quinta-feira, 23 de junho de 2016

Só Agradecendo ❤ Deus tem "A Resposta" ❤ #EuVivoDeMilagres

Porquê será que Deus não fez na tua hora?
Deus Tem uma Resposta! Deus tem uma resposta pra colocar sobre a tua vida.. sobre tua casa.. sobre a tua familia também!
Fica nesse lugar! Fica no lugar onde Deus ordena à Benção 👐 ❤ 👐

"A Resposta"
Não, não há lugar
Não há lugar melhor
Que o lugar que eu sinto
Que o Senhor está

Só nesse lugar
O medo perde a vez
E dá lugar a fé
Capaz de me levar a paz
Que excede todo entendimento

Quem vê de fora não entende
Como é que estão de pé

("ComoEuEstouDePé")

Como eles conseguiram

("ComoEuConsegui")

*A resposta é:
Que eu vivo de milagres* ❤
Desta vez,
Vai ser mais um milagre
Eu não sei como Deus irá fazer
Mas eu sei vai ser perfeito

Como tudo o que Ele faz 

"Tem um lugar onde Deus ordena sua bênção... Tem um lugar onde você chega, recebe uma palavra que vem do céu, que te limpa de toda a mentira, que quebra Diagnósticos, que te faz enxergar! Que tem propósitos  mesmo que você não entenda, mesmo que você não compreenda, mesmo que aos olhos humanos seja uma derrota, seja um fracasso, pra você é só uma pecinha do grande quebra cabeça...

"Deus Vai Fazer Perfeito!"

"Po isso não foi no seu tempo" , "Por isso não foi do teu jeito" , "Por isso não é na tua hora"
"É no Tempo de Deus" 💕

#RenascerPraise

#SandraStel
#Lúpus
#SóAgradecendoPorEuPermanecerDePé 💟
#VivaBemComLúpus
#Blog #LúpusLesLes

terça-feira, 21 de junho de 2016

Lúpus e Epilepsia projeto em andamento Prioridade #SQN


#Prioridade #SQN

4 -#PL7797/2010 - do Senado Federal - Paulo Paim - (PLS 293/2009) - que "altera o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que "dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências", para incluir o #Lúpus e a #Epilepsia entre as doenças cujos portadores são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".

RELATORA: #DepSORAYASANTOS.
PARECER: Parecer da relatora, Dep. Soraya Santos, pela compatibilidade e adequação financeira e orçamentária, com emenda.

RESULTADO: Dia 21/06/16
Retirado de pauta em virtude da aprovação de requerimento do (#Deputado #LeloCoimbra).😡

🔊 #BoraLigar e pedir pela #Aprovação deste projeto #PL7797/2010

🇧🇷Câmara dos Deputados 📞Tel: 0800-619-619 🔊 segunda à sexta das 8:00 às 20:00hs
#Dep #SorayaSantos #NosAjudeAi
Sr #Dep #LeloCoimbra #Aprovem a #PL7797/2010
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes 💜
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#VivaBemComLúpus
#Blog #LúpusLesLes💗

domingo, 19 de junho de 2016

Lúpus e Epilepsia PL 7797/2010 projeto em andamento :)

Reunião Deliberativa Ordinária 
PL 7797/2010
Projeto em andamento :)

No último dia do mês #MaioRoxo dia 31/05/16 a Dep Soraya Santos que é a relatora do projeto de lei (PL 7797/2010) pela Comissão de Finanças e Tributação analisou o projeto e pediu pela Compatibilidade e adequação financeira e orçamentária, com emenda.Inteiro teor.
E no dia 15/06/16 pela mesma 
Comissão de Finanças e Tributação ( CFT ) ocorreu as - 10:00 hs a Reunião Deliberativa Ordinária onde o Parecer foi lido pelo Deputado Vicente Candido.

Discutiram a Matéria: 
Dep. Edmilson Rodrigues 
(PSOL-PA), 
Dep. Vicente Candido (PT-SP), 
Dep. Nelson Marchezan Junior (PSDB-RS), 
Dep. Enio Verri (PT-PR) e 
Dep. Luiz Carlos Hauly (PSDB-PR).
Onde em acordo dos Srs Lideres retiraram de pauta para poder analisar junto com a Dep Soraya Santos no próximo dia 21/06/16 a partir das 10:00hs.

Será muito bom para todos os Lúpicos e Epiléticos que este projeto fosse analisado o mais rápido possível e que fosse aprovado , mas para isso acontecer temos que cobrar através dos nossos representantes lá na Câmara, os Srs Deputados.
Eles estão lá para nos representar, buscar soluções  e politicas públicas para nós.
Para isso qualquer pessoa que tiver interesse a nos ajudar basta ligar para a Câmara dos Deputados Federal  pelo telefone 0800-619-619 e pedir pela Agilidade e Aprovação deste projeto.
Este projeto entrará em pauta na próxima terça feira dia 21/06/16 a partir das 10:00 hs será o 4° projeto a ser analisado .
Vamos pessoal, vamos todos ligar e votar a favor deste projeto , peça agilidade na aprovação desta PL ok ? :)
Abaixo está o vídeo contendo a discussão sobre este projeto que ocorreu no dia 15/06/16.
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes
#Obrigada #DepSorayaSantos
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes

Reunião Deliberativa Ordinária 
PL 7797/2010
1°parte
2°parte

Local: Anexo II, Plenário 04
Data: 15/06/2016
Sessão: Comissão de Finanças e Tributação - Reunião Deliberativa
Proposições Sujeitas à Apreciação Conclusiva pelas Comissões:
PRIORIDADE

PROJETO DE LEI Nº 7.797/10 - do Senado Federal - Paulo Paim - (PLS 293/2009) - que "altera o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que "dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências", para incluir o lúpus e a epilepsia entre as doenças cujos portadores são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".
RELATORA: Deputada SORAYA SANTOS.
PARECER: pela compatibilidade e adequação financeira e orçamentária, com emenda.

PARECER LIDO PELO DEPUTADO VICENTE CANDIDO.
DISCUTIRAM A MATÉRIA: DEP. EDMILSON RODRIGUES (PSOL-PA), DEP. VICENTE CANDIDO (PT-SP), DEP. NELSON MARCHEZAN JUNIOR (PSDB-RS), DEP. ENIO VERRI (PT-PR) E DEP. LUIZ CARLOS HAULY (PSDB-PR).
RETIRADO DE PAUTA POR ACORDO DOS SRS. LÍDERES.

Projeto em andamento :)
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes
#Obrigada #DepSorayaSantos
#Alureu também pedindo a ajuda da Sociedade Brasileira de Reumatologia
#SociedadeBrasileiraDeReumatologia  #NosAjudemAi 😉
#VivaBemComLúpus
#Blogger#LúpusLesLes

quarta-feira, 15 de junho de 2016

CONITEC consulta pública de número 14/2016 para a incorporação do medicamento TOCILIZUMABE no tratamento da Artrite Reumatoide pelo SUS

Sandra Stel :) Pronto já fiz a minha parte , e você também já fez a sua?

Tocilizumabe para o tratamento da artrite reumatoide em pacientes que necessitem de medicamento modificador do curso da doença (MMCD) biológico em monoterapia, em 1ª linha de tratamento com biológico

Por Eduardo Tenório da Associação Superando o Lúpus : PRECISO DA AJUDA URGENTE DE TODOS VOCÊS, MEUS AMIGOS PARA A: CONSULTA PÚBLICA 14/2016 SOBRE ARTRITE REUMATOIDE: Está encerrando amanhã dia 16/06/2016 a consulta pública de número 14/2016 da CONITEC para a incorporação  da medicação TOCILIZUMABE, que é mais uma opção importante para as pessoas com artrite reumatoide que não responderam a outras medicações.

Todo mundo pode participar e sua participação mesmo não tendo a doença é de suma importância.

Como algumas pessoas manifestaram dificuldade de preencher o formulário estou fazendo aqui o passo a passo:

I) Entre no link abaixo :
http://conitec.gov.br/index.php/contribuicao-consulta-publica?cp=142016

II) Escolha a opção Experiência ou Opinião;

III) Preencha cada item, a saber:

1) Informar o tipo de pessoa:
RESPOSTA: Se física ou jurídica e informar os dados pessoais

2) Estado:
RESPOSTA: Informar seu Estado

3) Email para contato:
RESPOSTA: Informar o seu email

4) Telefone:
RESPOSTA: Informar um telefone de contato

5) Como você ficou sabendo desta Consulta Pública:
RESPOSTA: Mídias sociais

6) Recomendação preliminar da CONITEC foi NÃO FAVORÁVEL à incorporação do tocilizumabe para o tratamento da artrite reumatoide. Você concorda?
RESPOSTA: Discordo totalmente

7) Comente:
RESPOSTA: Tocilizumabe é uma medicação indicada no tratamento das pessoas com artrite reumatoide que estão em atividade, desde que os medicamentos convencionais não estão surtindo o efeito esperado no controle da doença. Passando o Tocilizumabe a ser mais uma opção para o tratamento de AR, para os casos de quem não respondeu as medicações previstas como anteriores a essa no PCDT.

8) Você já teve alguma experiência com o (s) medicamento (s), produto (s) em avaliação:
RESPOSTA: Se paciente responda sim e sua experiência com o tocilizumabe, caso contrário responda não.

9) Você já teve alguma experiência com outro (s) medicamento (s), para essa doença:
RESPOSTA: Se paciente responda sim e sua experiência com o tratamento para AR, caso contrário responda não.

CONSULTAS PÚBLICAS VIGENTES
É muito importante que você preencha e grave o formulário para que suas as contribuições possam ser analisadas pelo plenário da CONITEC. Somente assim suas sugestões e comentários sobre o medicamento, produto, procedimento ou protocolo proposto serão considerados.
http://conitec.gov.br/index.php/contribuicao-consulta-publica?cp=142016

#BoraPreencheroFormulárioPessoal
#CONITEC #SUS
#ArtriteReumatoide
#Tocilizumabe
#LúpuseArtriteTemQueTerTratamentoAdequado
#SuperandooLúpus
#EduardoTenório
#VivaBemComLúpus
#SandraStel
#Lúpusleslesblogspot

terça-feira, 14 de junho de 2016

GRAPE Lúpus encontro sábado dia 28/06/16 Superando o Lúpus e o GRUPAS convidam você :)

A Superando o Lúpus e o GRUPASP, convidam todos a participar da 16° Reunião do GRAPE-LÚPUS.
Das 9h às12h
18 de junho de 2016 sábado agora.
Com lanche.
 Rua Machado Bittencourt 361 - Vila Clementino - Próximo ao Metrô Santa Cruz - linha azul - São Paulo - SP
Com palestra da Dra. Mônica Vasconcellos, dermatologista da UNIFESP.
Faça sua inscrição, envie seu nome com telefone de contato, confirmando sua presença para o email:
Ou pelo telefone 11 5574 6438
Ou 11 2528 3225
Vagas limitadas.
Esperamos vocês lá.
٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
https://m.facebook.com/events/1709759819285243?

 #SuperandooLúpus
#GRUPASP
#GRAPE
#DrMônicaVasconcellos
#UNIFESP
#Compartilhando
#Kelly
#VivaBemComLúpus
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quarta-feira, 1 de junho de 2016

Vasculites podem ocorrer secundariamente a algumas doenças auto-imunes, como Lúpus - Artrite ...

VASCULITE | CAUSAS E SINTOMAS
Autor : DR. PEDRO PINHEIRO

Vasculite é o nome ao grupo de doenças que provocam inflamação dos vasos sanguíneos. A inflamação de uma artéria ou veia leva ao espessamento de sua parede, diminuindo o espaço para a circulação do sangue. Conforme esse espessamento progride, o vaso pode se fechar, cessando o fluxo sanguíneo por completo. Se não tratada a tempo, a vasculite leva à cicatrização, necrose e morte definitiva dos vasos acometidos.

Em alguns casos, as vasculites podem causar enfraquecimento da parede dos vasos, fazendo-os ceder à pressão do sangue, propiciando a formação de aneurismas .
(leia: O QUE É UM ANEURISMA?). Também pode haver rotura do vaso inflamado levando a quadros como AVC hemorrágico.
(leia:AVC | ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL | Sintomas e tratamento).

TIPOS DE VASCULITES

As vasculites podem acometer qualquer tipo de artéria ou veia e lesar desde grandes vasos, como a artéria aorta, até vasos microscópicos como as arteríolas dos olhos ou dos rins.

As causas ainda não estão totalmente esclarecidas, porém, as vasculites são, em geral processos mediados por defeitos no sistema imunológico (leia:DOENÇA AUTO-IMUNE).

As vasculites podem ocorrer secundariamente a algumas doenças auto-imunes, como Lúpus (leia: LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO) e artrite reumatoide (leia: ARTRITE 
REUMATOIDE); infecções, como hepatite C (leia: ENTENDA A HEPATITE C), sífilis (leia: SINTOMAS DA SÍFILIS) ou AIDS (leia: SINTOMAS DO HIV E AIDS); ou como uma reação a certos de medicamentos.

Existem também as vasculites primárias, ou seja, aquelas que ocorrem sem uma causa aparente e sem estarem associadas a nenhuma outra doença.


As vasculites podem ser didaticamente dividas pelo tamanho dos vasos acometidos:

a) Vasculites de grandes vasos

– Arterite de Takayasu = É uma vasculite que acomete grandes artérias, principalmente aquelas mais próximas do coração, como a artéria aorta e seus ramos.
– Arterite temporal (arterite de células gigantes) = Também acomete grandes artérias, principalmente a aorta e os vasos da face.

b) Vasculite de médios e pequenos vasos

É uma vasculite que acomete vasos de tamanho médio e pequeno, poupando a aorta. Podem ou não estar associada a outras doenças como lúpus, hepatite, esclerodermia e neoplasia.

As mais comuns são:
– Poliarterite nodosa
– Doença de Kawasaki
– Vasculite primária do sistema nervoso central (vasculite cerebral)
– Tromboangeíte obliterante (doença de Buerger)

c) Vasculite de vasos pequenos e microscópicos

É a vasculite que acomete os pequeníssimos vasos dentro dos órgãos. Também podem ser primárias ou secundárias.

As principais são:

– Vasculite de Churg-Strauss.
– Púrpura de Henoch-Schönlein.
– Granulomatose de Wegener (leia:GRANULOMATOSE DE WEGENER).
– Crioglobulinemia.
– Doença de Behçet.
– Poliangeíte microscópica.SINTOMAS DA VASCULITE

O quadro clínico das vasculites dependem do tamanho dos vasos inflamados e de quais órgãos são acometidos.

Alguns sintomas inespecíficos são comuns a todas as vasculites, entre eles:

– Cansaço.
– Mal estar.
– Emagrecimento.
– Dor abdominal.
– Febre.
– Dor nas articulações.
– Perda do apetite.

Outros sintomas são mais específicos. Abaixo pode-se ver a foto de uma vasculite acometendo os vasos das mãos, causando necrose dos dedos.

Algumas vasculites acometem vasos que irrigam órgãos internos, como intestinos, cérebro, pulmão, baço, etc. Muitas vasculites acometem vasos da pele, causando lesões que chamamos de púrpura. São sinais de sangramento no tecido subcutâneo.

As vasculites também acometem com frequência os vasos dos pulmões e dos rins. No primeiro costuma causar um quadro muito grave com hemorragia pulmonar e risco de insuficiência respiratória. Nos rins costumam estar associados a lesões dos glomérulos renais, causando glomerulonefrite e insuficiência renal aguda (leia: O QUE É UMA GLOMERULONEFRITE ? e ENTENDA A INSUFICIÊNCIA RENAL AGUDA).

Outro sinal comum das vasculites é o acometimento dos nervos periféricos causando dores e perdas de sensibilidade nos membros.

As vasculites que atacam vasos de órgãos internos são muito graves e podem levar ao óbito se não forem diagnosticadas e tratadas a tempo.

DIAGNÓSTICO DAS VASCULITES

Através da história clínica e do exame físico é possível imaginar qual tipo de vasculite é mais provável. Identificar qual o tamanho de vaso acometido ajuda a excluir alguns tipos de doença e orienta na solicitação de exames complementares.

Análises de sangue com pesquisa de marcadores de doença auto-imune como FAN (leia: O QUE É O FAN (FATOR ANTINUCLEAR) ?), ANCA, crioglobulinemias, complemento etc… são muito úteis.

Radiografias de tórax para avaliação pulmonar e análises como a creatinina para avaliar a função renal também são necessários (leia: VOCÊ SABE O QUE É CREATININA?).

O exame mais importante é a biópsia. Pode ser da pele, do pulmão, do rim (leia:ENTENDA A BIÓPSIA RENAL) ou qualquer outro tecido ou órgão que apresente lesão.

TRATAMENTO DAS VASCULITES

O tratamento da vasculite depende do tipo e da presença ou não de uma causa identificável.

As vasculites causadas por drogas e restritas à pele costumam ser auto-limitadas. A simples suspensão do medicamento costuma ser suficiente. Em casos mais agressivos pode se usar corticoides.
As vasculites sistêmicas, ou seja, aquelas que acometem órgãos internos, são quadros graves e devem ser tratados agressivamente. O tratamento costuma ser com drogas imunossupressoras como corticoides em doses elevadas (leia: INDICAÇÕES E EFEITOS DA PREDNISONA E CORTICOIDES), ciclofosfamida, azatioprina e metotrexate.

Em casos dramáticos pode-se lançar mão da plasmaférese (leia: ENTENDA O QUE É PLASMAFÉRESE).

http://www.mdsaude.com/2009/10/vasculite.html