DPE/BA realizou Audiência Pública sobre assistência à saúde aos pacientes com Lúpus

DPE/BA realizou Audiência Pública sobre assistência à saúde aos pacientes com Lúpus

No dia 09/08/2018 

Por Amanda Santana - DRT/BA

Evento foi voltado às pessoas que possuem a doença e precisam do Sistema Único de Saúde para tratamento.

Uma doença autoimune, multisistêmica e caracterizada pela produção de auto anticorporpos, assim é o Lúpus. 

Pensando em um melhor debate sobre esta doença que abrange tantas pessoas, e que muitas vezes é invisível aos olhos dos órgãos superiores, a Defensoria Pública do Estado da Bahia – DPE/BA realizou uma audiência pública para abordar o caso.

Intitulada de Assistência à saúde aos pacientes de Lúpus no Estado da Bahia, a audiência aconteceu nesta quinta-feira, 09/08/18, no auditório da Escola Superior da Defensoria Pública da Bahia – ESDEP.

O subcoordenador da Especializada de Cível e Fazenda Pública, Gil Braga, comentou que os pacientes com Lúpus estão tendo dificuldades nas consultas do Sistema Único de Saúde – SUS, e esta é uma demanda que ainda precisa ser muito trabalhada.

“Eles têm um Movimento Social organizado chamado LOBA e resolvemos realizar esta atividade para fazer um grande debate na sociedade da importância da assistência à saúde para estes pacientes”, finalizou Gil Braga.

A presidente da 

Associação Lúpicos Organizados da Bahia – LOBA, 

Jacira de Souza Conceição,

explicou que a importância desta audiência pública é chamar atenção das autoridades em relação aos pacientes com Lúpus, que não têm condições de pagar um plano de saúde e colocar uma pauta de reivindicação sobre algumas necessidades.

Durante o evento, foram levantados e debatidos temas que precisam ser desdobrados e tratados pelas autoridades presentes, como 

gratuidade do transporte coletivo, 

a retirada do termo “portador” 

e inserção do termo “paciente”, 

um projeto de lei para instituir no Estado que é o Maio Roxo – 

mês que seria da conscientização sobre o Lúpus 

e já existe no âmbito municipal.

Também compuseram a mesa 

a diretora da 

Atenção Especializada da Secretaria de Estado da Saúde da Bahia – SESAB, 

Maria Alcina, 

os médicos reumatologistas, Jozélio Freire e 

Mittermayer Barreto, 

o médico nefrologista, 

Jose Cesar Batista Oliveira Filho, 

a representante da Etnia Pataxó de Santa Cruz de Cabrália 

e também 

paciente de Lúpus, 

Sirlene Cau Lopes, 

a representante do 

Conselho Regional de Medicina do Estado da Bahia – CREMEB, Teresa Maltez, 

e a representante da 

Diretoria Central de Regulação do Munícipio, 

Ana Laura.

LÚPUS

Durante a audiência pública, foi verificado que a doença é típica em jovens e mulheres, alcançando nove mulheres para cada homem. Genética, hormônio sexual e radiação solar são alguns dos fatores que podem desencadear a doença, que é diagnosticada através de exames laboratoriais.

Os principais sintomas do Lúpus consistem em fadiga, dores articulares, lesões no rosto, inflamação da pleura, entre outros. Além de remédios, alguns tratamentos podem auxiliar na doença, como Vitamina D3 e Vacinas. Por ser multisistêmica e produzir auto-anticorpos, efeitos como queda de cabelo, fragilidade nos rins e nas unhas, também podem ser acometidos pela doença.

http://defensoria.ba.def.br/arquivo/noticias/dpeba-realiza-audiencia-publica-sobre-assistencia-a-saude-aos-pacientes-com-lupus

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Anvisa Aprova genérico Sulfato de Hidroxicloroquina indicado para o tratamento de doenças como Lúpus, Artrite e Malária

MEDICAMENTO NOVO

Anvisa aprova mais um genérico inédito no país. 

O 

Sulfato de hidroxicloroquina 

é indicado para tratamento de diversas doenças, como artrite e malária.

Por: Ascom/Anvisa

Publicado: 10/08/2018

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) concedeu o registro a mais um genérico inédito no país. O medicamento é o Sulfato de hidroxicloroquina, indicado para o tratamento de reumatismo e doenças de pele. Além de ampliar o acesso da população a uma nova opção terapêutica, o produto reduz o custo do tratamento, uma vez que os produtos genéricos são, no mínimo, 35% mais baratos do que os de marca.

De acordo com o fabricante, podem fazer uso do medicamento pacientes portadores de artrite reumatoide (inflamação crônica das articulações), artrite reumatoide juvenil (em crianças) e malária (em casos de crises agudas e tratamento supressivo). Também há indicação de uso para o tratamento de pessoas com lúpus eritematoso (sistêmico e discoide) e problemas de pele provocadas ou agravadas pela luz solar.

O medicamento foi registrado pela empresa EMS S/A. A publicação do registro no Diário Oficial da União ocorreu no dia 06/08.

Leia abaixo informações sobre as principais doenças que podem ser tratadas com o Sulfato de hidroxicloroquina.💊 📒 👇 😉

Malária*
A malária é uma doença infecciosa febril aguda, causada por protozoários transmitidos pela fêmea infectada do mosquitoAnopheles. A cura é possível se a doença for tratada em tempo oportuno e de forma adequada. Contudo, a malária pode evoluir para forma grave e para óbito.

Os sintomas são febre alta, calafrios, tremores, sudorese e dor de cabeça, que podem ocorrer de forma cíclica. Muitas pessoas, antes de apresentarem estas manifestações mais características, sentem náuseas, vômitos, cansaço e falta de apetite.

No Brasil, a maioria dos casos de malária se concentra na região Amazônica, nos estados do Acre, Amapá, Amazonas, Maranhão, Mato Grosso, Pará, Rondônia, Roraima e Tocantins.

Artrite reumatoide (AR)**
Doença inflamatória crônica que pode afetar várias articulações. A causa é desconhecida e acomete as mulheres duas vezes mais do que os homens. Inicia-se geralmente entre 30 e 40 anos e sua incidência aumenta com a idade.

Os sintomas mais comuns são dor, edema, calor e vermelhidão, em qualquer articulação do corpo, sobretudo mãos e punhos. O comprometimento da coluna lombar e dorsal é raro, mas a cervical é frequentemente envolvida.

Artrite reumatoide juvenil
Também conhecida como artrite idiopática juvenil, é uma doença inflamatória crônica que acomete as articulações e outros órgãos, como a pele, os olhos e o coração. A principal manifestação clínica é a artrite, caracterizada por dor, aumento de volume e de temperatura de uma ou mais articulações. Cabe ressaltar que em algumas crianças a dor é mínima, ou até mesmo inexistente.

A incidência da artrite idiopática juvenil é desconhecida no Brasil, mas dados provenientes de países da América do Norte e da Europa indicam que cerca de 0,1 a 1 em cada 1.000 crianças tem essa doença.

Lúpus**
O lúpus eritematoso sistêmico (LES ou apenas lúpus) é uma doença inflamatória crônica, de origem autoimune, cujos sintomas podem surgir em diversos órgãos de forma lenta e progressiva (meses) ou mais rapidamente (semanas), em fases de atividade e de remissão (diminuição dos sintomas).

São reconhecidos dois tipos principais de lúpus. Um deles é o cutâneo, que se manifesta apenas com manchas na pele. O outro tipo conhecido é o sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos.

A doença pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, porém as mulheres são muito mais acometidas. Ocorre principalmente entre 20 e 45 anos, sendo um pouco mais frequente em pessoas mestiças e nos afrodescendentes. Não há números exatos para o Brasil, mas estimativas indicam que existam cerca de 65.000 pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres.

*Informações do Ministério da Saúde

**Informações da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR)

  http://bit.ly/2N1WfHH

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1594049770704704&id=1115316978577988
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1º Encontro de Pacientes Reumáticos do Cone Sul - RS (GRUPAL e ALUREU VALE DOS SINOS) - XXI Jornada do Cone Sul

Começa nesta quinta-feira, 16 de agosto, em Gramado, RS, a XXI Jornada do Cone Sul e a 46ª. Jornada Gaúcha de Reumatologia, com participação de palestrantes nacionais e internacionais. 

Na programação, também o 

I Encontro de Pacientes Reumáticos do Rio Grande do Sul.
08h30 às 17h00  - 
1º Encontro de Pacientes Reumáticos do Cone Sul - RS (GRUPAL e ALUREU VALE DOS SINOS)
Sala Hortênsia

O Congresso, que acontece até 18 de agosto, é realizado pela Sociedade de Reumatologia do Rio Grande do Sul e SBR, com participação também das Sociedades Regionais do Paraná e Santa Catarina.  Conheça a programação e outros detalhes em 💻👇
http://eventus.com.br/conesul2018/programacao/encontro-pacientes.html

Venha participar do 

1º Encontro de pacientes reumáticos do Cone Sul - RS! 

Por Alureu dos Sinos Instituição

Será um dia repleto de informações e aprendizado sobre assuntos como artrite reumatoide, fibromialgia, medicamentos biológicos, espiritualidade.

Confira e faça sua inscrição!

💻 👇

https://www.facebook.com/events/513467022427216/?ti=cl

 

Por Sympla 👇

1º ENCONTRO DE PACIENTES REUMÁTICOS DO CONE SUL -RS

Hotel Master Premium Gramado RS - Gramado, RS

16 de agosto de 2018, 

08h30-17h

Descrição do evento
O Grupo de Apoio ao Paciente Artrítico de Porto Alegre "Grupal" e Associação de Lúpus e outras Doenças Reumáticas do Vale do Sinos "Alureu Sinos", com o apoio da Sociedade de Reumatologia do Rio Grande do Sul, convidam aos pacientes reumáticos gaúchos para essa atividade socioeducativa, que acontecerá durante a 21º Jornada Cone Sul de Reumatologia, na cidade de Gramado.

Confira a programação:

08:30 h. Abertura

9:15 h. Entendendo a Artrite Reumatoide - Claiton Brenol

10 h. Medicamentos biológicos - Dr. Ricardo Xavier

11 h. Espiritualidade - Dra.Tatiana F. Tourinho

11:45 h. Mesa redonda

12:00 h. Almoço

13:15 h. Secretaria Municipal de Saúde Gramado - Altemir João Teixeira

13:30 h. Secretaria Estadual de Saúde - Simone Amaral

14 h. Entendendo a Artrite Psoriásica - Dra. Penelope Palominos

14:45 h. Entendendo a Espondilite Anquilosante - Dr. Charles Kohem

15:30 h. Cofee Break

16:15 h. Fibromialgia: Dor invisível, entendendo os aspectos psicológicos - Dra. Marcia Inez Luconi

17:00 h. Encerramento

Sobre o produtor

Grupal e Alureu Sinos

Evento realizado pelas associações de pacientes: -Grupo de Apoio ao Paciente Artrítico de Porto Alegre (Grupal) -

Associação de Lúpus e outras Doenças Reumáticas do Vale do Sinos (Alureu Sinos) 

Com o apoio da Sociedade de Reumatologia do Rio Grande do Sul.

https://www.sympla.com.br/1-encontro-de-pacientes-reumaticos-do-cone-sul--rs__336273

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Encontro Nacional para Pacientes Reumáticos e familiares SBR

O Encontro Nacional para Pacientes Reumáticos e Familiares ocorrerá no 

Hotel Flórida 

em 3 de setembro de 2018, 

e faz parte da programação oficial do SBR 2018. 

O Programa foi cuidadosamente elaborado com base em uma pesquisa prévia sobre quais seriam os assuntos de interesse dos portadores de doenças reumáticas e familiares. 

Esse conteúdo será abordado durante todo o dia, por profissionais de alto nível e também por pacientes, em um ambiente que favorecerá a interação e o debate. 

Temas polêmicos e atuais como tratamentos não convencionais à luz da ciência, dispensação de medicamentos, gestação e doenças autoimunes, dietas anti-inflamatórias e vacinação estarão incluídos. 

Alinhado também à vertente atual do processo de cuidado, ocorrerão conversas sobre auxílio do estilo de vida como adjuvante terapêutico e também uma palestra motivacional ao final com o ator Marcio Libar, 

que abordará a aceitação das imperfeições e o autoconhecimento.

Para realizar sua inscrição gratuita no 

“Encontro Nacional para Pacientes Reumáticos e Familiares”, 

acesse o site 👇https://www.sbr2018.com/ficha-inscricao-on-line/ 

e clique em 

“Cadastrar”. 

Selecione a categoria 

“Somente Encontro Nacional para Pacientes Reumáticos e Familiares”, 

preencha os campos solicitados e clique em 

“Enviar”. 

Após realizada a inscrição, acesse o menu 

“Restrito”, 

clique em 

“Inscrição em Cursos”, selecione o 

“Encontro Nacional para Pacientes Reumáticos e Familiares” 

e clique em 

“Enviar”.

Pronto! Em minutos você receberá a confirmação de sua inscrição no e-mail cadastrado!

Programação📒

ABERTURA - 08:30 – 09:00 

**********

09:00 – 10:00
Mesa-redonda Multidisciplinar 1
Vacinação nas doenças reumáticas

Gravidez nas doenças reumáticas
Debate/perguntas
**********
10:00 – 10:30 –
Dispensação de medicamentos especiais
**********
10:30 – 11:30
INTERVALO
**********
11:30 – 12:30
Mesa-redonda Multidisciplinar 2
Nutrição – dietas antiinflamatórias

Fisioterapia – conservação articular
Debate/perguntas
**********
12:30 – 14:00
INTERVALO
**********
14:00 – 15:30
Mesa-redonda Multidisciplinar 3
Tratamentos alternativos à luz da ciência

Utilizando o estilo de vida como aliado ao tratamento das doenças autoimunes
Debate/perguntas
**********
15:30 – 16:00
INTERVALO
**********
16:00 – 17:00
Debate aberto:
Direitos dos pacientes reumáticos

17:00 – 17:30
Palestra motivacional

Local: Windsor Florida Hotel
Endereço: R. Ferreira Viana, 81 – Flamengo, Rio de Janeiro – RJ, 22210-040

https://www.sbr2018.com/programacao/congresso-de-pacientes/

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Transmissão ao Vivo 💻 Evento Audiência Pública intitulada de Assistência à Saúde aos Paciente de Lúpus no EstadoDaBahia.

Transmissão ao #vivo #evento 

#AudiênciaPública intitulada de #AssistênciaàSaúde aos #PacientesDeLúpus no #EstadoDaBahia.
#EscolaSuperiorSaSefensoriaPública #Bahia

O #Lúpus é uma #Doença #autoimune e que atinge milhares de pessoas no #Brasil. Diante disso, a #DefensoriaPública do Estado da Bahia – #DPE #BA  está fazendo uma audiência pública em atenção a assistência à saúde da pessoa com Lúpus
#LOBA🐺
#LúpicosOrganizadosDaBahia
O evento está sendo transmitido ao vivo pelo link: 

http://live.defensoria.ba.def.br

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Superando o Lúpus convida você para participar da palestra sobre o Lúpus com a Dermatologista Dra. Mônica Vasconcellos no GRAPE - SBD/SP

O GRAPE 

(Grupo de Apoio Permanente) Lúpus - SBD/SP 

É uma grande oportunidade de obter informações e tirar as dúvidas sobre o Lúpus, através de palestra realizada pela

Dermatologista 

Dra. Mônica Vasconcellos, 

e ainda participar da musicoterapia 

que nos ajuda a melhorar nossa qualidade de vida, através de sons e música.

GRAPE Lúpus - SBD/SP
A Associação Superando o Lúpus convida você para participar dessa palestra sobre Lúpus, a palestra é gratuita, basta fazer a sua inscrição.
Será realizada no Auditório da
Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD),
localizada na
Rua Machado Bittencourt,
n° 361 - Vila Clementino -SP/SP

Faça sua inscrição pelo telefone ☎📞(11) 5574-6438

📩 email: 👇
superandolupus@gmail.com

ou pelo 💻📲 Facebook 👇
https://m.facebook.com/events/243456492945245

Página Facebook Superando o Lúpus👇
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🐺 #Lúpus, Buscar informações sobre a doença também faz parte do tratamento. 😉

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Convocação LOBA - Lúpicos Da Bahia agora é a hora de reivindicar os seus direitos de pacientes de Lúpus

LOBA Associação Lúpicos Organizados da Bahia.

Solicitamos as pessoas com Lúpus residentes em Salvador/BA e que estão sem assistência médica, sem pegar medicamentos e com algum outro problema com o INSS ou passe municipal, entrar em contato com a LOBA, para que possamos encaminhar para a Defensoria Pública do Estado da Bahia.

LOBA Associação Lúpicos Organizados da Bahia
A Defensoria Pública da Bahia realizará  no Dia 09/08/18 uma Audiência Pública intitulada de Assistência à Saúde aos pacientes de Lúpus, nessa audiência pública todos poderão acompanhar o que será discutido.
Precisamos nos unir para saber as suas necessidades para podermos cobrar dos órgãos públicos à devida atenção no tratamento e acompanhamento dos pacientes de Lúpus.

Faremos uma reunião para saber quais são as suas reivindicações. 👇
Próxima reunião da LOBA.
Dia 07 de Agosto 2018
Horas: 8:00
Rua Polêmica N° 821
Em cima da Loja REPARA BRISAS, em frente da Faculdade São Salvador (ACM).

Telefone Contato LOBA 🐺
☎📲 (71) 99211-5477

https://www.facebook.com/lobalupicosorganizadosdabahia/

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