Live da Superando - "Uma Dose de Empatia faz Bem"

Live da Superando o Lúpus 

Webinário Unidos no Maio Roxo 💜

"Unidos no Maio Roxo" 

Temática:

"UMA DOSE DE EMPATIA FAZ BEM" 

Superando convida a todos para participarem da Live que acontecerá hoje!

Dia 05/05/23

Às 19hs com a programação do término por volta das 20:30 hs

Pelo Facebook

@grupassp

@superandoolupus

YouTube

Canal Superando 

Abertura 

Rede Paulista de Apoio aos Pacientes Reumáticos:

Carlos Eduardo Danilevicius Tenório representando a Superando.

Eni Maria da Silva representando o GRUPASP

Convidados: 

Sociedade Paulista de Reumatologia:

Dr. Flávio Calil Petean

Vice-Presidente 

Sociedade Paulista de Reumatologia 

Luciane de Andrade Barreto 

Psicóloga e Supervisora de Estágio de Psicologia da Saúde (UNIP)

Psicóloga e Supervisora de Estágio em Psicologia da Saúde (UNIP);

Doutora em Medicina Tradicional e Mestre em Ciências (UNIFESP);

Especialista em Teorias e Técnicas para Cuidados Integrativas, Psicologia do Esporte e Psicoterapia Ambulatorial (UNIFESP) e

Graduada em Psicologia (UNIP) e em Educação Física (UNISA).

Participação:

Eni Maria 

Moderador:

Carlos Eduardo Danilevicius Tenório 

Webinário Unidos no Maio Roxo 2023

Colaboradores:

Investidor Social:

Pfizer/Atitude de Viver/Dojo Fuku Naga/AstraZeneca/EMS

Apoio Institucional:

Sociedade Paulista de Reumatologia/Sociedade Brasileira de Dermatologia SP 

Apóio de Associações e Movimentos Sociais:

Alurel  / Vidas Raras/Projeto Girassol / Grupal / Paorierj / Farmale / Encontrar / Grupar-br / Grupasp / Grupasp núcleo Rio de Janeiro / ABH / Afal Penedo / Alendii / Aprofe / Biored Brasil / Feber / Anfíbro / Aplep / EA Brasil / 

Viva Bem Com Lúpus & LúpusLesLes / 

Psoríase & Artrite psoriática / Associação de amigos e pessoas com lúpus do vale do São Francisco

Realização: Superando 

#LiveDaSuperando

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#LúpicosUnidosNoMaioRoxo ✋💜🐺🦋

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#10deMaioDiaInternacionalDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreLúpus

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10 de Maio Campanha de Conscientização e Orientação sobre Lúpus 🐺🦋

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Cobrem do @minsaude dos #Governantes dos seus estudos e municípios, cobrem dos #Parlamentares , #Deputados , #Senadores , #Vereadores por políticas públicas voltadas para nós #PacientesDeLúpus , #PacientesImunossuprimidos , #PacientesComDoençasRaras , #DoençasReumatologicas , ...

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Uveíte Autoimune pode estar ligada a baixos níveis de vitamina D, indica estudo da Unifesp

Uveíte autoimune 

Uveíte autoimune pode estar ligada a baixos níveis de vitamina D, indica estudo da Unifesp

Por Alexandre Milanetti

Publicado no último dia 21 de março, um estudo liderado por pesquisadoras do Departamento de Oftalmologia e Ciências Visuais da Escola Paulista de Medicina (EPM/Unifesp) - Campus São Paulo correlacionou um tipo de inflamação ocular, a uveíte autoimune (UAI), com baixos níveis de vitamina D (25-hidroxivitamina D).

Intitulado Níveis séricos de vitamina D como biomarcadores em pacientes com uveíte autoimune e sua possível correlação com a atividade da doença, o estudo investigou a correlação entre os níveis séricos (presentes no sangue) de 25-hidroxivitamina D [25(OH)D] e a inflamação intraocular em 67 pacientes com uveíte autoimune ativa e inativa.

Dos(as) pacientes avaliados(as), 85% tinham níveis significativamente mais baixos de vitamina D, e os(as) pacientes com uveíte ativa tinham níveis da 25(OH)D mais baixos do que aqueles(as) com uveíte inativa. As chances de desenvolver uveíte ativa diminuíram em 6% a cada aumento de 1 unidade em 25(OH)D. “Pacientes com essa doença inflamatória ativa recorrente apresentaram níveis no sangue de 25(OH)D significativamente mais baixos do que formas inativas, indicando que baixos níveis de vitamina D podem alterar o curso clínico da inflamação intraocular na uveíte autoimune”, explica Cristina Muccioli, professora associada livre-docente do Departamento de Oftalmologia e Ciências Visuais da EPM/Unifesp.

Além disso, o estudo descobriu junto ao grupo de pessoas pesquisadas que um Índice de Massa Corpórea (IMC) médio mais alto aumentou as chances de o indivíduo ter uveíte ativa em 14%. “Esses resultados sugerem que a concentração sérica de vitamina D pode ser um biomarcador clínico prognóstico na uveíte autoimune”, complementa a pesquisadora que desenvolveu o estudo, Karine Koller, umas das autoras do artigo publicado e pós-graduanda também ligada ao mesmo departamento da EPM/Unifesp.

A UAI é uma doença autoimune caracterizada por inflamação e subsequente destruição da retina neural e tecidos adjacentes. Ela pode levar a diferentes sintomas oculares dependendo do local afetado. Nas uveítes leves e da parte anterior do olho, é comum o paciente ter queixa de fotofobia (quando a luminosidade incomoda), olho vermelho, irritação ocular, moscas na visão e ainda embaçamento visual leve.

https://www.unifesp.br/noticias-anteriores/item/6398-uveite-autoimune-pode-estar-ligada-a-baixos-niveis-de-vitamina-d-indica-estudo-da-unifesp

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Estudo ajuda a entender como funciona enzima envolvida em Doenças Autoimunes

Estudo ajuda a entender como funciona enzima envolvida em doenças autoimunes 

Julia Moióli | @Agência FAPESP 

Envolvidas em uma série de processos biológicos, as enzimas fosfatases têm relação direta com diversas doenças. Uma proteína dessa classe, conhecida como PTPN2 (sigla em inglês para proteína tirosina fosfatase tipo 2 não receptora), é muito expressa em células T (linfócitos) do sistema imunológico (por isso, também é conhecida como proteína tirosina fosfatase de células T ou, simplesmente, TCPTP) e sua deficiência estimula respostas inflamatórias como as que ocorrem nos casos de diabetes tipo 1, artrite reumatoide, osteoartrite, lúpus e certos tipos de cânceres. Entender seu mecanismo molecular em laboratório, no entanto, era uma tarefa complexa, uma vez que seu comportamento era distinto no organismo.

Pesquisadores das universidades de São Paulo e da Califórnia em San Diego (Estados Unidos) conseguiram reproduzir em laboratório a performance in vivo da enzima e entender seu funcionamento, abrindo portas para a investigação de drogas que tenham eficácia sobre ela. Os resultados do estudo foram publicados no Journal of Biological Chemistry.

Apoiada pela FAPESP, a investigação teve início com uma extensa busca na literatura científica para que os autores pudessem pensar em estratégias a serem aplicadas nos ensaios in vitro a fim de mimetizar o ambiente intracelular. Isso foi alcançado após inúmeros ensaios experimentais sem sucesso.

“Descobrimos que, no interior de diferentes células humanas, a PTPN2 se agrega naturalmente, reduzindo sua ação enzimática e, então, em laboratório, lançamos mão de drogas denominadas crowding agents, que promovem essa agregação sem afetar a atividade da enzima”, explica Fábio Luis Forti, professor do Departamento de Bioquímica do Instituto de Química da USP (IQ-USP) e coautor do estudo.

Os pesquisadores acreditam que esse fator possa explicar por que uma enzima tão relevante ainda seja pouco entendida em nível molecular in vivo, apesar de muito investigada. A partir de agora, acreditam, novos estudos devem surgir. “Conseguimos reproduzir os mesmos resultados da atividade da PTPN2, inclusive em alvos que estão envolvidos diretamente nas respostas imunológicas.”

A enzima atua diretamente, por exemplo, na via de sinalização de JAK-STAT, a principal envolvida na expressão gênica voltada a respostas imunes. “Qualquer mecanismo químico, físico ou biológico que dispare uma resposta imune nas nossas células é normalmente mediado por essa via”, explica Forti.

Medicamentos diferenciados

Diferentemente de muitas enzimas envolvidas em cânceres e outras patologias, que se mostram muito presentes ou que têm mutações que as tornam muito ativas, exigindo a ação de drogas que bloqueiem seu funcionamento (a maioria dos medicamentos atua nesse sentido), o gene da PTPN2 apresenta polimorfismos (formas alternativas do gene) que levam à perda de sua função proteica – e isso está ligado ao fato de se agruparem naturalmente. Ou seja, é sua deficiência ou ineficácia enzimática que faz com que o paciente tenha inflamação e reação autoimune exacerbadas.

“Sabendo disso, podemos pesquisar melhor drogas de ação oral, nasal ou injetáveis já existentes que possam atuar diretamente na ativação dessa enzima nos casos em que ela está inativa naturalmente, que é o que ocorre no lúpus, na artrite reumatoide, no diabetes tipo 1, em certos linfomas, no câncer de mama e no glioblastoma [tumor maligno que afeta o cérebro e a coluna]”, afirma Forti.

“Além disso, nosso trabalho abre uma janela interessante de exploração para o desenvolvimento de novas drogas que tenham essas funções, que é o que pretendemos fazer na sequência por meio de varreduras de bibliotecas de compostos sintéticos e/ou naturais por tecnologias apropriadas baseadas nos ensaios que desenvolvemos com este estudo”, acrescenta.

Para contribuir com a missão, o grupo de pesquisadores dos Estados Unidos mantém colaborações com startups de biotecnologia e outras empresas farmacêuticas que estão atentas às últimas descobertas relacionadas a fosfatases, que ainda são alvos farmacológicos pouco explorados.

O artigo Macromolecular crowding amplifies allosteric regulation of T-cell protein tyrosine phosphatase pode ser lido em: www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0021925822010985?via%3Dihub.

Agência Fapesp

https://agencia.fapesp.br/estudo-ajuda-a-entender-como-funciona-enzima-envolvida-em-doencas-autoimunes/40784/

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SMPED - Programa de Estágio para Pessoas com Deficiência

Tá procurando estágio? Então, vem pra SMPED! ❤

Tem interesse em conhecer mais sobre o setor público? Pretende atuar em projetos que impactam diretamente a vida das cidadãs e cidadãos da cidade?

A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência está com vagas de estágio abertas para estudantes dos mais diversos perfis e formações. Para concorrer a uma vaga, é necessário se cadastrar no site do CIEE: http://www.ciee.org.br/portal/estudantes.

Requisitos para participar da seleção, que é para pessoas com deficiência: Nível Superior, a partir do 2º até o penúltimo semestre do curso. A carga horária de estágio é de 6 horas diárias. 

E-mail de contato: estagiosmped@prefeitura.sp.gov.br.

Não perca a oportunidade!

#DescriçãoDaImagem: plano de fundo rosa com destaque para a ilustração de uma jovem com deficiência física, ela usa uma cadeira de rodas e está atrás de uma mesa. Sobre essa mesa está um notebook, um caderno de anotação, um lápis e um copo. Acima, da ilustração, está o texto: Programa de Estágio para Pessoas com Deficiência e o logotipo Cidade de São Paulo Pessoa com Deficiência, abaixo.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid02n981M8p29xYda5aqyqF4qajDiUbF4AkUQoxYq7ifsPR8TaFNis9ikAQkNVquurGsl&id=100064554315392&mibextid=Nif5oz

#VagasDeEstágioParaPCD 👩‍🦯♿

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PANLAR 2023 - Palestra e Encontro de Pacientes Reumáticos RJ

PANLAR 2023

Encontro de Pacientes 

Já estamos ansiosos para te encontrar no #Panlar2023! Lembramos que no dia 29/04 terão palestras voltadas para os pacientes reumáticos. 

O evento é gratuito! Confira a programação.

➤ Local: Windsor Oceânico Hotel, Salão Galápagos

➤ Horário: 8h50 às 11h30

Anote na agenda e participe!

@Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid02FLfHgxJGXUb75xfnte9jYjswD6nmSnDghN451fxVq8HuxyVEtcVDFdJ1Nb9ZXkcfl&id=100063648428461&mibextid=Nif5oz

#EncontroDePacientes ReumáticosNoRioDeJaneiro 

#EventoGratuito

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Abril: Mês de Conscientização da Rosácea

Você sabia que abril é o Mês de Conscientização sobre a Rosácea?

 

Muita gente não sabe, mas essa é uma doença crônica da pele que ainda não tem cura mas que tem tratamento e pode ser controlada, para que o paciente tenha qualidade de vida.

Reunimos algumas explicações e dicas para lidar com a doença. Confira!

O que é Rosácea? 🤔

A rosácea é uma doença inflamatória crônica da pele e com comprovada predisposição genética.

Principais Sintomas

Eritema (vermelhidão) no centro do rosto, pápulas, pústulas e telangiectasias, além de alterações fimatosas (espessamento da pele com sinais inflamatórios) e alterações oculares.

Como Tratar?

Apesar de não ter cura, existem inúmeras opções terapêuticas (tópicas e sistêmicas) disponíveis, indicadas para as diversas apresentações clínicas da doença, com respostas satisfatórias.

Por que eu tenho Rosácea? 🤔

Diversos fatores estão envolvidos no aparecimento da rosácea, sendo os principais: predisposição genética, anormalidade do sistema imunológico e desregulação neurovascular, associados a fatores desencadeantes.

 

O que devo fazer? 🤔

É importante conhecer e controlar os principais fatores desencadeantes da doença: exposição solar, estresse emocional, clima quente, exercícios físicos intensos, banhos quentes, clima frio, alimentos condimentados, bebidas quentes, certos produtos para pele, entre outros.

Se notar alterações sugestivas de rosácea em seu rosto procure um médico dermatologista para diagnóstico e indicação de tratamento adequado.

Saiba mais em: sbd.org.br

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#RosáceaPareceLúpusMasNãoéLúpus 🦋 😉

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Campanha contra a influenza (gripe) já está disponível no Estado de SP para grupos prioritários

Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo

💉 Nesta segunda-feira (10), os 645 municípios do Estado de SP iniciaram a campanha de imunização contra a Influenza, o vírus da gripe.

➡️ É fundamental que as pessoas inclusas no grupo prioritário, principalmente crianças e idosos, que são os mais sensíveis à síndrome gripal, compareçam aos postos para se imunizar contra a gripe.

⚠️ Confira a organização do seu município.

Grupos prioritários na Vacinação contra a influenza ( gripe)

• Idosos acima de 60 anos;

• Crianças de 6 meses a cinco anos de idade;

• Trabalhadores da Saúde;

• Gestantes e Puérperas;

• Povos e comunidades quilombolas;

• Povos indígenas;

• Professores;

• Pessoas com comorbidades;

• Pessoas com Deficiência;

• Caminhoneiros;

• Trabalhadores de transporte coletivo;

• Trabalhadores Portuários;

• Forças de segurança e salvamento; 

 • Forças Armadas;

• Funcionários do sistema prisional;

•  População privada de liberdade e jovens e adolescentes sob medidas socioeducativa. 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid0Jvp7Jac4iUCZT6b3Q9W1wL9MjNEA3JuJw6jfNAzrKLJK293mQqCsDMeF8eAWAThil&id=100064769613964&mibextid=Nif5oz

#GovernoSP

#PrefeituraSP

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#VacinaContraGripe  💉

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Câmara Municipal de SP REVISÃO DO PLANO DIRETOR: COMISSÃO DE SAÚDE REALIZARÁ AUDIÊNCIA PÚBLICA SOBRE “UBS E HOSPITAIS”

Participe!

REVISÃO DO PLANO DIRETOR: COMISSÃO DE SAÚDE REALIZARÁ AUDIÊNCIA PÚBLICA SOBRE “UBS E HOSPITAIS”

@CâmaraMunicipalDeSãoPaulo

A #ComissãoDeSaúde , Promoção Social, Trabalho e Mulher promove uma Audiência Pública na quarta (12/4), a partir das 11h, sobre a revisão do PDE, prevista no PL 127/2023. UBS (Unidade Básica de Saúde) e hospitais são o tema do debate.

Saiba mais em: saopaulo.sp.leg.br/revisaopde/

#paratodosverem: De fundo, ilustração de prédios e casas em cinza representando a cidade de São Paulo, pontinhos vermelhos estão pelas ruas, representando as pessoas. A frente, Audiência Pública em escrita branco, caixa de fundo na cor cinza. Abaixo, Revisão do Plano Diretor escrito em preto. Em sequência, o vídeo apresenta em texto, a narração do áudio. Para mais informações, acesse: https://www.saopaulo.sp.leg.br/revisaopde/. fim da descrição. 

Assista aqui 🖥️👇

https://www.saopaulo.sp.leg.br/blog/revisao-do-plano-diretor-comissao-de-saude-realizara-audiencia-publica-sobre-ubs-e-hospitais/?fbclid=PAAab4NSUcgaQYAyljJoKiyEB7Rtkj1AZzLiLEy599wsbfMcaYBHdmfxJMxyo

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Vereadores de Manaus deram Parecer Favorável ao PL que Estabelece Prioridade para a Pessoa com Lúpus na Rede Pública Municipal de Saúde

Pessoas que sofrem com Lúpus podem ter atendimento prioritário em hospitais, ambulatórios e unidades de saúde

Por Câmara Municipal de Manaus

Os vereadores deram parecer favorável ao Projeto de Lei Nº 0021/20213, de autoria da vereadora Yomara Lins (PRTB), que estabelece a prioridade para a pessoa com lúpus, no atendimento de urgência e emergência, marcação de consultas eletivas e exames no âmbito da rede pública municipal de saúde. A votação foi realizada na sessão ordinária desta segunda-feira, (27/03), e recebeu aprovação dos parlamentares que segue agora para a 3º Comissão de Finanças, Economia e Orçamento da Câmara de Municipal de Manaus.

No Brasil, as estimativas indicam que existam cerca de 65 mil pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres. Acredita-se assim que uma a cada 1,7 mil mulheres no Brasil tenha a doença. Uma doença autoimune é uma condição que ocorre quando o sistema imunológico ataca e destrói tecidos saudáveis do corpo por engano.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES ou simplesmente Lúpus) é uma doença inflamatória crônica, de origem autoimune, que pode afetar diversos órgãos provocando dores, fraqueza e lesões na pele por todo o corpo. Dependendo do organismo, o Lúpus se desenvolve de forma gradual (meses) ou mais rapidamente (semanas).

“É uma doença que debilita muito os pacientes porque ela é sistêmica. Esse Projeto de Lei visa dar prioridade para essas pessoas, haja vista que elas precisam de um atendimento multidisciplinar com várias especialistas, os sintomas mais comuns dessa doença, são manchas na pele e dores articulares, com ou sem inchaço, envolvendo as juntas das mãos, punhos, joelhos e pés, de forma intensa, bastante dolorosa e intermitente, com períodos de melhora e piora”, afirmou a parlamentar.

Caso a medida seja sancionada, será considerado portador de Lúpus o paciente que tiver condição atestada por um médico especialista (reumatologia) da rede pública ou conveniada ao SUS e carteira da associação.

Em decorrência aos sintomas semelhantes, como dor e a fadiga, não é rara a associação entre lúpus e fibromialgia em uma pessoa. Por isso, a alteração proposta visa proporcionar melhores condições à saúde dessas pessoas, para que assim possam estar menos expostos às circunstâncias que agravam a situação de dor e complicações ocasionadas por essa doença debilitantes e, em alguns casos, incapacitantes.

O projeto fica estabelecido no município de Manaus a prioridade para pacientes com Lúpus em atendimentos de urgência, emergência, marcação de consultas e realização de exames no âmbito da rede pública municipal de saúde.

No ato da marcação ou atendimento o paciente deverá ter em mãos o diagnóstico ou teste de anticorpos, como o anti-Sm e anti-DNA, nos quais se incluem, dentre outros, os anticorpos anti-dsDNA (DNA nativo ou de dupla hélice), anti-Sm e antiproteína P ribossomal encontrados exclusivamente no lúpus eritematoso sistêmico – LES

Fica estabelecida ainda a preferência de pacientes com suspeita de possuir a doença na marcação de consultas eletivas com especialista em reumatologia, bem como para realização de exames, para fins de comprovação do diagnóstico.

Para fins de comprovação, no ato de marcação para consulta e/ou exame o paciente deverá apresentar laudo que confirme o diagnóstico ou a necessidade de confirmação do diagnóstico.

Texto e foto: Assessoria de Comunicação da vereadora

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#CâmaraMunicipalDeManaus 

#PL0021de20213

#LúpusProjetoDeLei 📝

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Calendário Vacinal contra a Covid-19 - Cronograma para Pessoas Imunossuprimidas

Calendário Vacinal contra a Covid-19 💉

Confira o cronograma para Pessoas Imunossuprimidas

💉A imunização contra a Covid-19 para pessoas imunocomprometidas estabelece três doses do esquema primário.

Por @Governo do Estado de São Paulo

⚠️ O esquema vacinal completo e as doses de reforço deste público são indispensáveis para evitar complicações, internações e óbitos.

👉 Confira o calendário.

Pessoas que iniciaram esquema vacinal com Coronavac, Pfizer, Astrazeneca

12 a 17 anos

Intervalo de 4 meses

1° dose esquema primário

2° dose esquema primário +

3° dose do esquema primário

1° dose de reforço

= 4 doses

18 anos ou Mais

Intervalo de 4 meses 

1° dose esquema primário

2° dose esquema + 3° dose esquema primário

1° dose de reforço

2° dose de reforço

= 5 doses 

 

Pessoas que iniciaram o Calendário Vacinal com Janssen (a partir de fev/2023)

18 anos ou mais

Intervalo de 4 meses

1° dose esquema primário

2° dose esquema primário

3° dose do esquema primário

1° dose de reforço

2° dose de reforço 

Pfizer Bivalente

Imunocomprometidos com 12 anos ou mais após 4 meses do esquema vacinal. 

Serão considerados como imunossuprimidos, indivíduos que apresentem:

I - Imunodeficiência primária grave

II - Quimioterapia para câncer

III - Transplantados de órgão sólido ou de células tronco hematopoiéticas 

(TCTH) em uso de drogas imunossupressoras

IV - Pessoas vivendo com HIV/Aids 

V - Uso de corticóides em doses ≥20 mg/dia de prednisona, ou equivalente, 

por ≥14 dias.

VI - Uso de drogas modificadoras da resposta imune - Metotrexato; 

Leflunomida; Micofenolato de mofetila; Azatiprina; Ciclofosfamida; 

Ciclosporina; Tacrolimus; 6-mercaptopurina; Biológicos em geral 

(infliximabe, etanercept, humira, adalimumabe, tocilizumabe, 

Canakinumabe, golimumabe, certolizumabe, abatacepte, Secukinumabe, 

ustekinumabe); Inibidores da JAK (Tofacitinibe, baracitinibe e 

Upadacitinibe) 

VII-Auto inflamatórias, doenças intestinais inflamatórias

VIII - Pacientes em terapia renal substitutiva (hemodiálise)

IX - Pacientes com doenças imunomediadas inflamatórias crônicas

#PacientesDeLúpus 🦋

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Reumatismo pela Síndrome ASIA: Implantes de Silicone são a causa principal? Retirar implantes resolve?

Reumatismo pela síndrome ASIA: implantes de silicone são a causa principal? Retirar implantes resolve?

Por Dr Carlos Von Mühlen 

Hoje - Live 16/março, às 21hs

Direto do Canal do YouTube do Dr Von Mühlen : https://youtube.com/live/oVb2t-w4ibA

Tópicos

1. O que é a síndrome ASIA (Síndrome Autoimune/Autoinflamatória Induzida por Adjuvantes)

a. Conceito de adjuvantes

b. Sintomas

c. Causas

2. Implantes de silicone e reumatismos

a. Tipos de implantes

b. Efeitos no sistema imune

c. Efeito nocebo

d. Implantes causam reumatismo?

e. Retirar (explantar) implantes cura o reumatismo?

3. Pessoas com doença autoimune podem fazer implantes de silicone?

A Dra. Emilia Inoue Sato é Profa. Titular de Reumatologia no Departamento de Medicina da Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo.

@drvonmuhlen

Médico Reumatologista e Patologista Clínico 

O canal trás informações sobre Artrite, Espondilite, Lúpus, Artrose e outras doenças reumáticas.

#Live

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Sessão Solene Câmara Legislativa do Distrito Federal - Lançamento da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras

Bora Participar!

Lançamento da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras

🦋 #LúpusDoençaRara 🦋 #PacientesDeLúpus ,  #PacientesComDoençasRaras , necessitam de atendimento especializado e de urgência dentro dos Prontos Socorros dos Hospitais de Referência. 🏥🩺

Câmara Legislativa do Distrito Federal  Convidamos a todos para participarem do lançamento da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras.

Que dia? 🤔
Hoje, Agora, 10 de março 😁

Que horas? 🤔
às 19H

Plenário Câmara Legislativa do Distrito Federal.

Para você que mora em outro estado, acompanhem através dos links abaixo:

TV Câmara Distrital
https://www.youtube.com/live/S6l0DlBNmXo?feature=share

https://www.cl.df.gov.br/web/tv-camara-distrital

https://www.instagram.com/p/Cpleyy8uWaz/?igshid=MDJmNzVkMjY=

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Uso de Máscara no Transporte Público não será mais Obrigatório na Capital

⚠️ 😷 Não será mais obrigatório o uso de máscaras nos meio de transporte público da capital, como em ônibus e nas estações do Metrô, por exemplo.

Por Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo

A medida, que recomenda a utilização para grupos de risco específicos, passa a valer a partir da publica

ção no Diário Oficial do Estado, prevista para ocorrer nesta sexta-feira (3).

A recomendação é que pessoas com mais de 65 anos de idade, imunossuprimidas, com comorbidades e aquelas que apresentarem sintomas respiratórios continuem utilizando a máscara de proteção, cobrindo nariz e boca.

O uso segue obrigatório em unidades de saúde públicas, filantrópicas e privadas.

Para mais informações, acesse o nosso site: shorturl.at/jpDER

#SaudePrefSP 

#UsoDeMáscaras #Covid19 #GrupoDeRisco 

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Dia Mundial das Doenças Raras Portaria nº 199/2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras é uma data oficial da campanha de sensibilização para as doenças raras que acontece no último dia de fevereiro de cada ano para conscientizar o público em geral e os tomadores de decisão sobre o impacto desses agravos na vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores.

Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

No Brasil, o Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

Objetivos da Política:

Art. 4º A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.

Art. 5º São objetivos específicos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras:

I – garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, com consequente redução da morbidade e mortalidade;

II – estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção do SUS;

III – proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doença rara na Rede de Atenção à Saúde (RAS);

IV – ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras na RAS;

V – garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis, conforme suas necessidades; e

VI – qualificar a atenção às pessoas com doenças raras.

Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou virais, causas alérgicas e ambientais ou são degenerativas e proliferativas;

– 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;

– para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;

– estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;

– para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;

– a maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade;

– 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;

– 75% ocorrem em crianças e jovens;

– 2% tem tratamento com medicamentos órfãos, capazes de interferir na progressão da doença.

Obs.: “Medicamentos órfãos” são aqueles destinados ao diagnóstico, prevenção ou tratamento de doenças ou distúrbios com risco de vida, muito graves ou raros. Esses medicamentos são chamados de “órfãos” porque, em condições normais de mercado, a indústria farmacêutica tem pouco interesse em desenvolvê-los e comercializá-los por serem destinados a apenas um pequeno número de pacientes

Saiba quais são algumas das doenças consideradas raras:

– Artrite reativa;

– Deficiência de hormônio do crescimento 

– Dermatomiosite e polimiosite;

– Diabetes insípido;

– Doença de Crohn;

– Doença falciforme;

– Doença de Gaucher;

– Doença de Huntington;

– Epidermólise bolhosa;

– Esclerose lateral amiotrófica;

– Esclerose múltipla;

– Espondilite anquilosante;

– Fibrose cística;

– Hepatite autoimune;

– Hipertensão arterial pulmonar;

– Hipoparatireoidismo;

– Hipotireoidismo congênito;

– Insuficiência pancreática exócrina;

– Leucemia mielóide crônica (adultos);

– #LúpusEritematosoSistêmico

– Mieloma múltiplo;

– Púrpura trombocitopênica idiopática;

– Síndrome de Cushing;

– Síndrome de Guillain-Barré;

– Síndrome de Turner

#DiaMundialDasDoençasRaras

@Viva Bem Com Lúpus

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