28/02 Dia Mundial das Doenças Raras - Campanha Casa Runter - #LúpusDoençaRara

28/02 Dia Mundial das Doenças Raras 

Campanha Casa Runter

130 pontos de ônibus da cidade de São Paulo receberam uma declaração importante dos raros: "Somos 13 milhões de brasileiros". 

Participe! Faça como Leandro Gomes, tire uma foto em um dos pontos próximos e marque a Casa Hunter! 

@Leandro Gomes Ferreira

Consulte aqui os endereços dos pontos de ônibus que participam da campanha:

O cartaz é resultado da parceria da Casa Hunter com a Otima Mídia Out of Home.

"Ser raro não é sobre ser diferente, mas é saber que ninguém consegue ser igual ao outro". 

Declare sua raridade! Tire uma foto em um dos pontos próximos e marque a Casa Hunter. Atenção: A campanha nos pontos de ônibus da cidade permanece até o dia 01/03.

https://is.gd/pFTJoG

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Dia Mundial das Doenças Raras

Biblioteca Virtual em Saúde

MINISTÉRIO DA SAÚDE

Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

Panorama:

– há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas;
– 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;
– para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;
– estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;
– para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;
– a maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade;
– 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;
– 75% ocorrem em crianças e jovens;
– 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.

Saiba quais são algumas dessas doenças:

– Acromegalia;
– Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
– Angioedema;
– Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
– Artrite reativa;
– Biotinidase;
– Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
– Dermatomiosite e polimiosite;
– Diabetes insípido;
– Distonias e espasmo hemifacial;
– Doença de Crohn;
– Doença falciforme;
– Doença de Gaucher;
– Doença de Huntington;
– Doença de Machado-Joseph;
– Doença de Paget – osteíte deformante;
– Doença de Wilson;
– Epidermólise bolhosa;
– Esclerose lateral amiotrófica;
– Esclerose múltipla;
– Espondilite ancilosante;
– Febre mediterrânea familiar;
– Fenilcetonúria;
– Fibrose cística;
– Filariose linfática

– Hemoglobinúria paroxística noturna;
– Hepatite autoimune;
– Hiperplasia adrenal congênita;
– Hipertensão arterial pulmonar;
– Hipoparatireoidismo;
– Hipotireoidismo congênito;
– Ictioses hereditárias;
– Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
– Insuficiência adrenal congênita;
– Insuficiência pancreática exócrina;
– Leucemia mielóide crônica (adultos);
– Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
– Lúpus eritematoso sistêmico;
– Miastenia gravis;
– Mieloma múltiplo;
– Mucopolissacaridose tipo I;
– Mucopolissacaridose tipo II;
– Osteogênese imperfeita;
– Púrpura trombocitopênica idiopática;
– Sarcoma das partes moles;
– Shua;
– Síndrome de Cushing;
– Síndrome de Guillain-Barré;
– Síndrome de Turner;
– Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
– Talassemias;
– Tumores neuroendócrinos (TNEs). QQ

Fontes:

Associação Brasileira de Doenças Raras

Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras

Doenças Raras de A a Z

Interfarma

Ministério da Saúde

https://bvsms.saude.gov.br/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras/

SMPED - Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência

https://fb.watch/bsDfXRospk/

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