DPE/BA realizou Audiência Pública sobre assistência à saúde aos pacientes com Lúpus

DPE/BA realizou Audiência Pública sobre assistência à saúde aos pacientes com Lúpus

No dia 09/08/2018 

Por Amanda Santana - DRT/BA

Evento foi voltado às pessoas que possuem a doença e precisam do Sistema Único de Saúde para tratamento.

Uma doença autoimune, multisistêmica e caracterizada pela produção de auto anticorporpos, assim é o Lúpus. 

Pensando em um melhor debate sobre esta doença que abrange tantas pessoas, e que muitas vezes é invisível aos olhos dos órgãos superiores, a Defensoria Pública do Estado da Bahia – DPE/BA realizou uma audiência pública para abordar o caso.

Intitulada de Assistência à saúde aos pacientes de Lúpus no Estado da Bahia, a audiência aconteceu nesta quinta-feira, 09/08/18, no auditório da Escola Superior da Defensoria Pública da Bahia – ESDEP.

O subcoordenador da Especializada de Cível e Fazenda Pública, Gil Braga, comentou que os pacientes com Lúpus estão tendo dificuldades nas consultas do Sistema Único de Saúde – SUS, e esta é uma demanda que ainda precisa ser muito trabalhada.

“Eles têm um Movimento Social organizado chamado LOBA e resolvemos realizar esta atividade para fazer um grande debate na sociedade da importância da assistência à saúde para estes pacientes”, finalizou Gil Braga.

A presidente da 

Associação Lúpicos Organizados da Bahia – LOBA, 

Jacira de Souza Conceição,

explicou que a importância desta audiência pública é chamar atenção das autoridades em relação aos pacientes com Lúpus, que não têm condições de pagar um plano de saúde e colocar uma pauta de reivindicação sobre algumas necessidades.

Durante o evento, foram levantados e debatidos temas que precisam ser desdobrados e tratados pelas autoridades presentes, como 

gratuidade do transporte coletivo, 

a retirada do termo “portador” 

e inserção do termo “paciente”, 

um projeto de lei para instituir no Estado que é o Maio Roxo – 

mês que seria da conscientização sobre o Lúpus 

e já existe no âmbito municipal.

Também compuseram a mesa 

a diretora da 

Atenção Especializada da Secretaria de Estado da Saúde da Bahia – SESAB, 

Maria Alcina, 

os médicos reumatologistas, Jozélio Freire e 

Mittermayer Barreto, 

o médico nefrologista, 

Jose Cesar Batista Oliveira Filho, 

a representante da Etnia Pataxó de Santa Cruz de Cabrália 

e também 

paciente de Lúpus, 

Sirlene Cau Lopes, 

a representante do 

Conselho Regional de Medicina do Estado da Bahia – CREMEB, Teresa Maltez, 

e a representante da 

Diretoria Central de Regulação do Munícipio, 

Ana Laura.

LÚPUS

Durante a audiência pública, foi verificado que a doença é típica em jovens e mulheres, alcançando nove mulheres para cada homem. Genética, hormônio sexual e radiação solar são alguns dos fatores que podem desencadear a doença, que é diagnosticada através de exames laboratoriais.

Os principais sintomas do Lúpus consistem em fadiga, dores articulares, lesões no rosto, inflamação da pleura, entre outros. Além de remédios, alguns tratamentos podem auxiliar na doença, como Vitamina D3 e Vacinas. Por ser multisistêmica e produzir auto-anticorpos, efeitos como queda de cabelo, fragilidade nos rins e nas unhas, também podem ser acometidos pela doença.

http://defensoria.ba.def.br/arquivo/noticias/dpeba-realiza-audiencia-publica-sobre-assistencia-a-saude-aos-pacientes-com-lupus

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Anvisa Aprova genérico Sulfato de Hidroxicloroquina indicado para o tratamento de doenças como Lúpus, Artrite e Malária

MEDICAMENTO NOVO

Anvisa aprova mais um genérico inédito no país. 

O 

Sulfato de hidroxicloroquina 

é indicado para tratamento de diversas doenças, como artrite e malária.

Por: Ascom/Anvisa

Publicado: 10/08/2018

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) concedeu o registro a mais um genérico inédito no país. O medicamento é o Sulfato de hidroxicloroquina, indicado para o tratamento de reumatismo e doenças de pele. Além de ampliar o acesso da população a uma nova opção terapêutica, o produto reduz o custo do tratamento, uma vez que os produtos genéricos são, no mínimo, 35% mais baratos do que os de marca.

De acordo com o fabricante, podem fazer uso do medicamento pacientes portadores de artrite reumatoide (inflamação crônica das articulações), artrite reumatoide juvenil (em crianças) e malária (em casos de crises agudas e tratamento supressivo). Também há indicação de uso para o tratamento de pessoas com lúpus eritematoso (sistêmico e discoide) e problemas de pele provocadas ou agravadas pela luz solar.

O medicamento foi registrado pela empresa EMS S/A. A publicação do registro no Diário Oficial da União ocorreu no dia 06/08.

Leia abaixo informações sobre as principais doenças que podem ser tratadas com o Sulfato de hidroxicloroquina.💊 📒 👇 😉

Malária*
A malária é uma doença infecciosa febril aguda, causada por protozoários transmitidos pela fêmea infectada do mosquitoAnopheles. A cura é possível se a doença for tratada em tempo oportuno e de forma adequada. Contudo, a malária pode evoluir para forma grave e para óbito.

Os sintomas são febre alta, calafrios, tremores, sudorese e dor de cabeça, que podem ocorrer de forma cíclica. Muitas pessoas, antes de apresentarem estas manifestações mais características, sentem náuseas, vômitos, cansaço e falta de apetite.

No Brasil, a maioria dos casos de malária se concentra na região Amazônica, nos estados do Acre, Amapá, Amazonas, Maranhão, Mato Grosso, Pará, Rondônia, Roraima e Tocantins.

Artrite reumatoide (AR)**
Doença inflamatória crônica que pode afetar várias articulações. A causa é desconhecida e acomete as mulheres duas vezes mais do que os homens. Inicia-se geralmente entre 30 e 40 anos e sua incidência aumenta com a idade.

Os sintomas mais comuns são dor, edema, calor e vermelhidão, em qualquer articulação do corpo, sobretudo mãos e punhos. O comprometimento da coluna lombar e dorsal é raro, mas a cervical é frequentemente envolvida.

Artrite reumatoide juvenil
Também conhecida como artrite idiopática juvenil, é uma doença inflamatória crônica que acomete as articulações e outros órgãos, como a pele, os olhos e o coração. A principal manifestação clínica é a artrite, caracterizada por dor, aumento de volume e de temperatura de uma ou mais articulações. Cabe ressaltar que em algumas crianças a dor é mínima, ou até mesmo inexistente.

A incidência da artrite idiopática juvenil é desconhecida no Brasil, mas dados provenientes de países da América do Norte e da Europa indicam que cerca de 0,1 a 1 em cada 1.000 crianças tem essa doença.

Lúpus**
O lúpus eritematoso sistêmico (LES ou apenas lúpus) é uma doença inflamatória crônica, de origem autoimune, cujos sintomas podem surgir em diversos órgãos de forma lenta e progressiva (meses) ou mais rapidamente (semanas), em fases de atividade e de remissão (diminuição dos sintomas).

São reconhecidos dois tipos principais de lúpus. Um deles é o cutâneo, que se manifesta apenas com manchas na pele. O outro tipo conhecido é o sistêmico, no qual um ou mais órgãos internos são acometidos.

A doença pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, porém as mulheres são muito mais acometidas. Ocorre principalmente entre 20 e 45 anos, sendo um pouco mais frequente em pessoas mestiças e nos afrodescendentes. Não há números exatos para o Brasil, mas estimativas indicam que existam cerca de 65.000 pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres.

*Informações do Ministério da Saúde

**Informações da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR)

  http://bit.ly/2N1WfHH

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1594049770704704&id=1115316978577988
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#AnvisaOsPacientesDeLúpuseDeArtriteAgradecemosPelaAprovação 😉
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1º Encontro de Pacientes Reumáticos do Cone Sul - RS (GRUPAL e ALUREU VALE DOS SINOS) - XXI Jornada do Cone Sul

Começa nesta quinta-feira, 16 de agosto, em Gramado, RS, a XXI Jornada do Cone Sul e a 46ª. Jornada Gaúcha de Reumatologia, com participação de palestrantes nacionais e internacionais. 

Na programação, também o 

I Encontro de Pacientes Reumáticos do Rio Grande do Sul.
08h30 às 17h00  - 
1º Encontro de Pacientes Reumáticos do Cone Sul - RS (GRUPAL e ALUREU VALE DOS SINOS)
Sala Hortênsia

O Congresso, que acontece até 18 de agosto, é realizado pela Sociedade de Reumatologia do Rio Grande do Sul e SBR, com participação também das Sociedades Regionais do Paraná e Santa Catarina.  Conheça a programação e outros detalhes em 💻👇
http://eventus.com.br/conesul2018/programacao/encontro-pacientes.html

Venha participar do 

1º Encontro de pacientes reumáticos do Cone Sul - RS! 

Por Alureu dos Sinos Instituição

Será um dia repleto de informações e aprendizado sobre assuntos como artrite reumatoide, fibromialgia, medicamentos biológicos, espiritualidade.

Confira e faça sua inscrição!

💻 👇

https://www.facebook.com/events/513467022427216/?ti=cl

 

Por Sympla 👇

1º ENCONTRO DE PACIENTES REUMÁTICOS DO CONE SUL -RS

Hotel Master Premium Gramado RS - Gramado, RS

16 de agosto de 2018, 

08h30-17h

Descrição do evento
O Grupo de Apoio ao Paciente Artrítico de Porto Alegre "Grupal" e Associação de Lúpus e outras Doenças Reumáticas do Vale do Sinos "Alureu Sinos", com o apoio da Sociedade de Reumatologia do Rio Grande do Sul, convidam aos pacientes reumáticos gaúchos para essa atividade socioeducativa, que acontecerá durante a 21º Jornada Cone Sul de Reumatologia, na cidade de Gramado.

Confira a programação:

08:30 h. Abertura

9:15 h. Entendendo a Artrite Reumatoide - Claiton Brenol

10 h. Medicamentos biológicos - Dr. Ricardo Xavier

11 h. Espiritualidade - Dra.Tatiana F. Tourinho

11:45 h. Mesa redonda

12:00 h. Almoço

13:15 h. Secretaria Municipal de Saúde Gramado - Altemir João Teixeira

13:30 h. Secretaria Estadual de Saúde - Simone Amaral

14 h. Entendendo a Artrite Psoriásica - Dra. Penelope Palominos

14:45 h. Entendendo a Espondilite Anquilosante - Dr. Charles Kohem

15:30 h. Cofee Break

16:15 h. Fibromialgia: Dor invisível, entendendo os aspectos psicológicos - Dra. Marcia Inez Luconi

17:00 h. Encerramento

Sobre o produtor

Grupal e Alureu Sinos

Evento realizado pelas associações de pacientes: -Grupo de Apoio ao Paciente Artrítico de Porto Alegre (Grupal) -

Associação de Lúpus e outras Doenças Reumáticas do Vale do Sinos (Alureu Sinos) 

Com o apoio da Sociedade de Reumatologia do Rio Grande do Sul.

https://www.sympla.com.br/1-encontro-de-pacientes-reumaticos-do-cone-sul--rs__336273

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Encontro Nacional para Pacientes Reumáticos e familiares SBR

O Encontro Nacional para Pacientes Reumáticos e Familiares ocorrerá no 

Hotel Flórida 

em 3 de setembro de 2018, 

e faz parte da programação oficial do SBR 2018. 

O Programa foi cuidadosamente elaborado com base em uma pesquisa prévia sobre quais seriam os assuntos de interesse dos portadores de doenças reumáticas e familiares. 

Esse conteúdo será abordado durante todo o dia, por profissionais de alto nível e também por pacientes, em um ambiente que favorecerá a interação e o debate. 

Temas polêmicos e atuais como tratamentos não convencionais à luz da ciência, dispensação de medicamentos, gestação e doenças autoimunes, dietas anti-inflamatórias e vacinação estarão incluídos. 

Alinhado também à vertente atual do processo de cuidado, ocorrerão conversas sobre auxílio do estilo de vida como adjuvante terapêutico e também uma palestra motivacional ao final com o ator Marcio Libar, 

que abordará a aceitação das imperfeições e o autoconhecimento.

Para realizar sua inscrição gratuita no 

“Encontro Nacional para Pacientes Reumáticos e Familiares”, 

acesse o site 👇https://www.sbr2018.com/ficha-inscricao-on-line/ 

e clique em 

“Cadastrar”. 

Selecione a categoria 

“Somente Encontro Nacional para Pacientes Reumáticos e Familiares”, 

preencha os campos solicitados e clique em 

“Enviar”. 

Após realizada a inscrição, acesse o menu 

“Restrito”, 

clique em 

“Inscrição em Cursos”, selecione o 

“Encontro Nacional para Pacientes Reumáticos e Familiares” 

e clique em 

“Enviar”.

Pronto! Em minutos você receberá a confirmação de sua inscrição no e-mail cadastrado!

Programação📒

ABERTURA - 08:30 – 09:00 

**********

09:00 – 10:00
Mesa-redonda Multidisciplinar 1
Vacinação nas doenças reumáticas

Gravidez nas doenças reumáticas
Debate/perguntas
**********
10:00 – 10:30 –
Dispensação de medicamentos especiais
**********
10:30 – 11:30
INTERVALO
**********
11:30 – 12:30
Mesa-redonda Multidisciplinar 2
Nutrição – dietas antiinflamatórias

Fisioterapia – conservação articular
Debate/perguntas
**********
12:30 – 14:00
INTERVALO
**********
14:00 – 15:30
Mesa-redonda Multidisciplinar 3
Tratamentos alternativos à luz da ciência

Utilizando o estilo de vida como aliado ao tratamento das doenças autoimunes
Debate/perguntas
**********
15:30 – 16:00
INTERVALO
**********
16:00 – 17:00
Debate aberto:
Direitos dos pacientes reumáticos

17:00 – 17:30
Palestra motivacional

Local: Windsor Florida Hotel
Endereço: R. Ferreira Viana, 81 – Flamengo, Rio de Janeiro – RJ, 22210-040

https://www.sbr2018.com/programacao/congresso-de-pacientes/

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Transmissão ao Vivo 💻 Evento Audiência Pública intitulada de Assistência à Saúde aos Paciente de Lúpus no EstadoDaBahia.

Transmissão ao #vivo #evento 

#AudiênciaPública intitulada de #AssistênciaàSaúde aos #PacientesDeLúpus no #EstadoDaBahia.
#EscolaSuperiorSaSefensoriaPública #Bahia

O #Lúpus é uma #Doença #autoimune e que atinge milhares de pessoas no #Brasil. Diante disso, a #DefensoriaPública do Estado da Bahia – #DPE #BA  está fazendo uma audiência pública em atenção a assistência à saúde da pessoa com Lúpus
#LOBA🐺
#LúpicosOrganizadosDaBahia
O evento está sendo transmitido ao vivo pelo link: 

http://live.defensoria.ba.def.br

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Superando o Lúpus convida você para participar da palestra sobre o Lúpus com a Dermatologista Dra. Mônica Vasconcellos no GRAPE - SBD/SP

O GRAPE 

(Grupo de Apoio Permanente) Lúpus - SBD/SP 

É uma grande oportunidade de obter informações e tirar as dúvidas sobre o Lúpus, através de palestra realizada pela

Dermatologista 

Dra. Mônica Vasconcellos, 

e ainda participar da musicoterapia 

que nos ajuda a melhorar nossa qualidade de vida, através de sons e música.

GRAPE Lúpus - SBD/SP
A Associação Superando o Lúpus convida você para participar dessa palestra sobre Lúpus, a palestra é gratuita, basta fazer a sua inscrição.
Será realizada no Auditório da
Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD),
localizada na
Rua Machado Bittencourt,
n° 361 - Vila Clementino -SP/SP

Faça sua inscrição pelo telefone ☎📞(11) 5574-6438

📩 email: 👇
superandolupus@gmail.com

ou pelo 💻📲 Facebook 👇
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Página Facebook Superando o Lúpus👇
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🐺 #Lúpus, Buscar informações sobre a doença também faz parte do tratamento. 😉

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Convocação LOBA - Lúpicos Da Bahia agora é a hora de reivindicar os seus direitos de pacientes de Lúpus

LOBA Associação Lúpicos Organizados da Bahia.

Solicitamos as pessoas com Lúpus residentes em Salvador/BA e que estão sem assistência médica, sem pegar medicamentos e com algum outro problema com o INSS ou passe municipal, entrar em contato com a LOBA, para que possamos encaminhar para a Defensoria Pública do Estado da Bahia.

LOBA Associação Lúpicos Organizados da Bahia
A Defensoria Pública da Bahia realizará  no Dia 09/08/18 uma Audiência Pública intitulada de Assistência à Saúde aos pacientes de Lúpus, nessa audiência pública todos poderão acompanhar o que será discutido.
Precisamos nos unir para saber as suas necessidades para podermos cobrar dos órgãos públicos à devida atenção no tratamento e acompanhamento dos pacientes de Lúpus.

Faremos uma reunião para saber quais são as suas reivindicações. 👇
Próxima reunião da LOBA.
Dia 07 de Agosto 2018
Horas: 8:00
Rua Polêmica N° 821
Em cima da Loja REPARA BRISAS, em frente da Faculdade São Salvador (ACM).

Telefone Contato LOBA 🐺
☎📲 (71) 99211-5477

https://www.facebook.com/lobalupicosorganizadosdabahia/

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Defensoria Pública da Bahia realizará Audiência Pública intitulada de Assistência à Saúde aos pacientes de Lúpus

Defensoria Pública realiza Audiência Pública sobre Lúpus

Por Amanda Santana - DRT/BA 

O evento acontecerá na Escola Superior da Defensoria Pública

O lúpus é uma doença autoimune e que atinge milhares de pessoas no Brasil. Diante disso, a Defensoria Pública do Estado da Bahia – DPE/BA realizará uma Audiência Pública intitulada de Assistência à Saúde aos pacientes de Lúpus no Estado da Bahia.

O evento acontecerá por meio da Especializada de Cível e Fazenda Pública, no auditório da Escola Superior da Defensoria Pública – 

Esdep, no dia 9 de agosto, e será transmitido ao vivo pelo link: 👇

http://live.defensoria.ba.def.br.

Posteriormente, a Audiência será disponibilizada no youtube da Defensoria Pública: 
youtube.com/DefensoriaBahia

SERVIÇOS:

O Quê: Audiência Pública Assistência à Saúde aos pacientes de Lúpus no Estado da Bahia

Onde: Rua Pedro Lessa, 123, auditório da Escola Superior da Defensoria Pública – ESDEP

Quando: 9 de agosto de 2018

Horário: 13h30

Escola Superior da Defensoria Pública da Bahia |Rua Pedro Lessa, Nº 123, – Salvador/Ba– Tel (71) 3117-6918 

🎓 👇

http://defensoria.ba.def.br/arquivo/noticias/defensoria-publica-realiza-audiencia-publica-sobre-lupus

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LOBA realizará Palestras com: Dr Jozélio Freire de Carvalho & Convidados - Público alvo: Pacientes com Lúpus 🐺

A LOBA realizará um ciclo de Palestras com: Dr Jozélio Freire de Carvalho & Convidados. 

Público alvo:

Pacientes com Lúpus, profissionais da área de saúde e interessados. 

Convite

Terça-feira

Data: 24 de Julho de 2018

Horário 9:00 às 14:00 hs. 

Rua Da Polêmica n° 821 ACM. Salvador - BA 

 Em cima da loja Repara Brisas ao lado da 

Faculdade São Salvador.

Palestrantes:

Dr Jozélio Freire de Carvalho

Reumatologista 

Convidados

Dr André Oliveira Lopes Rodrigues

Nutricionista

Dra Chantel Gonçalves da Cruz

Fisioterapeuta/Terapias

Dra Danuza Antunes de Cordeiro

Nutricionista

Dr Jozélio Freire de Carvalho

👇

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2094434430631095&substory_index=0&id=265160100225213

LOBA Associação Lúpicos Organizados da Bahia

🐺👇

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#LOBA

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Lúpus nunca deixe que um diagnóstico paralise a sua vida.

Hoje o Dia foi para bater pernas 😆😊 e encontrar com as #Borboletinhas do #Ambulatório #Reumatologia #UNIFESP #HospitalSP com Iraildes Cardoso Dalva Maciel Matos e fazer visitinha surpresa para a nossa #Amiga Monica Wilma Lima😉

Pena que faltou a #Self com a #Dayane da recepção 😕 mas vamos deixar para o próximo encontro né meninas?😊
Por hoje já aprontamos muito. #DriblandoàSegurança😎 para fazer a visitinha do bem.
😂😂😂

#FoiMuitoBomEncontrarVcs😘

Nunca deixe que um diagnóstico paralise a sua vida.

Na verdade penso que ninguém está preparado para receber a notícia que terá que conviver com uma doença crônica auto-imune, para o resto da vida, mas a forma como cada um vai encarar a doença pode ser determinante para o resultado do tratamento. A qualidade de vida e o apoio, principalmente familiar, são decisivos para que o paciente encontre força e equilíbrio para não viver em função só da doença.
Quando recebi o meu diagnóstico de Lúpus eu não recebi esse noticia como se fosse uma sentença de morte e sim de alívio por ter conseguido receber o diagnóstico correto, foram anos em busca disso, saber o que realmente estava me atacando. Saber que eu tinha um Lobo mau 🐺 dentro de mim, não foi uma notícia agradável , mas na hora que recebi esse diagnóstico pensei, "graças a Deus, agora poderei combater o que está me atacando." 😊
Procurar levar a vida o mais próximo possível de uma vida dita como "normal" acho que esse é o segredo para combater qualquer doença.
Bom humor, pensar positivo, harmonia familiar e praticar atividades prazerosas podem ajudar a enfrentar o tratamento e aumentar a autoestima, primordial em todas as fases da vida, ainda mais em momentos de fragilidade.  Ter tranquilidade para fazer o tratamento acho que isso também ajudaria muito, mais isso é quase que impossível né meninas rsrs , pois muitas das vezes isso não acontece , as vezes se torna desgastante para nós pacientes ter que ficar correndo de um lado para o outro em busca de um bom tratamento, ter que ficar muitas das vezes brigando para conseguir exames eficaz, medicamentos que nos traga menos efeitos colaterais, ... , essa muitas das vezes é a vida de um paciente com doenças crônicas aqui no Brasil.

Então penso que mesmo nós tendo alguma limitação isso não pode nos impedir de aproveitar a vida, lembrando que sempre respeitando os nossos limites e tendo a responsabilidade com o nosso tratamento .

Pequenos momentos prazerosos como até mesmo bater papo com os amigos (as), fazer uma visita para alguém que gostamos isso nos faz um  bem danado.😊

#BoraLáAproveitaràVida😉
#LúpusNãoPodeSerUmaSentençaDeMorte
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#MeninasQueAdestramLobos🐺
#VivaBemComLúpus😊
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Lúpicos de Salvador BA venham participar do Aniversário da Associação Lúpicos Organizados da Bahia 🐺 LOBA

Convite LOBA

17 de Julho de 2018.

9:00 Horas

A Associação Lúpicos Organizados da Bahia estará completando 

14 anos de 

Existência e Resistência no dia 19 de Julho de 2018!

Para comemorar esta data, realizaremos um bate papo com alguns representantes de municípios baianos, responsáveis das 

secretarias municipais e SESAB, pacientes e convidados.

Contamos com a sua presença!

DIA 17/07/18 às 9:00hs

Endereço: Rua da Polêmica, N°821 

Avenida ACM Salvador -Bahia

Em cima da loja

👇 

Repara Brisas

Contato

(Jacira Conceição)

☎ 📲 71 99211-5477

PARTICIPEM!

CONTAREMOS COM A PRESENÇA DO NOSSO 

DIRETOR CIENTIFICO 

DR JOZÉLIO, 

E REPRESENTANTES DA SESAB PARA TIRAR ALGUMAS DÚVIDAS COM RELAÇÃO AO CADASTRAMENTO E ASSISTÊNCIA MÉDICA NO ESTADO.

NÃO DEIXEM DE PARTICIPAR DO NOSSO ENCONTRO DE CONFRATERNIZAÇÃO PELA PASSAGEM DOS 14 ANOS DA LOBA.

Associação Lúpicos Organizados da Bahia

🐺 (LOBA)

💻😉👇

https://www.facebook.com/lupicosdabahia

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🎉Parabéns aí🎉  #LOBA 🐺
#JaciraConceição
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#VivaBemComLúpus
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1. #LúpusLesLes

#LúpusLesLes #FacebookBrigaduuu #MeuBlogspotNãoéSPAM 😉

No mês de maio (#LúpusMaioRoxo) minhas publicações foram denunciadas como SPAM 😢

Provavelmente por algum desocupado (a) ou por alguém que se incomodava muito com as minhas publicações. Seja quem for que esteja fazendo isso penso eu que agora que o Facebook já começou a analisar as minhas publicações e está reativando aos poucos as publicações bloqueadas , penso que bem que agora o #Face poderia #Bloquear a pessoa que esteja fazendo isso né!😆 Acho que seria o mais justo, pois ela está usando de má fé😠 e com isso sobrecarregando o serviço de Suporte do Facebook. 😡

Peço aos Amigos e Seguidores do meu #Blog que quando verem alguma publicação que ao clicar aparecer como SPAM ou link malicioso que por gentileza, comunique ao Facebook que a publicação não é SPAM.

Obrigada a #Todos que estão me ajudando e que quando verem alguma publicação minha assim , que por favor , me marquem na publicação , ok 😉

#FacebookBrigaduuu

Mensagem do Suporte

Facebook 

Resposta 

👇 😊

Agradecemos novamente por nós informar sobre esta publicação.
Fizemos outra análise e constatamos que ela não viola nossos Padrões da Comunidade; por isso ela foi restaurada. Lamentamos o inconveniente e agradecemos o tempo dispensado em seu contato conosco para podermos corrigir isso.

#VivaBemComLúpus

#Blogger

#BlogspotLúpusLesLes

#LúpusLesLes 😉

Cobrar por melhorias para o nosso tratamento!

Compartilhar informações sobre o #Lúpus🐺  #DoençasAutoImunes #PesquisasCientíficas #EventosSobreLúpus ...

Cobrar por #PolíticasPúblicas

Esse é o meu objetivo. 😉✋💜

🎊Superando o Lúpus Encontro de julho do GRAPE Lúpus - SBD/SP esse mês terá o nossoArraial🎊 - Participe as inscrições é só até amanhã 😉

Não deixe de participar do encontro de julho do GRAPE Lúpus - SBD/SP esse mês terá o nosso Arraial.

Por Superando o Lúpus👇

Com grande prazer que convidamos você para participar do 

Arraial Julhinho de 2018 do GRAPE Lúpus - SBD/SP, 

no Dia 14 de Julho de 2018, 

das 9:00 às 12:00hs, 

no Auditório da 

Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), 

localizada na 

Rua Machado Bittencourt, 

n° 361 - Vila Clementino -SP/SP

Se quiser pode vir a caráter 😊 🎊 Convide seus familiares,

amigos ou cuidadores🎊

👪👵👴👦👧👨👭👩👬

Entrada Gratuita 😊

Inscrições até o dia 12 de Julho às 12:00 hs

Faça sua inscrição pelo telefone ☎📞(11) 5574-6438

📩👇 email: superandolupus@gmail.com

ou pelo 💻📲 Facebook 👇
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🐺 #Lúpus, Buscar informações sobre a doença também faz parte do tratamento. 😉
#Lúpicos bem informado tem mais adesão ao tratamento e melhor resposta no controle da doença.
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#LúpicosTambémTemQueTerLazer 😊

Pesquisa Clínica Unidade AACD LAR ESCOLA está avaliando novos tratamentos para pacientes com Lúpus, Artrite, Osteoartrose e Polimiosite

O Centro de Pesquisa Clínica, Unidade AACD LAR ESCOLA, está avaliando novos tratamentos para pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico, Artrite Reumatoide, Osteoartrose e Polimiosite, todos com a doença em atividade (persistência de sintomas), apesar do tratamento atual. 

Se você tem entre 18 e 70 anos e quer participar, entre em contato e cadastre-se de segunda a sexta-feira, das 

8h às 16h, 

pelo telefone ☎ 11 5904-8078, WhatsApp📲 11 997106430 ou 📩e-mail: landrade@aacd.org.br

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Leia a Matéria na íntegra clicando no link da AACD, o link está no
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Dep Mara Gabrilli junto com a Comissão Especial de Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB SP realizarão uma Audiência Pública sobre o acesso às órteses e próteses - Participe!

Audiência Pública sobre o acesso às órteses e próteses.

Participe! 🚩

👪 💺🔧 🔩 ⚙️ ♿

Para debater os entraves enfrentados pela população com deficiência, a deputada Mara Gabrilli, relatora da LBI, a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência 
(Lei nº 13.146, de 6 de julho de2015, http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm )
 e a Comissão Especial de Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB SP realizarão uma audiência pública na Sede Institucional da Ordem dos Advogados do Brasil.

Um dos objetivos da discussão é buscar soluções que aprimorem o sistema de dispensação de órteses e próteses no Brasil, além de tirar dúvidas da população, que muitas vezes não sabe os caminhos para acessar o serviço administrado pelo SUS.

😊 Anote aí: 📄

Audiência Pública - 

LBI e o acesso às órteses e próteses ♿⤵

Dia: segunda-feira (16/7)

⌚Horário: das 10h às 13h

Local: Sede Institucional da OAB SP – Rua Maria Paula, 35 – 3º andar

A fila de espera por uma cadeira de rodas no Brasil é um dos maiores problemas enfrentados hoje pelo brasileiro com deficiência. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), só no Brasil, cerca de 2 milhões de pessoas precisam de uma cadeira de rodas para se locomover, mas apenas 10% consegue ter acesso ao equipamento fornecido pelo Sistema Único de Saúde.

Em São Paulo, por exemplo, a média de espera para obter um equipamento fornecido pelo Sistema Único de Saúde é de cerca de dois anos, no entanto, em outros estados, esse tempo pode chegar até cinco anos.

“É muito complicado para uma criança aguardar anos para ter acesso a uma cadeira de rodas. Estar sem cadeira é o mesmo que estar sem escola, sem esporte, sem cultura, lazer… Você subtrai a criança de tudo! Esse é um dos motivos para que essa logística de dispensação aconteça de forma mais ágil, até porque a criança crescerá e a cadeira já não servirá mais quando o SUS a entregar. É prejuízo para os cofres públicos e, sobretudo, na vida de quem precisa do equipamento”, diz Mara.

De acordo com a Lei Brasileira de Inclusão, que este mês completa três anos de sanção, é assegurada à pessoa com deficiência a atenção integral à saúde em todos os níveis de complexidade, por intermédio do SUS, que deve garantir a oferta de órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção (capítulo III, art.18).

Para discutir o tema e esclarecer as dúvidas da população, foram convocadas as presenças:

Deputada Federal Mara Gabrilli

Relatora da Lei Brasileira da Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI)

Marcos Costa
Presidente da OAB SP

Marcelo Luiz Coelho CardosoPresidente da Comissão Especial de Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB SP

Débora KellyMinistério Público SP

Marco Antonio ZagoSecretário de Estado da Saúde

Wilson Polara 
Secretário Municipal de Saúde

Vitor Oliveira Relações governamentais da ABRIDEF – Associação Brasileira da Indústtria, Comércio e Serviços de Tecnologia Assistiva

SERVIÇO

Audiência Pública – A LBI e o acesso à órtese e prótese
Data: 16 de julho – segunda-feira
Horário: das 10h às 13h
Local: Sede Institucional da OAB SP – Rua Maria Paula, 35 – 3º andar

Realização: Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados | Deputada Mara Gabrilli – relatora da Lei Brasileira de Inclusão (LBI) e Comissão Especial de Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB SP

Apoio: Departamento de Cultura e Eventos da OAB SP

*Para obter mais informações e se inscrever para participar, acesse👉 https://bit.ly/2MQpGMz

😉👇
http://maragabrilli.com.br/deputada-mara-gabrilli-e-oab-de-sp-promovem-audiencia-publica-para-debater-o-acesso-a-orteses-e-proteses/

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