Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos da Paraíba
Por: Lucielly Carvalho
Presidente da @Garpb.rpb
Convida à todos para participarem da live com a Advogada/Direito Previdenciário, Suzana Maluf, para falar sobre Direitos dos Pacientes de Lúpus junto ao INSS.
Não percam essa oportunidade para poderem tirarem as suas dúvidas.😉
Secretaria da Saúde lança pesquisa de satisfação dos usuários do SUS/SP
📲 Ação da Ouvidoria fará avaliação sobre a regionalização dos serviços de saúde da rede estadual
O governo quer ouvir você para aprimorar os serviços públicos oferecidos, então se liga: durante o Gabinete 3D da Saúde, o Secretário de Estado da Saúde, Eleuses Paiva, anunciou a Pesquisa de Satisfação SUS/SP 2023!
Começando pela capital paulista e pela região de Piracicaba, 25 mil pacientes do SUS residentes no estado que foram internados entre novembro de 2022 e abril de 2023 receberão um questionário com 4 perguntas que focam na avaliação dos hospitais, atendimento, tempo de espera e distância percorrida.
Pela primeira vez a pesquisa é feita pelo WhatsApp! Atenção, pois o único número cadastrado para enviar a mensagem é o (11) 3066-8800.
Somente pessoas registradas nas bases de dados do SUS/SP receberão o questionário!
💊 Você sabia que existe uma maneira correta de descartar medicamentos em desuso ou vencidos?
O descarte inadequado pode trazer sérios impactos para o meio ambiente, bem como para a saúde. Neste minicurso, será possível entender como realizar a destinação correta.
Minicurso está com inscrições abertas até 12/9
Voltado para o público em geral, tem como objetivo de conscientizar sociedade civil acerca da necessidade do descarte correto de medicamentos que não estão sendo mais utilizados e mostrar para a população como proceder para descartar e ter certeza de que terá a destinação correta.
A partir de evidências científicas sobre os resíduos dos mesmos junto ao meio ambiente, verifica-se a necessidade de tratamento específico, por meio de logística reversa para o descarte e destruição dos medicamentos, que não podem ser jogados no lixo comum ou em sistemas de água e esgoto.
Atividade on-line faz parte do Programa de Difusão do CEPID (Centro de Pesquisa Inovação e Difusão) Fapesp ARIES Unifesp e pode ser realizada no formato assíncrono com certificação.
Serviço:
Remédio: não usou, descartou
Datas e horário: de 15 a 22 de setembro de 2023 das 18h às 19h30
A Sociedade Brasileira de Reumatologia #SBR e a Sociedade Paulista de Reumatologia #SPR convidam a todos para participarem da Campanha de Conscientização e Prevenção das Doenças Reumáticas!
Anote na agenda:
Intervenções urbanas, mobilizações nas ruas, orientações dos reumatologistas, encontros com a população e distribuição de cartilhas acontecerão de norte a sul do país e visam o diagnóstico e tratamento precoce de doenças reumáticas.
📅 Data: 17/09, das 09hs às 14hs
🚩Local: Shopping Cidade São Paulo - Av. Paulista 1.230, Bela Vista, São Paulo
Campanha de Conscientização e Prevenção das Doenças Reumáticas!
Intervenções urbanas, mobilizações nas ruas, orientações dos reumatologistas, encontros com a população e distribuição de cartilhas acontecerão de norte a sul do país e visam o diagnóstico e tratamento precoce de doenças reumáticas.
Por @Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro
📌A ação é gratuita e aberta ao público.
Dia 17/09, das 09h às 12h,
no Parque dos Patins, Lagoa Rodrigo de Freitas, Rio de Janeiro.
Não é necessário se inscrever!
A iniciativa é promovida pela @sociedadereumatologia em parceria com a SRRJ!
Comissão aprova projeto que equipara doenças raras e lúpus a deficiência para fins legais
Proposta também cria a Política Nacional de Proteção ao Paciente com Doenças Raras e Reumáticas
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto que classifica como deficiência para todos os fins legais as doenças raras, o lúpus eritematoso sistêmico e discoide, e a artrite reumatoide crônica e juvenil.
O texto aprovado também cria a Política Nacional de Proteção ao Paciente com Doenças Raras e Reumáticas.
A equiparação, segundo a proposta, fica condicionada à comprovação de “impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial”, como prevê a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).
Entre os objetivos da política está a oferta de assistência integral em saúde às pessoas com doenças raras e reumáticas, incluindo métodos diagnósticos e terapêuticos necessários. A iniciativa prevê ainda a criação de um cadastro específico para esses pacientes, além de campanhas e outras ações de esclarecimento da população sobre as doenças.
O relator, deputado Márcio Honaiser(PDT-MA), propôs substitutivo aos
Ele discordou da inclusão de novos objetivos para a política, uma vez que a maior parte deles já está prevista em lei.
“Com efeito, o direito a não discriminação no emprego, à proteção de dados pessoais, ao seguro de saúde, à assistência médica e tratamento, à privacidade médica e à informação e à educação já são assegurados a toda a população, restando desnecessária sua positivação em novo documento legal”, diz o relator.
Lúpus
O lúpus é uma doença inflamatória crônica desencadeada por um desequilíbrio no sistema imunológico, que pode afetar órgãos como a pele, os rins e o cérebro. Entre os sintomas mais comuns estão dores articulares, sensibilidade exagerada ao sol e manchas avermelhadas na pele. A enfermidade ainda não tem cura, mas existem tratamentos para amenizar os sintomas.
Doenças raras
De acordo com o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras – 80% delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
Tramitação
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Se estiver em risco, fale ou faça o gesto com as mãos ✊
O Governo de São Paulo construiu uma política pública para combater a violência contra a mulher em bares, baladas, restaurantes, casas de espetáculos, eventos e similares. O protocolo “Não se cale” é o mais novo aliado da população para enfrentar essas situações.
Por meio dessa iniciativa, os estabelecimentos têm todas as diretrizes e cursos para que seus colaboradores saibam prestar auxílio adequado às vítimas de assédio, abuso, violência e importunação: desde a saída do local em segurança até o acionamento da rede pública de saúde e segurança.
Trata-se de um fluxo completo de ações em prol das vítimas, que prevê inclusive um selo de reconhecimento para estabelecimentos conforme o nível de capacitação das equipes e estabelecimentos.
Esse protocolo foi concebido a partir do diálogo e dedicação das Secretarias de Estado, órgãos públicos e sociedade civil, por meio do Grupo de Trabalho “Estabelecimento Amigo da Mulher”,
criado para regulamentação das Leis nº 17.621 e 17.635 e coordenado pela
Secretaria de Políticas para a Mulher do Estado de São Paulo.
Peça ajuda
As mulheres vítimas de violência, assédio, abuso ou importunação podem acionar a rede de proteção a qualquer momento.
Contatos úteis para pedir ajuda:
🚔
Polícia
disque 190
SAMU
ligue 192
Disque Denúncia
ligue 181
Central de Atendimento à Mulher da Ouvidoria Nacional de Direitos Humanos
ligue 180
Garanta a sua inscrição em www.mulher.sp.gov.br/naosecale (link na bio) 🔗
O Plenário da ALESP aprovou, em sessão extraordinária realizada nesta terça-feira 08/08/23 o Projeto de Lei 272/2023, de autoria da deputada Clarice Ganem (Podemos), Ricardo França (Podemos) e Caio França (PSB), que obriga a divulgação da ordem de espera de pacientes que aguardam a realização de procedimentos ofertados pela Central de Regulação de Oferta de Serviço de Saúde - CROSS e unidades do Sistema Único de Saúde (SUS).
Este projeto faz parte da lista prioritária organizada pelo presidente da Comissão de Constituição, Justiça e Redação, deputado Vinícius Camarinha (PL). "Parlamentares de todas as regiões do Estado estão tendo a oportunidade de atender ao interesse da população", disse o responsável pela coordenadoria de projetos.
🦋 Projeto de Lei Aprovado! 🤞
Projeto estava em tramitação de urgência e seguem agora para sanção ou veto do governador SP
Projeto de Lei Nº 272/2023
Processo Número: 6777/2023
Data do Protocolo: 28/03/2023
Autoria: Clarice Ganem
Coautoria: Ricardo França
Ementa:Assegura transparência na fila da saúde por meio da obrigatoriedade da divulgação da ordem de espera de pacientes que aguardam a realização de
procedimentos ofertados pela Central de Regulação de Oferta de Serviço de Saúde - CROSS e unidades do Sistema Único de Saúde (SUS) no âmbito do Estado de São Paulo.
Artigo 1º - O Poder Executivo Estadual fica obrigado a dar publicidade à ordem de espera de pacientes que aguardam a realização de procedimentos ofertados pela Central de Regulação de Oferta de Serviço de Saúde - CROSS e unidades do Sistema Único de Saúde (SUS) no âmbito do Estado de São Paulo.
§1º - As filas devem contemplar todos os pacientes inscritos em quaisquer das unidades do Sistema Único de Saúde (SUS) no âmbito do Estado de São Paulo e na Central de Regulação de Oferta de Serviço de Saúde - CROSS, discriminando-se a especialidade para cada modalidade de procedimento, como consultas, exames, cirurgias, terapias, entre outros.
§2º - As filas existentes no Estado de São Paulo devem ser regionalizadas, exceto nos casos que demandem procedimentos altamente especializados.
§3º - Os sistemas municipais e estadual de gestão das filas devem ser integrados, garantindo-se a interoperabilidade.
Artigo 2º - A ordem de espera deve seguir a anterioridade de inscrição para o atendimento dos pacientes, assegurada a possibilidade de mudança na posição da fila em razão da classificação de risco a ser determinada por autoridade médica, atendendo aos critérios previstos nos protocolos de regulação.
Artigo 3º - A publicidade da ordem de espera deve assegurar o sigilo dos dados pessoais dos pacientes, como nome, endereço, número de Registro Geral (R.G.) e Cadastro de Pessoa Física (C.P.F.), de modo que a divulgação se dará apenas pelo número do Cartão Nacional de Saúde - CNS.
§1º - A divulgação da ordem de espera deve ser realizada por meio de sítio eletrônico oficial a ser disponibilizado na rede mundial de computadores, sendo assegurada a possibilidade de consulta da fila de maneira presencial nas unidades de saúde, bem como a disponibilização de outros meios que viabilizem o acesso à informação.
§2º - As informações divulgadas devem conter:
I - O número de protocolo, a data e horário do encaminhamento da solicitação para agendamento do procedimento;
II - O número do Cartão Nacional de Saúde do solicitante;
III - A especialidade a que se refere a solicitação;
IV - A data e horário agendados para o atendimento da solicitação.
§3º - Aos órgãos de controle, especialmente membros do Poder Judiciário, Ministério Público e Defensoria Pública, deve ser assegurado acesso especial às filas, de modo a ser facilitada a fiscalização e a deliberação sobre demandas judiciais.
Artigo 4º - São de responsabilidade das unidades que integram a rede pública de saúde estadual a inscrição e a atualização semanal do registro dos pacientes na fila para atendimento.
Parágrafo único - Para fins de aplicação desta Lei, considera-se “rede pública de saúde estadual” como o conjunto de todas as unidades, públicas e privadas, que atendem o Sistema Único de Saúde no Estado de São Paulo.
Artigo 5º - O Poder Executivo Estadual fica obrigado a publicar relatórios de gestão a cada quadrimestre, tornando públicos os dados sobre o andamento das filas, sob pena de configuração de crime de responsabilidade.
Artigo 6º - As despesas decorrentes da execução desta lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Artigo 7º - O Poder Executivo expedirá os regulamentos necessários para a fiel execução desta lei.
Artigo 8º - Esta lei entra em vigor 120 (cento e vinte) dias após a publicação.
Associação Brasileira de Apoio á Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas
🤔 Você ou seu Familiar tem Fibrose Pulmonar Idiopática?
🗣️ Participe da Nossa Pesquisa! 📝
Vivendo com Fibrose Pulmonar Idiopática, na perspectiva de Pacientes e Familiares.
Por: Abraf
🗣️ Estamos realizando uma pesquisa de opinião online com o objetivo de entender as necessidades de pessoas que têm fibrose pulmonar idiopática, assim como verificar o seu acesso a centros de referência e a tratamento no Brasil.
Se você tem fibrose pulmonar idiopática ou é familiar ou cuidador de alguém que tenha, participe do nosso questionário!
As respostas são anônimas e vão nos ajudar a lutar por um tratamento adequado disponível no SUS e por melhores condições de vida aos pacientes.
O link do questionário está aqui: https://pt.surveymonkey.com/r/fibrosepulmonar
Qualquer dúvida, fale com a Central do Pulmão: ☎️ 0800 042 0070
TEMA: "Audiência Pública para debater o Projeto de Lei nº 1.673/2021 que dispõe sobre a Política Nacional de Saúde Funcional, baseada na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde."
CONVIDADOS:
1 - Arthur de Almeida Medeiros - Coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde
2 - Dr. Wolnei Caumo - Universidade Federal do Rio Grande do Sul
3 - Genilza Valente - Comitê Científico ANFIBRO
4 - Eduardo Santana Cordeiro - Associação Internacional de Especialistas e Pesquisadores em Funcionalidade e CIF - ISEF
5 - Nadja Waleria Vilela Camara - CIF BRASIL
6 - Dr Roberto Rodrigues Filho - Hospital de Base de Brasília
7 - Dr Carlos Gropen Júnior - Sociedade de Dor do DF
8 - Djane da Silva Bento - Associação Nacional de Lúpus
população brasileira possui alguma doença crônica, o que o equivalente a 57,4milhões de pessoas. O desafio do enfrentamento requer direitos sociais na saúde onde cada indivíduo possa estar centrado, enquanto pessoa, numa dimensão biopsicossocial.
A necessidade de uma Política de
Saúde Funcional é de extrema importância para quem tem uma doença crônica e incurável. A Classificação Internacional
de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) é uma ferramenta que pode ajudar na compreensão das necessidades de saúde das pessoas com doenças crônicas e na definição de políticas públicas mais adequadas. Além disso, outros países já implementaram
políticas públicas de saúde funcional com sucesso, obtendo resultados positivos na melhoria da qualidade devida das pessoas com doenças crônicas.
Considerando que a Política
Nacional de Saúde Funcional tem como objetivo principal garantir a atenção integral às pessoas com deficiência e doenças crônicas, é fundamental que a
sociedade civil participe desse debate para que suas demandas e necessidades sejam contempladas. Além disso, a inclusão da CIF na abordagem do cuidado de saúde é essencial para uma visão ampliada e
integral do (a) paciente, considerando não apenas a doença em si, mas também as suas
limitações e restrições na realização de atividades diárias e na participação social.
Portanto, é necessário que os (as)
representantes convidados (as) possam contribuir com seus conhecimentos e experiências para a construção de uma política de saúde funcional que contemple as
necessidades de todas as pessoas com deficiência e doenças crônicas, garantindo o acesso aos serviços de saúde de forma equitativa e justa.
Por essas razões, solicito a realização desta audiência pública, a fim de promover o debate sobre a Política Nacional de Saúde Funcional e a sua importância na garantia dos direitos sociais de saúde para todas as pessoas com deficiência e doenças crônicas no
país.
Agradeço antecipadamente pela atenção e colaboração.
Governo do Estado de São Paulo Tarcísio Gomes de Freitas Nós #PacientesDeLúpus Necessitamos de atendimento Especializado nos #ProntosSocorros dos #HospitaisDeReferência !
#UPAs , #HospitalDia , não dão o devido atendimento. Pacientes de #Lúpus , #PacientesImunossuprimidos , #PacientesComDoençasRaras tem que ter atendimento especializado.
#LúpusPodeCausarDeficiênciaOculta🌻🦋
#LúpusPodeCausarDeficiênciaFísica 🩼👩🦯👩🦼👩🦽♿
#LúpusPodeCausarSequelasIrreversíveis
#LúpusNãoTratadoCorretamentePodeMatar 😔
Valéria Bolsonaro estamos aguardando o seu #ProjetoDeLeiDeAtendimentoPrioritárioParaPacientesDeLúpus 🤞🦋
Assembleia Legislativa de São Paulo
#ComissãoDeSaúdeDaALESP
Bruna Furlan Deputada Estadual
Oséias de Madureira
#LúpusADoençaNãoEspera
#LúpusDoençaRara
#LúpusDoençaAutoimune
#LúpusDoençaInflamatória
#LúpusDoençaSistêmica
#BorboletinhaDaReumatoUnifesp
SPDM - Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina
Critérios diagnósticos e tratamento fisioterapêutico de pacientes com Fibromialgia
Dia 05 de Agosto
Horário: 9:00hs
Local: Auditório do Prédio Elefante Branco
HUCAM
Hospital Universitário Cassiano Antonio Moraes - UFES
Por @GRUPAES
Grupo de Portadores de Doenças Reumáticas do Espírito Santo
Nosso próximo encontro contará com a presença ilustre da nossa amiga Roseane Pizetta, fisioterapeuta há 17 anos, pós graduada em reumatologia e acupuntura/eletroacupuntura, com formação no método pilates clínico, reeducação postural global, yogaterapia, práticas integrativas e complementares.
Atua há 14 anos na promoção da saúde e reabilitação de pacientes reumáticos e portadores de dor crônica, promovendo melhora da qualidade de vida, auxiliando no gerenciamento da dor através do processo de percepção corporal e relação corpo/ mente e emoções.
Não fique de fora!
#FibromialgiaDoençaReumatológica
A Fibromialgia se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura. Junto com a dor, a fibromialgia cursa com sintomas de fadiga (cansaço), sono não reparador (a pessoa acorda cansada) e outros sintomas como alterações de memória e atenção, ansiedade, depressão e alterações intestinais. Uma característica da pessoa com FM é a grande sensibilidade ao toque e à compressão da musculatura pelo examinador ou por outras pessoas.
A fibromialgia é um problema bastante comum, visto em pelo menos em 5% dos pacientes que vão a um consultório de Clínica Médica e em 10 a 15% dos pacientes que vão a um consultório de Reumatologia.
Altera a Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência), para instituir o uso do cordão de fita com desenhos de girassóis para a identificação de pessoas com deficiências ocultas.
O VICE-PRESIDENTE DA REPÚBLICA, no exercício do cargo de PRESIDENTE DA REPÚBLICAFaço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
“Art. 2º-A. É instituído o cordão de fita com desenhos de girassóis como símbolo nacional de identificação de pessoas com deficiências ocultas.
§ 1º O uso do símbolo de que trata o caput deste artigo é opcional, e sua ausência não prejudica o exercício de direitos e garantias previstos em lei.
§ 2º A utilização do símbolo de que trata o caput deste artigo não dispensa a apresentação de documento comprobatório da deficiência, caso seja solicitado pelo atendente ou pela autoridade competente.”
Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Brasília, 17 de julho de 2023; 202° da Independência e 135° da República.
GERALDO JOSÉ RODRIGUES ALCKMIN FILHOSilvio Luiz de Almeida
Este texto não substitui o publicado no Diário Oficial.
🗣️ O Cordão de Girassol vc pode comprar em qualquer lugar, aqui em SP é vendido até mesmo em banca de jornal. 🎗️🌻
Lembrando que, a utilização do Cordão com o símbolo não dispensa a apresentação de documento comprobatório da deficiência, caso seja solicitado pelo atendente ou pela autoridade competente, portanto tem que se enquadrar na *Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência)* 🎗️🌻🦋
