domingo, 31 de março de 2019

Deputado Sergio Vidigal apresenta na Câmara dos Deputados Projeto de Lei 524/ 2019 que Equipara o Lúpus Eritematoso Sistêmico às deficiências físicas e intelectuais, para os efeitos jurídicos em todo País

Projeto de Lei
Equipara o Lúpus Eritematoso Sistêmico às deficiências físicas e intelectuais, para os efeitos jurídicos em todo País.
O Projeto de Lei 524/19 que começou a tramitar na Câmara dos Deputados no dia 06/02/19 quer assegurar às pessoas que possuem Lúpus Eritematoso Sistêmico os mesmos direitos e garantias de benefícios sociais previstos na Constituição às pessoas com deficiência física ou intelectual. 😉

Para que este projeto siga em frente e que ele seja aprovado por todas as comissões a participação de todos é muito importante.

Comente, compartilhe a matéria, ligue para a Câmara , deixe o seu manifesto.😉
Disque 
Câmara dos Deputados 👇
☎ 
📞Tel 0800-619-619

A ÍNTEGRA DA PROPOSTA: 👇

Autor
Sergio Vidigal - PDT/ES

Apresentado no dia 06/02/2019 na Câmara dos Deputados

Situação: Aguardando Designação de Relator na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF)

Informações de Tramitação

Ementa
Equipara o Lúpus Eritematoso Sistêmico às deficiências físicas e intelectuais, para os efeitos jurídicos em todo País.

Forma de Apreciação
Proposição Sujeita à Apreciação Conclusiva pelas Comissões - 👇


- Comissão de Seguridade Social e Família ( CSSF ) 

- Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência ( CPD ) 

- Comissão de Finanças e Tributação ( CFT ) 

- Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania ( CCJC )
Projeto assegura às pessoas com 

lúpus direitos garantidos a quem tem deficiência

PL 524/2019

 Inteiro teor

👆👇

Projeto de Lei

nº 524 de 2019
do 

(Sr. Sergio Vidigal)
Equipara o Lúpus Eritematoso Sistêmico às 
deficiências físicas e intelectuais, para os
efeitos jurídicos em todo País.
O Congresso Nacional decreta:

Art. 1º 
Fica equiparado o Lúpus Eritematoso Sistêmico – Lúpus – às deficiências físicas e intelectuais para os efeitos jurídicos em todo o País.

Parágrafo único. 👇
Ficam assegurados às pessoas portadoras da doença de que trata o caput os mesmos direitos e garantias dos benefícios sociais das pessoas com deficiência física ou intelectual previstos na Constituição Brasileira.

Art. 2º
Os órgãos competentes promoverão estudos nos Ministérios da Saúde e da Cidadania para a elaboração de um cadastro único no País das pessoas com Lúpus, contendo as seguintes informações a elas relacionadas:

I – condições de saúde e de necessidades assistenciais;

II – acompanhamentos clínico, assistencial e laboral;

III – mecanismos de proteção social.

Art. 3º
As despesas resultantes da aplicação desta Lei correrão à conta de dotações previstas no orçamento vigente.

Art. 4º
Esta Lei entra em vigor na data de sua aplicação.

JUSTIFICAÇÃO
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), é uma doença crônica autoimune cuja causa não é totalmente conhecida, sendo diagnosticado com base em critérios clínicos e laboratoriais. Provavelmente resultada interação de fatores genéticos, hormonais, ambientais e infecciosos que levam à perda da tolerância imunológica com produção de autoanticorpos.

Pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, tais como pele, articulações, rins, cérebro e outros órgãos.

O lúpus pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, porém as mulheres são muito mais acometidas. Ocorre principalmente entre 20 e 45 anos, sendo um pouco mais frequente em pessoas mestiças e nos afrodescendentes.

No Brasil, não dispomos de números exatos, mas as estimativas indicam que existam cerca de 65.000 pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres. Acredita-se assim que uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tenha a doença. Desta forma, em uma cidade como o Rio de Janeiro teríamos cerca de 4.000 pessoas com lúpus e em São Paulo aproximadamente 6.000.

Os sintomas do LES são diversos e tipicamente variam em intensidade de acordo com a fase de atividade ou remissão da doença. É muito comum que a pessoa apresente manifestações gerais como cansaço, desânimo, febre baixa (mas raramente, pode ser alta), emagrecimento e perda de apetite.

A doença não tem cura e seu tratamento além de caro é muito intenso, trabalhoso e dificultoso.

O desconhecimento dos sintomas pela população, a falta de preparo das equipes de saúde primária para o diagnóstico, e as dificuldades de acesso a medicamentos modernos e tratamento adequado, principalmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), são alguns dos principais problemas enfrentados pelos doentes.

A mortalidade de um portador de lúpus é de cinco a dez vezes maior do que na população em geral, mesmo sob tratamento. 😢

De 18% a 33% enfrentam situação tão crítica que se tornam incapazes para o trabalho, ou seja, um terço dos doentes, em idade ativa, não pode exercer atividades laborais.

Para a Organização Mundial de Saúde, a palavra “deficiência” significa “uma anomalia de estrutura ou de aparência do corpo humano e do funcionamento de um órgão ou sistema, independentemente de sua causa, tratando-se em princípio de uma perturbação de tipo orgânico”. Por sua vez, concebe que a “a incapacidade reflete as consequências de uma deficiência no âmbito funcional e da atividade do indivíduo, representando desse modo uma perturbação no plano pessoal”, sendo que as “desvantagens” são concebidas como as “limitações experimentadas pelo indivíduo em virtude da deficiência e da incapacidade, refletindo-se, portanto, nas relações do indivíduo com o meio, bem como em sua adaptação ao mesmo”
Diante desse contexto, considerando a gravidade da doença e as dificuldades a que são submetidos os portadores de lúpus, solicito apoio dos nobres pares para a aprovação do presente Projeto de Lei.

Sala das Sessões, 5 de fevereiro de 2019.

Deputado SERGIO VIDIGAL

PDT – ES

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domingo, 3 de março de 2019

Iluminação especial no Congresso lembra o Dia Mundial das Doenças Raras

Iluminação especial no Congresso lembra o 
Dia Mundial das 
Doenças Raras

O Palácio do Congresso Nacional manterá até o dia 4 de março a iluminação especial, nas cores lilás, azul, verde e rosa, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. A data, celebrada em 28 de fevereiro neste ano e em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, objetiva conscientizar a população, os órgãos de saúde pública e profissionais da área sobre os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade que os pacientes enfrentam para conseguir tratamento ou cura.

Doenças raras
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) e da Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos, o que equivale a pelo menos 13 milhões de brasileiros. Estima-se que existam aproximadamente 7 mil tipos diferentes de doenças raras. Oitenta por cento delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Setenta e cinco por cento das Doenças Raras manifestam-se na infância, entre zero e cinco anos, contribuindo para a mortalidade antes dos 18 anos de vida.

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sábado, 2 de março de 2019

Lúpus🐺 - O que são doenças Raras?➿😷➿

O que são doenças raras?
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. 
As doenças raras podem ser: degenerativas; proliferativas.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, ...
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. 
O número exato de doenças raras não é conhecido. 
Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras ...
Normalmente, as doenças raras são progressivas e os danos podem levar, a curto ou médio prazo, à morte.😌
Lúpus eritematoso sistêmico (LES) 

Lúpus (LES) é uma Doença Auto Imune Sistêmica caracterizada pela produção de autoanticorpos, formação e deposição de imunocomplexos, inflamação em diversos órgãos e dano tecidual. A doença pode cursar com sintomas constitucionais, artrite, serosite, nefrite, vasculite, miosite, manifestações mucocutâneas, hemocitopenias imunológicas, diversos quadros neuropsiquiátricos, hiperatividade reticuloendotelial e pneumonite, ...
Dia Mundial da Doença Rara 
Normalmente a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.

Não se esqueça , há #RarosEntreNós➿
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