Protocolo e Normas Técnicas Estadual de São Paulo para o fornecimento do protetor solar para os pacientes de Lúpus🧴

Lúpicos de São Paulo 

Conseguimos o protocolo de dispensação do protetor solar! 😁🧴🦋

Há tempos venho solicitando através do Governo do estado de São Paulo e da Secretaria do Estado de saúde SP o protocolo de dispensação do protetor solar para nós pacientes de Lúpus de São Paulo, aqui já tinhamos a Lei Estadual 10.215 de 1999 que nos garantia o direito ao fornecimento do protetor solar mas todas as vezes que faltava o fornecimento do protetor solar, assim como aconteceu no começo do ano passado (2020) e só voltaram a nos fornecer agora no final do mês de Abril de (2021), ficamos sem receber por um ano e três meses e quando eu fazia as ouvidorias para a Secretaria do Estado de Saúde de SP, para o Governo SP, ..., para reclamar da falta do fornecimento, eles não sabiam me informar a forma correta de dispensação do protetor solar para nós Lúpicos de SP, não existia nenhum link disponível para que a população pudesse saber o procedimento para poder receber, eles mesmos ficavam confusos. Todas as vezes que eu liguei para a ouvidoria da SES SP ou quando eu fazia as ouvidorias através de emails, eles ficavam no jogo de empurra, empurra, uma hora falavam que a reponsabilidade era da Secretaria Municipal de Saúde ou que era através das Farmácias de alto custo, mas não era assim que nós recebíamos. Eu é que sempre tinha que explicar que  recebíamos através da nossa Lei de Atenção ao Lúpus, Lei Estadual de SP 10.215/1999, que era através dela que conseguíamos receber e que no meu caso eu recebia pelo posto de saúde NGA Santa Cruz, também era fornecido em alguns Hospitais de referência e só em alguns municípios , tinha gestores da saúde de alguns municípios que  desconheciam a nossa Lei e com isso  dificultavam o fornecimento do protetor solar para os pacientes e todas as vezes era aquele estresse porque eu é que tinha que explicar sobre a nossa Lei.

Então por causa dessa dificuldade de não ter as informações corretas  foi que eu solicitei através da Lei de acesso à informação do Governo SP para que eles viessem a disponibilizar essas informações para todos, pois é nosso direito de cidadão e municipes termos de forma clara o protocolo de dispensação do protetor solar, solicitei que colocassem o link de acesso com essas informações na página do Governo do estado de São Paulo e da SES SP pois a responsabilidade é deles. 

No ano passado mesmo eles me responderam dizendo que iriam fazer um estudo para saber de fato quantos pacientes necessitavam e colocariam sim essas informações num link para que todos pudessem ter as informações sobre a forma correta do fornecimento do protetor solar, falaram que seria no começo do ano mas só agora disponibilizaram o protocolo de dispensação. 

Eu havia solicitado que fosse fornecido nos postos de saúde de especialidades onde houvesse atendimento na área da Reumatologia e Dermatologia pois assim facilitaria o fornecimento do protetor solar para todos os pacientes Lúpicos que necessitasse, mas infelizmente eles não fizeram assim, eles mudaram a forma de dispensação, agora não iremos mais receber pelo posto de saúde NGA Santa Cruz, eles agora fizeram o protocolo para recebermos através das farmácias de alto custo na grande São Paulo, nos Municípios e também continuará sendo fornecido nos hospitais de referência que eles já forneciam, só que as regras serão diferentes, agora não será mais fornecido com receitas simples, o médico terá que preencher o formulário LME, não é necessário nenhum exame que comprove que tenhamos a doença mas o médico terá que relatar no próprio formulário a nossa necessidade do uso do protetor solar pela fotosenssibilidade Lúpica . 

Todas as informações estará disponíveis aqui é também no site do Governo do estado de São Paulo. 😉

 Isso tudo pode até parecer uma coisa simples mas a luta foi grande, nesses anos todos de existência dessa Lei não tínhamos essas informações de forma clara para os munícipes de São Paulo.

Quero aqui deixar os meus agradecimentos para a Deputada Valéria Bolsonaro e ao Deputado Coronel Telhada que através das minhas solicitações eles como nossos  representantes aqui na Assembleia Legislativa de São Paulo, eles fizeram a representação cobrando as informações sobre a falta do fornecimento do protetor e a falta do  protocolo para o fornecimento,  também solicitei para que o Governo SP execute a nossa Lei na íntegra. 

Agradeço também as amigas que ajudaram cobrando, fazendo ouvidorias e também nos apoiando através das nossas redes sociais, com esses apoios ajudaram a não deixar que o nosso protetor solar fosse retirado de vez, ficamos nesses messes todos cobrando do Governo de SP e da Secretaria do Estado de saúde SP, para que eles voltassem à nos fornecer e para que se cumprisse a nossa Lei na íntegra.

Agora no final do mês de Abril a Secretaria do Estado de Saúde SP voltou a nos fornecer o protetor solar, mas só agora saiu o link que eles haviam me prometido.

Espero que agora os pacientes de Lúpus aqui de São Paulo consigam também nas suas Cidades e Municípios o fornecimento do protetor solar pois agora temos um protocolo. 📜 😉

😉 Serviço de Informações ao Cidadão – SIC,

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Segue aqui o Protocolo 

Relação de Medicamentos de Protocolos e Normas Técnicas Estaduais

Consulta por MEDICAMENTO

protetor solar

COORDENADORIA DE ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA

Protocolos e Normas Técnicas Estaduais

Lúpus Eritematoso Sistêmico

Lei nº 10.215, de 19 de janeiro de 1999 - Dispõe sobre a Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. - Lúpus Eritematoso Sistêmico. (Protocolo na íntegra)

Deliberação CIB nº 69, de 14 de junho de 2021 - Aprova a Nota Técnica CIB – Orientações e condutas adotadas para o fornecimento de protetor solar para pacientes lúpicos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) no Estado de São Paulo. (Protocolo na íntegra)

Informações Gerais

Dosagem / Apresentação: Protetor Solar, FPS, UVA/UVB 30 - frasco 200 mL.

CIDs contemplados: L93.0, L93.1, M32.1, M32.8.

Quantidade máxima mensal:
- Para dispensação: 2 frascos

Grupo de financiamento: Secretaria de Estado da Saúde

Observações:

1. Evitar, sempre que possível, os medicamentos que possam causar reação de fotossensibilidade ao tratar comorbidades ou afecções agudas no paciente com lúpus.

2. Pacientes com lúpus devem utilizar protetor solar diariamente, inclusive em dias chuvosos e nublados.

3. Reaplicar o protetor solar sempre que necessário.

4. Pacientes que apresentam maior fotossensibilidade devem evitar grandes exposições solares (praias e lagos), especialmente entre 10:00 horas e 15:00 horas.

5. Adotar outras medidas de proteção solar, como: uso de chapéus; roupas de proteção e óculos escuros.

Documentos necessários para solicitação do medicamento

1° Solicitação

1. Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização de Medicamentos do Componente Especializado da 

Assistência Farmacêutica original, preenchido de forma completa e legível pelo médico responsável pelo 

atendimento ao paciente.

ATENÇÃO: O LME terá 90 (noventa) dias de validade para solicitação do medicamento, a partir da data de seu preenchimento pelo médico solicitante.

2. Prescrição de medicamento original, em duas vias, elaborada de forma completa e legível, pelo médico responsável pelo atendimento ao paciente.

3. Cópia de documentos pessoais do paciente

 Documento de identidade;

 Comprovante de residência com CEP;

 Cartão Nacional de Saúde (CNS).

4. Cópia dos exames:
 Não são exigidos exames de diagnóstico inicial, porém, o médico prescritor deverá descrever, no campo “anamnese” do LME (Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica), um relato evidenciando diagnóstico de fotossensibilidade lúpica.

Renovação da Continuidade

1. Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica original, preenchido de forma completa e legível pelo médico responsável pelo atendimento ao paciente (semestralmente).

ATENÇÃO: O LME terá 90 (noventa) dias de validade para solicitação do medicamento, a partir da data de seu preenchimento pelo médico solicitante.

2. Prescrição de medicamento original, em duas vias, elaborada de forma completa e legível, pelo médico responsável pelo atendimento ao paciente (semestralmente).

3. Cópia dos exames:
Não são exigidos exames de diagnóstico inicial, porém, o médico prescritor deverá descrever, no campo “anamnese” do LME (Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica), um relato evidenciando diagnóstico de fotossensibilidade lúpica.

De posse dos documentos mencionados, o paciente ou seu representante deve dirigir-se a um dos

locais de dispensação de medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica do Estado de São Paulo para entrega dos documentos e dispensação do medicamento.

Caso não possa comparecer pessoalmente, o paciente poderá designar representantes para a retirada do medicamento na unidade responsável.

Para o cadastro de representantes, serão exigidos os seguintes documentos:

I – Declaração autorizadora;

II – Cópia de documentos pessoais do representante: documento de identidade e comprovante de endereço com CEP;

III – Número de telefone do representante.

Confira a lista completa de LOCAIS DE DISPENSAÇÃO DE MEDICAMENTOS DO COMPONENTE ESPECIALIZADO DA ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA DO ESTADO DE SÃO PAULO E DOS MUNICÍPIOS DE RESIDÊNCIA DOS PACIENTES.

Clique aqui 

👇

protetor solar 🧴

Essas aqui são algumas das farmácias de alto custo da grande São Paulo. 👇

Vila Mariana, Várzea do Carmo, 

Maria Zélia, Geraldo Bourroul, CRT - 

DST/AIDS, Hospital das Clínicas 

FMUSP, IAMSPE, Hospital Heliópolis, Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia, Instituto de Infectologia Emílio Ribas

Também é fornecido nos Hospitais de referência pública 

HOSPITAL DAS CLÍNICAS

HOSPITAL DO SERVIDOR

PÚBLICO ESTADUAL

HOSPITAL HELIÓPOLIS

HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA

UNIVERSIDADE DE CAMPINAS

HOSPITAL DE BASE DE SÃO

JOSÉ DO RIO PRETO

CENTRO DE REFERÊNCIA E

TREINAMENTO DST/AIDS

INSTITUTO DANTE

PAZZANESE DE CARDIOLOGIA

INSTITUTO DE

INFECTOLOGIA EMÍLIO

RIBAS

IRMANDADE SANTA CASA

DE MISERICÓRDIA DE SÃO

PAULO

Íntegra do Protocolo 

👇

PROTETOR SOLAR - Secretaria de Estado da Saúde

Protetor Solar – Lúpus Eritematoso Sistêmico (Atualizado 15/06/2021)

http://saude.sp.gov.br/ses/perfil/gestor/assistencia-farmaceutica/links-dos-medicamentos-dos-protocolos-e-normas-tecnicas-estaduais/medicamento

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Presidente Bolsonaro veta projeto que dispensa carência do INSS para lúpus e epilepsia justificou que a medida criaria despesa obrigatória sem apresentar estimativa de impacto orçamentário e financeiro

Veto nº 33/2021 Total

Em tramitação

(Inclusão do Lúpus e da Epilepsia na lista de doenças com benefícios da Previdência Social)

O presidente Jair Bolsonaro vetou integralmente o PLS 293/2009, que inclui o lúpus e a epilepsia na lista de doenças que estariam dispensadas do prazo de carência para concessão dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez, concedidos pelo Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS). De autoria do senador Paulo Paim (PT-RS), a matéria teve votação final na Câmara dos Deputados ainda em 2018, mas a tramitação ficou paralisada até maio deste ano, quando a Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) deliberou sobre a redação final do texto, possibilitando seu envio a sanção presidencial.

Com a decisão, o Congresso Nacional poderá derrubar ou não o veto presidencial. Nesse caso, serão necessários 257 votos de deputados e 41 votos de senadores para que o veto seja rejeitado e o PL transformado em lei.

De acordo com a Secretaria-Geral da Presidência da República, o veto ocorreu por recomendação do Ministério da Economia, que justificou que a medida criaria despesa obrigatória sem apresentar estimativa de impacto orçamentário e financeiro.

"O projeto também contrariava o interesse público, pois resta bastante evidente que o Regime Geral de Previdência Social (RGPS) já carece de receita adequada para o financiamento de suas próprias políticas, razão pela qual não há espaço fiscal para se cogitar a ampliação da despesa promovida pelo PL sem que se agrave ainda mais o equilíbrio financeiro e atuarial do RGPS", diz a nota da secretaria.

O lúpus é uma doença rara provocada por um desequilíbrio do sistema imunológico. As células atacam os tecidos do próprio organismo, como pele, articulações, fígado, coração, pulmão, rins e cérebro. Entre os sintomas estão fadiga, erupções, sensibilidade aos raios solares e alterações no sistema nervoso. Já epilepsia é uma doença neurológica que pode causar convulsões, espasmos musculares e perda de consciência.

O texto vetado altera a Lei 8.213, de 1991, norma que dispensa portadores de determinadas doenças, como tuberculose ativa, hanseníase e câncer, de contribuir por 12 meses antes de ter acesso ao auxílio-doença e à aposentadoria por invalidez, desde que já sejam segurados do INSS. Com o projeto, a lista dessas doenças seria ampliada para incluir também a lúpus e a epilepsia.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

Mensagem nº 289/2021 

Matéria vetada:

PLS 293/2009 - Casa Iniciadora: Senado Federal

PL 7797/2010 - Casa Revisora: Câmara dos Deputados 

Recebido no Congresso Nacional: em 23/06/2021 Sobrestando a pauta a partir de: 05/08/2021 Assunto: Inclusão do lúpus e da epilepsia na lista de doenças com benefícios da Previdência Social
Ementa:

Veto Total aposto ao Projeto de Lei do Senado nº 293, de 2009 (nº 7.797/2010, na Câmara dos Deputados), que "Altera a Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, para incluir o lúpus e a epilepsia na lista de doenças que acarretam dispensa do prazo de carência para concessão dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".

Diário Oficial da União

DESPACHOS DO PRESIDENTE DA REPÚBLICA

Nº 289, de 22 de junho de 2021.

Senhor Presidente do Senado Federal,

Comunico a Vossa Excelência que, nos termos previstos no § 1o do art. 66 da Constituição, decidi vetar integralmente, por inconstitucionalidade e contrariedade ao interesse público, o Projeto de Lei n o 7.797, de 2010, na Câmara dos Deputados (Projeto de Lei nº 293, de 2009, no Senado Federal), que "Altera a Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, para incluir o lúpus e a epilepsia na lista de doenças que acarretam dispensa do prazo de carência para concessão dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez".

Ouvido, o Ministério da Economia manifestou-se pelo veto ao Projeto de Lei pelas seguintes razões:

"A propositura legislativa incluiria os portadores de lúpus e epilepsia na lista de doenças que acarretam dispensa do prazo de carência para concessão dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.

Entretanto, apesar da boa intenção do legislador, verifica-se que a medida encontra óbice jurídico, pois criaria despesa obrigatória sem apresentar a estimativa do respectivo impacto orçamentário e financeiro, em violação ao disposto nos incisos I e II do caput do art. 167 e no § 5º do art. 195 da Constituição, nos art. 107, art. 109 e art. 113 do Ato das Disposições Constitucionais Transitórias, nos art. 15, art. 16 e art. 17 da Lei Complementar nº 101, de 4 de maio de 2020 - Lei de Responsabilidade Fiscal, e nos art. 125 e art. 126 da Lei nº 14.116, de 31 de dezembro de 2020 - Lei de Diretrizes Orçamentárias 2021.

Ademais, o Projeto de Lei também é contrário ao interesse público, pois o Regime Geral de Previdência Social necessita de receita adequada para o financiamento de suas próprias políticas. Assim, não há espaço fiscal para se cogitar a ampliação da despesa que seria promovida pelo Projeto de Lei nº 7.797, de 2020, sem que ocorresse prejuízo ao equilíbrio financeiro e atuarial do referido Regime."

Essas, Senhor Presidente, são as razões que me conduziram a vetar o Projeto de Lei em causa, as quais submeto à elevada apreciação dos Senhores Membros do Congresso Nacional.

PROJETO VETADO:
Projeto de Lei do Senado nº 293, de 2009 (nº 7.797/2010, na Câmara dos Deputados)

Altera a Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, para incluir o lúpus e a epilepsia na lista de doenças que acarretam dispensa do prazo de carência para concessão dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.


O CONGRESSO NACIONAL decreta:
Art. 1º O art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, passa a vigorar com a seguinte redação:
“Art. 151. Até que seja elaborada a lista
de doenças mencionada no inciso II do art. 26 desta Lei, independe de carência a concessão de auxílio doença e de aposentadoria por invalidez ao segurado que, após filiar-se ao RGPS, for acometido das seguintes doenças: tuberculose ativa, hanseníase, alienação mental, esclerose múltipla, hepatopatia grave, neoplasia maligna, cegueira, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, estado avançado da doença de Paget (osteíte deformante), síndrome da deficiência
imunológica adquirida (Aids), lúpus, epilepsia ou contaminação por radiação, com base em conclusão da
medicina especializada.”(NR)

Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Página 4 de 4 Avulso do VET 33/2021.

https://www.in.gov.br/web/dou/-/despachos-do-presidente-da-republica-327656651

CongressoNacional 

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Pesquisa na UERJ em parceria com a Fiocruz Recruta Voluntários com úlceras do pé Diabético para um novo tratamento

"Se você tem Diabetes e sofre com ferida no pé, nós estamos selecionando pacientes para pesquisa de um tratamento que tem o objetivo de acelerar a cicatrização dessa ferida.

Se você for selecionado, ficará em acompanhamento no nosso ambulatório na UERJ , o tratamento é inteiramente gratuito.

Para participar, a pessoa precisa ser Diabético e ter uma ferida no pé há pelo menos um mês (30 dias).

Pesquisa com Úlceras do Pé Diabético

A UERJ em parceria com a Fiocruz está selecionando voluntários para pesquisa clínica com novo medicamento para o tratamento de úlceras do pé Diabético.

Dr. Douglas Poschinger Médico Pesquisador do CT Vascular UERJ explica sobre pesquisa para tratamento de pé Diabético.

 Confira o vídeo que detalha os critérios para participação.

Se você ficou interessado ou conhece alguém que possa precisar desse tratamento, entre em contato através do telefone via Whatsapp e mande uma mensagem."

Para maiores informações entre em contato:

📲 21 - 98298-2761

☎️ 21 - 2334-2439

🗣💬 Restam poucas vagas!

Se você está precisando ou sabe de alguém que necessite desse tipo de tratamento, compartilhe essa mensagem.

Para ser elegível, a ferida deverá:

Ter pelo menos 4 semanas de evolução;

Não ter gangrena ou infecção grave.

🌐 ctvascular.com.br

Bio-Manguinhos/Fiocruz

👇

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2345332892267686&id=158188554315475

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Live da Superando - Febre Reumática e a Importância da Família no Tratamento do Paciente

É hoje a Live de Saúde: 

“Conhecendo O Que É Febre Reumática, Sintomas, Tratamento e Perspectiva do Amanhã”.

👩‍⚕️ - Dra. Gisele Leite Pacheco Leite 

Cardiologista do Programa Febre Reumática da Universidade Federal do Rio Grande do Norte.

Roda de Conversas de Mães de Pacientes que Convivem com Febre Reumática: “A Importância da Família no Tratamento”.

🙍‍♀️ - Maria de Jesus dos Santos Silva;

🙍‍♀️ - Meireciane Oliveira de Melo.

 

Live Data 18/06/21

Horário 20:00/20:30 

🗣💬 Onde? 🤔

Na 📲 Fanpage @SuperandooLupus

https://www.facebook.com/superandoolupus/

💻 Canal Superando no YouTube

https://youtube.com/channel/UClzJ2RDZye7FPISisT1dHdw

💻 #LiveDaSuperando 

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Live de Direito: “Tirando Dúvidas Sobre Direito À Saúde Para Pessoas Com Doenças Reumáticas”.

Live de Direito: “Tirando Dúvidas Sobre Direito À Saúde Para Pessoas Com Doenças Reumáticas”.

Webinário:
“A INFORMAÇÃO EM MOVIMENTO”

Dra Mariana Resende Batista
Advogada
Especialista em Direito à Saúde e Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e Doenças Raras da OAB/MG Subseção Barreiro Belo Horizonte /MG

Data 11/06/21

Horário: 19/20hs

Superando - Live

🤔 Onde?

📲 Fanpage @SuperandooLupus

https://www.facebook.com/superandoolupus/

💻 Canal Superando no YouTube

https://youtube.com/channel/UClzJ2RDZye7FPISisT1dHdw

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Superado - Live com Dr Jozélio Ferreira de Carvalho e a roda de pacientes que convivem com SAF

Abertura do Webinário:

“A INFORMAÇÃO EM MOVIMENTO” com a temática: 

“OS DESAFIOS DA INFORMAÇÃO”:

Live SAF: "Conhecendo O que é o SAF - Síndrome do Anticorpo Antifosfolipide" 

Com a participação do Dr. Jozélio Ferreira de Carvalho

Também terá a Roda de conversas de pacientes convivendo com SAF:

Eni Maria da Silva

Maria Iraildes Cardoso Viana

Data 09/06/21

Horário 18:00/19:00hs

🤔 Onde?

📲 Fanpage @SuperandooLupus

Live Salva

👇

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=820652672190942&id=1040272082724659

💻 Canal Superando no YouTube

https://youtube.com/channel/UClzJ2RDZye7FPISisT1dHdw

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Congresso Nacional - Projeto de Lei 7797/2010 que dispensa o tempo de carência para Lúpus e Epilepsia ter os benefícios do INSS segue para a Sanção Presidencial

Câmara dos Deputados Aprova em ultima estância o PL 7797/2010  no Senado Federal esse projeto se   encontrava como (PLS 293/2009, no Senado Federal), essa Ementa Altera a Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, (que dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências) para incluir o Lúpus e a Epilepsia entre as doenças que fazem jus aos direitos e benefícios de que tratam.

Recebimento pela Presidência: 02/06/2021 

Prazo para Sanção: 22/06/2021

Projeto de Lei 

PL 7797/2010Inteiro teor

Situação: Aguardando Sanção

Origem: PLS 293/2009

Acessória de: Identificação da Proposição

Autor
Senado Federal - Paulo Paim - PT/RS

É com grande ansiedade que eu aguardo a Sanção Presidencial do projeto de Lei 7797 de 2010, eu acompanhei o passo à passo desse projeto, sempre batalhei pela aprovação nas comissões e poder ver chegar aqui em última instância fico muito feliz pois a luta foi grande, 11 anos de espera, entrou e saiu alguns governantes que infelizmente só foram deixando esse projeto nas gavetas pois a cada passo que se dava era aquele chá de cadeira para poder ser analisado.

Onze anos aguardando e agora em meio de uma pandemia o projeto segue para a Sanção Presidencial. 🙏

Espero que o nosso Presidente @JairMessiasBolsonaro venha Sancionar e que torne este projeto em  Lei para que através dele venham corrigir as inúmeras injustiças que ocorreram pelo longo dos anos com os pacientes de Lúpus e de Epilepsia que por vezes eram excluídos dos benefícios previdenciários por não terem o tempo de carência que se pede.

Última ação da CCJC

👇

C Â M A R A D O S D E P U T A DOS COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA E DE CIDADANIA

REDAÇÃO FINAL

PROJETO DE LEI Nº 7.797-D DE 2010 

Altera a Lei nº 8.213, de 24 de

julho de 1991, para incluir o Lúpus

e a Epilepsia na lista de doenças

que acarretam dispensa do prazo de

carência para concessão dos

benefícios de auxílio-doença e

aposentadoria por invalidez.

O CONGRESSO NACIONAL decreta:

Art. 1º O art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, passa a vigorar com a seguinte redação:

“Art. 151. Até que seja elaborada a lista
de doenças mencionada no inciso II do art. 26 desta Lei, independe de carência a concessão de auxílio-doença e de aposentadoria por invalidez ao segurado que, após filiar-se ao RGPS, for acometido das seguintes doenças: tuberculose ativa, hanseníase, alienação mental, esclerose múltipla, hepatopatia grave, neoplasia maligna, cegueira, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, estado avançado da doença de Paget (osteíte deformante), síndrome da deficiência
imunológica adquirida (Aids), Lúpus, Epilepsia ou contaminação por radiação, com base em conclusão da
medicina especializada.”(NR)

Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala da Comissão, em 26 de maio de 2021.

Deputado MARCELO ARO
Relator

Assinado eletronicamente pelo(a) 

Dep. Marcelo Aro

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Live 🌻 Abertura do 6º Webinário de Conscientização da Esclerodermia 🌻

🌻Abertura do 6º Webinário de

Conscientização da Esclerodermia🌻

🎗Alusivo ao Dia Mundial da

Esclerodermia 🎗

🎯Data: 07/06 às 19 horas

🌻Programação

🌻Cenário de atenção aos pacientes com esclerodermias

👩🏻‍⚕️Dra. Nafice Costa Araújo

➤ Vice-Presidente da Sociedade Paulista de Reumatologia

📲@reumatologiasp

�✨Rede Paulista de Suporte aos Pacientes Reumáticos

👩🏻‍💼 Rosário Mauger - Abrapes

👩🏻‍💼 Ana Lúcia Paduello - Conselheira Nacional de Saúde - Grupar

👩🏻‍💼 Eni Maria - Grupasp

👨🏻‍💼 Eduardo Tenório - Superando Lúpus

👩🏻‍💼 Priscila Torres - Grupo EncontrAR

💻 Canal de transmissão:

📲 Instagram: @abrapesesclerodermia @artritereumatoide

📲 Fanpage: Abrapes - Artrite Reumatoide -Superando o Lúpus

💻 YouTube: Abrapes - Artrite Reumatoide

✨Grupo Artrite Reumatoide no Facebook

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🌻Webinário de Esclerodermia é um iniciativa da Rede Paulista de Associações de Apoio aos Pacientes Reumáticos, composta pelo Grupasp, Grupar, EncontrAR, Abrapes e Associação Brasileira Superando o Lúpus. 

Com apoio institucional da Sociedade Paulista de Reumatologia.

🌻Dia Internacional de Conscientização da Esclerodermia

🌻6º Webinário de Conscientização da Esclerodermia⠀

🌻De 7 a 29 de junho de 2021

🌻Informações: Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica “ABRAPES”⠀

🌻E-mail: abrapes@yahoo.com.br⠀

🌻Realização: Abrapes, Superando o Lúpus, Grupar, EncontrAR, Grupasp e Instituto Vidas Raras⠀

🖐 Apoio: BlogAR

🌻 Apoio Institucional: Sociedade Paulista de Reumatologia⠀

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@anapaduello @esclerodermiaabrapes @abrapes_rn

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Srs Governantes deem atenção ao tratamento do Lúpus

#LúpusMaioRoxo💜 🦋

Srs Governantes deem atenção ao Lúpus! 

#PacientesDeLúpusTemQueTerDiagnósticoPrecoce 

Srs Governantes menos burocracia por favor!

Srs Governantes Lúpus não tratado corretamente pode deixar o paciente com sequelas irreversíveis, podendo causar deficiência física permanente. ♿ 

Lúpus não tratado corretamente pode levar o paciente a óbto. 😞

 

#LúpusTemQueTerPesquisas 👨‍⚕️🔬🧬🧪

#LúpusTemQueTerPoliticasPúblicas 🏛

#10deMaioDiaInternacionalDeConscientizaçãoeOrientaçãoSobreLúpus

#10deMaioDiaMundialDeAtençãoàPessoaComLúpus 

Por Portal do Governo Brasileiro

#10DeMaio

O Dia Mundial do Lúpus, comemorado em 10 de maio, é patrocinado pela Federação Mundial de Lúpus - uma coalizão de organizações de pacientes lúpicos de todo o mundo. A data chama a atenção para o impacto que o lúpus tem sobre as pessoas, enfocando a necessidade de melhorar os serviços de saúde para o paciente; aumentar a pesquisa sobre suas causas e sua cura; diagnosticar e tratar precocemente a doença; melhorar os dados epidemiológicos em nível global e obter mais recursos para acabar com o sofrimento causado por essa doença que atinge mais de cinco milhões de pessoas.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES ou apenas lúpus) é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune. Autoimune significa que o sistema imunológico não consegue diferenciar os agentes nocivos (vírus, bactérias, germes) dos tecidos saudáveis do corpo, criando autoanticorpos que atacam e destroem o tecido saudável. Esses autoanticorpos causam inflamação e dor e podem danificar praticamente qualquer parte do corpo, incluindo pele, coração, pulmões, rins e cérebro.

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Paraná tem Lei Estadual de Consciêntização e Orientação sobre Lúpus

Assembleia Legislativa do Paraná  

Lúpus Semana Estadual de Consciêntização no Estado do Paraná 

#AgoraéLeiNoParaná

Na primeira semana do mês de maio, acontece a Semana Estadual de Conscientização e Orientação Sobre o Lúpus. Instituída pela Lei 19.574/2018, da Deputada Mara Lima (PSC), a legislação prevê a realização de ações de conscientização sobre o Lúpus Erimatoso Sistêmico (LES) e o Lúpus Eritematoso Discóide (LED).

Lúpus é uma doença do sistema imunológico, com sintomas diferentes em cada local do corpo.

Os mais comuns são: febre, perda de peso, fraqueza, manchas avermelhadas na pele, queda de cabelo, dores nas articulações, alterações pulmonares, convulsões, anemia e até alterações de humor.

#AssembleiaLegislativaDoParaná

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ALERJ Aprova Projeto de Lei 514/19 do Deputado Waldeck Carneiro que cria o Programa de Informações sobre Doenças Autoimunes

A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou em discussão única, nesta terça-feira (25/05), o projeto de lei 514/19, do deputado Waldeck Carneiro (PT), que cria o Programa de Informação sobre Doenças Autoimunes. A medida será encaminhada para o governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias úteis para sancioná-la ou vetá-la.

O programa poderá desenvolver campanhas de divulgação sobre as doenças para esclarecer possíveis causas, além de prestar orientações sobre os sintomas provocados por essas doenças e sobre os direitos trabalhistas e previdenciários das pessoas com casos graves. O programa também prevê a criação de um sistema de dados para o aprimoramento de pesquisas.

As campanhas de divulgação deverão levar em conta estratégias de proteção específica de populações vulneráveis, como moradores de favelas e demais áreas populares, para ampliar e garantir o direito daquelas populações a políticas de proteção integral à saúde. A norma deverá ser regulamentada pelo Executivo.

"As doenças autoimunes são difíceis de tratar, pois o organismo produz anticorpos contra seus próprios componentes. Este programa terá uma campanha informativa sobre essas patologias que falará sobre sintomas, tratamentos e diagnósticos. Por outro lado, o Estado produzirá uma base de dados que será consultada por pacientes e familiares, apoiando as pesquisas realizadas sobre o tema. É importante ter políticas públicas para estas pessoas que vivem, muitas vezes, invisibilizadas, principalmente neste momento de pandemia. As doenças autoimunes continuam acontecendo e sacrificando os enfermos", afirma o autor da proposição.

https://bit.ly/2Sw5Zli

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Pacientes Lúpicas estiveram em frente do Hospital Universitário HULW na Paraíba em atenção ao 10 de Maio Dia Mundial de Conscientização sobre o Lúpus

MAIO ROXO

Ambulatório de Reumatologia do HULW é referência para tratamento de Lúpus Eritematoso na Paraíba

Para chamar atenção acerca da patologia ainda pouco conhecida, foi criado o Dia Mundial de Conscientização sobre o Lúpus (10 de maio), com o objetivo de disseminar conhecimento sobre sintomas, diagnóstico e tratamento.

Publicado em 10/05/2021

Lesões na pele como manchas avermelhadas, sensibilidade ao sol, dores e inchaços nas articulações, além de perda de cabelo. Esses podem ser sinais do Lúpus, doença autoimune, inflamatória e crônica, que atinge predominantemente mulheres jovens. 

“Somos hospital de atendimento terciário especializado nesta patologia, com média de 100 pacientes por mês, entre atendimentos em enfermaria e ambulatoriais (pacientes novos e em acompanhamento)”, explica Alessandra Braz, médica reumatologista do HULW e professora de reumatologia da Universidade Federal da Paraíba. 

De janeiro de 2016 a abril de 2021, foram atendidos 854 pacientes com lúpus/nefrite lúpica, segundo dados do AGHU (Aplicativo de Gestão para Hospitais Universitários).

Segundo a médica, o lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença caracterizada pela ocorrência de diversas alterações clínicas decorrentes principalmente da ação de anticorpos produzidos pelo corpo, os quais atacam células do paciente. Essa manifestação do sistema imunológico pode causar inflamação, dores e danos em tecidos saudáveis nos olhos, rins, articulações, pele, coração e cérebro, entre outras partes do corpo.

Além de sintomas como dores e inchaços nas articulações, alterações na pele (desde manchas vermelhas a manchas com atrofia) e perda de cabelo, qualquer órgão pode ser afetado. “Se não for tratada, pode trazer prejuízos graves à saúde e surgimento de sequelas irreversíveis, como problemas nos rins e consequente necessidade de realização de diálise. O especialista que faz o diagnóstico, acompanha e trata o LES é o reumatologista que diagnostica a doença com base em exame clínico e exames laboratoriais”, ressaltou.

Embora não haja cura para o lúpus, é possível manter o controle, prevenindo assim as crises de atividade da doença. Alessandra Braz explica que o tratamento é feito com cuidados não medicamentosos, como uso de protetor solar, controle de peso, adoção de atividade física regular, e evitar o tabagismo. Existem ainda os medicamentos, que tratam a inflamação e controlam as alterações do sistema imunológico.

O lúpus também não é contagioso e as causas ainda são desconhecidas. “É considerada uma doença idiopática, ou seja, não tem causa definida. Parece decorrer da junção de fatores genéticos que aumentam a predisposição, fatores ambientais, hormonais e imunológicos”, aponta a reumatologista.

Retorno do Serviço – O atendimento no ambulatório de reumatologia do HULW foi retomado, no entanto, o número de pacientes por dia precisou sofrer redução, a fim de evitar as aglomerações e, consequentemente, o risco de contaminação da covid-19. Além da redução na quantidade de atendimentos, os pacientes passaram a ser atendidos por hora marcada. Os pacientes são encaminhados e, no caso da primeira consulta, é necessário agendamento através da Central de Regulação do município.

Maio Roxo

Idealizada por pacientes portadores de lúpus acompanhados no HULW, denominados Grupo Borboletas, uma ação de conscientização foi realizada na manhã desta segunda-feira (10) em frente ao Hospital.

A equipe expôs uma faixa onde estava escrito “Eu luto por atenção e direitos dos pacientes com Lúpus” e distribuiu panfletos durante a atividade.

A paciente Simone Tenório foi uma das pessoas presentes e contou que a maior barreira a ser vencida ainda é o preconceito. Em acompanhamento desde 2013, quando precisou sair de Brasília para fazer tratamento no HULW, ela afirma que sempre foi bem tratada pelos profissionais da unidade de saúde.

“Aqui no HU temos somente boas referências, mas nossa batalha é grande para conseguir uma boa prestação de serviços em toda a Rede de Atenção à Saúde, já que somos pacientes SUS e às vezes precisamos procurar outras unidades para tratar problemas que surgem por conta do lúpus”, falou. Também coordenaram a ação a ex-funcionária do ambulatório de Reumatologia do HULW, Cleonice Oliveira, e Elinalda Felipe.

Sintomas mais frequentes

• Dor nas articulações das mãos, punhos, joelhos e pés
• Inchaço nas mãos, pés ou ao redor dos olhos
• Dores de cabeça
• Febre de baixo grau
• Sensibilidade à luz solar ou luz fluorescente
• Inflamação das membranas que recobrem o pulmão (pleuris) e coração (pericardite)
• Perda de cabelo
• Lesão na pele em forma de borboleta nas bochechas e nariz
• Feridas na boca ou nariz
• Alterações no sangue, como coágulos e baixo número de glóbulos vermelhos (anemia)
• Reposta alterada do fluxo sanguíneo ao frio: os dedos ficam brancos ou azuis, quando uma pessoa está com frio ou estressada (fenômeno de Raynaud)
• Fadiga (cansaço frequente)

Por Jacqueline Santos - Jornalista HULW-UFPB/Ebserh

https://www.gov.br/ebserh/pt-br/hospitais-universitarios/regiao-nordeste/hulw-ufpb/comunicacao/noticias/ambulatorio-de-reumatologia-do-hulw-e-referencia-para-tratamento-de-lupus-eritematoso-na-paraiba

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