segunda-feira, 11 de maio de 2015

Lúpus ganha Atenção do Congresso Nacional na campanha 10 de Maio Roxo

O Congresso Nacional ganhou iluminação roxa para chamar a atenção do brasiliense sobre o Lúpus, em solidariedade à campanha nacional da doença. O episódio ocorre na noite deste domingo (10/5), mesma data em que se comemora o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus. 

Representado mundialmente pelo roxo, o mal, que atinge cerca de 200 mil brasileiros, é autoimune e difícil de ser diagnosticado. O Lúpus Eritematoso Sistêmico pode atingir vários órgãos, incluindo o coração, a pele, os pulmões e os rins. Algumas pessoas, cuja predisposição genética está ligada com a doença, podem desenvolvê-la com mais facilidade, por causa de fatores hormonais e ambientais. 
http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/cidades/2015/05/10/interna_cidadesdf,482657/congresso-se-ilumina-de-roxo-em-solidariedade-ao-lupus.shtml

Vencem na vida os que a encaram
com permanente otimismo.
Vencem sempre os que sabem lutar, sem perderem a direção da vitória.
Vencem aqueles que começam a luta
pensando que, por mais árdua que seja,
ela os leva para o endereço que propuseram,
sem pensar em derrotas.
Vencem aqueles que não desanimam em fase
das dificuldades e para os quais os obstáculos
servem como degraus para a subida e para
a consecução do objetivo


Felicidade é o resultado dessa tentativa. 
Ame acima de tudo. 
Ame a tudo e a todos. 
Deles depende a felicidade completa...
Descubra aquilo de bom dentro de você. 
Procure acima de tudo ser gente...


sexta-feira, 8 de maio de 2015

Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus 10 de Maio

TRILHANDO NOVOS CAMINHOS ATRAVÉS DA INFORMAÇÃO E AUTOESTIMA
VENHA VER OS DIFERENTES OLHARES SOBRE A AUTOESTIMA, E CONTRIBUA COM O SEU OLHAR.
Evento: DIA INTERNACIONAL DE ATENÇÃO A PESSOA COM LÚPUS
Quando: 16 de maio de 2015 – das 8h30 às 12h00.
Onde: Rua Machado Bittencourt, 361 – Vila Clementino – São Paulo/SP
Inscrições: (11) 5574-6438 / 2528-3225 – Vagas Limitadas
FAÇA SUA INSCRIÇÃO!! 
Assuntos Relacionados
#LúpusTemqueterAtenção
#LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS ♡

quinta-feira, 7 de maio de 2015

Espaço Juliana Paes veste camisa contra o Lúpus Dia 10 de maio é o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus

Espaço Juliana Paes veste camisa contra o Lúpus
Dia 10 de maio é o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus, e, por isso, nesta sexta-feira (08) e no sábado (09), os salões do Espaço Juliana Paes com unidades na Barra da Tijuca (RJ), Angra do Reis (RJ), Volta Redonda (RJ), Niterói (RJ) e Alphaville (SP), vestirão a camisa da campanha Lúpus – Uma Questão de Foco, que pretende sensibilizar a sociedade para a doença que atinge 200 mil brasileiros.
Nos dois dias, as primeiras clientes que toparem colorir as unhas da mão de roxo (cor universal do Lúpus), postando sua foto nas redes sociais fazendo o símbolo da campanha com as mãos, usando a hashtag #questaodefoco , não pagarão a unha. “O Lúpus é uma doença que atinge principalmente mulheres, e seus sintomas abalam bastante a vaidade feminina. Nada melhor do que engajar as pessoas em um salão de beleza”, diz Juliana. No Brasil, Astrid Fontenelle já declarou ter e, fora do país, Lady Gaga, Selena Gomez, Toni Braxton e Seal.

Angra dos Reis (RJ): Shopping Piratas | Lojas 209 e 210 | (24) 3365 3040
Alphaville (SP): Alameda Araguaia, 390 | Barueri – (11) 4208-7169
Barra da Tijuca (RJ): Av. Afonso A. de Mello Franco, 222, (21) 3936-7999
Niterói (RJ): Rua Miguel de Frias, 71, loja 2 | Icaraí – (21) 2610 6203
Volta Redonda (RJ): Rua 33, 132 | Vila Sta. Cecília  (24) 3343-1060
http://www.espacojulianapaes.com.br/espaco-juliana-paes-veste-camisa-contra-o-lupus/
#Lupusquestaodefoco
#LúpusTemqueterAtenção
#LúpusQueremosAtençãoaNossaSaúdeSUS ♡

quarta-feira, 6 de maio de 2015

Questão de Fé ♡

Acredite podemos vencer o Lúpus♡

Um novo tempo, um novo dia está nascendo pra você

Abra seus olhos, receba tudo, tudo que Deus tem pra você.♡

quinta-feira, 23 de abril de 2015

domingo, 5 de abril de 2015

ƸӜƷ Feliz Páscoa! ƸӜƷ

ƸӜƷ Feliz Páscoa! ƸӜƷ
Que nesta Páscoa nossa fé seja Revigorada pela certeza de que Cristo ressuscitou e está entre Nós. 
Não importa o dia ou o mês do ano em que você se encontre, importa sim, que no seu coração o espírito da Páscoa sempre se faça presente. 
E que você possa renovar sempre o seu amor com aqueles que necessitam de uma palavra de conforto nas horas difíceis. 
Que você se torne um farol de luz a iluminar o caminhe com seus irmãos ao encontro de Jesus!
Renova-me, Senhor Jesus
Já não quero ser igual
Renova-me, Senhor Jesus
Põe em mim teu coração
Porque tudo que há dentro de mim
Necessita ser mudado, Senhor
Porque tudo que há dentro do meu coração
Necessita mais de Ti

Renova-me, Senhor Jesus
Já não quero ser igual
Renova-me, Senhor Jesus
Põe em mim teu coração
Porque tudo que há dentro de mim
Necessita ser mudado, Senhor
Por que tudo que há dentro do meu coração
Necessita mais de Ti
Necessita mais de Ti
Necessita mais
De Ti

terça-feira, 31 de março de 2015

Lúpus Cadê o protetor Solar ?

Faça Valer os seus Direitos


LEI N. 10.215, DE 19 DE JANEIRO DE 1999
                              (Projeto de lei nº 604/96, do deputado Milton Flávio - PSDB)
 Dispõe sobre a Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico, e dá providências correlatas

O GOVERNADOR DO ESTADO DE SÃO PAULO:
Faço saber que a Assembléia Legislativa decreta e eu promulgo a seguinte lei:
Artigo 1.º - Fica instituída no Estado de São Paulo a "Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico".
Parágrafo único - A política estadual a que se refere o "caput" será desenvolvida de forma integrada e conjunta entre o Estado e Municípios, consoante as diretrizes estabelecidas pela Lei Complementar n. 791, de 9 de março de 1995 - Código de Saúde do Estado de São Paulo.
Artigo 2.º - A "Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico" compreende as seguintes ações, dentre outras:
- campanha de divulgação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico, tendo como principais metas:
a) elucidação sobre as características da moléstia e seus sintomas;
b) precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia;
c) tratamento médico adequado;
d) orientação e suporte familiar;
II - implantação, através dos órgãos competentes, de sistema de coleta de dados sobre os portadores da moléstia, visando a:
a) obtenção de elementos informadores sobre a população atingida pela moléstia;
b) detecção do índice de incidência da moléstia no Estado;
c) contribuição para o aprimoramento das pesquisas científicas do setor;
III - firmar convênios com outros órgãos públicos, entidades, associações e empresas de iniciativa privada, sempre que necessário, a fim de estabelecer trabalhos conjuntos acerca do L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico.
Artigo 3.º - O Estado, na forma estabelecida em lei, propiciará ao portador do L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico, o acesso a todo medicamento necessário ao controle da moléstia.
Parágrafo único - Para efeito do disposto no "caput", são considerados medicamentos os bloqueadores, filtros e protetores solares, cujo uso é imprescindível ao portador do L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico.
Artigo 4.º - O Poder Executivo regulamentará esta lei no prazo de 60 (sessenta) dias, a contar da data de sua publicação.
Artigo 5.º - As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Artigo 6.º - Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação.
Palácio dos Bandeirantes, 19 de janeiro de 1999.
MÁRIO COVAS
José da Silva Guedes
Secretário da Saúde
Fernando Leça
Secretário-Chefe da Casa Civil
Antonio Angarita
Secretário do Governo e Gestão Estratégica
Publicada na Assessoria Técnico-Legislativa, aos 19 de janeiro de 1999.



Aqui vc encontra a Relação de medicamentos Estrategicos que o Governo de SP disponibiliza 

RELAÇÃO DOS MEDICAMENTOS ESTRATÉGICOS


http://portal.saude.sp.gov.br/resources/ses/acoes/assistencia-farmaceutica/componente-estrategico-da-assistencia-farmaceutica/relacao_med_estrategicos_a.pdf
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Aqui você pode mandar sua solicitação para Secretaria de estado da saúde -SP

http://www.saude.sp.gov.br/fale-com-a-ses?template=fale-conosco

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Aqui você pode mandar a sua solicitação a Ouvidoria do SUS (Ministério da Saúde)

Aqui Ouvidoria do SUS
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Doenças autoimunes: Novas descobertas sobre lúpus e esclerose múltipla


Doenças autoimunes: Novas descobertas sobre lúpus e esclerose múltipla

Doenças autoimunes: O que a ciência tem revelado sobre elas

Saúde 22/04/2014 | Por Web_Saúde

Por Adriana Toledo | design Letícia Raposo | Ilustrações Bruno Algarve

Diante de incertezas e acasos, o ser humano tenta encontrar uma explicação para fatos à primeira vista inexplicáveis. E um deles é a existência de doenças autoimunes. Os cientistas ainda tateiam em busca de motivos pelos quais nossas próprias defesas passariam a encarar o organismo como um adversário em um campo de batalha.

A herança genética, é quase certo, tem parcela de culpa nesse desatino do sistema imunológico. Até aí, não há mesmo o que fazer.
O curioso é que muita gente, apesar da predisposição, passa a vida toda sem experimentar essa reação masoquista dos guardiões do corpo.
"Isso é o maior sinal de que fatores ambientais atuariam como estopins importantes para a autoagressão", opina o reumatologista Luis Eduardo Andrade, da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

Pesquisadores dos quatro cantos do globo querem decifrar quais seriam esses gatilhos. Um grupo do National Institute of Environmental Health Sciences, nos Estados Unidos, investigou o impacto dos raios ultravioleta do sol nos auto ataques do corpo.
Eles analisaram 380 pacientes diagnosticados com uma doença autoimune que acomete a pele, a dermatomiosite.
Colheram amostras de sangue e verificaram a presença de um anticorpo específico, associado à exposição excessiva ao sol.
"Confirmamos que a radiação altera o DNA das células cutâneas, o que aumenta, sobretudo nas mulheres, o risco de o organismo enxergá-las como estranhas, desencadeando o problema", revela Frederick Miller, o autor do estudo. 

Outra descoberta vem da Universidade da Califórnia, também nos Estados Unidos. Ali, os investigadores alteraram ratos, retirando de seus macrófagos — integrantes do sistema imune — uma proteína chamada TLR4.
Depois, alimentaram os animais com uma dieta gordurosa, até que atingissem a faixa do sobrepeso. Ao contrário das cobaias normais, as modificadas não apresentaram inflamações nem resistência à insulina — reações esperadas quando se engorda demais. Ou seja, seria a tal proteína que ativaria a resposta imune à gordura.
"Esse resultado é instigante, mas precisamos de mais estudos", diz a reumatologista Maria Helena Kiss, do Hospital Sírio-Libanês, em São Paulo.

Recentemente na Suíça, na última reunião da Liga Europeia contra o Reumatismo — mal também causado pelas defesas do corpo —, os especialistas identificaram outras faíscas que fariam o sistema imunológico pegar fogo. 
"Parece que o cigarro e o consumo excessivo de café são capazes de tirá-lo do prumo", revela a reumatologista Evelyn Goldenberg, da Unifesp. 
O estresse, as infecções sucessivas e até as pílulas anticoncepcionais completam a lista de suspeitos.

Quanto mais cedo forem detectados o reumatismo e outras encrencas autoimunes, menores os riscos de complicação grave. "Febre, sensação de fadiga, manchas avermelhadas na pele e dor nas articulações nunca devem ser subestimados", avisa Maria Helena Kiss. Infelizmente, ainda não existe uma cura definitiva para esses males. O que se consegue, com os recursos modernos, é minimizar seus estragos e proporcionar maior bem-estar. 
Conheça, a seguir, o que é possível fazer nas principais enfermidades provocadas pelo sistema imunológico.

Lúpus eritematoso sistêmico 
Entre todos os problemas autoimunes, é a disfunção mais temida porque, não raro, atinge órgãos vitais, como os rins, os pulmões, o cérebro e o coração, além da pele. 

"Acreditamos que a alta exposição aos raios ultravioleta e o uso de contraceptivos orais tornem o indivíduo mais suscetível ao lúpus", avisa a imunologista Myrtes Toledo Barros, do Hospital das Clínicas de São Paulo. 

Por isso, protetor solar nunca é demais. E por isso também mulheres com histórico familiar da doença devem fazer uso de anticoncepcionais de baixa dosagem.

A opção mais branda para contornar o lúpus são os anti-inflamatórios.
Para as crises mais intensas, são prescritos corticoides, que, embora sejam mais eficazes contra a inflamação, provocam efeitos colaterais como obesidade e diabete.

"Quando necessário, apelamos para drogas como o metotrexato e a cloroquina, que modulam a resposta imunológica, e para os imunossupressores, que, como o próprio nome sugere, reduzem a atividade do sistema de defesa", explica Myrtes Barros.
A questão é que esses últimos medicamentos baixam a guarda do organismo, deixando-o à mercê de infecções oportunistas.
Quando nada disso resolve, ainda é possível lançar mão de uma classe de remédios classificados como anticorpos monoclonais. "Eles agem em alvos específicos, reduzindo reações indesejáveis.
No caso do lúpus, o objetivo é bloquear o TNF-alfa, substância inflamatória produzida pelas células imunes", ensina Luis Eduardo Andrade. 

Artrite reumatoide 
Essa doença inflamatória crônica geralmente acomete as cartilagens e ossos das pequenas e médias articulações, como mãos e punhos. "Mais raramente, pode prejudicar outros órgãos, como os pulmões", alerta Evelyn Goldenberg. Outra forte razão para não negligenciar o problema acaba de ser discutida na Liga Europeia contra o Reumatismo. "Quando não controlada, a inflamação pode afetar as artérias, aumentando o risco de doença cardiovascular", conta Evelyn. 

Além dos anti-inflamatórios, dos corticoides e dos imunossupressores, os médicos têm observado excelentes resultados com as drogas biológicas infliximabe e etanercept , que impedem a ação nociva do TNF-alfa nas articulações. 

Tireoidite de hashimoto 
Aqui o alvo é a tireoide, glândula responsável por produzir hormônios fundamentais para o bom funcionamento do organismo.
"No caso, os linfócitos produzem anticorpos contra as células tireoidianas e as destroem aos poucos", explica o endocrinologista Filippo Pedrinola, de São Paulo.
"A vítima, então, começa a enfrentar ressecamento da pele e dos cabelos, depressão, fadiga, ganho de peso, constipação intestinal e, no caso das mulheres, alterações do ciclo menstrual", contínua. 
Hoje, o foco do tratamento não é conter a agressão à tireoide.
"O principal é fazer a reposição do hormônio levotiroxina, que ela deixa de produzir naturalmente", diz Pedrinola. 

Diabete tipo 1 
Ele ocorre quando os anticorpos se voltam contra as chamadas células beta do pâncreas, as responsáveis por fabricar insulina, aquele hormônio que converte açúcar em energia. 

"Sede e urina excessivas, mal-estar geral, perda de peso e fadiga são algumas manifestações do problema", lista Filippo Pedrinola. A única saída é a reposição de insulina sintética. 

"No futuro, a esperança é o implante de células do pâncreas no fígado do paciente, método que ainda está em fase experimental", antecipa. 

Psoríase 
As vítimas dessa doença são as proteínas das células da epiderme e da derme — duas camadas mais superficiais da pele. "A lesão se manifesta em forma de manchas vermelhas e descamativas, que normalmente acometem as áreas articulares, como joelho e cotovelo, e o couro cabeludo.
Para amenizar o incômodo, o metotrexato, os corticoides tópicos e imunossupressores costumam ser bastante utilizados.
Os bloqueadores de TNF-alfa também são uma opção interessante, já que essa substância inflamatória é característica da doença.
"Curiosamente, ao contrário do lúpus, o sol costuma ser benéfico no quadro de psoríase", afirma Maria Helena Kiss.

Doença celíaca 
"Em vez de mirar em um tecido do corpo, aqui o sistema imunológico descontrolado reage contra a gliadina, uma proteína presente no trigo, no centeio e na cevada", descreve Myrtes Barros. Ou seja, basta comer um pãozinho para que a intolerância dê as caras, levando a diarreia, vômito, mal-estar e, consequentemente, a anemia e lesão da mucosa intestinal.
O jeito é eliminar os causadores da reação do cardápio e optar por derivados de milho e mandioca.
Boa notícia: vacinas e medicamentos para controlar a sensibilidade no intestino estão sendo testados no exterior.

quarta-feira, 25 de março de 2015

quinta-feira, 19 de março de 2015

Participe pelo seus direitos- Pelo tratamento do lúpus- Agência Nacional de Saúde Suplementar nos Planos de Saúde

Participe 
para ter tratamento medicamentoso ambulatorial que ainda não são coberto pelos planos de saúde.

Pelo tratamento do lúpus

A Agência Nacional de Saúde Suplementar tem se reunido para definir que procedimentos e medicamentos estarão cobertos e disponíveis aos pacientes pelos planos de saúde a partir do ano que vem. 

A população pode participar desse processo por meio de consulta pública que deverá ser aberta após as reuniões internas. É por meio dessa pesquisa que serão oficializadas novas normas que beneficiarão milhares de pacientes. 

Nossa associação anapar está ciente do início da rodada de reuniões e já se mobiliza para que a ANS inclua outras doenças reumatológicas em seu rol.

No Brasil existem 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença reumatológica. Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, uma em cada 1.700 mulheres brasileiras é portadora de lúpus, doença cujo tratamento medicamentoso ambulatorial ainda não é coberto pelos planos. 

O lúpus eritematoso sistêmico é doença autoimune inflamatória, incurável, de evolução crônica e causa desconhecida. O tratamento necessita de acompanhamento regular, podendo causar eventos adversos, como redução das defesas do organismo e o consequente aumento do risco de infecções.

O conhecimento sobre a doença avançou muito nos últimos anos. 

Existem hoje medicamentos disponíveis que constituem uma alternativa aos tratamentos tradicionais. 

É importante que estes se tornem disponíveis para os pacientes que não tiveram boa resposta às drogas usadas há mais tempo. 

O atual rol de procedimentos já conta com a cobertura do tratamento de doenças como artrite reumatoide e psoríase, e entendemos que o lúpus já deveria ter sido incluído neste rol.

Qualquer pessoa pode entrar em contato com a ANS para fazer seus comentários e solicitações.

O tratamento adequado e o diagnóstico precoce são fundamentais. 

Outras informações pelo site www.anapar.org.br .

Você esta convidado a participar da 2ª. Reunião do GRAPE - LÚPUS - SP.


Público · Organizado por Superando O Lúpus

Se você tem Lúpus Eritematoso Sistêmico ou Discoide ou tem algum parente ou amigo que tenha, está convidado a participar da 2ª. Reunião do GRAPE - LÚPUS - SP.

Quando: 21 de março de 2015 "sábado agora" .
Horário: das 9h às 12h.

Onde: Rua Formosa 99 - Sindicato dos Comerciários
Ao lado da estação Anhangabaú do metrô.

Haverá palestra sobre o lúpus e atividades interativas entre os participantes.

Com a Dermatologista Dra. Mônica (UNIFESP).

Eu tenho lúpus e escolhi viver e ser feliz.
Eu tenho lúpus e isso não me faz diferente de ninguém.

Venham participar de uma manhã diferente conosco.
Aguardamos vocês...

Superando o Lúpus.