Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras - último dia do mês de Fevereiro
A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não tem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Abaixo, algumas das doenças consideradas raras:
- Acromegalia;
- Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
- Angioedema;
- Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
- Artrite reativa;
- Biotinidase;
- Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
- Dermatomiosite e polimiosite;
- Diabetes insípido;
- Distonias e espasmo hemifacial;
- Doença de Crohn;
- Doença falciforme;
- Doença de Gaucher;
- Doença de Huntington;
- Doença de Machado-Joseph;
- Doença de Paget – osteíte deformante;
- Doença de Wilson;
- Epidermólise bolhosa;
- Esclerose lateral amiotrófica;
- Esclerose múltipla;
- Espondilite ancilosante;
- Febre mediterrânea familiar;
- Fenilcetonúria;
- Fibrose cística;
- Filariose linfática;
- Hemoglobinúria paroxística noturna;
- Hepatite autoimune;
- Hiperplasia adrenal congênita;
- Hipertensão arterial pulmonar;
- Hipoparatireoidismo;
- Hipotireoidismo congênito;
- Ictioses hereditárias;
- Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
- Insuficiência adrenal congênita;
- Insuficiência pancreática exócrina;
- Leucemia mielóide crônica (adultos);
- Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
- Lúpus eritematoso sistêmico;- Miastenia gravis;
- Mieloma múltiplo;
- Mucopolissacaridose tipo I;
- Mucopolissacaridose tipo II;
- Osteogênese imperfeita;
- Púrpura trombocitopênica idiopática;
- Sarcoma das partes moles;
- Síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua);
- Síndrome de Cushing;
- Síndrome de Guillain-Barré;
- Síndrome de Turner;
- Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
- Talassemias;
- Tumores neuroendócrinos (TNEs); ...
Fontes: MINISTÉRIO DA SAÚDE
- Mucopolissacaridose tipo I;
- Mucopolissacaridose tipo II;
- Osteogênese imperfeita;
- Púrpura trombocitopênica idiopática;
- Sarcoma das partes moles;
- Síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua);
- Síndrome de Cushing;
- Síndrome de Guillain-Barré;
- Síndrome de Turner;
- Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
- Talassemias;
- Tumores neuroendócrinos (TNEs); ...
Fontes: MINISTÉRIO DA SAÚDE
Associação Brasileira de Doenças Raras
Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras
Doenças Raras de A a Z
Eurordis: Doenças Raras Europa
Interfarma
Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia
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Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia
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#LúpicosSP o Governo de São Paulo junto com a Secretaria de Estado da Saúde SP desde o começo do ano passado (2020) vem deixando de nos fornecer o protetor solar que aqui em SP/SP nós recebiamos através do posto de saúde NGA Santa Cruz, mas mesmo nós cobrando do GovSP e da SESSP eles não estão nos respondendo e assim aos poucos vão retirando as nossas conquistas, se nós não nos unirmos será mais um insumo (medicamento) que será retirado de nós. 🧴🤷🏼♀️
Rondonópolis Mato Grosso
Caso receba mensagem sobre isso em seu app de mensagens, desconfie, pois trata-se de uma fraude!
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3. Por ter uma doença reumática que não é imunomediada, como osteoporose, fibromialgia, gota e osteoartrite (artrose), eu estarei no grupo prioritário para receber a vacinação contra o novo coronavírus?
5. Estou em uso de medicação imunossupressora ou medicamento biológico. Posso ser vacinado (a)?
7. Fui vacinado. Estou protegido a ponto de dispensar o uso das medidas de proteção individual e coletiva como uso de máscara, distanciamento social e higienização das mãos?