Instituto Vidas Raras
O Instituto Vidas Raras, em parceria com a AGF - Associação Gaúcha de Fabry, está realizando uma pesquisa muito importante sobre pessoas com doença de Fabry. É um questionário muito detalhado que nos dará informações importantes para lutar pelas pessoas com doença de Fabry como um todo.
Medicações atrasadas, demandas não atendidas, outros problemas sociais que surgem com a doença como desemprego, produtividade reduzida, atraso escolar e saúde mental abalada. Para lutar pelos direitos, precisamos ter estas informações.
Precisamos de sua ajuda para poder mapear a situação da pessoa com Fabry no Brasil! Contamos com você! Compartilhe com todos!
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https://forms.gle/Z4ct1m1jr47QnoPT9
Se tiver dificuldade, nos chame e te ajudaremos.
@vidasraras
Por Conitec
O que é Doença de Fabry? 🤔
A doença de Fabry (DF) é genética e rara causada pela falta completa ou parcial da enzima galactosidase A (Gal-A), responsável pela degradação de um tipo de gordura (a globotriaosilceramida ou Gb3) nas células do corpo humano. Essa condição pode ser transmitida de pais para filhos e traz, como consequência, o acúmulo progressivo dessa substância em muitos sistemas do organismo, principalmente o nervoso, o renal, o cardíaco e o gastrointestinal.
Os principais sintomas da DF são lesões na pele (angioqueratoma), dores crônicas em diversas regiões do corpo, redução do suor (hipoidrose ou anidrose), baixa tolerância ao calor ou ao frio, além de alterações no funcionamento do intestino como diarreia ou constipação.
A DF reduz a expectativa de vida e pode se manifestar de maneiras diferentes em homens e mulheres. Nos homens, os sintomas, normalmente, aparecem mais cedo e são mais graves. Os sinais costumam ser mais leves nas mulheres e podem demorar mais tempo para se manifestar. No mundo, a doença atinge, aproximadamente, 1 a cada 100.000 pessoas. No Brasil, em média, os pacientes são diagnosticados após os 30 anos de idade, de acordo com estudo avaliado no relatório técnico da Conitec.
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