sexta-feira, 29 de janeiro de 2016

#SOSHUPE NÃO deixem o Hospital Universitário Pedro Ernesto Morrer

Meu nome é Monique e como muitos pacientes com doenças autoimunes (eu tenho lúpus), sou tratada no Hospital Pedro Ernesto que é uma referência para essas doenças no Estado do Rio de Janeiro. Essas doenças determinam múltiplos sintomas podendo ter diversas complicações incluindo inchaços nas articulações, problemas graves na pele, alterações neurológicas , lesões nos rins que podem chegar à necessidade de hemodiálise etc... por isso necessitamos de tratamento em Hospitais de alta complexidade como o HUPE. Por experiência pessoal e de muitos outros pacientes, posso afirmar que no HUPE os médicos têm sempre um olhar sensível e competência técnica para nos ajudar a enfrentar a doença.
As dificuldades que o HUPE tem passado em 2015 e principalmente neste mês de janeiro de 2016, tem comprometido muito o nosso atendimento. 
Atualmente estão suspensas as internações, cirurgias e muitos dos exames que necessitamos. 
Estamos com medo que todo o nosso atendimento seja também suspenso. Pedimos ao Sr Governador Pezão e as autoridades competentes que tenham compaixão dos milhares de pacientes que dependem desse hospital e não corte a verba, pois nossa vida depende das consultas e exames que temos que fazer para o resto da vida.
Depositamos nossa esperança nesse apelo.
CARTA PARA
pezao@governador.rj.br
crc@dpque.rj.gov.br
crc@dpqe.rj.gov.br
e 7 outros
mila.antonia@yahoo.com.br
netoevivi@hotmail.com
moniquesantos889@yahoo.com.br
ouvidoria@saude.rj.gov.br
segov@segov.rj.gov.br
crc@dpge.rj.gov.br
ouvidoria@social.rj.gov.br
Clique aqui neste Link e assine este #AbaixoAssinado
https://www.change.org/p/governador-pezão-não-deixe-que-o-hospital-universitário-pedro-ernesto-feche-suas-portas?recruiter=471032102&utm_source=share_petition&utm_medium=whatsapp
“#Governador #Pezão, não deixe que o #HospitalUniversitárioPedroErnesto feche suas portas”
#EuAssinei #SandraStel
#SOSHUPE #SOSRJ
Este é o apelo de uma paciente #Lúpica #MoniqueSantos e de todos que necessitam deste Hospital.
#BrasilAUniãoFazAForça
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes
#VivaBemComLúpus
#Lúpusleslesblospot♡

Em Petrópolis Pesquisa sobre Lúpus, desenvolvida no laboratório da FMP/Fase em parceria com a Fiocruz

A jornalista Fátima Medeiros está entrevistando o médico José Mengel, sobre Lúpus e a pesquisa que vem desenvolvendo na FMP/Fase, em parceria com a Fiocruz, com foco na doença.
O programa tem previsão de ir ao ar no dia 31 de janeiro. FASE TV - Canal 24 Techcable
https://m.facebook.com/FASETV/
http://site1369674238.provisorio.ws/index.php?pg=em_questao
FMP/Fase desenvolve pesquisa sobre Lúpus 
O crescente aumento da incidência de casos relacionados a doenças autoimunes, que ocorrem quando o sistema imunológico ataca tecidos saudáveis do corpo por engano, tem estimulado os pesquisadores nos estudos referentes a essas enfermidades. Em Petrópolis, o lúpus eritematoso sistêmico (LES), conhecido popularmente apenas como lúpus, doença autoimune que pode afetar todos os órgãos e em especial a pele, as articulações, os rins e o cérebro, é tema de destaque na Faculdade Arthur Sá Earp Neto (FMP/Fase), onde, há dois anos, são realizados estudos sobre a doença.
Ao longo do tempo, a pesquisa sobre lúpus, desenvolvida no laboratório da FMP/Fase em parceria com a Fiocruz, que é focado no desenvolvimento de pesquisas na área de doenças crônico-degenerativas, apresentou algumas evoluções.
“Nós sabemos que a área da pesquisa demanda tempo, estudo e análise das etapas encontradas durante o processo de conhecimento da doença em questão. No caso do lúpus, já identificamos que alguns fatores ambientais podem influenciar no desenvolvimento dessa doença”, revela o professor José Mengel, responsável pelo estudo na FMP/Fase.
O pesquisador ressalta que ainda não se sabe exatamente o que causa esse comportamento anormal do organismo, mas a pesquisa indica que a doença seja resultado de uma combinação de fatores genéticos e ambientais. Nesse caso, uma pessoa com pré-disposição ao lúpus pode desenvolver a doença ao entrar em contato com algum elemento do meio ambiente (uma droga, por exemplo) capaz de estimular o sistema imunológico a agir dessa forma alterada.
“Já é de conhecimento que algumas coisas podem agravar a doença, como: a exposição à luz do sol e o uso de determinadas drogas. Os sintomas do lúpus podem surgir de repente ou se desenvolver lentamente. O fato é que, no lúpus, a defesa imunológica se vira contra os tecidos do próprio organismo como pele, articulações, fígado, coração, pulmão, rins e o cérebro. Essas múltiplas formas de manifestação clínica, às vezes, podem confundir e retardar o diagnóstico, por isso é importante o acompanhamento com um especialista”, destaca o pesquisador.
Os princípios ativos encontrados em alguns componentes da natureza, como alguns ácidos graxos, já se mostraram eficazes no retardamento da evolução da doença experimental. A composição encontrada pelo pesquisador, com ativos naturais, revela uma melhora significativa, diminuindo as lesões renais e aumentando a sobrevida, segundo a pesquisa que está sendo desenvolvida em Petrópolis.
“Nós buscamos encontrar condições para proporcionar uma melhora na qualidade de vida das pessoas que são acometidas por essa doença. Ainda temos muito trabalho pela frente, mas os resultados que encontramos nos indicam que estamos no caminho certo”, explica José Mengel.

#DiáriosdePetropolis
http://diariodepetropolis.com.br/integra/fmp-fase-desenvolve-pesquisa-sobre-lupus-80439
#FátimaMedeiros
#FASETV
#DrJoséMengel
#Lúpus na #FMP/Fase 
#DiáriosdePetropolis
#Em?uestão  
#LúpusTemQueTerAtenção
#VivaBemComLúpus
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domingo, 24 de janeiro de 2016

Pacientes com câncer poderão receber perucas fornecidas pelo SUS Estado SP

06/01/2016 19:15
Pacientes com câncer poderão receber perucas fornecidas pelo Estado
Ideia é organizar bancos de perucas junto às instituições de saúde ligadas ao SUS
Da Redação: Keiko Bailone
Aprovado pela Assembleia Legislativa em dezembro último, seguiu para sanção do governador o Projeto de Lei 618/2015que estabelece o fornecimento de peruca às pessoas com alopecia (perda de cabelo) provocada pela aplicação da quimioterapia.
O autor da propositura, deputado Enio Tatto(PT), justificou a iniciativa, afirmando que o objetivo "é contribuir no tratamento e na amortização dos transtornos enfrentados pelas pessoas submetidas à quimioterapia, bem como recuperar a autoestima e fortalecer as pessoas para o enfrentamento do câncer".

Um dos efeitos colaterais do tratamento quimioterápico é a queda de cabelo, considerada alopecia não cicatricial, visto ser temporária e reversível. "A necessidade da peruca surge na vida das pessoas com câncer no momento em que elas se sentem mais vulneráveis psicologicamente. Além do mal-estar da própria doença, a pessoa ainda tem de ficar sem cabelo. Portanto a peruca pode ajudar a recuperar a autoestima", observa o parlamentar.

O lado emocional

Os cabelos são muito importantes para a maioria das mulheres, que não medem esforços na busca por produtos melhores, cortes mais adequados e tratamentos mais modernos. Toda essa vaidade existe porque os cabelos ajudam a desenhar o formato do rosto e, dependendo do tipo, podem deixar uma pessoa com aparência mais leve e jovem. Por todas essas razões, perder os cabelos devido a doenças autoimunes, por efeitos colaterais no tratamento contra o câncer ou mesmo por acidentes, mexe muito com a autoestima das mulheres.

Para ajudá-las, algumas instituições beneficentes trabalham recebendo doações e confeccionando perucas especificamente para quem perdeu os cabelos. As redes sociais têm sido aliadas nesse tipo de ação. É através da internet que pessoas do mundo todo divulgam doações e acabam estimulando outras a fazerem o mesmo. Há, inclusive, crianças mobilizadas em ajudar a causa.

No Canadá, uma garota chamada Emily James cortou os fios e mostrou o resultado em um vídeo, no qual ela fala que não quer ver crianças tristes por não terem cabelo. No Brasil, Ana Clara Lima Siqueira, de sete anos, também resolveu cortar os cabelos para doação, influenciada pela irmã mais velha, após assistir a uma reportagem sobre o assunto.

Outros casos também chamaram a atenção, como o da caloura da Universidade de São Carlos (UFSCar), que comemorou sua aprovação no vestibular raspando o cabelo de mais 40 centímetros. O chamado "trote solidário" foi divulgado através das redes sociais e até mesmo alunos de outras faculdades participaram da iniciativa.

Fonte: mulher.com.br
Como doar
Há algumas regras básicas, entretanto, a serem seguidas para os voluntários que quiserem doar seus cabelos:

" o cabelo precisa ter, no mínimo, 10 centímetros.


" não há restrição em relação à cor ou tipo de cabelo, mas, quanto mais natural, melhor.

" fios muito descoloridos ou com dreads geralmente não são aceitos, pois a fragilidade deles impede que sejam presos à base da prótese de forma correta.

" a dica da fundação Laço Rosa é avisar ao seu cabeleireiro que quer cortar para doar e pedir que ele separe com um elástico a ponta da raiz.

" nunca deixe os fios cortados tocarem o chão.

" os cabelos podem ser entregues pessoalmente ou até mesmo enviadas pelos Correios. Nesse caso, deve ser usado um saco plástico e os fios precisam estar secos.

" entre em contato antes para saber a melhor forma de proceder.

Em São Paulo, a ONG Cabelegria aceita doações

Endereço: Avenida Parada Pinto, 3.420, Bl. 06, Ap. 33, Vila Nova Cachoeirinha, CEP 02611-001.
Email: cabelegria@gmail.com
http://www.al.sp.gov.br/noticia/?id=369459

quinta-feira, 21 de janeiro de 2016

Paz e Amor é o que precisamos ♥ NX Zero /Aliados

Nasce uma criança, tem que acreditar 
Que a força da esperança continua a transformar 
O sonho em realidade, o medo em salvação 
Com a musica batendo dentro do meu coração ♡
Eu vou viver oh, oh, oh 

Pra ser feliz 
Onde estiver 
Paz e amor Não perca a fé 
Reze pra Deus, iluminar 
Todo caminho por onde eu passar 

Sei que ta difícil, e o mundo ta em guerra Com tanta violência 
Mas o amor nunca se entrega 
Na luta pela vida, eu sigo na missão 
Com a musica batendo dentro do meu coração 
Eu vou viver (vamos viver) oh, oh, oh 

Pra ser feliz Onde estiver 
Paz e amor 
Não perca a fé 
Reze pra Deus, iluminar 
Todo caminho por onde eu passar 

Felicidade vem me encontrar 
Faz a tua casa o meu lar, o meu lar 
Pra onde você for, me leva que eu vou com você 

Pra ser feliz 
Onde estiver 
Paz e amor 
Não perca a fé 
Reze pra Deus, iluminar 
Todo caminho por onde eu passar 

Olho pro céu, peço mais paciência 
Pois tenho andado em outra frequência Pra não fraquejar na hora H 
Não entregar o ouro agora 
Trabalhar pra ganhar, pra viver um lugar legal 
Pra sair com você 
Entender que o mundo, ta cheio de gente Mas nem todo mundo é igual a gente 
Paz e amor pra não perde a fé 
Chega do outro lado, de carro ou a pé 
Nx e Aliados só lado a lado 
Musica de alma, fica ligado 
Oh, oh, oh (fica ligado) 
Paz e Amor♥

#DiFerrero #NXZero #Aliados
#FicaLigadooo
#VivaBemComLúpus
#Lúpusleslesblogspot♡

segunda-feira, 18 de janeiro de 2016

Dr Evandro Klumb em entrevista no Ligado em Saúde fala sobre Lúpus

Lúpus / Ligado em Saúde
Dr. Evandro Klumb, Reumatologista - HUPE/RJ, explica que o Lúpus é uma doença que causa o desiquilíbrio no sistema imunológico que leva a inflamação de tecidos e órgãos do corpo...

#Lúpus #Ligado em #Saúde
#DrEvandroKlumb #Reumatologista #HUPERJ
#VivaBemComLúpus
#Lúpusleslesblogspot♡

domingo, 17 de janeiro de 2016

Apenas Meu Desabafo - Pra Ser Feliz ...

Às vezes é mais fácil reclamar da sorte
Do que na adversidade ser mais forte
Querer subir sem batalhar
Pedir carinho sem se dar
Sem olhar do lado

Já imaginou de onde vem
A luz de um cego
Já cogitou descer
De cima do seu ego
Tem tanta gente por aí
Na exclusão e ainda sorri
Tenho me perguntado

Pra ser feliz
Do que o ser humano necessita?
O que é que faz a vida ser bonita?
A resposta, onde é que está escrita?

Pra ser feliz
O quanto de dinheiro eu preciso
Como é que se conquista o paraíso
Quanto custa
Pro verdadeiro sorriso
Brotar do coração♡

Talvez a chave seja a simplicidade
Talvez prestar mais atenção na realidade
Porque não ver como lição
O exemplo de superação
De tantas pessoas

O tudo às vezes se confunde com o nada
No sobe e desce da misteriosa escada
E não tem como calcular
Não é possível planejar
Não é estratégico

Pra ser feliz
Do que o ser humano necessita?
O que é que faz a vida ser bonita?
A resposta, onde é que está escrita?

Pra ser feliz
O quanto de dinheiro eu preciso
Como é que se conquista o paraíso
Quanto custa
Pro verdadeiro sorriso
Brotar do coração
#Daniel ♥
Composição: #Elias Muniz
  
#ApenasMeuDesabafo
#SandraStel #SerFeliz
Quando menos espero eis que surge a resposta em forma desta #Linda música do #Daniel.
Uma resposta de #Deus. 
As vezes nos questionamos o que é ser #Feliz , à essa reposta vai depender de cada um .
Para (Eu) ser Feliz é ter este presente que Deus me deu que chamamos de #Vida.
A vida é assim , de momentos bons e ruins mas eu prefiro no dia dia buscar a #Felicidade, mesmo com as adversidades que a vida possa me causar .
A vida é muito curta para eu ficar me apegando em pensamentos negativos, o que foi foi não voltará, então eu sigo em frente com esperança sempre de ter dias melhores e agradecer a Deus pelas vitórias que ele já me concedeu e por ter me dado força nos momentios de tristeza .
A vida me ensinou que é tudo uma questão de adaptação , acreditar que toda tempestade uma hora à de passar. 
E pode acreditar que ela passa !!!  
Para quem está na fase de questionamentos o que eu possa dizer é que ter bons pensamentos ajuda muito em qualquer fase da vida .
Se for necessário chore desabafe mas não deixe nunca a tristeza e a armagura te dominar. 
Eu nos momentos de tristeza e de alegrias sempre tive bons ouvintes ao meu lado, meu Querido Amigo #Deus♡
#MinhaFamília #Amigos , e se fosse necessário eu  ter ajuda de um #psicólogo ou #psiquiatra (Eu) com certeza teria procurado .
Ter uma doença não é fácil para ninguém mas daí querer Viver a doença aí é outra coisa.
Eu com a graça de Deus , aos Médicos e #Minha :) conseguimos colocar este #Lobo #Mau em #Remissão .
Falo minha porque eu como paciente fiz também a minha parte :)
Tomo meus medicamentos como é determinado , não abuso do Sol nem do frio tento me manter longe de #stress , busco os meus direitos  etc...
E assim vou vivendo #Feliz #Sim por estar aqui #Firme e se isso incomodar alguém sinto muito mas esse é o meu modo de pensar e viver.
#FicaDica
#ApenasMeuDesabafo #SandraStel
#VivaBemComLúpus
#Lúpusleslesblogspot♡

segunda-feira, 11 de janeiro de 2016

Exames dos olhos pode indicar presença de doenças como Lúpus , Artrite, Espondilite, Sindrome de Sjogren, Diabetes ,etc

Por-Cecilia Valenza
Exame dos olhos pode indicar presença de doenças
Diversas enfermidades não-oculares se manifestam afetando a visão
Sinal de alerta
Confira abaixo alguns sintomas que podem indicar a presença de determinadas doenças:

- Pupila contraída:
Indica uveíte que pode ser resultante de toxoplasmose, doenças reumáticas auto-imunes, herpes, tuberculose, lepra ou certos tipos de leucemia.

- Pupila dilatada:
Pode estar relacionada a tumores, glaucoma, trauma, doenças do sistema nervoso central.

- Visão dupla: 
Pode apontar presença de tumor intracraniano, acidentes vasculares centrais, traumas e hiperglicemia.

- Olhos saltados e inchaço:
São sinais, principalmente, de distúrbios da tireóide.

- Cegueira momentânea:
Indica tumor intracraniano, má circulação no cérebro ou arritmia cardíaca.

- Visão borrada: 
Pode sinalizar diabetes, sangramento ocular, inflamação, hipertensão arterial.

- Olho seco:
A falta de lágrima pode ser causada por disfunções hormonais, menopausa e até Síndrome de Sjogren, uma doença reumática crônica.

Visão embaçada, dores de cabeça ou olhos vermelhos geralmente são sintomas que levam pacientes ao consultório do oftalmologista. Pouca gente sabe, mas esses podem ser os sinais iniciais de diferentes doenças. Patologias diversas, inclusive algumas que não são oculares, podem ter manifestações nos olhos. Hipertensão, disfunções na tireóide, doenças reumáticas, tumores, tuberculose, toxoplasmose e até mesmo a aids são alguns exemplos de doenças que podem ocasionar alteração ocular.

Um exame simples e que deve ser feito periodicamente pode identificar sinais de que há algo errado no organismo, mesmo antes do surgimento dos sintomas. Trata-se do exame do fundo do olho.

De acordo com presidente da Sociedade Brasileira de Oftalmologia, Luiz Carlos Portes, o fundo do olho é o único local do organismo em que se pode ter uma visão direta dos vasos e artérias. “Não há pele na frente. A situação desses vasos reflete as condições de todo o organismo”, explica.

Para examinar o fundo do olho, o oftalmologista pode dilatar a pupila e com uma lente observar o nervo óptico, a retina e os vasos. Embora não seja um procedimento preventivo, pode auxiliar no diagnóstico precoce e contribuir para a adoção de medidas com o intuito de controlar a evolução das doenças. “Em muitos casos o paciente pode descobrir uma doença sistêmica [que pode afetar todo o organismo] por meio de um exame desses”, conta o oftalmologista do Hospital de Olhos, Otávio Siqueira Bisneto.

Segundo o presidente da Associação Paranaense de Oftalmologia, Rogério Torres, cada patologia acomete os olhos de uma forma diferente. “Sempre que constatar alguma alteração, o oftalmologista deve encaminhar esse paciente a um especialista”, afirma.

Foi o que aconteceu com o advogado Renato Soares Dias, que ao perceber que seu campo de visão estava reduzido, procurou um oftalmologista. Depois de fazer exames, percebeu que a causa não era ocular e encaminhou o paciente a um neurologista. Foi então que se descobriu a existência de um pequeno tumor pressionando o nervo óptico. Renato lembra que em algumas situações não conseguia perceber objetos que estavam no quadrante inferior direito do campo de visão. “Quando eu lia, não conseguia ver o livro todo. Dirigindo, às vezes não percebia um carro e uma vez caminhando na praça vi um rapaz se aproximando, mas quase passei por cima do cachorro pitbull que estava com ele”, lembra. Depois de identificada a causa das alterações, Renato passou por uma delicada cirurgia de sete horas para a retirada do tumor. Hoje, dez meses depois, voltou a ter a visão totalmente recuperada.

De acordo com o cardiologista Mário Cérci, do Hospital do Coração, a hipertensão também é uma das doenças que pode ser diagnosticada por meio do exame do fundo do olho. “Quando a pessoa é hipertensa, os vasos ficam mais contraídos. No fundo de olho dessas pessoas podem ser detectadas hemorragias, edemas, estreitamentos ou tortuosidades nos vasos. Tudo isso de uma forma não-invasiva”, explica.

Diversas doenças reumáticas, como artrite reumatóide, espondilite anquilosante e lúpus também apresentam alterações nos olhos. De acordo com o médico chefe da especialização de reumatologia do Hospital de Clínicas (HC), Sebastião Radominski, as principais manifestações costumam ser a uveíte (inflamação na parte média do olho que atinge a íris, o corpo ciliar e a coróide) e a esclerite (inflamação na parte branca do olho).

Em muitos casos, a retinite pode ser uma das primeiras indicações da doença. É comum também que os pacientes apresentem olho vermelho em decorrência de infecções prolongadas ou devido à deficiência lacrimal.

Segundo Portes, a falta de determinadas vitaminas, como as do complexo B, também pode levar à vascularização e distrofias no epitélio da córnea. Além disso, doenças hematológicas (do sangue) como leucemia e anemia podem ocasionar hemorragias na retina por conta da dilatação venosa. Pacientes com alterações na tireóide, por sua vez, podem apresentar inchaço e olhos saltados.
Hanseníase e toxoplasmose também apresentam complicações oculares. O agente causador da hanseníase, o Mycobacterium leprae, acomete o olho e tem como principais sintomas a perda de sobrancelhas e de cílios, alterações da pressão ocular, esclerites, conjuntivites e cataratas.

Já o toxoplasma gonddi, causador da toxoplasmose, afeta o olho ao se alojar na retina. É comum que os pacientes apresentem uveíte e tenham como sintomas olhos vermelhos, sensibilidade a luz, embaçamento visual e percepção de pontos pretos flutuantes.
Além de auxiliar no diagnóstico, o exame do fundo do olho pode também revelar a evolução de determinadas doenças, como a diabete, por exemplo. Por meio do acompanhamento do oftalmologista, é possível saber como está funcionando o rim do paciente. Segundo o médico César Boguszewski, chefe do serviço de endocrinologia do HC, a doença compromete também os pequenos vasos da retina, podendo ocasionar edemas, hemorragias e microaneurismas. “A retinopatia diabética é, hoje, uma das principais causas de cegueira”, alerta.
#GazetaDoPovo
#OlhosTemQueTerAtenção
#DoençasAutoImunes
#Lúpus #Sjogren #Artrite
#Espondilite #Diabetes 
#Compartilhando
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quinta-feira, 7 de janeiro de 2016

Doenças Reumáticas Autoimunes- Lúpus / Artrite /Sjogren ...

Doenças Reumáticas Autoimunes
O reumatismo, termo utilizado como referência para todo um grupo de doenças, atinge a mais de 15 milhões de pessoas em todo o mundo. Entre o grupo, encontram-se as doenças reumáticas autoimunes, caracterizadas pelo rompimento da tolerância imunológica e a produção de autoanticorpos e uma série de substâncias responsáveis por lesões em diversas estruturas do organismo. Contudo, a dificuldade em seu diagnóstico é ainda o motivo de dúvidas e questionamentos a respeito.

Saiba mais sobre as doenças com a 
Dra. Emília Inoue Sato, especialista e professora de reumatologia da EPM-UNIFESP.

Fonte #SPDM
https://www.spdm.org.br/saude/galeria-de-videos/reumatologia/item/622-doenças-reumáticas-autoimunes
#DraEmiliaEnoueSato
#DoençasReumáticas #AutoImunes
#Lúpus pode afetar diversos órgãos #Artrite quando acomete principalmente as articulações 
#Sjogren quando acomete o sistema de glândulas (salivares , lacrimal)
#Miopatia quando acomete principalmente os músculos
#Esclerodermia quando acomete os vasos sanguíneos etc...
#Atençao as #DoençasReumáticas
#Lúpusleslesblogspot♡

quinta-feira, 31 de dezembro de 2015

Feliz Ano Novo ! 2016 cheio de Saúde e Paz a todos♥

Deus nos dá 
a cada novo dia , a chance divina de recomeçar. 
Então aproveite o ano que vai nascer para renovar a sua vida com mais motivação e otimismo para superar os problemas que por ventura a de vir.
E ter sempre a esperança em Dias Melhores 
Feliz Ano Novo!
Que 2016 chegue cheio de 
Dias Melhores♡ 
Vivemos esperando
Dias melhores
Dias de paz, dias a mais
Dias que não deixaremos
Para trás
Oh! Oh! Oh! Oh!

Vivemos esperando
O dia em que
Seremos melhores (melhores, melhores!)
Melhores no amor
Melhores na dor
Melhores em tudo
Oh! Oh! Oh!

Vivemos esperando
O dia em que seremos
Para sempre
Vivemos esperando
Oh! Oh! Oh!
Dias melhores pra sempre
Dias melhores pra sempre (pra sempre!)

Vivemos esperando
Dias melhores
(Melhores! Melhores!)
Dias de paz
Dias a mais
Dias que não deixaremos
Para trás
Oh! Oh! Oh!

Vivemos esperando
O dia em que
Seremos melhores (melhores, melhores!)
Melhores no amor
Melhores na dor
Melhores em tudo
Oh! Oh! Oh!

Vivemos esperando
O dia em que seremos
Para sempre
Vivemos esperando
Oh! Oh! Oh!

Dias melhores
Pra sempre
Dias melhores
Pra sempre
Dias melhores
Pra sempre
Dias melhores
Pra sempre

Uh! Uh! Uh! Oh! Oh!
Pra sempre
Sempre! Sempre! Sempre!

As vezes um simples Abraço se fala muita coisa :)
#FicaDica

Dentro de um Abraço
Tudo que a gente sofre 
(Na chegada ou na partida) 
Num abraço se dissolve 
(Manhã de sol ou noite fria) 
Tudo que se espera ou sonha 
(Na tristeza ou na alegria) 
Num abraço se encontra

#VivaBemComLúpus
#LúpusDireitoaVida
#Lúpusleslesblogspot♡

quinta-feira, 24 de dezembro de 2015

A CantoraTiê revela "Lúpus e o topo da cadeia autoimune" Revista Roda

Aqui neste vídeo Tiê conta um pouco sobre a sua doença #Lúpus e sobre a música Chá verde.

Leia a íntegra da matéria no site da Revista RODA
por Luciana Werner
fotos Daryan Dornelles
http://issuu.com/revista_roda/docs/roda_09/10

sábado, 19 de dezembro de 2015

Lúpus em Atividade Modell Danna - Amigos em oração

"Boa noite, sou Edileusa irmã da Modell Danna , peço orações por ela, que se encontra na UTI desde terça 15/12/15, com uma forte crise.
O Lúpus está atacando o fígado e rim, ela está muito debilitada.
Sei do carinho que ela tem pelos grupos e agradeço quem poder ajudar com orações"
O estado dela ainda é grave, o medico disse que estão fazendo oque podem mais ela não está reagindo :(
Aqui são alguns grupos que ela participa:
#Tem lúpus? Você não está sozinho(a), junte-se a nós!!!,
#Lúpus uma dor na alma,
 #Lupus Brasil
#Lúpus e suas Borboletas,
#LUPUS- DOENÇA AUTOIMUNE RARA,
#A realidade do Lúpus, LES... que queremos esconder
#Viva bem com Lúpus,
#Lúpus- Direito à Vida

#Lúpusleslesblogspot♡
Amigos a nossa Amiga teve o seu diagnóstico em 2010 e até hoje o Lúpus se encontra ativo .
Agora é hora de nós nos unirmos em orações para pedir ao nosso Deus misericordioso pela restauração da saúde da nossa amiga Modell Danna.
Assim diz a palavra de Deus em Mateus 18 - 20
"Onde dois ou mais estiverem reunido em meu nome,  ali Eu estarei."
#Sandra Stel e Edileusa Souza♡

Abra os meus olhos 

Jozyanne 

quarta-feira, 16 de dezembro de 2015

Paula Sanffer do The Voice Brasil fala sobre Lúpus "Tenho superado minhas dores através do meu canto"

"Tenho superado minhas dores através do meu canto", diz Paula Sanffer, do The Voice, sobre lúpus

Natural de Feira de Santana, Paula está na semi final da quarta temporada do The Voice Brasil
Por Marília Moreira -
15/12/2015
Na semifinal da quarta temporada do The Voice, a baiana Paula Sanffer não esconde a ansiedade do que está por vir. Natural de Feira de Santana, Ana Paula dos Santos Ferreira, 36 anos, se tornou Paula Sanffer tão logo iniciou a carreira artística. "Sanffer é a junção de Santos e Ferreira. Eu tive a ajuda de um amigo, que também é dono de um estúdio na cidade, e a gente estava procurando uma coisa para encurtar e trazer mais impacto ao nome", relembrou ao contar que até já patenteou a invenção.

A disposição para cantar, compor e tocar instrumentos musicais veio desde cedo, ainda criança. Nascida no bairro da Rua Nova, conhecido pela cultura do reggae, Paula foi recebida em um berço musical também na família evangélica. "Sou evangélica e minha referência musical vem de família mesmo. Minha irmã mais velha - somos nove irmãos, 6 mulheres e três homens -, Célia, ela foi meu espelho. Eu via ela cantar, compor e tocar e falava que queria ser que nem ela", lembrou.

(Foto: Divulgação/TV Globo)

Hoje, além de cantar, Paula toca um pouco de violão, teclado, bateria. "Sempre tive sensibilidade para isso. Essa questão do canto, de dividir vozes, sempre foi algo muito fácil de pegar". Além de apresentar seu trabalho em bares e festas particulares de Feira de Santana, ela chegou a trabalhar por cinco anos como backing vocal de Tayrone Cigano.

Há dois anos - depois de passar mais de um mês e meio internada por conta do lúpus, uma doença autoimune mais comum em mulheres -, Paula gravou seu segundo álbum gospel, o Gólgota; o primeiro Ele é Real foi lançado há três anos, antes da descoberta da doença. "A descoberta do lúpus foi muito dolorosa, porque eu só vim descobrir depois de um ano, um ano de muita febre, dor de cabeça e de muitas manchas pelo corpo. O pior estágio foi esse, das manchas vermelhas, também no rosto. Fui internada com urgência lá em Feira de Santana, onde fiquei internada 45 dias. Boa parte desse período sem diagnóstico. Disseram que estava com Aids, com câncer, com linfoma, mas nada se comprovava", contou sobre o processo que a fez chegar aos 53 kg.

"Eu tenho várias limitações, não posso tomar sol, não posso comer acarajé, fico com sono de repente, mas eu vivo tranquila. Apesar de sentir dores no corpo, quando eu começo a cantar, eu viro uma monstra, uma cavala, musicalmente falando. E graças a Deus eu tenho superado minhas dores através do meu canto", continuou.

(Foto: Reprodução/TV Globo)

Mesmo com a certeza de que sempre quis viver da música, o caminho para chegar onde hoje está não foi fácil. "Eu fui aquela menina que nunca quis saber de estudar. Eu queria ser cantora, viver da música, não sabendo que era tão estreito. Não é fácil viver da música até porque hoje as pessoas não valorizam você como cantora, não percebem que cantar é uma profissão. Às vezes alguém te chama para tocar em uma festa, cinco horas de show, e não quer pagar nem R$ 100, quer que o cachê seja o consumo no local", desabafa. "Se eu canto eu tenho, se eu não canto eu não tenho, eu quero cantar sempre", confessou.

Há algumas semanas do fim do programa, a ansiedade ainda bate. "A expectativa é muito grande. A fase de perder fome, de dormir e acordar no susto já passou. Eu estou muito confiante e muito contente com tudo que está acontecendo na minha vida. Não esperava chegar onde estou hoje. Queira Deus que eu chegue até o final, se for do querer dele que eu ganhe. Só em estar onde eu estou hoje, para mim é fantástico, mas eu quero chegar à final. É tudo muito bom, as pessoas choram ao me ver, me cumprimentam, isso compensa toda a caminhada, porque não foi fácil, não tem sido fácil".

Sobre o aspecto emocional - que contribui para desencadear os sintomas da doença - ela diz se controlar ao máximo. "Quando Brown fala comigo, eu tento me controlar muito, às vezes nem expresso emoção, para tentar conter os efeitos negativos do lúpus. O povo diz que eu não comemoro, não rio, quando sou salva por Brown e passo para uma nova fase, mas é muito isso, de preservar a minha saúde".

A disposição para participar do The Voice Brasil só surgiu mesmo nesta quarta edição, bem como a vontade de ter Brown como técnico. "Eu não pensava em participar por conta da minha idade. Não que eu me sinta uma pessoa velha, com 36 anos, mas eu penso como uma profissional. Hoje o mercado está querendo cada dia mais profissionais mais jovens, isso é fato. Você vê que as pessoas que estão lá agora têm 18,20, 22 anos. De 36 anos, só eu agora". Além da idade, o medo de Paula era se deparar com a novidade trazida pelos concorrentes mais jovens. "Esses meninos cantam músicas em inglês fluentemente, interpretando com a maior facilidade. Eu sou de outra geração", comparou.

(Foto: Divulgação/TV Globo)

Com influências da pop e da música popular brasileira, Paula acredita que o fato de ter chegado onde chegou se deve muito às mesclagens que fez e ao suingue novo que conferiu a algumas músicas. "É necessário ter todo um estudo de repertório para concorrer em pé de igualdade. Castilho, o produtor que também trabalha com Brown, é muito bom nisso, em dar a liberdade para gente escolher e ao mesmo tempo mostrar o que dialoga melhor com aquilo que a gente quer".

Caso chegue à final do programa, a baiana já sabe o que irá cantar para conseguir conquistar o público e os jurados. "Eu já sei, quero cantar uma música muito linda, uma música que registrou a minha história. Mas não posso contar qual é", segredou. Paula, no entanto, já revelou novidades sobre o seu novo disco, que será lançado logo após o programa. "O carro-chefe trabalho é a música Nossa História, que traz uma mensagem muito linda e espero que as pessoas possam ouvir e sentir algo bom com ela".

Aplicativo "Aqui tem Remédio " irá auxiliar a população de SP

Aqui Tem Remédio
O "Aqui Tem Remédio" é uma ferram7enta que vai auxiliar a população de São Paulo a encontrar os medicamentos mais procurados nas farmácias da rede municipal de saúde apontando as unidades que estão mais próximas dos usuários e a rota mais curta para chegar à unidade selecionada.
A ferramenta foi desenvolvida p​ela Insix para a Secretaria Municipal de Saúde do Estado de São Paulo e pode ser acessada através do site ou do aplicativo.
Confira o vídeo com maiores detalhes.
Aqui você acessa o site '💉💊 👇

Aqui neste Link você acessa o site para baixar o "Aplicativo Aqui Tem Remédio"
https://play.google.com/store/apps/details?id=br.com.insix.aquitemremedio

Secretário anuncia lançamento de aplicativo durante plenária da região Sudeste
Aqui tem Remédio será apresentado oficialmente na tarde desta segunda-feira (14); ferramenta visa auxiliar a população da cidade a encontrar informações rápidas sobre a localização e a disponibilidade dos medicamentos
'Com esse aplicativo, todo mundo aqui vai poder ver qual é o medicamento que tem na unidade básica de saúde (UBS)', disse Padilha

Texto e foto por Keyla Santos
Ocorreu, na tarde desse sábado (12), no auditório das Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU), campus da Liberdade (Centro), reunião plenária do Conselho Municipal de Saúde da região Sudeste. Os conselheiros gestores e os representantes dos movimentos sociais de saúde expuseram as principais reivindicações dos territórios que integram e apresentaram sugestões de solução. Na ocasião, o secretário municipal da Saúde, Alexandre Padilha respondeu às demandas dos representantes da população e anunciou o lançamento do aplicativo (APP) Aqui tem Remédio, que será apresentado oficialmente na tarde desta segunda-feira (14), durante coletiva de imprensa na Central de Distribuição de Medicamentos e Correlatos (CDMEC).

Aqui tem Remédio
Trata-se de uma ferramenta digital que vai auxiliar a população da cidade a encontrar, com praticidade, informações rápidas sobre a localização e a disponibilidade dos medicamentos de que necessita nas farmácias da rede municipal de saúde.

“Com esse aplicativo, todo mundo aqui vai poder ver qual é o medicamento que tem na unidade básica de saúde (UBS). A gente está trabalhando muito para resolver o problema da falta de medicamento nas UBS. Muitos, nós já resolvemos. Hoje, posso afirmar com certeza que dos 432 tipos de medicamentos que têm na Atenção Básica, estão faltando cinco tipos, que é de uma fábrica que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) interditou. A benzetacil faltou porque não tem fornecedor no mundo e a gente convenceu uma indústria brasileira a produzir e estavam faltando outros cuja apresentação era diferente”, disse o secretário.

Plenária
A secretária-adjunta, Célia Cristina Bortoletto e a coordenadora regional de saúde Sudeste, Karina Barros Kalife Batista deram início ao evento, escutaram os presentes e destacaram os trabalhos que estão sendo desenvolvidos pela Secretaria Municipal da Saúde (SMS) e que têm o objetivo de trazer soluções para a população, como melhor atendimento nas unidades de saúde e mais médicos; mais cirurgias e exames e menos tempo de espera; mais respeito à diversidade, entre outros.

A coordenadora da região Sudeste destacou que os documentos dos representantes da população foram acolhidos, serão analisados e a devolutiva será dada durante encontro com os conselheiros que ocorrerá em 18 de dezembro. “A gente vai responder ponto a ponto tudo o que vocês protocolaram. São muitos os desafios para construir o SUS que a gente quer, mas vale destacar que a gente vem crescendo. Estamos construindo redes aqui na região Sudeste. E estamos construindo com a força da participação de vocês”, disse Karina.

Entre os temas abordados durante a plenária está a questão da falta de médicos de Estratégia Saúde da Família (ESF). Foi esclarecido que será aberto concurso no próximo ano para atender a demanda. Será aberto, também pela primeira vez na cidade de São Paulo, concurso para obstetriz. Foram discutidas questões como nova forma de contratação das Organizações Sociais de Saúde (OSS) e proibição de solicitar retorno de paciente para marcar consulta, já que esse procedimento deve ser feito no dia que a pessoa solicitá-lo.

Para Padilha, esse tipo de evento é importante, pois, quem muda a saúde é a participação popular. “Nosso esforço é dar transparência, tanto nessas reuniões quanto nas regras novas. Isso vai aprimorando a gestão, dando mais possibilidade de cobrança por parte da população e melhora também o papel dos trabalhadores e dos servidores no atendimento lá na ponta”, afirmou o secretário.
http://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/saude/noticias/?p=208359

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domingo, 13 de dezembro de 2015

Lúpus - Projeto de Lei pronto para ser analisado na Câmara dos Deputados

Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus
PL 3796/2004 
Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus
de Autoria da Deputada Federal  Laura Carneiro - PFL/RJ 
Está na última comissão, pronta para pauta para ser apreciada no Plenário.
Mas desde 03/11/2015 
10/12/2015 este projeto não é discutido ou por falta de quorum ou a Matéria não é apreciada por encerramento da Sessão.
Vamos lá #Lúpicos do #Brasil 
Vamos cobrar para  que este Projeto se transforme em lei.
Ligue, peça para os Deputados agilizar a Aprovação da PL 3796/04
Vocês também podem mandar emails e ligar para a #Câmara dos #Deputados 
Ligação gratuita 0800-619-619
Nós #Lúpicos precisamos sair do #Casulo
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes
#VivaBemComLúpus
#Lúpusleslesblogspot♡

PROJETO DE LEI N.º , DE 2004
(Da Sra. LAURA CARNEIRO)
Dispõe sobre a Política Nacional de
Conscientização e Orientação sobre o LES
– Lupus Eritematoso Sistêmico, e dá
providências correlatas.
O Congresso Nacional decreta:

Art. 1º Fica instituída a “Política Nacional de Conscientização e
Orientação sobre o L.E.S. – Lupus Eritematoso Sistêmico”.
Parágrafo único – A política a que se refere o “caput” será desenvolvida de forma integrada e conjunta entre a União, os Estados e os Municípios, através do SUS.

Art. 2º A “Política de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. –
Lupus Eritematoso Sistêmico” compreende as seguintes ações, dentre outras:
I – campanha de divulgação sobre o L.E.S. – Lupus Eritematoso Sistêmico, tendo como principais metas:
a) elucidação sobre as características da moléstia e seus sintomas;
b) precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia;
c) tratamento médico adequado;
d) orientação e suporte familiar;

II – implantação, através dos órgãos competentes, de sistema de coleta de dados sobre os portadores da moléstia, visando a:
a) obtenção de elementos informadores sobre a população atingida pela moléstia;
b) detecção do índice de incidência da moléstia;
c) contribuição para aprimoramento das pesquisas científicas do setor;

III – firmar convênios com outros órgãos públicos, entidades, associações e empresas de iniciativa privada, sempre que necessário, a fim de estabelecer trabalhos conjuntos acerca do L.E.S. – Lupus Eritematoso Sistêmico.

Artigo 3º - O S.U.S propiciará ao portador do L.E.S. – Lupus
Eritematoso Sistêmico, o acesso a todo medicamento necessário ao controle da
moléstia.

Parágrafo Único – Para efeito do disposto no “caput”, são considerados
medicamentos os bloqueadores, filtros e protetores solares, cujo uso é imprescindível ao portador do L.E.S – Lupus Eritematoso Sistêmico.

Artigo 4º - O poder Executivo regulamentará esta lei no prazo de 60
(sessenta) dias, a contar da data de sua publicação.

Artigo 5º - As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Artigo 6º - Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICACÃO
O Lupus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença crônica de causa desconhecida, onde acontecem alterações fundamentais no sistema
imunológico da pessoa.
Uma pessoa que tem LES, desenvolve anticorpos que reagem contra as sua células normais, podendo, consequentemente, afetar a pele, as
articulações, rins e outros órgãos.
Não é uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna.
Não há um remédio para o Lupus que funcione da mesma forma que um antibiótico funciona para acabar com uma infecção. O tratamento do LES
engloba uma série de medidas, entre medicamentos e normas.
As manchas, lesões e úlceras orais são provocadas pela sensibilidade ao sol e luz. Os pacientes com fotossensibilidade devem evitar a exposição ao sol e fazer uso diário e intermitente de filtros solares.
Os filtros solares, exceto em São Paulo, são considerados cosméticos, e não medicamentos.
Considerando que o uso dos filtros e protetores solares é imprescindível ao portador de LES, e que os mesmos funcionam como medicamento necessário ao controle da doença, cabe a substituição da qualidade de cosmético para medicamento propriamente dito.
Na qualidade de medicamento, os portadores de LES poderão adquirir esses produtos com desconto e/ou recebê-los gratuitamente nos hospitais públicos, quando não tiverem condições financeiras para obtê-los.

A Lei de Conscientização sobre o LES – nº 10.215 de 19/01/1999 do Estado de São Paulo, prevê essa correção.
Proponho, portanto, estender o alcance protetor desta norma jurídica a todos os brasileiros em geral.
Sala da Sessões, em de de 2004
Deputada LAURA CARNEIRO
PFL/RJ

PL 3796/2004
Projeto de Lei
Situação:
Pronta para Pauta no PLENÁRIO (PLEN)
Identificação da Proposição
AutorApresentação
Laura Carneiro - PFL/RJ15/06/2004
Ementa
Dispõe sobre a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre o LES - Lupus Eritematoso Sistêmico, e dá providências correlatas.
Informações de Tramitação
Forma de apreciaçãoRegime de tramitação
Proposição Sujeita à Apreciação do PlenárioOrdinária
Despacho atual:
DataDespacho
05/08/2009(SUBSTITUTIVO DO SENADO)
Às Comissões de
Seguridade Social e Família e
Constituição e Justiça e de Cidadania (Art. 54 RICD)
Proposição Sujeita à Apreciação do Plenário
Regime de Tramitação: Ordinária
Última Ação Legislativa
DataAção
05/08/2009Mesa Diretora da Câmara dos Deputados (MESA)
(SUBSTITUTIVO DO SENADO)
Às Comissões de
Seguridade Social e Família e
Constituição e Justiça e de Cidadania (Art. 54 RICD)
Proposição Sujeita à Apreciação do Plenário
Regime de Tramitação: Ordinária
01/06/2011Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF)
Aprovado o Parecer, por Unanimidade.
30/11/2011Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC)
Aprovado o Parecer.
10/12/2015PLENÁRIO (PLEN)
Matéria não apreciada em face do encerramento da Sessão.
Documentos Anexos e Referenciados
AvulsosLegislação CitadaMensagens, Ofícios e Requerimentos  (0)
Destaques (0)Histórico de Pareceres, Substitutivos e Votos (10)Relatório de conferência de assinaturas
Emendas (1)Recursos (0)
Histórico de despachos (3)Redação Final
Pareceres Aprovados ou Pendentes de Aprovação
ComissãoParecer
Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF)23/05/2011 -
Parecer do Relator, Dep. Osmar Terra (PMDB-RS), pela aprovação do substitutivo do Senado Federal ao PL 3796-C/2004, com exceção dos Incisos II e III do § 2º do art. 1º.
01/06/2011 11:30 Reunião Deliberativa Ordinária

Aprovado o Parecer, por Unanimidade.
Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC)08/09/2011 -
Parecer às Emendas ou ao Substitutivo do Senado, Dep. Sandra Rosado (PSB-RN), pela constitucionalidade, juridicidade e técnica legislativa do Substitutivo do Senado, com exceção do inciso II do § 2º do art. 1º por inconstitucionalidade e do inciso III do § 2º do art. 1º por injuridicidade.
30/11/2011 12:00 Reunião Deliberativa Ordinária

Aprovado o Parecer.
Tramitação






03/11/2015PLENÁRIO (PLEN) - 14:00 Sessão Deliberativa Ordinária
Matéria não apreciada em face do encerramento da Sessão.
04/11/2015PLENÁRIO (PLEN) - 14:00 Sessão Deliberativa Ordinária
Matéria não apreciada em face do encerramento da Sessão.
10/11/2015PLENÁRIO (PLEN) - 14:00 Sessão Deliberativa Ordinária
Matéria não apreciada em face do encerramento da Sessão.
17/11/2015PLENÁRIO (PLEN) - 14:00 Sessão Deliberativa Ordinária
Matéria não apreciada em face do encerramento da Sessão.
19/11/2015PLENÁRIO (PLEN) - 09:00 Sessão Deliberativa Extraordinária
Matéria não apreciada em face do encerramento da Sessão.
19/11/2015PLENÁRIO (PLEN) - 14:20 Sessão Deliberativa Extraordinária
Matéria não apreciada em face do encerramento da Sessão.
24/11/2015PLENÁRIO (PLEN) - 14:00 Sessão Deliberativa Ordinária
Matéria não apreciada em face do encerramento da Sessão.
25/11/2015PLENÁRIO (PLEN) - 09:00 Sessão Deliberativa Extraordinária
Matéria não apreciada em face do encerramento da Sessão.
01/12/2015PLENÁRIO (PLEN) - 14:00 Sessão Deliberativa Ordinária
Matéria não apreciada em face do encerramento da Sessão.
02/12/2015PLENÁRIO (PLEN) - 09:00 Sessão Deliberativa Extraordinária
Matéria não apreciada em face do encerramento da Sessão.
02/12/2015PLENÁRIO (PLEN) - 20:00 Sessão Deliberativa Extraordinária
Matéria não apreciada em face do encerramento da Ordem do Dia.
03/12/2015PLENÁRIO (PLEN) - 14:00 Sessão Deliberativa Ordinária
Matéria não apreciada em face do cancelamento da Ordem do Dia.
08/12/2015PLENÁRIO (PLEN) - 14:00 Sessão Deliberativa Ordinária
Matéria não apreciada em face do encerramento da Sessão.
08/12/2015PLENÁRIO (PLEN) - 18:37 Sessão Deliberativa Extraordinária
Matéria não apreciada por falta de "quorum" (obstrução).
09/12/2015PLENÁRIO (PLEN) - 14:00 Sessão Deliberativa Ordinária
Matéria não apreciada em face do encerramento da Sessão.
10/12/2015PLENÁRIO (PLEN) - 09:00 Sessão Deliberativa Extraordinária
Matéria não apreciada em face do encerramento da Sessão 

http://www2.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=258022


https://m.facebook.com/VivendoBemComOLupus/