Pioneirismo: Caminhada de valorização das pessoas com doenças raras acontece no dia 20 de julho
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB Ceará, irá promover, no dia 20 de julho (sábado), a primeira caminhada de integração das pessoas com doenças raras, em Fortaleza.
O evento, intitulado
“Caminhada Pioneirismo: Caminhada de valorização das pessoas com doenças raras acontece no dia 20 de julho”,
terá concentração na
Praça dos Estressados,
a partir das 16h,
e seguirá ao longo da
Avenida Beira Mar,
com encerramento no
Aterro da Praia de Iracema.
A Caminhada tem como objetivo manifestar a força das pessoas com doenças raras, contando com o apoio e participação de outras Associações.
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB/CE é pioneira em todo o Brasil a abordar a temática, proporcionando às pessoas portadoras de condições raras uma forma efetiva de vivenciar momentos de lazer com a comunidade; conscientizando e integrando socialmente os pacientes, em especial as crianças.
Segundo o presidente da Comissão, Alexandre Costa o papel institucional da OAB, é garantir a essas pessoas um olhar cuidadoso e social. “A Comissão é um braço da Ordem no qual atua em defesa dessas pessoas que muitas vezes tornam-se invisíveis e sem voz”, afirmou.
De acordo com o Ministério da Saúde, são classificadas como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos. É certo que, 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% das doenças afetam crianças e 80% são de origem genética.
Segundo o presidente da Comissão, Alexandre Costa o papel institucional da OAB, é garantir a essas pessoas um olhar cuidadoso e social. “A Comissão é um braço da Ordem no qual atua em defesa dessas pessoas que muitas vezes tornam-se invisíveis e sem voz”, afirmou.
De acordo com o Ministério da Saúde, são classificadas como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos. É certo que, 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% das doenças afetam crianças e 80% são de origem genética.
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Saiba quais são algumas dessas doenças Raras:
- Acromegalia;
- Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
- Angioedema;
- Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
- Artrite reativa;
- Biotinidase;
- Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
- Dermatomiosite e polimiosite;
- Diabetes insípido;
- Distonias e espasmo hemifacial;
- Doença de Crohn;
- Doença falciforme;
- Doença de Gaucher;
- Doença de Huntington;
- Doença de Machado-Joseph;
- Doença de Paget – osteíte deformante;
- Doença de Wilson;
- Epidermólise bolhosa;
- Esclerose lateral amiotrófica;
- Esclerose múltipla;
- Espondilite ancilosante;
- Febre mediterrânea familiar;
- Fenilcetonúria;
- Fibrose cística;
- Filariose linfática;
- Hemoglobinúria paroxística noturna;
- Hepatite autoimune;
- Hiperplasia adrenal congênita;
- Hipertensão arterial pulmonar;
- Hipoparatireoidismo;
- Hipotireoidismo congênito;
- Ictioses hereditárias;
- Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
- Insuficiência adrenal congênita;
- Insuficiência pancreática exócrina;
- Leucemia mielóide crônica (adultos);
- Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
- Lúpus eritematoso sistêmico;
- Miastenia gravis;
- Mieloma múltiplo;
- Mucopolissacaridose tipo I;
- Mucopolissacaridose tipo II;
- Osteogênese imperfeita;
- Púrpura trombocitopênica idiopática;
- Sarcoma das partes moles;
- Shua;
- Síndrome de Cushing;
- Síndrome de Guillain-Barré;
- Síndrome de Turner;
- Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
- Talassemias;
- Tumores neuroendócrinos (TNEs).
- Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
- Angioedema;
- Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
- Artrite reativa;
- Biotinidase;
- Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
- Dermatomiosite e polimiosite;
- Diabetes insípido;
- Distonias e espasmo hemifacial;
- Doença de Crohn;
- Doença falciforme;
- Doença de Gaucher;
- Doença de Huntington;
- Doença de Machado-Joseph;
- Doença de Paget – osteíte deformante;
- Doença de Wilson;
- Epidermólise bolhosa;
- Esclerose lateral amiotrófica;
- Esclerose múltipla;
- Espondilite ancilosante;
- Febre mediterrânea familiar;
- Fenilcetonúria;
- Fibrose cística;
- Filariose linfática;
- Hemoglobinúria paroxística noturna;
- Hepatite autoimune;
- Hiperplasia adrenal congênita;
- Hipertensão arterial pulmonar;
- Hipoparatireoidismo;
- Hipotireoidismo congênito;
- Ictioses hereditárias;
- Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
- Insuficiência adrenal congênita;
- Insuficiência pancreática exócrina;
- Leucemia mielóide crônica (adultos);
- Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
- Lúpus eritematoso sistêmico;
- Miastenia gravis;
- Mieloma múltiplo;
- Mucopolissacaridose tipo I;
- Mucopolissacaridose tipo II;
- Osteogênese imperfeita;
- Púrpura trombocitopênica idiopática;
- Sarcoma das partes moles;
- Shua;
- Síndrome de Cushing;
- Síndrome de Guillain-Barré;
- Síndrome de Turner;
- Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
- Talassemias;
- Tumores neuroendócrinos (TNEs).
Fontes: 👉 Ministério da Saúde
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