Senador Romário Faría acabou de assinar oProjeto de Lei que institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus.

romariofaria

Acabo de assinar na#ComissãodeEducação meu Projeto de Lei que institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus. 

Espero que a lei possa melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes. Hoje aqui na Comissão estamos ouvindo depoimentos de pacientes e médicos. 

A conclusão é alarmante: quem tem a doença demora para conseguir diagnóstico e sofre muito com tratamentos inadequados. Precisamos unir municípios estados e governo federal em prol dessas pessoas. Descrição da Imagem #PraCegoVer: Romário está sentado diante de uma mesa e assina um documento. Ao lado dele já dois homens e uma mulher. at Senado Federal

https://instagram.com/p/3Ota6VvYo5/
#LúpusTemqueterAtenção #LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS
#LúpusUnidosSomosMaisFortes ♡
#Lúpusleslesblogspot
#LúpusSenadorRomarioFariaAgradecemosasuaAtenção ♡

#LúpusnoCongressoNacional Audiência pública

#LúpusnoCongressoNacional
#LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS
#LúpusUnidosSomosMaisFortes
#FacebookLúpus
#Lúpusleslesblogspot
Audiência pública Lúpus
Direitos Humanos

CANAL 3: CE - Comissão de Educação

http://www.senado.gov.br/noticias/TV/canais.asp

Dificuldades em acessar os canais? Verique os links abaixo:

TV1, TV2, TV3, TV4
TV5, TV6, TV7, TV8

Lúpicos do Brasil vamos trocar a nossa capa do Facebook pela foto do #LúpusnoCongressoNacional

Amanhã estaremos sendo ouvidos lá no Congresso Nacional :) #Lúpus
Bora pessoal trocar a capa do nosso Facebook por esta foto do Congresso com a cor Roxo que está nos representando.
#10deMaioDiaInternacionalaPessoaComLúpus
#LúpusnoCongressoNacional
#LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS
#LúpusUnidosSomosMaisFortes
#Lúpusleslesblogspot

Pessoal amanhã dia 28/10/15 Seremos ouvidos :)

Audiência Pública Interativa

CE : Comissão de Educação, Cultura e Esporte - Publicado

A Educação e a sensibilização da sociedade sobre o Dia internacional de atenção à pessoa com Lúpus

28/05/2015 - 10:00 - Anexo II, Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 15

Discutir “A Educação e a sensibilização da sociedade sobre o dia 10 de maio - Dia internacional de atenção à pessoa com Lúpus - uma doença autoimune que pode matar.”

Convidados

Roger Abramino Levy

Médico e Professor de Reumatologia na Universidade do Estado do Rio de Janeiro - UERJ

Eduardo Ferreira Borba Neto

Presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia

Raquel Medeiros Lisboa

Gerente-Geral de Regulação Assistencial da Agência Nacional de Saúde Suplementar – ANS

Carlos Eduardo Danilevicius Tenório

Paciente e Representante da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos – ANAPAR

Rafael Antonio Guimarães

Consultor Técnico da Coordenação de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde

Walter Lyrio do Valle

Especialista em Saúde Pública e Representante da UNIDAS Nacional (União Nacional das Instituições de Autogestão em Saúde)

Mural do Cidadão
Como Funciona?

Neste Link você pode deixar o seu comentário sobre o que você quer de melhorias para a divulgação da doença e pode reivindicar por melhorias para o nosso tratamento e neste link também dará acesso para assistir toda programação online

http://www12.senado.gov.br/ecidadania/visualizacaoaudiencia?id=3785

Comentário     Pergunta

Lúpus Convite 28/05/15 Audiência Pública em Brasília com Senador Romário Farías

 

Audiência Pública Interativa

CE : Comissão de Educação, Cultura e Esporte - Publicado

A Educação e a sensibilização da sociedade sobre o Dia internacional de atenção à pessoa com Lúpus

28/05/2015 - 10:00 - Anexo II, Ala Senador Alexandre Costa, Plenário nº 15

Use computador com o Internet Explorer ou software de streaming, como o VLC, para assistir à transmissão; em smartphones, é necessário aplicativo de streaming, como o VLC,  abrir o fluxo de rede em mms://drix.senado.gov.br/tv2. O seguinte arquivo é um tutorial de configuração para smartphones com Android ou IOS:

https://www12.senado.gov.br/ecidadania/anexos/tutorial-para-assistir-a-tv-senado-no-android-e-no-ios/at_download/file

 seguinte arquivo é um tutorial de configuração para smartphones csenado-no-androidios/at_download/file

Discutir “A Educação e a sensibilização da sociedade sobre o dia 10 de maio - Dia internacional de atenção à pessoa com Lúpus - uma doença autoimune que pode matar.”

Convidados

Representante

Ministério da Saúde

Roger Abramino Levyb

Médico e Professor na Universidade do Estado do Rio de Janeiro - UERJ

Walter Lyrio do Valle

Especialista em Saúde Pública e Representante da UNIDAS Nacional (União Nacional das Instituições de Autogestão em Saúde)

Eduardo Ferreira Borba Neto

Presidente da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia

Raquel Medeiros Lisboa

Gerente-Geral de Regulação Assistencial da Agência Nacional de Saúde Suplementar – ANS

Carlos Eduardo Danilevicius Tenório

Paciente e Representante da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos – ANAPAR

#10deMaioDiaInternacionalaPessoaComLúpus
#LúpusTemqueterAtenção ♡
#LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS
#Lúpusleslesblogspot

Comentário de SANDRA STEL

10h12 - 26/05/2015

Ter divulgação nas mídias, em postos de saúde, hospitais com cartaz e panfletos divulgando sobre o que é o Lúpus. Termos atendimentos prévio para não termos comprometimento com a nossa saúde. Ter exames adequado para termos diagnóstico precisos. Incorporar no SUS a vitamina D

Comentário de SANDRA STEL

09h31 - 26/05/2015

Necessitamos de Atenção à nossa Saúde, temos que ter informações sobre novos tratamentos,medicamentos mais eficaz e contendo o Cid M32 porque as vezes a demora e até a negativa de receber medicamentos pelo fato dos Cids serem incompatíveis, que tenhamos o acesso ao protetor solar

Clique Aqui neste link abaixo e mande o seu recado

 http://www12.senado.gov.br/ecidadania/visualizacaoaudiencia?id=3785

Como conseguir medicamentos fornecidos pelo SUS no Estado da Bahia

Medicamentos

A Assistência Farmacêutica é a área do Sistema Único de Saúde - SUS responsável por garantir à população o acesso a medicamentos considerados essenciais e promover o uso racional dos mesmos. Estes medicamentos devem ser seguros, eficazes e de qualidade.

Existem no Brasil mais de 40 mil medicamentos registrados na Anvisa. O SUS seleciona os mais eficazes, seguros e elabora a Relação Nacional de Medicamentos Essenciais - Rename, indicados para a maior parte dos problemas de saúde que acometem a população. Os medicamentos que constam na Rename são distribuídos gratuitamente em farmácias das unidades básicas de saúde (postos de saúde), farmácias de serviços especializados ou são de uso exclusivamente hospitalar.

Os médicos que trabalham no SUS devem sempre privilegiar os medicamentos que fazem parte dessa relação na escolha do tratamento, e são obrigados a prescrevê-los pelo nome genérico. Caso o médico prescreva um medicamento cujo nome não consta na mesma, é preciso verificar se não existe alternativa na própria Relação.

Para facilitar a organização da Assistência Farmacêutica, foram definidos blocos de financiamento e componentes, dividindo as responsabilidades entre os governos Federal, Estadual e Municipal. São eles:

• Componente Básico da Assistência Farmacêutica - CBAF;
• Componente Especializado da Assistência Farmacêutica  - Ceaf
• Componente Estratégico da Assistência Farmacêutica - Cesaf

Os medicamentos que são distribuídos nas farmácias das unidades básicas de saúde fazem parte do Componente Básico da Assistência Farmacêutica (CBAF). Para ter acesso a esses medicamentos é necessário apresentar uma receita médica, documento de identificação e cartão do SUS. Acesse a lista de medicamentos disponíveis nas farmácias das unidades básicas de saúde, aprovados pela Comissão Intergestores Bipartite (CIB) Resolução 582/2013.

O Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (Ceaf) possui aproximadamente 75 mil pacientes cadastrados de diversas cidades do Estado. O fornecimento é realizado pelos Centros de Referência de Salvador e pelos Núcleos Regionais de Saúde (NRS). Acesse a lista de medicamentos fornecidos pelo Ceaf e onde se cadastrar.

Os medicamentos para atendimento a programas estratégicos de saúde como tuberculose, hanseníase, HIV/Aids, dentre outros, fazem parte do Componente Estratégico da Assistência Farmacêutica (Cesaf).

• Saiba mais sobre a Legislação da Assistência Farmacêutica

Links Relacionados

• Ministério da Saúde - MS
• Relação Nacional de Medicamentos Essenciais - Rename
• Portal Transparência - Recursos destinados para compra de medicamentos

Mais Informações

• Programa Farmácia Popular
• Programa Medicamento em Casa
• Informações sobre Tratamento Oncológico pelo SUS
• http://www.saude.ba.gov.br/novoportal/index.php?option=com_content&view=article&id=8065&catid=25&Itemid=17

Lúpus necessita de tratamento -Secretaria de Saúde da Bahia diz que medicamento voltou desde dia 06/005/15

Anderson Sotero

O medicamento hidroxicloroquina (reuquinol), para portadores de lúpus, está em falta desde janeiro na rede estadual de saúde, segundo a presidente da Associação Lúpicos 

Organizados da Bahia (Loba), Jacira Conceição. A estimativa da associação é de que cerca de quatro mil pacientes no estado dependem do remédio.

"Esse medicamento tem que estar sempre disponível. É de alto custo. Uma caixa custa em média R$ 75 e o paciente não pode interromper o tratamento. Há muita gente que não tem condições de comprar", afirmou Jacira Conceição.

A secretária Lilian Lacerda, 38, está há dois meses sem se medicar. Disse que na semana passada (não precisou o dia) foi ao Hospital Geral Ernesto Simões Filho, mas foi informada de que o item está em falta. "É um medicamento de uso contínuo. A gente pega mensalmente no hospital para tomar um comprimido por dia", salientou.

Sem trabalhar desde que a doença passou a interferir na sua rotina, Lílian disse não ter condições financeiras de bancar os custos do tratamento. Afirmou também que não é a primeira vez que enfrenta a falta de medicamento na rede estadual. E que tem sentido muitas dores nas articulações.

"Essa é a pior parte. Tem horas que estou andando e caio porque a dor vem forte e eu perco o equilíbrio. Já caí até segurando meu filho de três anos. Ainda tem o inchaço e a pele que fica parecendo que tem sarampo", disse.

Secretaria nega

Em nota, a Secretaria da Saúde do Estado da Bahia disse que, após cinco meses sem o remédio, a rede voltou a ofertá-lo desde o último dia 6 (há oito dias) e que cerca de 500 pacientes recebem a medicação.
Informou que a falta começou no final de 2014. "Devido à indisponibilidade de orçamento ao final do ano passado não pudemos recompor os estoques de segurança e ficamos sem o medicamento durante o período que o orçamento estava fechado e o recesso da indústria farmacêutica",  afirma a nota oficial
http://atarde.uol.com.br/mobile/bahia/salvador/noticias/1680897

Grupo In Press desenvolve campanha de conscientização sobre Lúpus

As equipes de assessoria de imprensa e de digital e a VBrand se uniram para desenvolver o conceito da campanha Lúpus - Uma Questão de Foco. O núcleo de digital criou a página da iniciativa no Facebook com informações sobre a doença, o diagnóstico e o tratamento. Lançada em março, a fanpage já tem 52 mil seguidores. 

Entre as ações para promover a conscientização sobre a doença está uma parceria com quatro salões da rede Werner e o Espaço Juliana Paes. Até o dia 10 de maio - Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus - quem pintar as unhas com a cor roxa, que representa a doença, e postar uma foto nas redes sociais com a #questaodefoco não pagará pelo serviço. A Colorama colaborou doando 340 vidros de esmalte roxo. 

A VBrand também participou do projeto desenvolvendo um vídeo de 30 segundos para ser exibido nos cinemas da rede UCI até a próxima quarta-feira, 13. Entre outras ações, camisetas e folders serão distribuídos para celebridades.

A In Press é responsável pelo desenvolvimento da campanha Lúpus - Uma Questão de Foco desde janeiro de 2015. O atendimento é de Lorena Vazquez, sob gerência de Barbara Lima. Anucha Naderi e Filipe Peduzzi, do núcleo digital são responsáveis pela página da campanha no Facebook.
http://www.inpresspni.com.br/noticias-393-Grupo-In-Press-desenvolve-campanha-de-conscientizacao-sobre-Lupus.html

Lúpus ganha Atenção do Congresso Nacional na campanha 10 de Maio Roxo

O Congresso Nacional ganhou iluminação roxa para chamar a atenção do brasiliense sobre o Lúpus, em solidariedade à campanha nacional da doença. O episódio ocorre na noite deste domingo (10/5), mesma data em que se comemora o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus. 

Representado mundialmente pelo roxo, o mal, que atinge cerca de 200 mil brasileiros, é autoimune e difícil de ser diagnosticado. O Lúpus Eritematoso Sistêmico pode atingir vários órgãos, incluindo o coração, a pele, os pulmões e os rins. Algumas pessoas, cuja predisposição genética está ligada com a doença, podem desenvolvê-la com mais facilidade, por causa de fatores hormonais e ambientais. 
http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/cidades/2015/05/10/interna_cidadesdf,482657/congresso-se-ilumina-de-roxo-em-solidariedade-ao-lupus.shtml

#10deMaioDiaInternacional PessoaComLúpus #LúpusTemqueterAtenção♡ #LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS

Vencem na vida os que a encaram

com permanente otimismo.

Vencem sempre os que sabem lutar, sem perderem a direção da vitória.

Vencem aqueles que começam a luta

pensando que, por mais árdua que seja,

ela os leva para o endereço que propuseram,

sem pensar em derrotas.

Vencem aqueles que não desanimam em fase

das dificuldades e para os quais os obstáculos

servem como degraus para a subida e para

a consecução do objetivo

Felicidade é o resultado dessa tentativa. 

Ame acima de tudo. 

Ame a tudo e a todos. 

Deles depende a felicidade completa...

Descubra aquilo de bom dentro de você. 

Procure acima de tudo ser gente...

Desconhecido

10 de Maio dia Internacional da Pessoa com Lúpus #LúpustemqueterAtenção!

#10deMaioDiaInternacionalaPessoaComLúpus #LúpusTemqueterAtenção #LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS♡

Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus 10 de Maio

TRILHANDO NOVOS CAMINHOS ATRAVÉS DA INFORMAÇÃO E AUTOESTIMA

VENHA VER OS DIFERENTES OLHARES SOBRE A AUTOESTIMA, E CONTRIBUA COM O SEU OLHAR.

Evento: DIA INTERNACIONAL DE ATENÇÃO A PESSOA COM LÚPUS

Quando: 16 de maio de 2015 – das 8h30 às 12h00.

Onde: Rua Machado Bittencourt, 361 – Vila Clementino – São Paulo/SP
Inscrições: (11) 5574-6438 / 2528-3225 – Vagas Limitadas

FAÇA SUA INSCRIÇÃO!! 

Assuntos Relacionados

http://lupus.org.br/site/2015/05/dia-internacional-de-atencao-a-pessoa-com-lupus/

#LúpusTemqueterAtenção
#LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS ♡

Espaço Juliana Paes veste camisa contra o Lúpus Dia 10 de maio é o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus

Espaço Juliana Paes veste camisa contra o Lúpus
Dia 10 de maio é o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus, e, por isso, nesta sexta-feira (08) e no sábado (09), os salões do Espaço Juliana Paes com unidades na Barra da Tijuca (RJ), Angra do Reis (RJ), Volta Redonda (RJ), Niterói (RJ) e Alphaville (SP), vestirão a camisa da campanha Lúpus – Uma Questão de Foco, que pretende sensibilizar a sociedade para a doença que atinge 200 mil brasileiros.
Nos dois dias, as primeiras clientes que toparem colorir as unhas da mão de roxo (cor universal do Lúpus), postando sua foto nas redes sociais fazendo o símbolo da campanha com as mãos, usando a hashtag #questaodefoco , não pagarão a unha. “O Lúpus é uma doença que atinge principalmente mulheres, e seus sintomas abalam bastante a vaidade feminina. Nada melhor do que engajar as pessoas em um salão de beleza”, diz Juliana. No Brasil, Astrid Fontenelle já declarou ter e, fora do país, Lady Gaga, Selena Gomez, Toni Braxton e Seal.

Angra dos Reis (RJ): Shopping Piratas | Lojas 209 e 210 | (24) 3365 3040
Alphaville (SP): Alameda Araguaia, 390 | Barueri – (11) 4208-7169
Barra da Tijuca (RJ): Av. Afonso A. de Mello Franco, 222, (21) 3936-7999
Niterói (RJ): Rua Miguel de Frias, 71, loja 2 | Icaraí – (21) 2610 6203
Volta Redonda (RJ): Rua 33, 132 | Vila Sta. Cecília  (24) 3343-1060
http://www.espacojulianapaes.com.br/espaco-juliana-paes-veste-camisa-contra-o-lupus/
#Lupusquestaodefoco
#LúpusTemqueterAtenção
#LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS ♡

Questão de Fé ♡

Acredite podemos vencer o Lúpus♡

Um novo tempo, um novo dia está nascendo pra você

Abra seus olhos, receba tudo, tudo que Deus tem pra você.♡

10 de Maio Dia internacional a Atenção #LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS

10 de Maio vem aí :)

Bora sair do Escuro

#LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS ♡

ƸӜƷ Feliz Páscoa! ƸӜƷ

ƸӜƷ Feliz Páscoa! ƸӜƷ

Que nesta Páscoa nossa fé seja Revigorada pela certeza de que Cristo ressuscitou e está entre Nós. 

Não importa o dia ou o mês do ano em que você se encontre, importa sim, que no seu coração o espírito da Páscoa sempre se faça presente. 

E que você possa renovar sempre o seu amor com aqueles que necessitam de uma palavra de conforto nas horas difíceis. 

Que você se torne um farol de luz a iluminar o caminhe com seus irmãos ao encontro de Jesus!

Renova-me, Senhor Jesus

Já não quero ser igual

Renova-me, Senhor Jesus

Põe em mim teu coração

Porque tudo que há dentro de mim

Necessita ser mudado, Senhor

Porque tudo que há dentro do meu coração

Necessita mais de Ti

Renova-me, Senhor Jesus

Já não quero ser igual

Renova-me, Senhor Jesus

Põe em mim teu coração

Porque tudo que há dentro de mim

Necessita ser mudado, Senhor

Por que tudo que há dentro do meu coração

Necessita mais de Ti

Necessita mais de Ti

Necessita mais

De Ti