Febre Reumática - Falta do medicamento Penicilina Benzatina, conhecida como Benzetacil

Veja a matéria do Fantástico este medicamento é usado para tratar também a 

Febre Reumática que é uma doença autoimune que causa inflamações em todo o corpo.

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21/06/2015 22h40 - Atualizado em 21/06/2015 22h50 G1FANTÁSTICO

MEDICAMENTO usado no tratamento da sífilis some das prateleiras no Brasil

 G1 

FANTÁSTMedicamento usado no tratamento da sífilis some das prateleiras no Brasi

Penicilina benzatina, conhecida como benzetacil, é a mais indicada para a doença.
Ministério da Saúde diz que fornecedor da matéria-prima mudou

Uma ampola da penicilina benzatina, que todo mundo conhece pelo nome comercial de benzetacil, custaria pouco mais de R$ 1 na farmácia. Sairia de graça na rede pública. Isso, se tivesse...

No balcão da farmácia do ambulatório de um hospital federal no Rio que é referência no tratamento de Aids e sífilis. Os pacientes buscam os medicamentos no local, só que nas prateleiras não há o benzetacil? “Isso. Estamos em falta há algum tempo. Aproximadamente uns três meses”, conta uma funcionária.
A penicilina benzatina que sumiu das prateleiras é o antibiótico mais indicado para uma doença grave, transmitida sexualmente. “É o tratamento de escolha e o melhor tratamento para sífilis. Não só no paciente com aids, mas também nas pacientes gestantes e nos pacientes que estão fazendo profilaxia para febre reumática”, afirma Fernando Ferry, diretor do hospital Universitário Gaffrée e Guinle, no Rio de Janeiro.

Febre reumática é uma doença autoimune que causa inflamações em todo o corpo. Guilherme, de nove anos, mora em Belo Horizonte e precisa tomar esse tipo de penicilina regularmente para controlar a doença. 

“Vou no posto, em hospital, em farmácia. Tá complicado. A gente não está achando em canto nenhum”, diz Luciene Marques da Costa, mãe de Guilherme.

A falta do antibiótico é ainda mais preocupante porque os casos de sífilis dispararam entre os brasileiros. Só em São Paulo, entre 2007 e 2013, o número de notificações da doença cresceu mais de 600%.

“Nós já vivemos uma situação epidemiológica de grande crescimento do número de casos, e certamente a ausência do medicamento mais adequado pode trazer uma piora nesses números e enfrentarmos dificuldade muito grandes no Brasil”, observa Érico Arruda, presidente da Sociedade Brasileira de Infectologia.

O Ministério da Saúde diz que a penicilina benzatina está em falta porque o fornecedor da matéria-prima, que é importada, mudou. E que o problema se limita ao Brasil.

“No mundo inteiro a oferta da penicilina benzatina, desde o segundo semestre do ano passado e todo o primeiro semestre desse ano, tem sido muito menor do que costumava ser. Hoje nós estamos já perto de voltar a ter a produção do que seria a necessidade mensal”, declara Jarbas Barbosa, secretário do Ministério da Saúde.

Será? O Fantástico procurou em oito estados e no Distrito Federal. Ligamos para farmácias, unidades de pronto-atendimento, as UPAs, postos de saúde e hospitais públicos.

Nas farmácias, não encontramos em sete de oito capitais. Nos hospitais, metade não tinha. Nas UPAs e nos postos de saúde a situação é melhor. Mas o uso da penicilina benzatina está controlado. “Ela só está sendo liberada para ser feita em alguns casos. Febre reumática, gestantes e DST”, afirma uma funcionária.

Com o antibiótico, é fácil curar a sífilis. Mas se a doença não for tratada, pode causar graves problemas cardíacos e neurológicos. Principalmente quando a mãe passa para o bebê a chamada sífilis congênita. “Uma gestante com sífilis pode ter repercussões em relação a perder a criança, ter um aborto espontâneo”, explica Érico Arruda.

“O bebê pode nascer com retardo mental, baixo peso, pode ter alterações no dente, alterações na face, e inclusive ter um desenvolvimento neurológico muito prejudicado pela sífilis”, observa Fernando Ferry.

Entre 2008 e 2013, o número de bebês que morreram por causa da sífilis congênita quase triplicou. “O Brasil assina um pacto mundial com a Organização Mundial de Saúde de erradicação da sífilis congênita até esse ano, 2015. E certamente com esse desabastecimento estaremos muito longe de cumprir essa meta”, alerta Arruda.

“A sífilis é um problema nacional. Ela precisa ser tratada, e o único medicamento capaz de evitar esse tipo de problema é a penicilina benzatina”, explica Carlos Eduardo Figueiredo, vice-diretor do Instituto Fernandes Figueira, no Rio.
Uma mulher, que não quis se identificar, descobriu que estava com sífilis só na hora do parto. O antibiótico disponível vai ser dado apenas para o bebê. “É difícil, porque você trata a criança, mas os pais não são tratados”, ela lamenta.

Existem remédios substitutos para a penicilina benzatina. Mas o custo pode aumentar em até vinte vezes. O Instituto Fernandes Figueira, no Rio de Janeiro é reconhecido pelos ministérios da Saúde e da Educação como um centro de referência no atendimento de mulheres, crianças e adolescentes. Mas hoje a gestante que chegar ali com sífilis vai sair sem o antibiótico que garante a cura da doença.

Fantástico: Esse antibiótico alternativo que vocês estão dando aqui, ele não é garantia de cura para a sífilis?

Carlos Eduardo Figueiredo, vice-diretor do Instituto: Não. Não é garantia de cura. Eficácia é menor, e ela vai ser considerada sempre, se ela não tomou a penicilina benzatina, conforme protocolo do próprio Ministério da Saúde como inadequadamente tratada.

Fantástico: É um problemão?

Carlos Eduardo Figueiredo: É um grave problema de saúde pública no Brasil.
http://g1.globo.com/fantastico/noticia/2015/06/-usado-no-tratamento-da-sifilis-some-das-prateleiras-no-brasil.html

Lúpus Encontro na Câmara Municipal de Londrina - Paraná

1º Encontro para a Conscientização sobre o Lúpus

Local : Câmara Municipal de LondrinaParticipe e conheça um pouco mais sobre essa doença autoimune que ainda não tem cura!

Fonte: CRF-PRColaboração: 
Madalena Sbizera

Encontro regional sobre Lúpus será realizado em julho
Agência UEL

O I Encontro Regional para Conscientização sobre o Lúpus será realizado no 

Dia 4 de julho deste ano 2015, das 8 às 12 horas, 

Câmara Municipal de Londrina. 

A programação do evento vai contar com palestras sobre :
Introdução e Epidemiologia do Lúpus; Visão da Sociedade Paranaense de Reumatologia e dados da Biobadabrasil, objetivando popularizar a especialidade e conscientizar a população sobre o Lúpus;

Manifestações renais em pacientes com Lúpus;

Manifestações dermatológicas em pacientes com Lúpus e

Manifestações cardiológicas em pacientes com Lúpus.

O evento vai contar com a presença de :

Michele Caputo Neto secretário de Saúde do Estado do Paraná; 

Arnaldo Zubioli, presidente do Conselho Regional de Farmácia do Paraná;

Mohamad El Kadri, secretário Municipal de Saúde de Londrina;

Antônio Caetano de Paulo, presidente da Associação Médica de Londrina (AML),

Marco Antonio da Rocha Loures, presidente da Sociedade Paranaense de Reumatologia e 

Sandra Maria Desouza
Associação
É Hora de Viver
de Londrina.
Junte-se a Nós
Teremos testemunhos de Lúpicas e familiares .
O objetivo deste encontro é trazer mais informações , para que nós Lúpicos possamos conseguir nossos direitos que nos é negado.
Por favor sua presença é muito importante , será aberto ao publico .
A realização do Encontro é do Conselho Regional de Farmácia, Câmara Municipal de Londrina; Secretaria Municipal de Políticas para Mulheres, Sociedade Paranaense de Reumatologia e Associação É Hora de Viver.

http://www.uel.br/com/agenciaueldenoticias/index.php?arq=ARQ_not&FWS_Ano_Edicao=1&FWS_N_Edicao=1&FWS_Cod_Categoria=2&FWS_N_Texto=21124

Rua Governador Parigot de Souza , 145 - Caiçara, Londrina - PR, 86015-903Câmara Municipal de Londrina http://goo.gl/maps/M6ATf

Lúpus Projeto de Lei nº 322/2015 Senador Romário Faría

Senador Romário Faría

• romariofaria
  Há poucos dias, realizei um debate sobre a doença lúpus no Senado. Chegamos a algumas conclusões alarmantes: 

• 1) Hoje, os pacientes precisam peregrinar por vários hospitais para conseguir um diagnóstico. 

• 2) Médicos apontam que os efeitos colaterais do tratamento vêm causando mais mortes que a própria doença. 

• 3) O sistema público não está preparado para receber esses pacientes.
  
  Lúpus é uma doença genética que afeta principalmente a pele, os rins e o sistema nervoso central. 90% dos casos são diagnosticados em mulheres, principalmente em afrodescendentes, o que faz a doença ter uma alta incidência no Brasil.
  
  

• Diante deste quadro, apresentei no Senado o Projeto de Lei nº 322/2015, que cria a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre Lúpus. 

• Pela proposta, os pacientes com a doença podem sacar o Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS), terão direito a isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) na compra de veículos e poderão participar do Programa Universidade para Todos (Prouni). 

• O projeto está em tramitação na Comissão de Assuntos Sociais do Senado e a decisão é terminativa. 

• Se aprovado, segue para a Câmara.
  
  Descrição da Imagem #PraCegoVer: sobre um fundo cinza, há a silhueta do rosto de uma mulher. Ela está de olhos fechados. Sua boca está em vermelho enquanto todos os outros traços estão em preto. No lugar da testa dela, está escrito "Projeto de Romário institui a Política de Conscientização sobre o Lúpus". A palavra "Lúpus" está mais destacada, em vermelho, em relação as outras.Projeto de Lei nº 322/2015

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Audiência Pública para as melhorias no tratamento do Lúpus - Senador Romário (vídeos) com a matéria

Lúpus aparece mais em mulheres jovens, afrodescendentes e com antecedentes na família

Doença

Roger Levy, médico e professor na Universidade do Estado do Rio de Janeiro, explicou que a doença é complexa, mas ao contrário de alguns anos atrás, quando 50% dos doentes morriam, hoje a expectativa de vida chega a 90%. Antes se morria da atividade da doença, hoje essa mortalidade é de 20%, revelou ainda.

A enfermidade tem origem genética, atinge mais mulheres do que homens, numa proporção de 10 para 1, e é mais frequente nas populações afrodescendentes e hispânicas. Afeta principalmente a pele, as mucosas, os rins e o sistema nervoso central.

No entanto, lamentou, o que causa mais mortes são os efeitos colaterais do tratamento, principalmente o uso prolongado de corticoides, para tratar as inflamações. 

A utilização frequente ataca os rins, muitas vezes de forma irreversível, e causa outros males como sangramentos gastrointestinais, desgastes ósseos e nas articulações e osteoporose, afeta os olhos, causa hipertensão, além de ocasionar depressão, insônia e outras complicações.

- Podemos melhorar a atividade da doença, mas o dano acumulado, irreversível, vai aumentando ao longo do tempo, pelo uso do corticoide. 

E o tratamento não pode ser pior que a doença – opinou Roger Levy.

Médico Eduardo Borba, presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia.
A confirmação da enfermidade pode ser feita por exames de laboratório, e o diagnóstico e tratamentos rápidos são fundamentais para garantir qualidade de vida ao doente, frisou o médico Eduardo Borba, presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia. Isso evita traumas permanentes a órgãos vitais, como os rins. Ele também defendeu a oferta de medicamentos variados para o tratamento, como imunossupressores, e especialmente para o problema renal, que pode evoluir rapidamente para uma falência permanente.

Borba revelou ainda que a mortalidade de um portador de lúpus é de cinco a dez vezes maior do que na população em geral, mesmo sob tratamento. De 18% a 33% enfrentam situação tão crítica que se tornam incapazes para o trabalho, ou seja, um terço dos doentes, em idade ativa, não pode exercer atividades laborais. As mulheres jovens, de até 30 anos, são as mais afetadas, lembrou ainda. Mas, ao contrário de alguns anos atrás, hoje elas podem engravidar.

Ministério da Saúde diz que atendimento da rede pública em lúpus é satisfatório, mas é contestado

Paciente pede unificação das políticas de enfretamento ao lúpus

Para a reunião também foram convidados representantes da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e do Ministério da Saúde, que explicaram protocolos de atendimento e detalharam números de beneficiários atendidos.

Carlos Eduardo Tenório, representante da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar) é um exemplo dos transtornos causados por essas falhas. 

Dos 13 aos 32 anos peregrinou em busca de tratamento sem que os médicos desconfiassem de sua condição, mesmo vivendo em São Paulo. Foram 19 anos que “trouxeram sequelas irreversíveis”, afirmou.

Depois de diagnosticado, o tratamento prolongado com o corticoide, medicamento temido por seus efeitos colaterais, trouxe mais problemas ainda, levando-o pouco tempo depois a uma aposentadoria por invalidez.

- 'Corticoide'. Não suporto nem ouvir essa palavra, e acredito que muitos pacientes também não, porque sabem as reações e os danos que trazem a nós. Nosso sonho é não ter que usar ou ter o menor uso possível dessa medicação.  Existem opções, mas não temos acesso – lamentou.

Por isso, a garantia a remédios mais modernos são essenciais para a qualidade de vida de pacientes com lúpus, e nisso tanto o Sistema Único de Saúde quanto os planos de saúde são falhos, frisou. Carlos Eduardo mencionou casos em que operadoras privadas de saúde autorizaram a utilização de um medicamento, a internação e o tratamento e depois suspendem o atendimento sem justificativas plausíveis.

- As operadoras brincam com os pacientes. Liberam um tratamento e o interrompem, nos largam no meio do caminho – lamentou.

Carlos Eduardo defendeu a aprovação de uma legislação federal sobre o tema. Hoje, há alguns estados com legislação própria, quase sempre sem regulamentação, o que a impede de ser praticada.

Senador Romário apresenta projeto que beneficia portadores de lúpus

O Senador Romário (PSB-RJ) assinou, nesta quinta-feira (28/05/15), o Projeto de Lei de sua autoria que institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação Sobre o Lúpus.

"Espero que esse Projeto de Lei seja visto com seriedade dentro dessa Casa. 

Farei o possível para que ocorra tramitação no Senado o mais rápido possível. 

Entendo a dor de quem sofre com doenças raras. 

Todos sabem da minha princesinha, minha filha de 10 anos que tem Síndrome de Down. Sou um homem do esporte, mas ela fez eu direcionar a minha luta política também para a saúde", afirmou o Senador durante a audiência pública sobre a doença. 

Entre outros pontos, o projeto prevê aos pacientes permissão de saque do FGTS (como já acontece com outras doenças), 

Acesso facilitado ao Programa Universidade para Todos (Prouni) e isenção de IPI na compra de carros automáticos e adaptados. 

Atualmente, cerca de 200 mil brasileiros convivem com lúpus, doença reumática, autoimune e sem cura.

Os participantes da mesa durante a audiência pública

Dr. Aaemar Arthur Chioro dos Reis - ministro da Saúde.

Carlos Eduardo Danilevicius Tenório – vice-presidente do Grupo de Pacientes Artríticos de São Paulo (Grupasp), representando a Associação Nacional de Pacientes Reumáticos.

Dr. Roger Abramino Levy - professor da Universidade do Rio de Janeiro e vice-presidente da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro.

Dr. Eduardo Ferreira Borba Neto - presidente da Comissão de Lúpus Eritematoso Sistêmico da Sociedade Brasileira de Reumatologia e professor da FM - USP.

Dra. Karla Santa Cruz Coelho - gerente de Normas e Habilitação de Produtos da ANS.

Dr. João Paulo Reis Neto – diretor-técnico da Unidas.
Assista tv Senado
http://www.senado.gov.br/noticias/TV/canais.asp

Direitos e Benefícios para pessoas com Deficiência e com Doenças graves

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Sergio Ferreira Pantaleão

Em meio a tantas leis e normas que alteram diuturnamente, é comum que pessoas com doenças graves ou mesmo os responsáveis por estes doentes, desconheçam quais são os direitos ou benefícios existentes que podem contribuir para melhorar a condição de vida dos pacientes, bem como, indiretamente, dos responsáveis diretos por cuidar destes doentes.

As Doenças Crônicas ou graves são doenças de evolução prolongada, permanentes, para as quais, atualmente, não existe cura, afetando negativamente a saúde e funcionalidade do paciente. No entanto, os seus efeitos podem ser controlados, melhorando sua qualidade de vida.

A bem da verdade, quando não há ninguém na família que seja portador de alguma doença grave é normal não se interessar em buscar mais informações ou mesmo ignorar uma notícia que ouvimos ou vemos num jornal, revista ou TV.

Mesmo que tal situação não seja uma realidade na família é quase impossível se dizer que não conhecemos um vizinho, parente de um amigo, conhecido do trabalho, da escola ou do meio social em que vivemos, que seja portador de doença grave e que possa estar precisando de ajuda.

Por isso, é importante despertar esta preocupação com o próximo, buscando repassar todo tipo de informação e conhecimento que, de alguma forma, vá contribuir para que estes portadores busquem melhorar sua condição de vida e de suas famílias, requerendo junto aos órgãos municipais, estaduais e federais, o reconhecimento de seus direitos.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como doenças crônicas as doenças cardiovasculares (cerebrovasculares,isquêmicas), as neoplasias, as doenças respiratórias crônicas e diabetes mellitus. A OMS também inclui nesse rol aquelas doenças que contribuem para o sofrimento dos indivíduos, das famílias e da sociedade, tais como as desordens mentais e neurológicas, as doenças bucais, ósseas e articulares, as desordens genéticas e as patologias oculares e auditivas.

O art. 151 da Lei 8.213/91 (Planos de Benefícios da Previdência Social) dispõe uma lista de doenças consideradas graves, a saber: 

• tuberculose ativa;
• hanseníase;
• alienação mental;
• neoplasia maligna (câncer);
• cegueira;
• paralisia irreversível e incapacitante;
• cardiopatia grave;
• doença de Parkinson;
• espondiloartrose anquilosante;
• nefropatia grave;
• estado avançado da doença de Paget (osteíte deformante);
• síndrome da deficiência imunológica adquirida - AIDS;
• contaminação por radiação, com base em conclusão da medicina especializada; e
• hepatopatia grave. 

DIREITOS E BENEFÍCIOS  para pessoas com DEFICIÊNCIA e com  DOENÇAS GRAVES

Isenção do Imposto de Renda

São isentos do Imposto de Renda os rendimentos sejam relativos a aposentadoria, pensão ou reforma (outros rendimentos não são isentos), incluindo a complementação recebida de entidade privada e a pensão alimentícia, os portadores das seguintes doenças:

• AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida);
• Alienação mental;
• Cardiopatia grave;
• Cegueira;
• Contaminação por radiação;
• Doença de Paget em estados avançados (Osteíte deformante);
• Doença de Parkinson;
• Esclerose múltipla;
• Espondiloartrose anquilosante;
• Fibrose cística (Mucoviscidose);
• Hanseníase;
• Nefropatia grave;
• Hepatopatia grave (observação: nos casos de hepatopatia grave somente serão isentos os rendimentos auferidos a partir de 01/01/2005);
• Neoplasia maligna;
• Paralisia irreversível e incapacitante;
• Tuberculose ativa. 

Isenção do IPI - Imposto sobre Produtos Industrializados

As pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas, ainda que menores de 18 (dezoito) anos, poderão adquirir, diretamente ou por intermédio de seu representante legal, com isenção do IPI, automóvel de passageiros ou veículo de uso misto, de fabricação nacional, classificado na posição 87.03 da Tabela de Incidência do Imposto sobre Produtos Industrializados (Tipi).

O direito à aquisição com o benefício da isenção poderá ser exercido apenas uma vez a cada dois anos, sem limite do número de aquisições, observada a vigência da Lei nº 8.989, de 1995 atualmente prorrogada pela Lei 11.941/2009, art. 77, até 31.12.2014.

Isenção do IOF - Imposto sobre Operações de Crédito, Câmbio e Seguro ou Relativas a Títulos ou Valores Imobiliários

São isentas do IOF as operações financeiras para aquisição de automóveis de passageiros de fabricação nacional de até 127 HP de potência bruta para pessoas portadoras de deficiência física, atestada pelo Departamento de Trânsito do Estado onde residirem em caráter permanente, cujo laudo de perícia médica especifique;

a) o tipo de defeito físico e a total incapacidade do requerente para dirigir automóveis convencionais;

b) a habilitação do requerente para dirigir veículo com adaptações especiais, descritas no referido laudo;

A Isenção do IOF poderá ser utilizada uma única vez.

Saque do FGTS e do PIS

Terão direito ao saque do FGTS quando:

• O trabalhador ou seu dependente for portador do vírus HIV;
• O trabalhador ou seu dependente for acometido de neoplasia maligna - câncer;
• O trabalhador ou seu dependente estiver em estágio terminal, em razão de doença grave;
• No falecimento do trabalhador;
• O titular da conta vinculada tiver idade igual ou superior a 70 anos;

Acréscimo de 25% na Aposentadoria por Invalidez

O valor da aposentadoria por invalidez do segurado que necessitar da assistência permanente de outra pessoa será acrescido de 25% (vinte e cinco por cento). A comprovação desta assistência permanente (quando o aposentado está incapacitado para as atividades da vida diária) depende de constatação por meio de perícia médica do INSS, considerando que:

a) será devido ainda que o valor da aposentadoria atinja o limite máximo legal;

b) será recalculado quando o benefício que lhe deu origem for reajustado;

c) cessará com a morte do aposentado, não sendo incorporável ao valor da pensão.

Amparo Social - Pessoa com Deficiência

O benefício de assistência social será prestado a pessoa com deficiência (incapacitada para a vida independente e para o trabalho, ou seja, aquela que apresenta perdas ou reduções da sua estrutura, ou função anatômica, fisiológica, psicológica ou mental, de caráter permanente), independentemente de contribuição à seguridade social, no valor de um salário mínimo, desde que a renda familiar mensal (per capita) seja inferior a ¼ do salário mínimo;

A avaliação da deficiência e do grau de incapacidade será composta de avaliação médica e social. As avaliações serão realizadas, respectivamente, pela perícia médica e pelo serviço social do INSS, por meio de instrumentos desenvolvidos especificamente para este fim.

Desconto na Conta de Energia Elétrica

As famílias incluídas no Cadastro Único de Programas Sociais com renda mensal total de até três salários mínimos, que tenham em sua composição portador de doença cujo tratamento exija o uso continuado de equipamentos com alto consumo de energia elétrica, terão acesso ao desconto conforme faixa de consumo demonstrado na tabela abaixo:

Faixa de consumo mensal	Percentual de desconto
Até 30kwh	65%
Entre 31kwh e 100kwh	40%
Entre 101 kWh e 220kwh	10%

Quitação da Casa Própria

A aquisição de imóvel financiado por agentes do Sistema Financeiro de Habitação (COHAB, Caixa Econômica Federal e outros bancos privados) normalmente vem condicionada à contratação de um seguro habitacional, cujo prêmio é pago junto com as parcelas mensais do financiamento.

Esse contrato de seguro normalmente possui uma cláusula prevendo a quitação do saldo devedor nos casos de morte e invalidez permanente do contratante.

Isenção do ICMS - Imposto Sobre Circulação de Mercadorias

Todos aqueles que possuem algum tipo de deficiência física limitadora da capacidade de dirigir um veículo comum sem prejuízo à sua saúde ou sem risco à coletividade têm direito à isenção do ICMS. A condição de deficiente físico deverá ser atestada por uma junta médica do Departamento de Trânsito - DETRAN.

Isenção do IPVA - Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores

Cada Estado possui legislação própria regulamentando a matéria. Por isso, o primeiro passo é verificar se a legislação do seu Estado contempla a isenção de IPVA para os veículos utilizados por pessoas com deficiência, podendo se enquadrar nessa condição o paciente com câncer com limitação física. Essa informação pode ser obtida nos DETRANs e nas Secretarias Estaduais da Fazenda.

Nota: Busque se orientar também através das concessionárias e revendedoras de veículos, as quais possuem informações quanto à possibilidade de usufruir do benefício tributário e como proceder para tanto.

Isenção da Tarifa no Transporte Público

Têm direito ao transporte coletivo gratuito as pessoas portadoras de deficiência física. Há cidades que concedem esta gratuidade, inclusive, ao acompanhante da pessoa com deficiência que não pode se deslocar sozinho, desde que comprovado por atestado firmado por uma instituição especializada ou serviço da Prefeitura Municipal. Busque maiores informações junto a Secretaria de Transporte Público de sua região.

Publicado por - Sergio Ferreira Pantaleão é Advogado, Administrador, responsável técnico pelo Guia Trabalhista e autor de obras na área trabalhista e Previdenciária.

Atualizado em 08/05/2013

http://www.guiatrabalhista.com.br/tematicas/doenca-deficiente-direitos.htm

Senador Romário Faría Desabafa - SUS um faz de conta - Demora no diagnóstico e falhas no tratamento prejudicam portadores de lúpus

Pedro França/Agência Senado
Elina Rodrigues Pozzebom - 28/05/2015

Demora no diagnóstico e falhas no tratamento prejudicam portadores de lúpus

 O lúpus é uma doença autoimune - quando o corpo produz anticorpos contra si - e que afeta 150 em cada 100 mil brasileiros. 

O desconhecimento dos sintomas pela população, a falta de preparo das equipes de saúde primária para o diagnóstico, e as dificuldades de acesso a medicamentos modernos e tratamento adequado, principalmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), são alguns dos principais problemas enfrentados pelos doentes. 

O tema foi discutido em audiência pública da Comissão de Educação, nesta quinta-feira (28).

Carlos Eduardo Tenório, representante da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar) é um exemplo dos transtornos causados por essas falhas. Dos 13 aos 32 anos peregrinou em busca de tratamento sem que os médicos desconfiassem de sua condição, mesmo vivendo em São Paulo. Foram 19 anos que “trouxeram sequelas irreversíveis”, afirmou.

Depois de diagnosticado, o tratamento prolongado com o corticoide, medicamento temido por seus efeitos colaterais, trouxe mais problemas ainda, levando-o pouco tempo depois a uma aposentadoria por invalidez.

- 'Corticoide'. Não suporto nem ouvir essa palavra, e acredito que muitos pacientes também não, porque sabem as reações e os danos que trazem a nós. 

Nosso sonho é não ter que usar ou ter o menor uso possível dessa medicação.  

Existem opções, mas não temos acesso – lamentou.

Por isso, a garantia a remédios mais modernos são essenciais para a qualidade de vida de pacientes com lúpus, e nisso tanto o Sistema Único de Saúde quanto os planos de saúde são falhos, frisou. Carlos Eduardo mencionou casos em que operadoras privadas de saúde autorizaram a utilização de um medicamento, a internação e o tratamento e depois suspendem o atendimento sem justificativas plausíveis.

- As operadoras brincam com os pacientes. Liberam um tratamento e o interrompem, nos largam no meio do caminho – lamentou.

Carlos Eduardo defendeu a aprovação de uma legislação federal sobre o tema. Hoje, há alguns estados com legislação própria, quase sempre sem regulamentação, o que a impede de ser praticada.

Doença

Roger Levy, médico e professor na Universidade do Estado do Rio de Janeiro, explicou que a doença é complexa, mas ao contrário de alguns anos atrás, quando 50% dos doentes morriam, hoje a expectativa de vida chega a 90%. Antes se morria da atividade da doença, hoje essa mortalidade é de 20%, revelou ainda.

A enfermidade tem origem genética, atinge mais mulheres do que homens, numa proporção de 10 para 1, e é mais frequente nas populações afrodescendentes e hispânicas. Afeta principalmente a pele, as mucosas, os rins e o sistema nervoso central.

No entanto, lamentou, o que causa mais mortes são os efeitos colaterais do tratamento, principalmente o uso prolongado de corticoides, para tratar as inflamações. 

A utilização frequente ataca os rins, muitas vezes de forma irreversível, e causa outros males como sangramentos gastrointestinais, desgastes ósseos e nas articulações e osteoporose, afeta os olhos, causa hipertensão, além de ocasionar depressão, insônia e outras complicações.

- Podemos melhorar a atividade da doença, mas o dano acumulado, irreversível, vai aumentando ao longo do tempo, pelo uso do corticoide. 

E o tratamento não pode ser pior que a doença – opinou Roger Levy.

A confirmação da enfermidade pode ser feita por exames de laboratório, e o diagnóstico e tratamentos rápidos são fundamentais para garantir qualidade de vida ao doente, frisou o médico Eduardo Borba, presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia. Isso evita traumas permanentes a órgãos vitais, como os rins. Ele também defendeu a oferta de medicamentos variados para o tratamento, como imunossupressores, e especialmente para o problema renal, que pode evoluir rapidamente para uma falência permanente.

Borba revelou ainda que a mortalidade de um portador de lúpus é de cinco a dez vezes maior do que na população em geral, mesmo sob tratamento. 

De 18% a 33% enfrentam situação tão crítica que se tornam incapazes para o trabalho, ou seja, um terço dos doentes, em idade ativa, não pode exercer atividades laborais. 

As mulheres jovens, de até 30 anos, são as mais afetadas, lembrou ainda. 

Mas, ao contrário de alguns anos atrás, hoje elas podem engravidar.

Walter Lyrio do Valle, representante das instituições de autogestão em saúde, pediu atenção do governo para a questão tributária, que encarece as medicações para as doenças raras e praticamente inviabiliza tratamentos ou sobrecarrega o SUS com demandas judiciais. 

Ele chegou a pedir a quebra de patentes, a exemplo do que aconteceu no tratamento com a Aids.

Também frisou que o Estado deve fiscalizar a formação médica, tanto pública quanto privada, hoje considerada deficiente.

- Hoje médico não põe mais a mão em doente. Não sabe examinar, e se um paciente chega com doença rara, então... – lamentou.

Leis

O senador Romário (PSB-RJ), autor do requerimento para a realização da audiência, anunciou na reunião a apresentação de projeto de lei para beneficiar os portadores de lúpus. 

A proposta prevê, entre outras ações, o saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) para os portadores, prioridade no preenchimento de vagas do Programa Universidade Para Todos (Prouni) e isenção de Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) para a aquisição de automóveis.

- Eu entendo a dor dos pacientes pela falta de política pública e pela falta de interesse de órgãos que se dizem competentes, mas que infelizmente não tem competência nenhuma. Espero que leis como essa possam ser de grande benefjicio e importância para os portadores – disse.

De tanto ouvir reclamações sobre o atendimento precário aos doentes, nos dois sistemas de saúde, o senador fez um desabafo:

- O SUS é na verdade um faz de conta. Ele é a cara do nosso governo hoje, o PT (desculpem aí os petistas).

Para a reunião também foram convidados representantes da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e do Ministério da Saúde, que explicaram protocolos de atendimento e detalharam números de beneficiários atendidos.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
http://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2015/05/28/demora-no-diagnostico-e-falhas-no-tratamento-prejudicam-portadores-de-lupus