segunda-feira, 25 de abril de 2016

Campanha Maio Roxo FIESP nos Ajude Aí :) 10 de Maio Dia Internacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus


FIESP
Quem passa pela primeira vez na Avenida Paulista dificilmente deixa de notar um edifício de formato inusitado: a sede da Federação das Indústrias do Estado de São Paulo (Fiesp).
Inaugurado em 1979, o edifício ainda hoje se sobressai na paisagem com sua fachada predominante preta e desenho piramidal. É hoje um cartão postal da cidade e um marco emblemático da vocação paulista para o desenvolvimento.
O edifício-sede da Fiesp tem 16 andares e abriga também o centro de operações e atividades do Centro das Indústrias do Estado de São Paulo (Ciesp), Serviço Social da Indústria de São Paulo (Sesi-SP), Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial de São Paulo (Senai-SP), Instituto Roberto Simonsen e a sede de diversos sindicatos filiados.
O nome do prédio faz referência a Luís Eulálio de Bueno Vidigal Filho, ex-presidente da Fiesp.
Edifício-Sede da Fiesp
Av. Paulista, 1313, São Paulo-SP

FIESP
Nós Lúpicos gostaríamos de pedir que nos ajudasse a divulgar a campanha de conscientizar a população de SP com o 10 de maio , Dia Internacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus. 

Lúpus 
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune caracterizada pela produção de autoanticorpos e inflamação em diversos órgãos e dano tecidual. A causa do LES ainda é desconhecida, mas sabe-se que fatores genéticos, hormonais e ambientais podem resultar no desencadeamento da doença. As características clínicas variam de um indivíduo para outro, e a evolução costuma ser crônica, com períodos mais acentuados e outros de remissão.

Os sintomas do lúpus podem surgir de repente ou se desenvolver lentamente. Eles também podem ser moderados ou graves, temporários ou permanentes e variam de acordo com as partes do seu corpo que forem afetadas pela doença. Entre os sinais estão dor nas articulações, rigidez muscular, inchaços, sensibilidade à luz do sol,  irritação cutânea (vermelhidão na face em forma de "borboleta" sobre as bochechas e a ponta do nariz), que afeta cerca de metade das pessoas com lúpus. A irritação cutânea piora com a luz do sol e também pode ser generalizado.
Fonte :Ministério da Saúde

Vendo que o prédio da Fies é um dos pontos de referência da cidade de São Paulo e tendo um grande painel , gostariamos de pedir para que se possível vocês abrassem está nossa causa, colorindo com a iluminação roxa que é a cor de referência desta doença.  
O Lúpus é representado por nós pacientes com o simbolo do Lobo e da borboleta.
Eu tenho um Blog "LúpusLesLes", e através dele e da página e grupo do Facebook "Viva Bem Com Lúpus" onde eu ajudo a administrar junto com Daniella Pessoni e com Paloma Barbato Di Farias, nós, como pacientes tentamos levar mensagens de apoio, compartilhar informações e tentamos lutar pelos direitos que o paciente com Lúpus deve ter , também ajudo administrar outros grupos sobre o Lúpus no face.
Nestes espaços temos a intenção de oferecer um lugar de debates sadios; logo, o nosso objetivo é ajudar e sermos ajudadas.

Necessitamos chamar a atenção desta doença que é pouco divulgada, e neste próximo Dia 10 Dia Internacional de Conscientização sobre o Lúpus, nas redes sociais estamos chamando de #MaioRoxo.

Seria uma boa inciativa do Estado e Município de SP implementar aqui a Iluminação Roxa para chamar a Atenção desta doença e despertar o interesse na população , assim já começaria a cumprir se o que de fato determina a 
Lei 10.215/1999 que é de conscientizar e orientar sobre esta doença Lúpus.
Eu como paciente tive o meu diagnóstico tardio pois quando fui diagnosticada já tinha comprometido os meus rins,  articulações, vascular , derrame pleural etc... o tratamento foi um pouco agressivo onde as altas doses de corticoides e pulsoterapias me deixaram algumas sequelas , me tornei Defis.
Tenho osteonecroses nas articulações dos joelhos , punhos e tornozelo. 
Hoje me encontro com a doença em remissão mas as sequelas do tratamento irá me acompanhar para o resto da vida. 
Levou quase 20 anos para eu ter o diagnóstico correto. 
Necessitamos desta divulgação para que assim quem sabe desperte na população o interesse de saber mais sobre esta doença e com isso quem sabe ter menos pessoas com tantos comprometimentos.

Agradeçemos a Atenção de todos e aguardamos ansiosos pela iluminação roxa :)
Nós Lúpicos temos que sair do escuro.
Sandra Stel / Daniella Pessoni /Paloma Barbato Di Farias ♡
#VivaBemComLúpus
https://m.facebook.com/VivendoBemComOLupus/
#LúpusLesLes
http://les-lupusleslescom.blogspot.com.br/?m=0

#FIESP
#CIESP
#SESI
#SENAI
#10DeMaioDiaInternacionalDeOrientaçãoeConscientizaçãoSobreoLúpus
#NosAjudeAiFIESP :)
#LúpicosBoraIluminareConcientizaraCidadeDeSP
#MaioRoxo
#LúpusEuApoioMaioRoxo
#Lei10215/1999 #SP
#SandraStel
#DaniellaPessoni
#PalomaBarbatoDiFarias
#VivaBemComLúpus
#LúpusLesLes
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusTemQueTerDivulgação
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#Lúpusleslesblogspot♡

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