Novartis compromete-se a doar 130 milhões de doses de hidroxicloroquina para apoiar a resposta global à pandemia de COVID-19

Novartis compromete-se a doar medicamento para apoiar a resposta global à COVID-19

Novartis compromete-se a doar 130 milhões de doses de hidroxicloroquina para apoiar a resposta global à pandemia de COVID-19

Nosso compromisso de doar até 130 milhões de doses de hidroxicloroquina (HCQ) para apoiar a resposta global à pandemia de COVID-19, tem como objetivo garantir que o suprimento disponível esteja sendo usado para tratar os pacientes que mais precisam.

Estamos trabalhando com governos e autoridades de saúde, incluindo a OMS, para usar protocolos de tratamento padrão para pacientes hospitalizados, nos quais o hidroxicloroquina (HCQ) é administrado como parte de um regime terapêutico para evitar a deterioração de sua condição.

A distribuição da droga para outros países além dos EUA está sujeita à questões relacionadas à importação, exportação e registro. 

🇧🇷 No Brasil, permanecemos a disposição das autoridades para estudar possibilidades de colaboração, conforme suas necessidades e cenário regulatório local.
Um protocolo para um estudo clínico global prospectivo robusto que avaliará a eficácia e a segurança do HCQ em pacientes com COVID-19 está sendo desenhado pelo nosso time de desenvolvimento.

🗣 Ressaltamos que embora os resultados iniciais dos estudos da utilização de hidroxicloroquina (HCQ) em casos de COVID-19 tenham sido promissores, ainda não há nenhum tratamento aprovado disponível.

🗣 Não endossamos o uso de nenhum de nossos produtos fora das especificações de seus respectivos registros.
Qualquer início e interrupção de uso de medicamentos deve ser avaliado em conjunto com um profissional de saúde.

Leia a matéria completa aqui

👇

https://www.novartis.com.br/novartis-compromete-se-doar-medicamento-para-apoiar-resposta-global-covid-19

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#LúpusEuFaçoParteDoGrupoDeRisco! Ao ver uma pessoa com máscara não julgue, pois #EuFaçoParteDoGrupoDeRisco!😷

Ao ver uma pessoa com máscara não julgue, pois

#EuFaçoParteDoGrupoDeRisco!😷 #EuTenhoLúpus #EuTenhoUmaDoençaAutoImune

#EuTenhoUmaDoençaRara

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#NósNãoSomosPortadores, somos #PacientesDeLúpus, #LúpusNãoéContagioso, as vezes necessitamos do uso das #MáscarasCirurgicas para podermos nos proteger, usamos médicamentos que baixa a nossa imunidade, fazemos #Pulsoterapias, usamos médicamentos imunossupressores, Biológicos, medicamentos imunomoduladores como o uso da Cloroquina, Hidroxicloroquina, Sulfato de Hidroxicloroquina, (Reuquinol / Plaquinol), medicamentos que mexem com a estrutura do nosso organismo, com isso corremos mais riscos de termos mais infecções com facilidade e de termos comprometimentos com a nossa saúde, acho estranho que até uns dias atrás nós tinhamos sim que usar a máscara quando tivessemos que ir em áreas de riscos, não sei o que aconteceu para que os médicos, a #SociedadeBrasileiraDeReumatologia, ..., começarem a informar a sociedade que só usem máscaras quem estiver infectados e na real não é bem assim não, com isso muitos que não conhece essa doença #Lúpus ou que vê uma pessoa que tbm esteja em tratamento contra o câncer, pacientes transplantadas, terão a impressão que todos que usarem máscaras estarão infectados, isso não nos ajuda com esse tipo de informação, pois só quem já teve complicações devido essas doenças sabem o quanto ficamos mais sucetiveis as infecções, etc...
Então se vc me ver eu usando máscara se eu necessitar sair de casa, primeiro que eu só sairei se for de extrema necessidade e segundo eu usarei máscara sim, pois eu não sou advinha para saber quem de fato esteja ou não com o #Covid19, #Coronavírus.
Logo no começo desse surto do Coronavírus tive relatos de pacientes de Lúpus que tiveram que ir no pronto Socorro do hospital São Paulo #Unifesp e lá a paciente não pode ser atendida porque ela já é uma paciente de risco por ter uma doença Auto-imune, o atendente disse que lá no hospital não tinha a máscara e que ela teria que sair e comprar nas farmácias, mas nas farmácias tbm não tinha, com isso a paciente já debilitada por causa das complicações do Lúpus, ela mesma se automedicou, comprou um medicamento na farmácia tomou para poder coseguir ir embora, pois a mesma foi embora sem atendimento por não ter conseguido a máscara. Isso tudo aconteceu porque as pessoas que deveriam nos representar não deram as informações corretas para a população, pois só falaram que só deveriam usar a máscara quem tivesse com os sintomas gripais ou com o vírus do Coronavírus. 🤦‍♀️
Aqui segue o vídeo com as explicações sobre o uso da máscara. 👇

Então eu🙋‍♀️ como paciente Lúpica, eu não sou médica, não sou representante de nenhum órgão ou associação, não tenho os estudos que muitos pregam ter, mas eu como só tenho uma vida então se eu tiver que ir em lugar de riscos eu usarei a minha máscara sim e penso que de vez os nossos representantes falar que não é para usar a máscara, deveriam orientar a população o modo correto na utilização delas, de como usar corretamente e qual seria o modelo correto para podermos nos proteger.

Aqui está o vídeo do uso da máscara

👇 

Agora eu pergunto; como ficará as pessoas que se tiverem que ir para um pronto Socorro, como será que elas serão atendidas se por outro motivo sem ser pelo fato de estar com sintomas gripais como seremos atendidos se não tivermos usando a máscara?😷🤦‍♀️

Agora, vamos ser conscientes né, o uso da máscara só faz sentido se tivermos que nos expormos em lugares de riscos, façam as recomendações de sempre lavar as mãos e evitar de levar as mãos nos olhos, boca ou no nariz, não comprem máscaras para estoque, se for comprar só compre o básico como uma forma de precaução, pois nós sabemos que o Lúpus às vezes prega umas peças em nós, ok

#LúpusTemQueTerAtenção 

#LúpicosNecessitamDeProteção😷 

#LúpusTemQueTerTratamentoadequado 

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Anvisa NOVO CORONAVÍRUS - Esclarecimentos sobre Hidroxicloroquina e Cloroquina / Deixando o meu recadinho para eles 🗣Alerta 😳 Recolhimento do Reuquinol (Hidroxicloroquina) nas farmácias 💊😥

NOVO CORONAVÍRUS

Esclarecimentos sobre Hidroxicloroquina e Cloroquina

Não há estudos conclusivos que comprovam o uso desses medicamentos para o tratamento do novo coronavírus.

Por: Ascom/Anvisa

Publicado: 19/03/2020

Diante das notícias veiculadas sobre medicamentos que contêm hidroxicloroquina e cloroquina para o tratamento da Covid-19, a Anvisa esclarece que:

- esses medicamentos são registrados pela Agência para o tratamento da artrite, lúpus eritematoso, doenças fotossensíveis e malária;

- apesar de promissores, não existem estudos conclusivos que comprovam o uso desses medicamentos para o tratamento da Covid-19. Portanto, não há recomendação da Anvisa, no momento, para a sua utilização em pacientes infectados ou mesmo como forma de prevenção à contaminação pelo novo coronavírus; e

- a automedicação pode representar um grave risco à sua saúde.

Confira a 👉 nota técnica na íntegra.

Bula 👉 www.apsen.com.br › aberta2PDF
Resultados da Web
reuquinol - Apsen

REUQUINOL® é indicado para o tratamento de: - afecções reumáticas e dermatológicas ( reumatismo e problemas de pele)

🗣Alerta 😳 Recolhimento do Reuquinol (Hidroxicloroquina) nas farmácias 💊😥

APSEN / ANVISA / 

Governo do Brasil / Governo de São Paulo

Por 👱‍♀️📢 Sandra Stel
Atenção, com a divulgação sobre a possibilidade do medicamento Hidroxicloroquina na tentativa do combate contra o Coronavírus COVID-19 o nosso medicamento que é para tratar a malária, Artrite, Lúpus, doencas de pele, o nosso medicamento foi retirado das farmácias presidenciais e virtuais 💊🤦‍♀️😳😥😔

Fica aqui o alerta, nunca se automedique, todos medicamentos tem o seu lado benéfico mas tbm pode ter efeitos colaterais irreparáveis. Os estudos estão sendo com o nosso medicamento no intuito como forma de tratamento para quem já tem confirmação do vírus COVID-19 , então não adianta as pessoas quererem comprar ele para o uso de prevenção pois como eu disse todos medicamentos tem o seu lado bom ou não.  Agora os farmacêuticos tiveram a orientação de recolher todo o medicamento das prateleiras e com isso já está prejudicando os pacientes que dele necessitam. Se vc não tem indicações do Hidroxicloroquina, Cloroquina, Plaquinol, Sulfato de Hidroxicloroquina para estas doenças não comprem, nos pacientes de doenças Auto-imunes, doencas raras necessitarmos muito dele pois a indicação para nós pacientes de Lúpus, ..., é de uso contínuo.  Com essa mediada do recolhimento desses medicamentos corremos sérios riscos de termos compromentimentos com o nosso tratamento e com a nossa saúde. Sejam consciente pensem em quem realmente esteja necessitando. 🙏🙏😥

Enviando email para 📩
👇
APSEN - cientifico@apsen.com.br 📧
Centro de Atendimento ao Cliente
0800 16 5678 (Ligação gratuita)
infomed@apsen.com.br

ANVISA - Ouvidori@tende. 📧  ☎️ 08006429782 
👇
Bom Dia

Sou paciente de Lúpus, faço uso contínuo do Reuquinol (Hidroxicloroquina), tentei comprar esse medicamento e soube que mandaram recolher do mercado.
Gostaria de saber o porque desse recolhimento e porque vocês não notificaram a população e principalmente os pacientes que necessitam desse medicamento?🤔

Gostaria de saber como eu conseguirei manter o meu tratamento sendo que vocês recolheram tudo?🤔

Agora é a hora que nós pacientes de Lúpus mais precisamos desse medicamento, a falta dele pode comprometer todo o meu tratamento e dos demais pacientes.

Gostaria de ter um posicionamento de vocês a respeito disso.

Agradeço a atenção e aguardo resposta.

Sandra Stel🦋

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Trump anuncia pressa no uso de Hidroxicloroquina em pacientes da Covid-19 - Medicamento ja usado no Brasil para o tratamento da Malária, Artrite, Lúpus

Trump anuncia pressa no uso de hidroxicloroquina em pacientes da Covid-19

Por Veja 📕

O presidente dos Estados Unidos, Donald Trump, anunciou nesta quinta-feira, 19, maior celeridade da agência federal para Drogas e Alimentos (FDA) na aprovação de medicamentos para tratar pacientes da Covid-19, a doença causada pelo novo coronavírus. Um dos remédios mencionados por Trump é o hidroxicloroquina, usada na prevenção e tratamento de alguns tipos de malária.

Um estudo de cientistas chineses publicado no início do mês apontou que a droga mostrou ser eficaz em inibir o vírus em laboratório. Um primeiro teste em humanos, realizado na França, foi promissor: 70% dos infectados testaram negativo seis dias depois do início da medicação.

“Não vai matar ninguém”, declarou Trump, para em seguida enfatizar ser o medicamento “muito poderoso” e ter apontado “resultados prévios muito encorajadores”. “Será prescrito por médicos”, ressalvou.

Nos Estados Unidos, a epidemia escalou com rapidez desde o início deste mês. Nesta quinta-feira, cálculos do jornal The New York Times apontam que há 10.201 casos confirmados, em todos os 50 estados do país, e 149 mortes.

Trump afirmou que a droga estará disponível o mais rápido possível e que este e outros remédios podem ser adquiridos de outros países para conter a mortalidade causada pela epidemia. Até esta quinta-feira, a maior aposta da Casa Branca estava no desenvolvimento acelerado de vacinas – uma delas já começou a ser testada em humanos –, cuja comercialização não ocorrerá em prazo inferior a um ano.

O responsável pela FDA, Stephen Hahn, ao lado de Trump, afirmou que a hidroxicloroquina será amplamente testada para o tratamento da Covid-19. Mas enfatizou que tanto a FDA como outras agências continuarão a trabalhar em uma vacina.

No Brasil

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) não autoriza a adoção desse medicamento em casos de Covid-19. A agência registrou o uso do medicamento genérico sulfato de hidroxicloroquina em 2018, com a indicação para o tratamento de reumatismo e de doenças de pele. 

De acordo com o fabricante, a empresa EMS, podem fazer uso os pacientes de artrite reumatoide e os que estejam em casos de crises agudas e de tratamento supressivo de malária. 

Também pode ser adotado no tratamento de Lúpus Eritematoso e de e problemas de pele provocados ou agravados pela luz solar.

👇

https://veja.abril.com.br/mundo/trump-anuncia-pressa-no-uso-de-hidroxicloroquina-em-pacientes-da-covid-19/

#Veja

#HidroxicloroquinaEsperançaNoTratamentoDoCovid19

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Você sabe quando realmente deve fazer o uso de máscaras descartáveis?❓🤔 #PacientesComImunidadeBaixaTemQueSeProteger 😷

Secretaria Municipal de Saúde São Paulo

Você sabe quando realmente deve fazer o uso de máscaras descartáveis?❓🤔

Para tirar suas dúvidas, vamos de informação apurada com nossos especialistas da Vigilância em Saúde (Covisa). É sempre é bom lembrar que, principalmente quando assunto é saúde, não dá pra cair em fake news, né gente?

1º) O uso das máscaras descartáveis deve ser feito por pessoas com sintomas respiratórios como coriza, tosse e secreções respiratórias, evitando assim a transmissão de vírus para outras pessoas. Quem tem esses sintomas deve buscar o serviço de saúde para atendimento.

2º) O uso da máscara serve para bloquear gotículas e partículas que podem ser expelidas pela pessoa infectada. Por isso, somente quem tem vírus deve usá-las, beleza?

3º) Se você tiver de usar máscara, o ideal é que sejam as descartáveis, porque após o uso ela estará contaminada e não surtirá mais efeito. Elas devem ser trocadas sempre que estiverem sujas ou úmidas.

As máscaras jamais devem ser reutilizadas, pois podem aumentar o risco de contaminação para as pessoas próximas do doente.

Para prevenir Covid-19 e as demais doenças virais, você tem de usar bom senso e manter hábitos simples de higiene, como:

- Lavar as mãos com água e sabão, secando preferencialmente com papel toalha descartável, ou higienizá-las com soluções alcoólicas (por exemplo, álcool em gel);

- Usar lenços descartáveis, tampar a boca com lenços de papel ou o braço flexionado junto à boca e nariz ao tossir ou espirrar e evitar levar as mãos sujas ao rosto;

E fique atento a essa informação, que ela vale seu bolso também. Se você não tem os sintomas de tosse, espirro, não precisa comprar máscara para circular por aí. 

Usar máscara sem necessidade cria uma falsa sensação de segurança que pode te levar a negligenciar as outras medidas importantes como lavar corretamente as mãos e com frequência. 

Quer saber mais, clique no link abaixo:

http://bit.ly/2Vwladm 👈

https://www.facebook.com/188016291549024/posts/1090245787992732/

Por #SandraStel Paciente Lúpica 😷#FicaDica 

#GovernoDeSãoPaulo #PrefeituraSP

#MinistérioDaSaúde

Lúpus 🐺

É uma doença rara autoimune, ou seja, na qual o sistema imunológico reage contra as células da própria pessoa, causando danos que podem ser nos órgãos internos (rim, pulmão, coração, cérebro e articulações) ou somente na pele.

#PacientesDeLúpus com #ImunidadeBaixa e em uso de Imunossupressores, Biológicos, quimioterápicos, fazendo pulsoterapia, quimioterapia, tem que se proteger😷

#Máscara 😷 não é usada somente quando a pessoa esteja infectado e sim como uma forma de prevenção e proteção!

Pacientes com imunidade baixa usam  máscaras para poder se proteger, o tratamento medicamentoso as vezes faz com que o paciente fique mais suscetíveis a infecções. 

Portanto quando temos situação de riscos com a nossa saúde o uso da máscara é recomendo sim.

Usamos a máscara para nós nos protegermos e não porque estamos infectados. 

#LúpusNãoéContagioso.

#PacientesComBaixaImunidadeTemQueSeProteger😷

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#PacientesComCâncer

#PacientesTransplantados

#LúpusTemQueTerProteção

#LúpicosNecessitamDeProteção

#LúpicosSeProtejam

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#LúpusDoençaCrônica

#LúpusDoençaIncurável

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Mutirão nos Bairros leva Paraoficina Móvel para a região da Lapa ♿

Mutirão nos Bairros leva Paraoficina Móvel para a região da Lapa

Bairro receberá mais uma edição do evento com serviços municipais da cidade de São Paulo

A próxima edição do Mutirão nos Bairros acontece neste sábado, 14 de março, das 9h às 15h, na região da Lapa, à Rua Doze de Outubro com Rua Dr. Cincinato Pomponet. A ação contará com diversos serviços municipais, incluindo a Paraoficina Móvel, além de ações de zeladoria.

A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência (SMPED) estará presente no local, oferecendo orientações sobre vagas de trabalho para pessoas com deficiência, parceria com a Secretaria Municipal de Desenvolvimento Econômico e Trabalho (SMDET) por meio do Cate (Centro de Apoio ao Trabalho e Empreendedorismo), que realizam a seleção dos candidatos. Ainda, terá orientações sobre Bilhete Único Especial, Selos de Acessibilidade Digital e Arquitetônica, Programas de Estágio para Estudantes com Deficiência, Programa Cultura Inclusiva (atividades culturais acessíveis) e Central de Intermediação de Libras (CIL).

Outro serviço da SMPED presente no Mutirão é a Paraoficina Móvel, uma van customizada com equipamentos, máquinas, ferramentas, peças de reposição e material para fazer reparos em cadeiras de rodas, órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção como muletas, bengalas e andadores. Para mais informações, acesse: Paraoficina Móvel e confira todo o cronograma de atendimento mensal.

Durante o evento serão executadas atividades de zeladoria como capinação, varrição, pintura de guias, limpeza e reforma de bocas de lobo, entre outros serviços municipais.

Sobre o Mutirão:

O programa Mutirão nos Bairros tem como objetivo promover ações de zeladoria e levar os serviços oferecidos nos equipamentos da administração municipal para próximo daqueles que mais precisam.

https://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/pessoa_com_deficiencia/noticias/?p=294775&fbclid=IwAR3E_OzEUy9ggiUGVS6uBr3w2m3gVDZl8pGN2lOwkF7Fu42nV375Tq5iNYg

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Jornalista Beth Soares promove hoje um bate-papo para comemorar o Dia Internacional da Mulher, o encontro é gratuito e acontecerá na Cantina Di Lucca em Santos, autora do livro " O Lobo, O Urso é a cura" que mostra a luta da própria autora para derrotar o Lúpus

Jornalista santista promove bate-papo sobre literatura e empreendedorismo feminino

Encontro é gratuito e acontece hoje  segunda-feira (9/03/20), na 

Cantina Di Lucca

Por Vanessa Pimentel

Divulgação

👩‍🦱 Beth é autora dos livros 📖
"Até o Fim" e "O Lobo, O Urso e a Cura" 

Hoje segunda-feira (9), a jornalista e escritora santista Beth Soares promove um bate-papo para comemorar o Dia Internacional da Mulher.💃

O tema será
"Mulheres Empreendedoras e Literatura".

O encontro é gratuito e acontece na Cantina Di Lucca, em Santos, às 19h30.

O endereço
Rua Tolentino Filgueiras, 80, no Gonzaga.

Beth é autora dos livros "Até o Fim", onde ela e Jessika Nobre contam histórias de pessoas diagnosticadas com doenças incuráveis, e "O Lobo, O Urso e a Cura", que mostra a luta da própria autora para derrotar a Lúpus.

Ela mantém, ao lado do marido e também jornalista Marcus Vinicius, a editora Ateliê de Palavras, que conta com 13 títulos lançados, entre eles "Uma Estrela na Escuridão", sucesso de público. A obra conta a história de Andor Stern, o único brasileiro sobrevivente ao holocausto.

#DiárioDoLitoral

https://m.diariodolitoral.com.br/cotidiano/jornalista-santista-promove-bate-papo-sobre-literatura-e/132797/

O Lobo, o Urso e a Cura: crônicas de uma luta contra o Lúpus (Autores: Beth Soares e Marcus Vinicius Batista)

Código: 43K639E97

Uma crise de Lúpus  - Doença Autoimune - leva a autora a ficar internada 21 dias numa UTI. O marido dela, para aliviar a dor e a sensação de impotência diante de uma enfermidade sem cura, começa a escrever crônicas sobre o período de internação. De dentro do hospital, durante a quimioterapia, e depois, fazendo tratamento em casa, ela também passa a escrever sobre sua experiência.

Este livro reúne 35 textos do casal Beth Soares e Marcus Vinicius Batista, que contam o caminho para derrotar mais uma vez o Lúpus. Crônicas que exorcizam um caldeirão de sentimentos e comportamentos, do bom humor à raiva, do cansaço à tristeza, todos banhados pelo amor que injeta fôlego para levar o lobo à nocaute.

Sobre a loja

"O Ateliê de Palavras é uma editora de Santos, São Paulo, que nasceu com a missão de se comprometer com a letra viva. A partir do amor à Literatura e ao Jornalismo, o Ateliê de Palavras pretende ser um espaço para cuidar, com o capricho de um artesão, da produção de autores novos e mais experientes, trazendo à superfície suas ideias, suas reflexões, seus escritos. Nesta loja, buscamos compartilhá-los com todos que desejarem contribuir, de alguma maneira, com o nascimento e proliferação de boas obras."

Contato
Telefone: (13) 3040-0464
E-mail: editora@ateliedepalavras.com

Valor do livro R$ 30,00  🐺 🐻 
O Lobo, o Urso e a Cura, para comprar clique aqui 📖 👇
https://www.ateliedepalavras.com/olobooursoeacura

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Feliz Dia Internacional da Mulher! No dia Internacional da mulher o que queremos?

No dia Internacional da mulher o que queremos? 

Queremos as flores, mas também Queremos respeito, Queremos o chocolate, mas também Queremos zelo, elogios e cumplicidade. 💃

💃 SER MULHER é fácil?

Não !... 

Não é fácil não!

Nos desdobramos a todo instante
Cuidamos da casa, do trabalho,dos filhos,dos pais e daquele tal de amor...
E ainda tiramos um tempo para cuidarmos de nós
É...
Fazendo as unhas 💅
Pintando o cabelo 👩‍🦰
Passando aquele batom vermelho💄💋
Usando um salto 👠
Uma roupa bonita 👗
Aquele perfume marcante ... 🧴
Ahh...💬
É tanta coisa!

Só para agradar e encantar os que nos rodeiam!

Passamos por tantos apertos e discriminações
E ainda precisamos segurar as pontas com nossa delicadeza , sensibilidade ,coragem e paciência !
Sempre esbanjando aquela força e aquele sorriso, mesmo quando por dentro a nossa alma chora.

Quem disse que ser Mulher é fácil?
Não !...
Não é não!

Ser Mulher é sermos guerreiras a cada instante
e ao mesmo tempo continuamos sendo frágeis!
É tentarmos enxergar sempre aquela saída
quando tudo parece não ter mais sentido .
É lutarmos pela vida ,pela alegria ,pela paz ...
Mesmo quando muitas vezes, sofremos tantas decepções e traumas
É ter amor, carinho e respeito com a vida e com próximo
É ansiar por um eterno amanhecer, mesmo quando tudo perece escurecer.

Ser mulher é Divino
É um mistério infinito que nenhum ser humano até hoje conseguiu totalmente desvendar .

Por Paula Monteiro

#DiaInternacionalDaMulher🌷💃🦋

#LúpicasMulheresGuerreiras🧚‍♀️
#Borboletinhas 🦋
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#MulherVitoriosa

Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras Lúpus apesar de ser uma Doença Rara Nós somos muitos

Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras - último dia do mês de fevereiro

A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças.

"Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro nos anos bissextos, nos outros anos, é comemorada em 28 de fevereiro."

Fonte Senado

O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não tem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Abaixo, algumas das doenças consideradas raras:

- Acromegalia;
- Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
- Angioedema;
- Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
- Artrite reativa;
- Biotinidase;
- Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
- Dermatomiosite e polimiosite;
- Diabetes insípido;
- Distonias e espasmo hemifacial;
- Doença de Crohn;
- Doença falciforme;
- Doença de Gaucher;
- Doença de Huntington;
- Doença de Machado-Joseph;
- Doença de Paget – osteíte deformante;
- Doença de Wilson;
- Epidermólise bolhosa;
- Esclerose lateral amiotrófica;
- Esclerose múltipla;
- Espondilite ancilosante;
- Febre mediterrânea familiar;
- Fenilcetonúria;
- Fibrose cística;
- Filariose linfática;
- Hemoglobinúria paroxística noturna;
- Hepatite autoimune;
- Hiperplasia adrenal congênita;
- Hipertensão arterial pulmonar;
- Hipoparatireoidismo;
- Hipotireoidismo congênito;
- Ictioses hereditárias;
- Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
- Insuficiência adrenal congênita;
- Insuficiência pancreática exócrina;
- Leucemia mielóide crônica (adultos);
- Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
- Lúpus eritematoso sistêmico;
- Miastenia gravis;
- Mieloma múltiplo;
- Mucopolissacaridose tipo I;
- Mucopolissacaridose tipo II;
- Osteogênese imperfeita;
- Púrpura trombocitopênica idiopática;
- Sarcoma das partes moles;
- Síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua);
- Síndrome de Cushing;
- Síndrome de Guillain-Barré;
- Síndrome de Turner;
- Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
- Talassemias;
- Tumores neuroendócrinos (TNEs).

Fontes:

Associação Brasileira de Doenças Raras
Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças RarasDoenças Raras de A a ZEurordis: Doenças Raras EuropaInterfarmaMinistério da SaúdeSociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia

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Especialista recomenda medicamentos Antimalária contra Coronavírus Testes revelam que Fosfato de Cloroquina é eficaz

Especialista recomenda medicamentos antimalária contra coronavírus

Testes revelam que fosfato 

de cloroquina é eficaz

O líder de uma equipe de especialistas da autoridade sanitária chinesa recomendou o uso de medicamentos antimalária para tratar pessoas infectadas pelo novo coronavírus.

Zhong Nanshan disse a repórteres, nessa terça-feira (18), que testes clínicos revelam que o fosfato de cloroquina é eficaz.

Ele afirma que apesar de não ser um medicamento milagroso, pacientes que o tomaram tiveram teste negativo para o vírus em um período de 15 dias, sem efeitos colaterais graves.

Zhong também disse que o tratamento utilizando plasma sanguíneo de pacientes já curados é relativamente seguro e eficaz para aqueles em estado grave.

O governo chinês considera esse tratamento promissor e pede que as pessoas que receberem alta doem seu plasma.

*Emissora pública de televisão do Japão

http://agenciabrasil.ebc.com.br/internacional/noticia/2020-02/especialista-recomenda-medicamentos-antimalaria-contra-coronavirus

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Fosfato de Cloroquina

Medicamento usado no tratamento do Lúpus 😉  

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Cancelado ☹ 🌧 #BoraLáParticipar 🖐 29 de Fevereiro Dia Mundial das Doenças Raras, Piquenique dos Raros no Parque da Juventude em São Paulo

Informamos o *CANCELAMENTO* do _PiqueNique dos Raros_ em São Paulo 😥

Visando a segurança e conforto dos participantes, uma vez que as chuvas não nos dão uma trégua, achamos por bem cancelar o piquenique de *amanhã*.

Planejaremos algo melhor e contamos com o apoio e envolvimento de sempre.

#rarosentrenós

29/02/20 Dia Mundial das Doenças Raras 

— Piquenique dos Raros em São Paulo 

- às 10h no Parque da Juventude 

(Av. Cruzeiro do Sul, 2630 — Carandiru). 

Cada participante deve levar seu lanche (comida e bebida), talheres, almofada ou banquinho e toalha.

Realização: Papo Raros e Instituto Vidas Raras.

Informações para a imprensa:

Rosely Maria: (11) 97385-0347 – institutovidasraras@gmail.com

"Dia *29 de Fevereiro* é o Dia Internacional das Doenças Raras e nós temos que sair à rua pra mostrarmos que *SOMOS RAROS MAS NÃO SOMOS POUCOS*"

"Venha passar uma manhã diferente! 

Sua presença ajudará na conscientização da sociedade." 

Contamos com a sua presença 💞 🤜🏻🤛🏻

https://www.facebook.com/289751957844050/posts/1577914269027806/?substory_index=0

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#RarosEntreNós 💞
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"Vem aí o 10º encontro Todos Pelos Raros, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras"

29 de Fevereiro Dia Mundial das Doenças Raras 🖐

10° Encontro #TodosPelosRaros 

Com foco na conscientização e no diagnóstico precoce das doenças raras, a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência sedia o décimo encontro “Todos pelos Raros”, quinta-feira, 27, às 13h.

O evento é realizado pelo Instituto Vidas Raras e visa atualizar informações sobre o universo das doenças raras para o público envolvido com o tema.

Políticas públicas, legislação e novidades em tratamentos são os principais temas da discussão que acontecerá durante quatro horas de evento.

A ideia é promover um diálogo sobre as doenças raras para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e sociedade em geral.

As inscrições são gratuitas pelo link👉 https://www.sympla.com.br/10-encontro-todospelosraros__769754

SERVIÇO
Todos Pelos Raros
Data: 27 de fevereiro
Horário: 13h
Local: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência
Endereço: Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564 – Portão 10 – Barra Funda – SP

https://facebook.com/events/s/10%C2%BA-encontro-todospelosraros/841358529656577/?ti=cl

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#LúpicasDeLuto😭 Amiga Míriam Miranda Voe para os braços do nosso Eterno Pai 🦋 Descanse em paz 🦋

Amiga Miriam, receber essa triste e dolorosa notícia da sua partida não está sendo fácil para nós que conhecíamos vc.💔

Amiga Lúpica, Guerreira, que ao longo desses dias vinha travando uma dura batalha pela vida. O que nos deixa ainda mais triste é saber que tudo isso poderia ter sido evitado, saber que os nossos médicos não estão conseguindo reconhecer um AVC nos deixa ainda mais receosas. 😰

Lutar contra o Lúpus não é facil pois aínda hj é mistério na área da medicina, mas o AVC é propagado a todos os instantes pelas mídias, ... , passar  por 3 vezes em hospitais com sintomas de mãos, pernas dormentes, sensação de boca torta, forte dor de cabeça e relarar tudo isso e eles acharem que não é nada e mandar vc ir para casa, afff, isso nos causa até revolta, pois nós como pacientes leigos, quando alguém relata esses sintomas, nós já de cara suspeitamos de um possível AVC. 

Qual deveria ter sido a conduta dos médicos, sendo vc já uma paciente Lúpica?🤔 No mínimo o que deveriam ter feito era deixar vc internada para investigação do que de fato estaria acontecendo com vc,  mas infelizmente vc só teve esse atendimento quando o seu quadro já havia se agravado.😰 Ficar tentando atendimento adequado por diversas vezes não é facil!

Srs Professores Médicos, Srs Residentes👨‍⚕️👩‍⚕️, revejam a conduta dos nossos médicos, nós queremos atendimento preventivo, vcs sabendo o quanto um paciente com Lúpus pode ter diversos tipos de complicações quando não se tem um atendimento adequado, vcs deveriam serem os primeiros a olhar para nós com uma atenção especial.  Nós pacientes Lúpicos não queremos só tratar as sequelas, queremos tratamento preventivo!👩‍⚕️👨‍⚕️ #LúpusNãoTratadoCorretamentePodeMatar🤒 😭  

Agora só nos resta ficarmos indignados com esses descasos que vemos em relação a essa falta de um atendimento adequado, infelizmente estamos vendo isso acontecer rotineiramente com alguns pacientes. 😰

Como a vida nos pega de surpresa, em Dezembro nós lá no ambulatório da Unifesp, tiramos fotos com as nossas Amigas Borboletinhas, vc aparentemente bem aos nossos olhos e ja em Janeiro vc com este quadro de AVC, mal sabiamos que aquela minha visita à vc seria a última vez que eu iria conversar com vc 😭, mas graças a Deus eu junto com a sua Mãe e as suas outras 2 Amigas que tbm foram lá te visitar, fizemos uma oração no seu leito para que o nosso Bom Deus tomasse o controle de toda a situação e fizesse para vc o que fosse melhor. A nossa vontade era que vc se recuperasse e saisse desse leito perfeita, mas depois de mais 2 quadros de AVCH as  coisas ficaram mais complicado e Deus quis recolher vc para junto dele. 😭😭😭😭
Sei que no momento todos que te conhecia estão abalados, mas sei que só Deus poderá nos confortar. 😥
Aqui deixo os meus Sinceros Sentimentos a sua Mãe, que tbm foi uma guerreira,  estando junto de vc à todo o tempo e sofrendo, vendo todo o seu sofrimento em lutar para tentar sobreviver, isso para uma Mãe é muito doloroso 😰, tbm deixo os meus sentimentos a todos os seus Familiares, Amigos e ao seu Filho que agora em diante terá que seguir em frente sem vc. 💔 😭
🦋 Amiga foi um prazer ter te conhecido ao longo desses anos no nosso grupo Meninas que Adestram Lobos🐺, o que me conforta um pouco é que eu consegui te falar no dia em que eu fui te visitar o quanto vc era querida por nós. 🦋 💞
Agora o que me resta é despedir de vc pedindo ao Pai Eterno que te de um bom lugar junto dele.

Amiga vai com Deus. 🦋

 Descanse em paz, 

infelizmente o Lobo 🐺 

venceu mais uma vez 💔😭 💞 🦋

#MiriamMiranda #Luto #VaiComDeus #DescanseEmPaz🦋
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#LúpicasDeLuto😔😭
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