Lei da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara é Sancionada em SP

Lei da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara é sancionada em SP

Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo

LEI N° 17.802, DE 17 DE OUTUBRO DE 2023

(Projeto de lei n° 254/2022, dos Deputados Rafa Zimbaldi - CIDADANIA, Marcio Nakashima - PDT e Marina Helou - REDE)

Dispõe sobre a emissão da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara, no âmbito do Estado de São Paulo

Por: @Alesp

Foi sancionada pelo governador Tarcísio de Freitas a Lei 17.802/2023, que dispõe sobre a emissão de uma carteira de identificação para pessoas com doenças raras.

A nova legislação foi publicada no Diário Oficial desta quarta-feira (18). Com isso, fica o Poder Executivo autorizado a instituir a emissão e o uso do documento em todo o território paulista.

A lei é de autoria dos deputados Rafa Zimbaldi (Cidadania), Marcio Nakashima (PDT) e Marina Helou (Rede). "As pessoas com doenças raras poderão ter preferência em todos os ambientes da sociedade, a depender apenas da sanção do governador [...] A aprovação deste projeto é mais um passo que damos na busca por justiça social", justificou Zimbaldi.

Pelo texto legal, a apresentação da carteira de identificação será usada como condição para atendimento preferencial nas repartições públicas e em estabelecimentos privados. Também está prevista a inclusão do símbolo de doenças raras nas placas de atendimento preferencial.

O que é uma doença rara?

Doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. O conceito de Doença Rara, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é o que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras, segundo pesquisas.

Quem vai emitir essa carteira?

A Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara - SP será emitida pela Secretaria ou pelo órgão competente indicado pelo Poder Executivo Estadual mediante a apresentação, pelos interessados, dos laudos médicos que comprovem o quadro clínico em questão. O Poder Executivo regulamentará a aplicação da lei.

https://www.al.sp.gov.br/repositorio/legislacao/lei/2023/lei-17802-17.10.2023.html

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Biblioteca Virtual em Saúde

Ministério da Saúde

Abaixo, algumas das doenças consideradas raras:

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– Epidermólise bolhosa;

– Esclerose lateral amiotrófica;

– Esclerose múltipla;

– Espondilite ancilosante;

– Febre mediterrânea familiar;

– Fenilcetonúria;

– Fibrose cística;

– Filariose linfática;

– Hemoglobinúria paroxística noturna;

– Hepatite autoimune;

– Hiperplasia adrenal congênita;

– Hipertensão arterial pulmonar;

– Hipoparatireoidismo;

– Hipotireoidismo congênito; ...

https://bvsms.saude.gov.br/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras/

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