Lúpus Maio Roxo - Aguardando parecer da PL 7797/2010 e PL 3796/2004

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#PL7797/2010 e #PL3796/2004

Publicação no dia 13 de Maio de 2015
No dia 10 de maio é comemorado o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus.
Nesta semana de esclarecimentos sobre o tema, me visto com a cor roxa da Campanha Mundial para mostrar apoio aos 200 mil brasileiros que sofrem com a doença, seus familiares e amigos.
Tramita na Câmara dos Deputados um projeto de lei que garante acesso dos portadores de Lúpus, por meio do SUS, de filtros e protetores solares - um dos principais meios de combater os males da doença. Assim que o texto for aprovado pela Comissão de Seguridade Social, ele será analisado pela Comissão de Finanças e Tributação, onde cuidarei pessoalmente do tema.
Na foto, faço o gesto de luta contra o Lúpus.
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Email
soraya@sorayasantos1513.com.br
Fale com a Deputada
http://www2.camara.leg.br/participe/fale-conosco/fale-com-o-deputado?DepValores=5310365-RJ-F-PMDB&partidoDeputado=PMDB&sexoDeputado=F&ufDeputado=RJ
Deputada Soraya Santos , vi esta publicação que a Sra fez no ano passado sobre o seu apoio ao Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus , acho que agora seria uma #Ótima oportunidade para por em prática esse apoio à nós Lúpicos. :)
Temos 2 projetos que já estão quase na reta final e que estão se arrastando desde o ano passado parados, um deles, estamos aguardando o parecer do plenário que é a (PL3796/2004); e o outro é a (PL7797/2010) que está sendo aguardanda pela Comissão de Finanças e Tributação (CFT) , onde a Senhora foi Designada Relatora desta (PL7797/2010) no dia 28/05/2015 , mas que até o presente momento ainda estamos aguardando estes 2 projetos!
Dia 10 de Maio já está próximo , e nós Lúpicos, gostaríamos de comemorar esta data, com a aprovação destes 2 projetos; então venho pedir o seu Apoio para agilizar a PL7797/2010, e também pedir para que todos os Deputados do plenário analisem e Aprovem logo esta PL3796/2004 que se trata sobre ter a Conscientização e Orientação à pessoa com Lúpus etc...
Nós Lúpicos gostaríamos de sair do escuro , gostaríamos que tivéssemos políticas públicas para o nosso tratamento, e ter o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus. 
Peço a Sra para pedir que próximo à data do dia de Atenção às pessoas com Lúpus, que as repartições públicas fossem iluminadas com a cor roxa que simboliza a cor da nossa luta.

#Agradecemos desde já e aguardamos o seu apoio à nós #Lúpicos. :)
#Deputada #SorayaSantos
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#SandraStel
#VivaBemComLúpus
#Lúpusleslesblogspot♡

Projeto de Lei PL7797/2010Inteiro teor 
Situação: Aguardando Parecer - Ag. devolução Relator não-membro

Origem: PLS 293/2009
Senado Federal - Paulo Paim - PT/RS
Ementa

Altera o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que "dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências", para incluir o lúpus e a epilepsia entre as doenças cujos portadores são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.

Indexação 

28/05/2015

Comissão de Finanças e Tributação ( CFT ) Designada Relatora, Dep. Soraya Santos (PMDB-RJ)

Projeto de Lei

Laura Carneiro - PFL/RJ
PL 3796/2004Inteiro teor 

Ementa
Dispõe sobre a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o LES Lupus Eritematoso Sistêmico, e dá providências correlatas.

Campanha Maio Roxo FIESP nos Ajude Aí :) 10 de Maio Dia Internacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus

FIESP
Quem passa pela primeira vez na Avenida Paulista dificilmente deixa de notar um edifício de formato inusitado: a sede da Federação das Indústrias do Estado de São Paulo (Fiesp).

Inaugurado em 1979, o edifício ainda hoje se sobressai na paisagem com sua fachada predominante preta e desenho piramidal. É hoje um cartão postal da cidade e um marco emblemático da vocação paulista para o desenvolvimento.

O edifício-sede da Fiesp tem 16 andares e abriga também o centro de operações e atividades do Centro das Indústrias do Estado de São Paulo (Ciesp), Serviço Social da Indústria de São Paulo (Sesi-SP), Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial de São Paulo (Senai-SP), Instituto Roberto Simonsen e a sede de diversos sindicatos filiados.

O nome do prédio faz referência a Luís Eulálio de Bueno Vidigal Filho, ex-presidente da Fiesp.

Edifício-Sede da Fiesp

Av. Paulista, 1313, São Paulo-SP

FIESP
Nós Lúpicos gostaríamos de pedir que nos ajudasse a divulgar a campanha de conscientizar a população de SP com o 10 de maio , Dia Internacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus. 

Lúpus 
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune caracterizada pela produção de autoanticorpos e inflamação em diversos órgãos e dano tecidual. A causa do LES ainda é desconhecida, mas sabe-se que fatores genéticos, hormonais e ambientais podem resultar no desencadeamento da doença. As características clínicas variam de um indivíduo para outro, e a evolução costuma ser crônica, com períodos mais acentuados e outros de remissão.

Os sintomas do lúpus podem surgir de repente ou se desenvolver lentamente. Eles também podem ser moderados ou graves, temporários ou permanentes e variam de acordo com as partes do seu corpo que forem afetadas pela doença. Entre os sinais estão dor nas articulações, rigidez muscular, inchaços, sensibilidade à luz do sol,  irritação cutânea (vermelhidão na face em forma de "borboleta" sobre as bochechas e a ponta do nariz), que afeta cerca de metade das pessoas com lúpus. A irritação cutânea piora com a luz do sol e também pode ser generalizado.
Fonte :Ministério da Saúde

Vendo que o prédio da Fies é um dos pontos de referência da cidade de São Paulo e tendo um grande painel , gostariamos de pedir para que se possível vocês abrassem está nossa causa, colorindo com a iluminação roxa que é a cor de referência desta doença.  
O Lúpus é representado por nós pacientes com o simbolo do Lobo e da borboleta.
Eu tenho um Blog "LúpusLesLes", e através dele e da página e grupo do Facebook "Viva Bem Com Lúpus" onde eu ajudo a administrar junto com Daniella Pessoni e com Paloma Barbato Di Farias, nós, como pacientes tentamos levar mensagens de apoio, compartilhar informações e tentamos lutar pelos direitos que o paciente com Lúpus deve ter , também ajudo administrar outros grupos sobre o Lúpus no face.
Nestes espaços temos a intenção de oferecer um lugar de debates sadios; logo, o nosso objetivo é ajudar e sermos ajudadas.

Necessitamos chamar a atenção desta doença que é pouco divulgada, e neste próximo Dia 10 Dia Internacional de Conscientização sobre o Lúpus, nas redes sociais estamos chamando de #MaioRoxo.

Seria uma boa inciativa do Estado e Município de SP implementar aqui a Iluminação Roxa para chamar a Atenção desta doença e despertar o interesse na população , assim já começaria a cumprir se o que de fato determina a 

Lei 10.215/1999 que é de conscientizar e orientar sobre esta doença Lúpus.

Eu como paciente tive o meu diagnóstico tardio pois quando fui diagnosticada já tinha comprometido os meus rins,  articulações, vascular , derrame pleural etc... o tratamento foi um pouco agressivo onde as altas doses de corticoides e pulsoterapias me deixaram algumas sequelas , me tornei Defis.

Tenho osteonecroses nas articulações dos joelhos , punhos e tornozelo. 

Hoje me encontro com a doença em remissão mas as sequelas do tratamento irá me acompanhar para o resto da vida. 

Levou quase 20 anos para eu ter o diagnóstico correto. 

Necessitamos desta divulgação para que assim quem sabe desperte na população o interesse de saber mais sobre esta doença e com isso quem sabe ter menos pessoas com tantos comprometimentos.

Agradeçemos a Atenção de todos e aguardamos ansiosos pela iluminação roxa :)
Nós Lúpicos temos que sair do escuro.
Sandra Stel / Daniella Pessoni /Paloma Barbato Di Farias ♡
#VivaBemComLúpus

https://m.facebook.com/VivendoBemComOLupus/
#LúpusLesLes
http://les-lupusleslescom.blogspot.com.br/?m=0

#FIESP
#CIESP
#SESI
#SENAI
#10DeMaioDiaInternacionalDeOrientaçãoeConscientizaçãoSobreoLúpus
#NosAjudeAiFIESP :)
#LúpicosBoraIluminareConcientizaraCidadeDeSP

#MaioRoxo
#LúpusEuApoioMaioRoxo
#Lei10215/1999 #SP
#SandraStel
#DaniellaPessoni
#PalomaBarbatoDiFarias
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#LúpusTemQueTerDivulgação
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Vacinação contra a gripe 2016 Tire suas dúvidas

Lúpus 

Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas 

Lúpus

Ministério da Saúde
Secretaria de Atenção à Saúde

PORTARIA Nº 100, DE 7 DE FEVEREIRO DE 2013

Realizar vacinação anual contra o vírus da gripe e vacinação pneumocócica a cada 5 anos.

A vacina contra a influenza (gripe) é inativada, contendo vírus mortos.

Em pacientes com LES e em uso de imunossupressores, devem-se evitar vacinas com vírus vivos atenuados.

Tire suas dúvidas sobre a vacinação contra a gripe

Na próxima terça-feira (22) começa, em todo o país, a Campanha Nacional de Vacinação Contra a Gripe. Realizada pelo Ministério da Saúde, em parceria com as secretarias estaduais e municipais de saúde de todo o país, a campanha tem como principal objetivo reduzir a mortalidade, as complicações e as internações que ocorrem em consequência das infecções pelo vírus da influenza nesta população.

O público-alvo representa, aproximadamente, 49,6 milhões de pessoas. O Blog da Saúde preparou um material para você tirar suas dúvidas sobre a vacinação contra a gripe:

Quem deve receber a vacina?
Para escolher os grupos prioritários o Ministério da Saúde seguiu recomendação da Organização Mundial de Saúde (OMS). 
Além das crianças de seis meses a menores de cinco anos, integram este grupo pessoas com 60 anos ou mais, trabalhadores de saúde, povos indígenas, gestantes, puérperas (até 45 dias após o parto), população privada de liberdade e os funcionários do sistema prisional. 

As pessoas portadoras de doenças crônicas não-transmissíveis ou com outras condições clínicas especiais, também devem se vacinar.

Quais são os vírus que a vacina protege?
A vacina protege contra os três subtipos do vírus da gripe que mais circularam no inverno passado que são: Influenza A (H1N1); Influenza A (H3N2) e Influenza B.

A vacina contra gripe imuniza contra resfriado?
Não, pois o resfriado é diferente de gripe. A vacina não imuniza contra o resfriado causado por outros vírus.

Qual é o período de vacinação?
Entre 22 de abril e 9 de maio. No sábado (26), acontece o Dia “D” de Mobilização Nacional. Todos os postos de saúde estarão abertos para vacinação. O horário de funcionamento é das 8 às 17 horas, podendo ser alterado conforme definição da Secretaria Municipal de Saúde de cada localidade.

Há alguma contraindicação da vacina?
A vacina é contraindicada para pessoas com histórico de reação anafilática prévia em doses anteriores, bem como a qualquer componente da vacina ou alergia grave relacionada a ovo de galinha e seus derivados.
No entanto aquelas pessoas com história de alergia a ovo, que apresentem apenas urticária após a exposição, podem receber a vacina da influenza mediante adoção de medidas de segurança em ambiente hospitalar. Recomenda-se observar a pessoa vacinada, pelo menos, por um período de 30 minutos em ambiente com condições de atendimento a reações anafiláticas.

A vacina contra a gripe causa algum efeito colateral?
Não. A vacina usada na campanha contra a gripe é segura e bem tolerada. Em poucos casos podem ocorrer manifestações de dor no local da injeção ou endurecimento.
Além disso, as pessoas que não tiveram contato anterior com os antígenos – substâncias que provocam a formação de anticorpos específicos – podem apresentar mal-estar, dor muscular ou febre. Todas estas ocorrências tendem a desaparecer em 48 horas.

Vou ficar gripado (a) após me vacinar?
Não. A vacina contra a influenza (gripe) é inativada, contendo vírus mortos, fracionados ou em subunidades não podendo, portanto, causar gripe. Quadros respiratórios simultâneos podem ocorrer sem relação causa-efeito com a vacina.

A vacina contra a gripe tem o mesmo efeito que um antigripal?
Não, a vacina previne contra a gripe e o antigripal é um medicamento para o alívio sintomático da gripe, usado para reduzir os efeitos causados pela doença.

Por que a vacina não é oferecida, de forma gratuita, para toda população? Quais os critérios de distribuição?
A vacina de influenza tem por objetivo evitar os casos graves e os óbitos, e não eliminar a transmissão do vírus. Por isso, o Brasil, assim como todos os países que usam essa vacina, segue a recomendação da Organização Mundial da Saúde (OMS) de vacinar os grupos com maior vulnerabilidade para as complicações e os óbitos.

Na sua grande maioria, os casos de gripe são casos leves e que se resolvem espontaneamente, sem sequelas ou complicações. Entretanto, nos grupos mais vulneráveis, o caso pode se complicar e gerar outras doenças graves, como a pneumonia bacteriana.

O que são grupos prioritários?
São grupos que estão vulneráveis a contrair a gripe e desenvolver complicações, como pneumonia e até mesmo o óbito.

Por que a população prisional (pessoas privadas de liberdade) está entre os grupos prioritários?
Este é um grupo vulnerável que ao contrair a gripe e outras doenças respiratórias pode desenvolver complicações e evoluir para o óbito. Principalmente quando consideramos as condições de habitação e confinamento a que são submetidos.

Protegendo a população privadas de liberdade, protege-se também outras as pessoas que estão em contato com este grupo, como os funcionários que trabalham nos presídios.

Quem está dentro do grupo de doentes crônicos?
Este grupo esta dividido por categoria de risco clínico e indicação, conforme o quadro a baixo:

Locais específicos?

As pessoas com doenças crônicas podem se dirigir a qualquer um dos 65 mil postos de vacinação e também aos de Centros de Referencias de Imunobiológicos Especiais (CRIE). É importante que os doentes crônicos apresentem uma prescrição médica no ato da vacinação.

Por que crianças com menos de seis meses não serão vacinadas?
A vacina disponível atualmente não é recomendada para menores de seis meses porque os estudos científicos não demonstram qualidade da resposta imunológica para este grupo, ou seja, a proteção não é garantida.

Quanto tempo leva para a vacina fazer efeito?
Em adultos saudáveis, a detecção de anticorpos protetores se dá entre duas a três semanas após a vacinação. O pico máximo de anticorpos ocorre após quatro a seis semanas após a vacinação.

Onde está sendo realizada a vacinação?
Nos postos do Sistema Único de Saúde (SUS), espalhados por todo o país. Estes postos estão situados em Unidades Básicas de Saúde (UBS). Recomendamos buscar o mais próximo de sua residência.

Onde é fabricada a vacina contra a gripe?
As vacinas distribuídas nesta campanha são fabricadas pelo Instituto Butantan e pela Sanofi Pasteur (fábrica dos Estados Unidos e da França).

É obrigatório apresentar a caderneta de vacinação?
Não é obrigatória a apresentação da caderneta de vacinação, mas este documento é necessário para atualização de outras vacinas do calendário de vacinação.

Quem se vacinou no ano passado, precisa se imunizar de novo?
Sim, a imunidade dura – após a vacina – de seis meses a um ano. A composição da vacina e produção é anual, podendo mudar conforme os vírus que circularam no ano anterior.

Qual a diferença entre a gripe comum e a influenza A (H1N1)?
São causadas por diferentes subtipos do mesmo vírus da influenza. O subtipo A (H1N1) produziu a pandemia de 2009 e continua circulando como mais um dos subtipos do da influenza.

Os sintomas da gripe comum e H1N1 são parecidos e se confundem: febre repentina, tosse, dor de cabeça, dores musculares, dores nas articulações e coriza. A pessoa que apresentar algum desses sintomas deve procurar o serviço de saúde para receber o tratamento com o antiviral Oseltamivir, quando indicado.

Qual a diferença entre resfriado comum e síndrome gripal?
Resfriado comum é uma infecção viral de sintomas mais brandos que a gripe e pode durar de dois quatro dias. Também apresenta sintomas relacionados ao comprometimento das vias aéreas superiores, como congestão nasal, secreção nasal (rinorréia), tosse e rouquidão. A febre é menos comum e, quando presente, é de baixa intensidade. Outros sintomas também podem estar presentes, como mal-estar, dores musculares (mialgia) e dor de cabeça (cefaléia). Assim como na influenza, no resfriado comum também podem ocorrer complicações como otites, sinusites, bronquites e até mesmo quadros mais graves, dependendo do agente etiológico que está provocando a infecção. Os principais agentes infecciosos do resfriado comum são os Rhinovírus (com mais de 100 sorotipos), os Coronavírus, os vírus Parainfluenza (principalmente o tipo 3), o Vírus Sincicial Respiratório, os Enterovírus e o Adenovírus.

A gripe é uma infecção viral, que se caracteriza pelo surgimento de febre alta, cefaléia, dores no corpo, mal-estar, tosse seca, dor de garganta e coriza. Este quadro pode perdura por sete a 10 dias.

Como ocorre a transmissão?
O vírus é transmitido de pessoa a pessoa, principalmente por meio da tosse ou do espirro. Outra forma de transmissão é pelo contato com secreções respiratórias de pessoas infectadas ao tocar superfícies contaminadas e depois levar a mão ao rosto.

Quais as medidas de proteção para a população não vacinada?

Para se prevenir, as pessoas devem ser orientadas a tomar alguns cuidados de higiene como: lavar bem, e com frequência, as mãos com água e sabão; evitar tocar os olhos, boca e nariz após contato com superfícies; não compartilhar objetos de uso pessoal e, ainda, cobrir a boca e o nariz com lenço descartável ao tossir ou espirrar.

http://www.blog.saude.gov.br/nxsrlv
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Enfermeiros promovem encontro dos jogadores do Ceará com o jovem Wilas internado diagnóstico com Lúpus para comemorar o seu aniversário

16/04/2016
Internado em hospital, torcedor alvinegro ganhou a visita dos jogadores do Ceará como presente de aniversário

Pela televisão ou pelo rádio, Wilas de Oliveira não perde um jogo do Ceará, do qual é torcedor “desde pequenininho”. 

Com vários problemas de saúde, teve uma infância difícil e está internado no Hospital Universitário Walter Cantídio há 27 dias. 
Lá comemorou, na manhã de ontem, seu aniversário de 17 anos, quando recebeu um presente especial: a visita surpresa de João Marcos e Éverson, jogadores de seu time do coração. “A gente veio pra te ver sorrindo”, disse Éverson ao ver as lágrimas de reação do tímido torcedor.

Transplante de fígado, amputação de uma perna, diagnóstico de lúpus, três tromboses e pancreatite foram alguns dos desafios que Wilas já teve que encarar. Motivos que tornaram as internações hospitalares frequentes desde 2009. 

Durante sua atual passagem pelo Walter Cantídio, teve seu time eliminado da Copa do Nordeste e do Campeonato Cearense. "A dificuldade da vida é bem maior do que as dificuldades que a gente passa hoje", refletiu o goleiro.

Para João Marcos, a história de Wilas mostrou que "o futebol pode proporcionar coisas muito boas". "A gente vê o exemplo de vida dele e isso motiva a ser um ser humano melhor", concluiu o volante.

A recuperação de Wilas é comprometida quando ele volta para casa, em Beberibe, por conta de dificuldades de locomoção até as unidades de saúde mais próximas.

O chefe de enfermagem da Unidade de Pediatria do hospital, Cassiano Júnior, afirma que, apesar das dificuldades, o jovem "é independente e se comporta como o patriarca da família". Wilas mora com a mãe, os três irmãos mais novos e a tia, que o acompanha nas internações. 

O sofrimento de passar o aniversário longe da família motivou o grupo de enfermeiros a proporcionar o encontro do paciente com os jogadores.

Um presente que vai resultar em outros presentes. "Você me dá um (videogame) PS4?", pediu Wilas a João Marcos, recebendo a promessa de ganhar o aparelho que o volante usa para jogar. 
(Ana Rute Ramires, Especial para O POVO)

http://mobile.opovo.com.br/app/esportes/clubes/ceara/2016/04/16/noticiasceara,3072164/internado-em-hospital-torcedor-alvinegro-ganhou-a-visita-dos-jogadore.shtml

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SESI está oferecendo exames para diagnosticar Artrite Reumatoide e Lúpus

SESI tem exame para diagnosticar Artrite Reumatoide e Lúpus
19 de abril de 2016
O Serviço Social da Indústria (SESI) está oferecendo aos industriários e à comunidade a realização de exames para diagnosticar Artrite Reumatoide e Diagnóstico de Lúpus. 

A Artrite Reumatoide (AR) é uma doença autoimune que pode afetar diversas partes do organismo, principalmente as articulações, e não tem cura, mas pode ser controlada. 
Os principais sintomas são: dor, inchaço, rigidez e inflamação nas membranas sinoviais e nas estruturas articulares. 

O Lúpus é uma doença autoimune que afeta além das articulações, pele, rins, coração, pulmão e outros órgãos.

O coordenador do Laboratório de Análises do SESI, Paulo Reis destacou a importância dos exames para um diagnóstico preciso. Ele enfatiza que tanto o Lúpus quanto a Artrite Reumatoide agridem as articulações.

“O exame esclarece se as dores nas articulações são originadas de um processo inflamatório reumático ou de um processo de Lúpus”, explicou.

Ele esclareceu que o Lúpus apresenta lesões em outros órgãos do corpo, como rins e coração e tem como como sintomas, inchaço, nas articulações, dores e dificuldades de movimentos, e que são necessários exames específicos para comprovar a doença, citando que o tratamento é mais intensivo que o da Artrite Reumatoide, (doença menos agressiva), citando ainda que os exames permitem ao médico avaliar se é uma infecção recente ou crônica.

“A bactéria (estreptococos), quando é depositada nas articulações, pode causar a Artrite Reumatoide e quando depositada nos rins pode levar à insuficiência renal”, disse. Reis disse ainda que os pacientes que apresentam esses sintomas devem procurar o médico reumatologista, que deverá avaliar o paciente e solicitar os exames para o diagnóstico e acompanhamento.

O laboratório está localizado no 
1º andar do prédio do SESISAÚDE, 
Avenida Getúlio Vargas, 1116 - Centro  -Manaus/Amazonas . 
Os atendimentos são realizados de segunda a sábado, sendo que, de segunda a sexta, no horário das 6 às 10 horas, e no sábado, das 7 às 9 horas. Mais informações pelo número 3186 6613.

http://www.amazonasnoticias.com.br/sesi-tem-exame-para-diagnosticar-artrite-reumatoide-e-lupus/
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Lúpicos Convocação Nacional #MaioRoxo #BoraAprovarAsPLs

Proposição: PL-3796/2004 Avulso

Autor: Laura Carneiro - PFL /RJ

Data de Apresentação: 15/06/2004

Apreciação: Proposição Sujeita à Apreciação do Plenário

Regime de tramitação: Ordinária

Situação: PLEN: Pronta para Pauta.

Ementa: Dispõe sobre a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o LES - Lupus Eritematoso Sistêmico, e dá providências correlatas.

Indexação: Criação, Política Nacional de Conscientização e Orientação, doença, lupus eritematoso sistêmico, integração,União Federal, estados, municípios, campanha educativa, tratamento médico, informações, família, coleta, dados, portador, doença grave, pesquisa científica, (SUS), garantia, acesso, distribuição gratuita, medicamentos, inclusão, cosméticos, bloqueador, protetor solar.

Despacho
(SUBSTITUTIVO DO SENADO)
Às Comissões de
Seguridade Social e Família e
Constituição e Justiça e de Cidadania (Art. 54 RICD)
Proposição Sujeita à Apreciação do Plenário
Regime de Tramitação: Ordinária
http://www.camara.gov.br/sileg/Prop_Detalhe.asp?id=258022&st=1

Proposição: PL-7797/2010 Avulso  Avulso

Autor: Senado Federal - Paulo Paim - PT /RS

Data de Apresentação: 01/09/2010

Apreciação: Proposição Sujeita à Apreciação Conclusiva pelas Comissões - Art. 24 II

Regime de tramitação: Prioridade

Proposição Originária: PLS-293/2009

Situação: CFT: Aguardando Parecer - Ag. devolução Relator não-membro.

Ementa: Altera o art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, que "dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências", para incluir o lúpus e a epilepsia entre as doenças portadores são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.

Indexação: Alteração, Lei de Benefícios da Previdência Social, dispensa, prazo, carência, portador, doença, lúpus, epilepsia, recebimento, auxílio-doença, aposentadoria por invalidez.

Despacho: 
4/10/2010 - Às Comissões de Seguridade Social e Família; Finanças e Tributação (Art. 54 RICD) e Constituição e Justiça e de Cidadania (Art. 54 RICD) - Art. 24, II Proposição Sujeita à Apreciação Conclusiva pelas Comissões - Art. 24 II Regime de Tramitação: Prioridade

http://www.camara.gov.br/sileg/Prop_Detalhe.asp?id=485247&st=1

#Lúpicos #Convocação #Nacional !!!

#MaioRoxo 

#BoraAprovarAsPLs

Estes 2 projetos
#PL 3796/2004 e #PL 7797/2010
já estão quase na reta final , mais um pouquinho conseguiremos que elas se transformem em Leis , e com isso todos nós ganharemos.
Mas para isso tem que ter o interesse de todos para estarem atentos e cobrar por elas.
Estes projetos são de nível Nacional , isso quer dizer que será válido para todo Brasil.
Ter a divulgação sobre esta doença , ter pesquisas para nos beneficiar com tratamentos mais eficaz ,termos políticas públicas para as nossas necessidades e termos o direito aos benefícios da previdência isso seria o ideal para todos.
Então vamos a #Luta , vamos ligar mandar emails etc...
Só assim seremos ouvidos e com isso quem sabe teremos uma melhor qualidade de vida.
Esta convocação é geral , chamem todos para nos ajudar a fazer estes projetos se tornarem em Leis o mais breve possível.
Telefone da Câmara dos Deputados a ligação é gratuita e é válido para todo Brasil , aceita em telefones fixos ou em orelhoes.
É só falar que quer fazer uma manifestação a favor destes projetos, podem ligar sempre para votar e cobrar agilidade ok
Tel Câmara : 0800-619-619
ligações de Segunda a Sexta ,
das 8:00 as 20:00 hs
E aqui nestes links você também poderá mandar email s e participar.

Use o Fale com a Ouvidoria para comunicar mau funcionamento ou irregularidades nas atividades e serviços administrativos da Câmara dos Deputados.
Fale com a Ouvidoria da Câmara
http://www2.camara.leg.br/participe/fale-conosco/ouvidoria

Fale com os Deputados
http://www2.camara.leg.br/participe/fale-conosco/fale-com-o-deputado/

#MaioRoxo
#10DeMaioDiaInternacionalDeConscientizaçãoeOrientaçãoàPessoaComLúpus
#Câmara dos #Deputados
#Plenário
#LúpusTemQueTerAtenção
#BoraLigar #BoraAprovarAsPLs
#PL3796/2004 #PL7797/2010
#VivaBemComLúpus
#Lúpusleslesblogspot♡
#LúpicosUnidosSeremosMaisFortes♥
#EventoVirtual no #Facebook
https://www.facebook.com/events/1714754228772738/

Presidente Dilma Rousseff Aprova “Pílula do Câncer” Sancionada sem vetos lei que autoriza uso da fosfoetanolamina

A presidente da República, Dilma Rousseff, sancionou, sem vetos, a Lei 13.269/2016 que autoriza pacientes com câncer a usarem a fosfoetanolamina sintética antes de seu registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A decisão foi publicada no Diário Oficial da União desta quinta-feira (14). A norma originou-se do Projeto de Lei da Câmara (PLC) 3/2016, que foi aprovado no Senado no final de março.

Pelo texto, o paciente deve apresentar laudo médico que comprove o diagnóstico de câncer e assinar termo de consentimento e responsabilidade. O uso da substância é definido como de relevância pública.

A lei autoriza a produção, importação, prescrição, posse ou uso da substância independentemente de registro sanitário, em caráter excepcional, enquanto estiverem em curso estudos clínicos acerca do produto. Para produzir, importar, prescrever e distribuir a substância, os agentes precisam ser regularmente autorizados e licenciados pela autoridade sanitária competente.

Utilização

Conhecida como “pílula do câncer”, a fosfoetanolamina é uma substância que imita um composto que existe no organismo e que, supostamente, identifica as células doentes e permite que o sistema imunológico as reconheça e as remova. Pesquisas sobre o medicamento vêm sendo feitas pelo Instituto de Química de São Carlos, da Universidade de São Paulo (USP), há cerca de 20 anos. O órgão fazia sua distribuição de forma gratuita.

Em 2014, a droga parou de ser entregue, depois de uma portaria  da USP determinar que substâncias experimentais deveriam ter todos os registros antes de serem liberadas à população. Sem a licença, pacientes passaram a conseguir a liberação na Justiça, por meio de liminares. Em razão da polêmica, os Ministérios da Saúde e da Ciência e Tecnologia decidiram financiar estudos para avaliar a segurança e a eficácia do composto.

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Projeto reconhece profissões de blogueiro e vlogueiro

A Câmara dos Deputados analisa o Projeto de Lei 4289/16, do deputado JHC (PSB-AL), que reconhece em território nacional as profissões de blogueiro e vlogueiro.

Pelo texto, blogueiro é o profissional que faz uso de plataforma telemática (plataforma que utiliza redes de telecomunicações e de informática, como a internet) para a divulgação de informações e opiniões. Já vlogueiro é o profissional que divulga informações e opiniões em vídeo nessa plataforma. O projeto reconhece o valor cultural e econômico dessas profissões.

Segundo o autor, “há resistência de alguns núcleos familiares em aceitar o engajamento nesse tipo de atividade, que, em muitos casos, não é vista como uma profissão de verdade”. Para ele, a aprovação do projeto é necessária para que “as situações fáticas ganhem contornos jurídico-positivados”.

Tramitação

De caráter conclusivo, a proposta será analisada pelas comissões de Trabalho, de Administração e Serviço Público; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

ÍNTEGRA DA PROPOSTA:
PL-4289/2016

Reportagem – Lara Haje
Edição – Mônica Thaty

http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/TRABALHO-E-PREVIDENCIA/506859-PROJETO-RECONHECE-PROFISSOES-DE-BLOGUEIRO-E-VLOGUEIRO.html?utm_campaign=boletim&utm_source=agencia&utm_medium=email

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Palestra EncontrAR Online - Assista- Câmara Municipal SP

Assista Online
#Encontro do #EncontrAR , palestras sobre Artrite Reumatoide e Vacinação em Pacientes Reumatológicos.
Click em:
http://www.camara.sp.gov.br/transparencia/auditorios-online/auditorio-prestes-maia/

Transmissão: das 14 às 17 horas #fiqueLigado
Temas:
Artrite Reumatoide, apresentado pelo Dr. Thiago Bitar - médico reumatologista do Hospital das Clínicas.
A importância da Vacinação em Pacientes Reumatológicos- Vacina da Gripe H1N1, apresentado pelo Dr. Renato Frouri, médico pediatra, Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Imunologia @SBiM
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EncontrAR Inscrições Aberta - Encontro de Pacientes na Câmara Municipal de SP - Artrite Reumatóide

Inscrições abertas :)

Encontro de pacientes do EncontrAR no próximo sábado, dia 09 de abril

Por Priscila Torres -
Reunião de ajuda mútua do Grupo EncontrAR, irá esclarecer dúvidas sobre Artrite Reumatoide, vacinação e cuidados necessários para qualidade de vida.

Encontro de pacientes do EncontrAR – 

Tema: Artrite Reumatoide
Médico convidado: Dr. Thiago Bitar
Data: 09 de abril de 2016 das 13:30 às 17:00 horas
Participação Gratuita mediante inscrição prévia.Aos participantes será fornecido cartilha de artrite reumatoide e kit lanche.

Inscrições: no formulário abaixo ou no link: http://goo.gl/forms/tdi9l1NO0w

Local: Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo
1º Subsolo – Sala Oscar Pedroso
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista/SP
Metrô mais próximo: Anhangabaú
Estacionamento Gratuito: entrada pela Rua: Santo Antônio, 212

Realização:

Grupar + EncontrAR + Blog Artrite Reumatoide

Apoio: Vereador Gilberto Natalini – A Menina é o Lúpus – Espondilite Anquilosante Brasil

http://artritereumatoide.blog.br/2016/04/01/15084/

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Hidroxicloroquina - Reuquinol - Plaquinol

( Med SUS - Orientação Geral)

HIDROXICLOROQUINA

Grupo Farmacoterapico

ANTIMALÁRICOS

NOME COMERCIAL

REUQUINOL; PLAQUINOL

APRESENTAÇÃO

Comprimidos 400 mg

INDICAÇÕES
L930 - Lúpus eritematoso discóide
L931 - Lúpus eritematoso cutâneo subagudo
M321 - Lúpus eritematoso disseminado [sistêmico] com comprometimento de outros órgãos e sistemas
M328 - Outras formas de lúpus eritematoso disseminado [sistêmico] Ver PCDT de Lúpus Eritematoso Sistêmico
M050 - Síndrome de Felty
M053 - Artrite reumatóide com comprometimento de outros órgãos e sistemas
M058 - Outras artrites reumatóides soro-positivas
M060 - Artrite reumatóide soro-negativa M068 - Outras artrites reumatóides especificadas
M080 - Artrite reumatóide juvenil Ver PCDT de Artrite Reumatoide
M330 - Dermatomiosite juvenil
M331 - Outras dermatomiosites Ver PCDT de Dermatomiosite e Polimiosite

Esquemas administrativa
Artrite reumatóide Dose inicial 400 a 600 mg, por via oral, a cada 24 horas, durante 4 a 12 semanas. Caso não haja melhora após 6 meses, suspender a terapia. Os efeitos adversos podem requerer uma redução temporária de dose. Após, 5 a 10 dias a dose pode ser aumentada gradualmente até resposta satisfatória.
Dose de manutenção 200 a 400 mg, por via oral, a cada 24 horas. Lúpus eritematoso.
Dose inicial 400 mg, por via oral, a cada 12 ou 24 horas, até remissão. Dose de manutenção 200 a 400 mg, por via oral, a cada 24 horas.

(Paciente)

Efeitos adversos
Distúrbios cardíacos (raro). Pigmentação de pele e mucosas, alopecia, erupções cutâneas, prurido, pacientes com psoríase podem apresentar piora do quadro, síndrome de Stevens-Johnson, angioedema. Náuseas, vômitos, diarreia, anorexia, cólicas abdominais. Agranulocitose, neutropenia ou trombocitopenia (raro), anemia aplástica. Danos hepáticos. Miopatias, fraqueza e atrofia muscular. cefaleia, tontura, irritabilidade, nervosismo, ataxia, convulsões. Retinopatia, visão borrada, alteração das cores, desordens de acomodação da visão, queratinopatia. Ototoxicidade (raro). Broncoespasmo e falência respiratória.

Orientações ao Paciente
Orientar para ingerir o medicamento durante as refeições ou com leite para minimizar irritação gastrintestinal. Orientar para notificar o surgimento de alterações oftálmicas, hepáticas ou de qualquer natureza. Orientar para a exigência de cautela com atividades que exijam atenção, como dirigir e operar máquinas, devido ao risco de surgir tontura e visão borrada. Orientar para a necessidade de acompanhamento oftalmológico se for necessário o uso por longo prazo. Orientar para tomar o medicamento o quanto antes caso ocorra esquecimento. Não tomar caso esteja próximo do horário da próxima dose. Não tomar doses dobradas. Orientar para não usar bebidas alcoólicas devido a irritação gástrica.

Aspectos Farmacêuticos
Manter à temperatura ambiente, entre 15 e 30 oC, em local fechado, ao abrigo de umidade e luz. 100 mg de sulfato de hidroxicloroquina correspondem a 77,5 mg de hidroxicloroquina base. As doses são expressas em sulfato de hidroxicloroquina

(Técnica)

Contra - Indicação
Alterações na retina ou no campo visual. Hipersensibilidade ao fármaco. Distúrbios neutropênicos.

PRECAUÇÕES
Usar com cuidado nos casos: deficiência da enzima glicose-6-fosfato desidrogenase. psoríase ou porfiria. uso concomitante com fármacos com tendência a causar dermatite ou reações dermatológicas. doença gastrintestinal grave. doenças neurológicas (especialmente, histórico de epilepsia). insuficiência hepática (Aumento das concentrações sanguineas de hidroxicloroquina e consequentemente aumento dos afeitos adversos) insuficiência renal (Cautela na insuficiência renal moderada a grave) Exames oftálmicos devem ser realizados antes do início e, periodicamente, durante o tratamento. Categoria de risco na gravidez (ADEC): D.

ASPECTOS FARMACOCINÉTICOS
A biodisponibilidade oral é de aproximadamente 74%. Pico de concentração plasmática: 3,6 horas. Meia-vida de eliminação: 32 a 50 dias. Metabolismo: hepático (metabólitos ativos). Excreção: renal (16% a 25% em forma inalterada), podendo ser aumentada com acidificação da urina.

INTERAÇÕES MEDICAMENTOSAS
Metoprolol: uso concomitante com hidroxicloroquina pode aumentar os níveis plasmáticos do metoprolol. Monitorar reações adversas relacionadas à toxicidade do metoprolol, como bradicardia . Digoxina: uso concomitante com hidroxicloroquina pode aumentar os níveis séricos de digoxina. Monitorar sinais relacionados à toxicidade da digoxina.

Medicamento fornecido pelo SUS

http://les-lupusleslescom.blogspot.com.br/2013/06/como-conseguir-medicamentos.html?m=0
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