Às vezes você está fazendo uma coisa de um lado, e para juntar com o outro lado é muito complicado. Sempre achei um instrumento lindo, e foi uma boa desculpa para aprender um pouco.

Sua personagem acaba vivendo à frente do tempo dela. Você também vive à frente do seu tempo. Quando teve oportunidade você assumiu sua homossexualidade numa boa, e como é a sua troca com o público?

Eu sinto uma troca boa, o preconceito existe claro, mas ao mesmo tempo sempre pensei que se a gente ganha essa visibilidade enquanto artista, precisamos usar, e falar sobre coisas que a gente acredita. Eu ando de mãos dadas com minha namorada e não vou ficar me escondendo, até porque algum dia vão ver também (risos). É uma coisa natural, e é importante para mim colocar isso, porque faz parte da minha vida e não vale a pena ficar escondendo.

Alguém já foi nas suas Directs falar que conseguiu se assumir por sua causa?

Isso ainda não. Fico muito feliz quando dizem para mim que estou fazendo o certo, mas ao mesmo tempo, muita gente já veio dizer “Ah, você não deveria postar esse tipo de coisa, porque senão ninguém vai te chamar para fazer papel romântico”. Ah gente, se deixarem de me chamar por causa disso, eu é que não quero trabalhar com essa pessoa. Representatividade é uma coisa muito bacana, você ver alguém e falar “Caramba, aquela pessoa ali também sente o que eu sinto, também é o que sou”. Se reconhecer é muito importante em várias esferas. Por exemplo, é importante ter mais negros na televisão para as pessoas se sentirem reconhecidas ali. É muito gostoso poder sentir que fiz alguma diferença.

Você se sente feminista?

Sim. Sem a menor sombra de dúvida, e deveríamos todas ser. Acho que às vezes o machismo está muito enraizado, e sem querer generalizar, em alguns lugares do interior isso é muito forte, como no Sertão em que se passa a supersérie. E na história, existem muitas mulheres guerreiras, e acho importante mostrar essa potência. Eu sou super feminista, sem medo de dizer, com muito orgulho.

Você passou de uma comédia, que era Filhos da Pátria, para um drama. Como tem sido?

É muito gostoso. Amo muito o que eu faço e isso para mim é como brincar de Pique Pega. Eu nunca imaginava fazer comédia, isso foi o que me surpreendeu mais. Sou supersensível, chorona, então fazer o drama pra mim tem sido mais confortável, e tem sido gostoso explorar esse outro lado, de poder se colocar.

Quando você falou para o seu pai que você iria usar em cena a mesma sanfona que ele usou em Amores Roubados, ele ficou emocionado?

Super. Meu pai é muito parceiro. Ele é meu melhor amigo. Me lembro que quando ele fez Amores Roubados, eu pensei: “Nossa, esse para mim seria o trabalho dos sonhos”. Admiro o Villamarim há muito tempo. Gravar com ele, fazer parte dessa equipe e viajar junto foi muito importante. Eu amei Cabaceiras, na Paraíba, onde aconteceram as primeiras gravações. Adoro esse tipo de lugar que não tem nada para fazer, acho lindo, e para mim foi incrível. Estamos muito conectados mesmo.

O que você gosta de fazer nas suas horas vagas?

Tenho dois lados. Amo ficar em casa vendo Netflix com a namorada, essa coisa super caseira, mas também amo sair, sou eclética, gosto de axé, funk, gosto de beber…

Você e sua mãe são atrizes, e seu pai é ator. Como é morar numa casa só de artistas?

Delicioso. Desde que nasci já queria ser atriz, mesmo com muita gente dizendo: “Você vai mudar de ideia”. E não mudei porque cresci nos palcos e nos camarins, e a convivência em casa é muito bacana porque eles me ajudam, passamos até os textos juntos.

Você está nos dando essa entrevista. Você procura a matéria para ver se já saiu, ou geralmente as pessoas te avisam?

Depende. Muitas vezes é assim. As pessoas me avisam que determinada matéria saiu.

Como foi para você quando a primeira matéria sobre você saiu?

Muito bom porque a primeira matéria foi justamente uma que falei sobre estar com minha namorada. Eu dizia para mim mesma que quando chegasse o momento de usar a minha voz, eu iria usar. Pensava: “Lara, não fica tímida, não trava”, e para mim foi muito gratificante porque não saiu com nada distorcido. Foi perfeito.

Quando as gravações da supersérie terminarem você pretende continuar com esse cabelo ruivo?

Eu sou apegada, gosto desse cabelo ruivo, mas enquanto atriz a gente está sempre camaleão. Se precisar mudar, mudamos de novo.

* Entrevista feita pelo jornalista André Romano

https://observatoriodatelevisao.bol.uol.com.br/entrevista/2018/02/lara-tremouroux-define-importancia-de-viver-personagem-com-lupus-na-tv-diluir-o-desconhecimento

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