Está nascendo a Associação O Coração do Lobo 🐺 para atender os Lúpicos de Mogi das Cruzes SP

INSTITUTO O CORAÇÃO DO LOBO

#LúpicosDeSP #LúpicosDeMogiDasCruzes

 olhem só que notícia maravilhosa!

Agora vcs terão a #AssociaçãoOCoraçãoDoLobo🐺

Bom saber que em #MogiDasCruzes terá uma #Associação para poder representar os #LúpicosDeMogi. 😉

Fui citada em uma matéria feita pela Amiga @Alessandra e fiquei feliz que de alguma forma eu tenha sido inspiração para vc e o seu marido. Fico feliz tbm por vcs se disponibilizarem para abraçar a nossa causa, precisamos de Associações que corram atrás dos direitos dos #PacientesDeLúpus, essa doença ainda é pouca conhecida e é através de nós #pacientes e associações que cobramos dos nossos gestores da saúde e da classe política para que eles venham de fato dar o devido suporte que essa doença requer.

Necessitamos de políticas públicas para que essa doença seja tratada com todo o suporte que o paciente necessitar, para que não venham a ter os comprometimentos por não terem tido a devida atenção com o tratamento que essa doença requer. 

Espero que os Lúpicos de Mogi das Cruzes venham se associar ai na Associação o Coração do Lobo e que todos juntos busquem e cobrem por melhorias para o tratamento e atendimento dos pacientes de Lúpus.

Aos Presidentes da Associação #OCoraçãoDoLobo💜🐺, @AlessandraZiviane @RodrigodaSilvaRibeiro, desejo sucesso nessa nova jornada e espero que através do Rodrigo como presidente da associação e como #PacienteDeLúpus, que através dele outros Lúpicos venham tbm ajudar e a participar dessa associação, pois os homens por serem de menor incidência no diagnóstico do Lúpus quase não vemos a participação deles nas redes sociais e é de suma importância que eles tbm venham se expor para que possamos conhecer os seus relatos.

E a vc Alessandra, como parceira do seu marido e como presidente da associação te parabenizo por entrar nesta luta pelos Lúpicos de Mogi.

Sucesso ai para vcs e para nós pacientes de Lúpus, pois a Vitória de vcs tbm será a nossa Vitória. 😉

#InstitutoOCoraçãoDoLoboSucessoAi!💜 🐺 🦋 😉 👏👏👏👏

#Lúpus
#LúpusDoençaRara #LúpusDoençaAutoImune #LúpusDoençaCrônica
#DoençasRarasTemQueTerTratamentoAdequado
#10DeMaioDiaMundialDeAtençãoàPessoaComLúpus
#10deMaioDiaMundialDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreLúpus
#LúpusMaioRoxo
#LúpusTemQueTerPoliticasPúblicas
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#LúpusTemQueTerPrevenção
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpicosNecessitamDeMedicamentosDeAltoCusto
#LúpicosNecessitamDeMedicamentosDeUsoContinuo
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes

#VivaBemComLúpus
#BlogspotLúpusLesLes
#BloggerLúpusLesLes
#LúpusLesLes🦋

Aqui nasce o Coração do Lobo🐺

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Por Alessandra 

📃🖋 O coração do Lobo foi criado Novembro de 2017 logo após eu receber o diagnóstico de Lúpus Eritematoso Sistêmico do meu esposo. 

Mas o que é isso? que doença ou síndrome é essa? Foi a pergunta feita ao médico. 

A resposta foi pior que o diagnóstico, Lúpus ou Les é uma doença Autoimune. 

Tá, mas o que é uma doença autoimune? 

O que é Lúpus? 

É aquela doença que passa na série HOUSE, que tudo o que não sabe o que é, é Lúpus? 

A Resposta: rsrsrs, quase isso, ai sim, vieram as explicações: Vamos lá...

LÚPUS: A palavra "lúpus" vem do latim lupus, que significa "lobo". Refere-se à erupção cutânea que surge no rosto, semelhante a uma borboleta e que faz lembrar as marcas brancas no focinho de um lobo. Já "eritematoso" vem do grego e significa vermelho, referindo-se à coloração vermelha da erupção cutânea. E temos também quem diga que por que possa parecer estranho, mas o nome vem da idade média. 

É isso mesmo! Antigamente alguns médicos achavam que a uma mancha que surge na face de algumas pessoas com a doença teria um aspecto parecido com a que está presente no rosto de alguns tipo de lobo, daí veio o nome popular – Lúpus, que significa lobo “Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)"A palavra “lúpus” foi designada à doença em 1833, quando o médico francês Pierre Cazenave, publicou o estudo de Biett. 

As primeiras ilustrações de lúpus eritematoso foram publicadas no Atlas of Skin Diseases em 1856, de autoria de Ferdinand Von Hebra. Em 1866, o mesmo usou a metáfora da borboleta para designar o aspecto da lesão eritematosa malar.

DOENÇA AUTOIMUNE: As doenças autoimunes são causadas por uma resposta inadequada do sistema imune, que passa a reagir contra órgãos, tecidos ou células próprias, levando à sua destruição ou prejudicando sua função adequada. Existem mais de 40 doenças autoimunes identificadas com número considerável de pacientes acometidos.

Depois de um resumo dado pelo médico fui atrás de saber sobre a doença, os remédios, os danos que causa a doença, em meio a tudo isso descobri várias interrogações, poucas informações, tive que garimpar muito artigo de medicina para ter informações sobre a doença e as medicações.

Em meio a tudo isso acabei entrando em vários grupos do facebook, nesses grupos descobri como é de suma importância que exista uma Associação de apoio aos pacientes com Lúpus e doenças Autoimune, pois o que se vê são emaranhado de doentes buscando apoio um no outro, pode parecer estranho mais esses grupos em 98% dos casos são a única família que possuem,  pois existe um abandono físico e psicológico muito grande!

Nesses grupos pude perceber também que existem doentes que se reinventaram e fizeram da doença um braço pela busca de leis que garanta os direitos dos doentes, pessoas que fizeram dessa doença uma ação continua de solidariedade não só para o Lupico, um exemplo disso é a Karla Barcellos de Niterói RJ, que se reinventou e criou o Projeto Social Anjos da Rua, a Sandra Stel do Blogger LúpusLesLes e com a página e grupo Viva Bem Com Lúpus de São Paulo, que busca informação, briga para que se cumpra as leis, são mulheres Lúpicas  que fizeram da doença sua causa, fizeram diferente e foi inspirada nessas Mulheres e em todo o contexto que a doença trás que resolvi fazer a diferença na Cidade de Mogi das Cruzes onde fui tão bem acolhida e moro a 20 anos.

A 1 ano conto com a ajuda de amigos para tornar essa Associação de Direito, pois de fato ela já existe a 2 anos, pois desde então eu e um grupo de amigos resolvemos fazer ações e ajudar pessoas, nunca expondo nenhum doente ou ação feita.
Porém esse movimento tomou uma proporção muito grande, devido a pandemia os danos só aumentaram e os doentes precisam ter acesso a palestras informativas, precisam saber quais os seus direitos, precisam de apoio da sociedade, pois tem que se reinventar para sobreviver!

O Coração do Lobo além do foco principal que é a doença em si trás consigo uma ação contra o preconceito!

Sim o Preconceito, pois o Lúpus traz uma peculiaridade, ele atinge um número muito maior de mulheres do que homens, um exemplo a cada 10 pessoas com a doença, 2 são homens, hoje no Brasil não dispomos de números exatos, mas as estimativas indicam que existem cerca de 65.000 pessoas com lúpus, sendo a maioria mulher, acredita-se assim que uma a cada 1.700 mulheres no brasil tenha Lúpus. Além de todo o dano interno e psíquico temos os danos na aparência e o preconceito por ser uma doença relativamente feminina.

O Coração do Lobo vem dizer não a todo tipo de preconceito, lutamos pelo cumprimento das leis e o direito a informação e a assistência.

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