#BoraParticipar! Consulta Publica n°8 Esclerose Sistêmica

Consulta Publica n°8 Esclerose Sistêmica

Por GARCE - Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará

🗣 Participem da Consulta Pública para atualização adequada do protocolo de tratamento da esclerose sistêmica no SUS

🗣 Confira a lista de medicamentos que serão fornecidos no SUS após a aprovação deste protocolo:

✅ Azatioprina

✅ Besilato de anlodipino

✅ Captopril

✅ Ciclofosfamida

✅ Metotrexato

✅ Metoclopramida

✅ Nifedipino

✅ Omeprazol

✅ Prednisona

✅ Sildenafila

🗣 Exemplos de medicamentos que não serão fornecidos no SUS e nos planos de saúde, caso este protocolo seja aprovado:

❌ Bosentana

❌ Micofenolato

❌ Nintedanibe

❌ Rituximabe

❌ Tocilizumabe

❌ Iloprosta

▶️ Visite o site: www.conitec.gov.br - clique em consulta pública

1️⃣ Selecione Consulta Pública n°08;

2️⃣ Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Sistêmica;

3️⃣ Clique em faça aqui sua contribuição;

4️⃣ Preencha o formulário online;

5️⃣ Na pergunta 17: conte a sua jornada de convivência e tratamento da esclerose sistêmica, explicando os desafios e dificuldades de acesso aos medicamentos e tratamento multidisciplinar;

6️⃣ Na pergunta 18: explique o que é importante constar no protocolo de tratamento da esclerose sistêmica, cite os medicamentos essenciais, se você usa um dos medicamentos que não serão incorporados, conte como é importe que o SUS venha a fornecer estes novos medicamentos. E se, você não utiliza estes novos medicamentos, conte como é importante que o SUS disponibilize estes medicamentos, para que se em algum momento você vier a precisar, esteja disponível.

Prazo máximo para envio das contribuições: 06 de abril de 2022

Link do relatório: https://4et.us/r9khnx

Link para participar da consulta pública: https://4et.us/r9khne

#ConsultaPública #PcdtEscleroseSistêmica #Esclerosesistêmica #Esclerodermia #PCDT #ProtocoloEscleroseSistêmica 

#SBR #SPR 

#ComissãoEscleroseSistêmica 

#MinistérioDaSaúde

#Garce

👇
https://fb.watch/cc1t3cj_AY/

Bora Participar!

Eu não sou paciente de Esclerose Sistêmica, mas mesmo assim podemos contribuir para que esses novos medicamentos que já estão sendo usados para o tratamento da Esclerose Sistêmica entrem no protocolo clínico.

Aqui está o meu relato

Eu sou paciente de Lúpus, tive Nefrite Lúpica, Artrite, ..., fiz uso da Ciclofosfamida, Corticóides, Azatioprina, eles me causavam muitos efeitos colaterais, fiquei infertil, tive menopausa precoce devido ao uso da Ciclofosfamida, tive multiplas osteonecroses devido ao excesso do uso de corticóides, tive toxidade no fígado por causa da Azatioprina e depois de 4 anos nessas tentativas de colocar o Lúpus em remissão trocaram os meus medicamentos por Micofenolato de Sódio que ainda hoje ele é off Label, mesmo já sendo usado para o tratamento da Nefrite Lúpica há mais de 16 anos, a Anvisa ainda não colocou ele na bula e no protocolo do tratamento da Nefrite Lúpica e isso dificulta muito a vida dos pacientes. Na mesma época tbm comecei a tomar o  Metotrexato para tratar a Artrite, fiz uso deles por 3 anos e graças a esses novos tratamentos com o MS e o MTX conseguiu reverter o meu quadro e entrei em remissão da doença. Infelizmente nem sempre o que é mais em conta seja a melhor opção para o paciente, pois se tivessem trocado logo o meu tratamento eu teria a chance de não ter me tornado deficiente física e não teria ficado infertil precocemente.

Peço a Conitec e ao Ministério da Saúde que não só visem o que seja mais em conta e sim o que seja melhor para o paciente.

Acho muito importante vocês ouvirem a Sociedade Brasileira e Paulista de Reumatologia pois eles sabem bem o que pode ajudar ou não os pacientes.

#MinistérioDaSaúdeAtuaizemoProtocolo

#Conitec #Anvisa 

#PacienteDeEscleroseSistêmica

#PacienteDeLúpus

#VivaBemComLúpus

#BloggerLúpusLesLes

#LúpusLesLes🦋