sexta-feira, 22 de julho de 2022

Hoje Live da Superando sobre Artrite Reumatóide

Hoje terá Live da Superando

Artrite Reumatóide:
O Que É e A Perspectiva do Futuro.

Data: 22/0722
Horário: 19:00 às 20:30 

Dr. Luis Piva Junior
@luisc.piva

- Especialista em Reumatologia pela Sociedade Brasileira de Reumatologia ;
Médico Reumatologista do IGESDF ;
@iges_df
- Membro da Câmara Técnica de Reumatologia do Conselho Federal de Medicina e

- Membro do Grupo de Apoio aos Pacientes da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Cleone de Fátima Silva Vasconcellos
@cleonevasconcellos

- Presidente da ABRAPAR - Associação Brasiliense de Pacientes Reumáticos de Brasília-DF.

Superando o Lúpus 
Moderador: 
Carlos Eduardo Danilevicius Tenório

YouTube Canal Superando
 https://youtu.be/Q6DNStRBfxc

Apoiadores 

Facebook Superando o Lúpus
https://www.facebook.com/1040272082724659/posts/pfbid022QfytJVQte3q6XSaZJ49Xf3F7NGCdkx495u9aZnMxhvgg4dXjazNjVCUscCxntNdl/



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#LúpusPodeCausarDeficiênciaFísica
#VivaBemComLúpus
#BloggerLúpusLesLes
#LúpusLesLes🦋
#ArtritePodeCausarDeficiênciaFísica

terça-feira, 19 de julho de 2022

Live Lúpus Questão de Foco" A importância da Equipe Multidisciplinar no Acompanhamento do Paciente com Lúpus".

Quer ficar atualizado sobre o Lúpus com especialistas no assunto? 

No dia 20 de julho, nossos palestrantes Dra. Nathalie David (CRM RJ 907650) e Dr. Luiz Barbosa (CRM MT 1657) vão falar sobre 
"A importância da equipe multidisciplinar no acompanhamento do paciente com lúpus". 


Participe conosco!
20/07/22
17:00 hs 
#LúpusQuestãoDeFoco


Confirme sua presença no link: https://gsk.to/3REfgSe

#Live
#Lúpus #LES 
#LúpusEritematosoSistêmico
#GSK
#LúpusTemQueTerAtendimentoMultidiciplinar
#LúpusTemQueTerTratamentoEspecializado
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusTemQueTerTratamentoPrecoce
#PacientesDeLúpusNecessitamDeAtendimentoDeUrgênciaEspecializado
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segunda-feira, 18 de julho de 2022

Precisamos Muito da sua Ajuda! - Campanha Seu Sangue, Minha Vida! 🩸🩸🩸

Campanha Seu Sangue, Minha Vida! 🩸🩸🩸

Por Camila Tapia
Papo Raro

Pessoal, vocês sabem quantos doadores são necessários para produzir um pool de imunoglobulina humana? 

Muita gente acredita que uma doação produz um tratamento completo mas não é verdade!
Precisamos, no mínimo, de 1.000 doadores de sangue para retirar o plasma e, a partir dele, produzir a imunoglobulina humana! 

E outro dado muito importante é que cada 1 LITRO de plasma do sangue é capaz de produzir 4,5g de Imunoglobulina Humana. E para conseguir essa quantidade de plasma são necessárias 4 bolsas de doações de sangue. 💉🩸
Por esses números, é possível ver o quanto é necessário para produzir Imunoglobulina Humana que atenda a todos os pacientes no país e o quanto é IMPORTANTE a doação de sangue!!! 🩸
Não é possível fabricar Imunoglobulina Humana!!! 
Por isso é tão importante estimularmos a doação de sangue!! 🩸🩸🩸
Contamos com a participação de todos!!
Curta nossos posts, compartilhe com a família, com os amigos, com o pessoal do trabalho.
Leve nossa luta adiante❣️
🤜💓🤛

#SeuSangueMinhaVida🩸💞

#DoeSangue🩸 #Plasma 

#PlasmaJaBrasil #Imunoglobulina #DoençasRaras #AliançaRara

Apoiadores:

@paporaro
@vidasraras @curertdbrasil
@ciencia.rara @emultipla_fibrom
@abranhi1 @aspecbrasil
@convivendocomdiscinesiaciliar
@distonia_saudeoficial
@pti_brasil @apam_fc_sp
@eulutopelaimunobrasil
@abrafeu @pandi.raros
@sindromedoamor
@projetoautoimune

O estoque de sangue e da imunoglobulina está muito baixo, precisamos da sua ajuda! #DoeSangue🩸

#Lúpus 
#LúpusDoençaRara
#PacientesDeLúpusNecessitamDaImunoglobulina 💉🩸

#PacientesDeLúpusNecessitamDeDoaçõesDeSangue
#PacientesDeNecessitamDaImunoglobulina

#VivaBemComLúpus
#BloggerLúpusLesLes
#LúpusLesLes🦋

terça-feira, 5 de julho de 2022

Lúpus e Epilepsia - Congresso Nacional Incluído na Ordem do Dia da Sessão Conjunta - Semipresencial o Veto 33/21 convocada para 05/07/2022, às 14 horas.

Ouvidoria Câmara dos Deputados
Câmara dos Deputados 0800-0-619-619 

Ouvidoria Senado Federal 
Dique Senado 0800 0 61 2211

#Lúpus #Epilepsia #Veto33de2021 #DerrubemoVeto33de2021. 
Srs Parlamentares, são 13 anos que nós pacientes de Lúpus e de Epilepsia estamos aguardando pela aprovação do #PLS293de2009/ #PL7797de2010 de autoria do Senador Paulo Paim, e há um ano que estamos esperando pela análise e pela derrubada do Veto 33_21.
Lúpus e Epilepsia são duas doenças que podem comprometer muito a qualidade de vida dos pacientes, principalmente quando não se tem um amparo financeiro, nós não escolhemos ter doenças, não podemos sermos punidos com esse Veto. Lúpus quando está em atividade nós vivemos uma verdadeira pandemia interna, e a Epilepsia tbm, pois quando há diversas crises é muito desgastante a qualidade de vida dos pacientes. 😓

Lúpus e Epilepsia pode nos causar grandes comprometimentos, deixando sequelas irreversíveis para o resto das nossas vidas, principalmente quando não temos um amparo financeiro, pois muitas das vezes não dá para ficarmos esperando pelo SUS marcar consultas, exames, nós fornecer medicamentos que as vezes se leva meses para podermos começar o nosso tratamento.😓
Lúpus e Epilepsia podem nos causar deficiência física, Lúpus e Epilepsia pode matar! 😔
Lúpus e a Epilepsia pode comprometer muito a qualidade de vida dos pacientes, Epilepsia pode causar problemas neurológicos irreversíveis, essas duas doenças quando estão em atividades fica muito difícil o paciente conseguir um emprego, são doenças que quando estão ativas requerem tratamento multidisciplinar, requerem medicamentos pesados que por vezes eles tbm podem nos causar sequelas. 

Srs Parlamentares, dêem prioridade para a Saúde, pois sem saúde não vamos a lugar nenhum. 😓 Atualizem a lista de doenças Isentas de carência da previdência social! Nós necessitamos dos benefícios da previdência social. #CongressoNacionalDerrubemoVeto33de2021 

#ADoençaNãoEspera #ASaúdeTemQueSerPrioridade #VivaBemComLúpus #BloggerLúpusLesLes
#LúpusLesLes🦋

domingo, 3 de julho de 2022

Lúpus e Epilepsia Veto 33/21 Congresso adia para julho a votação de vetos

#CadêOsNossosRepresentantesDosPacientesDeLúpuseDeEpilepsia? 🤔
#Veto33_21
Por falta de quórum a sessão do congresso nacional que era para ter sido no dia 14/05 foi adiada para 05 de julho para a análise dos Vetos, dentre os 28 Vetos que ficaram para trás está o Veto 33/21 que é sobre o Projeto de Lei do Senado nº 293, de 2009 (nº 7.797/2010, na Câmara dos Deputados), que "Altera a Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, para incluir o lúpus e a epilepsia na lista de doenças que acarretam dispensa do prazo de carência para concessão dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".
Fonte: Agência Senado
 A sessão do Congresso Nacional, por acordo com as lideranças do governo, da oposição, da maioria e da minoria, ficou adiada, com a garantia da liderança do governo de fazer o quórum necessário para a apreciação dos vetos pendentes, não só dos que estão trancando a pauta,  comunicou Rodrigo Pacheco, após reunião com líderes do Congresso na noite do dia (13/05).

O apelo para que a sessão fosse adiada foi feito pelo líder do governo no Congresso, senador Eduardo Gomes (PL-TO), durante a sessão deliberativa do Senado. Ele sugeriu a data aos demais líderes para que a falta de quórum não prejudique a votação dos 28 vetos que trancam a pauta do Congresso, alguns  já com acordo entre os líderes pela derrubada.

O Senador Eduardo Gomes disse: 
— "O que está acontecendo é que a gente vota muito. Agora, para votar muito e votar muito mantendo a correção nos acordos, a gente precisa de algumas condições, e a condição que se impõe neste momento é a condição evidentemente do quórum, é a posição do instante que vivemos "
— disse o líder em plenário.
Vetos
Na reunião, os líderes ouviram o apelo de representantes do setor cultural pela derrubada de dois vetos a propostas de financiamento para o setor cultural: o veto 18/2022 à Lei Paulo Gustavo (PLP 73/2021), que destinaria R$ 3,9 bilhões do Fundo Nacional de Cultura (FNC) para estados e municípios investirem em projetos culturais.

🗣️💬 #VaiVendo!
#CongressoNacional
#ASaúdeTemQueSerPrioridade !

🗣️💬 Enquanto isso eu pergunto, cadê os representantes dos pacientes de Lúpus e de Epilepsia lá no Congresso Nacional? 🤔

🗣️💬 R: Os nossos representantes somos cada um de nós, pois enquanto outras associações estão lá cobrando a derruba de outros vetos, nós por aqui mesmo, nas nossas redes sociais tbm podemos fazer isso, pois se cada um de nós ligar  para a Câmara dos Deputados 0800-0619-619 e para o Senado 0800-061-2211, nós tbm seremos vistos e tbm poderemos sermos ouvidos.
 
Se cada um de nós entramos nas páginas das redes sociais dos parlamentares e pedir para eles #DerrubaremoVeto33de2021 tbm estaremos nos manifestando e tbm estaremos deixando o nosso recado.

Se cada um de nós mandarmos 
e-mails no fale com os deputados tbm é uma outra forma de fazermos a nossa pressão popular para que eles saibam que nós existimos e que nós necessitamos dos benefícios da previdência social, pois nós não escolhemos ter doenças e essas duas doenças podem comprometer muito a qualidade de vida dos pacientes principalmente quando não se tem um amparo financeiro. Necessitamos da isenção de carência no tempo de contribuição da previdência social.

#ADoençaNãoEspera !

Estamos aguardando pela aprovação do projeto do Senador Paulo Paim há 13 anos e há um ano estamos aguardando pela análise do Veto 33/21.
Espero que os líderes dos partidos tenham feito o acordo pela #DerrubadaDoVeto33de2021 , pois é dever deles deixarem os projetos em conformidades com as leis atuais.

A participação de todos é muito importante pois estamos na reta final.

#DerrubemoVeto33de2021
#PacientesDeLúpuseDeEpilepsiaNecessitamDosBenefíciosDaPrevidênciaSocial
#LúpuseEpilepsiaTemQueTerIsençãoDeCarênciaNoINSS
#LúpusTemQueTerPolíticasPúblicas
#EpilepsiaTemQueTerPolíticasPúblicas
#VivaBemComLúpus
#BloggerLúpusLesLes
#LúpusLesLes🦋