Lúpus Livro Meninas que Adestram Lobos - Depoimento Mara Chan site IG Saúde

Lúpus doenças autoimune é mais frequente em mulheres; diagnóstico tardio pode causar grandes danos ao organismo

Elioenai Paes | 11/11/2015 

"Começou com uma dor no polegar", diz mulher que luta contra o lúpus há 12 ano

Mara Chan, hoje com 31 anos, foi diagnosticada com lúpus aos 19, em 2003. No ano do diagnóstico, Mara levava uma vida ativa, trabalhava e estudava, até que começou a sentir uma dor forte no polegar da mão direita. “Isso me chamou a atenção porque incomodava para digitar”, diz.

Por ser algo relativamente comum, ela não deu importância, acreditando que era consequência de movimentos repetitivos diários no trabalho. Em poucos dias, porém, a dor migrou para outras articulações do corpo e Mara foi perdendo completamente o movimento dos dedos, pulsos e joelhos. “Já não era mais capaz de andar, dependia da minha família para tudo, inclusive para comer”, conta ela.

Mara descobriu o lúpus aos 19 anos; ela luta contra a doença há 12 anos

Depois de muita febre, dificuldade para respirar e dores por todo o corpo, uma médica analisou os sintomas dela e suspeitou do lúpus, já que Mara tinha uma caso na família.

“O que ajudou muito no momento do diagnóstico foi o rash cutâneo, uma vermelhidão que apareceu na minha face, em forma de ‘borboleta’”, diz.

Com isso, a médica, que era pediatra, encaminhou Mara para um especialista já com os exames corretos em mãos, para que ela pudesse receber o melhor tratamento.

“O fato de a médica ter sido rápida no atendimento, com excelente habilidade profissional e consciência sobre o lúpus ajudou a salvar a minha vida, pois a doença estava progredindo de forma muito agressiva, meus órgãos vitais já estavam comprometidos e, se não tivesse recebido o tratamento adequado de imediato, tenho certeza de que hoje não estaria aqui”, detalha Mara.

Mara, que é publicitária e promotora de eventos e mora na Espanha desde 2005, esteve no Brasil em 2013 e conta que ficou pensando nas vidas de brasileiros que estavam em jogo, esperando um especialista para diagnosticar a doença.

“Muitos brasileiros dependem do sistema público de saúde, não têm condições de pagar um plano de saúde e a rapidez do diagnóstico é estritamente importante para salvar essas vidas”, conta ela.

“No trajeto de volta para casa [Espanha]

, literalmente no céu, me propus a escrever um livro para os doentes de lúpus, partilhando a minha experiência com a doença, na posição de lúpica, mas também com algumas informações de pesquisas que eu fiz parte”, diz.

Foto: Arquivo pessoal

"Meninas que adestram lobos" foi escrito por Mara, com histórias pessoais e de portadoras de lúpus

“Finanalizei a obra ‘Meninas que adestram lobos’ com depoimentos de outras mulheres lúpicas que também expõem suas experiências de como fazem para viver com mais qualidade de vida, mesmo tendo lúpus”.

Mara diz que se sente impotente diante da realidade que os doentes crônicos enfrentam. “Desde as lutas por uma vaga no hospital, falta de médicos, tratamentos inadequados por causa dos diagnósticos equivocados como também pelo preconceito que muitos lúpicos ainda sofrem, simplesmente pela informação escassa transmitida à sociedade sobre as doenças”, critica.

Preconceito

Ela explica que, no caso do lúpus, infelizmente há pessoas que ainda acreditam que é uma doença transmissível. “Como se já não bastassem as lutas que a doença nos apresenta, ainda sofremos emocionalmente com esse outro mal”.

Com a doença controlada desde 2006, Mara diz que vive uma vida normal, que faz tudo o que os outros também fazem, mas com um cuidado redobrado com a saúde, como não abusar do sol, ter bons cuidados pessoais e boa alimentação.

“De tão ‘normal’ que me sentia, chegou um momento da minha vida em que eu já não  queria mais falar sobre a doença, me sentia muito bem e não fazia questão que as pessoas ao meu redor soubessem que eu tinha lúpus”, conta.

Confissão da doença

O ponto de vista de Mara mudou quando ela e a família passaram férias no Brasil, em 2013. “Foi ali que entendi que precisava me entregar, confessar a doença, fazer alguma coisa benéfica para auxiliar aqueles que ainda temem o diagnóstico e outros que não conseguiram dominar bem a doença”.

Lúpus: o corpo ataca o próprio corpo

O lúpus é uma doença autoimune, quando o próprio sistema imunológico se confunde e começa a atacar células saudáveis do próprio corpo. Em pessoas com predisposição genética a ter a doença, ela pode se manifestar depois de uma infecção viral, quando o sistema de defesa do corpo é obrigado a reagir para se defender de um vírus. Com essa reação, o organismo se desorienta e ataca as partes saudáveis do corpo, podendo causar problemas nos rins, pulmão, coração, pele, sistema nervoso e articulações.

O reumatologista do Centro de Dor e Neurocirurgia Funcional do Hospital 9 de Julho Nilton Salles conta que os vírus mais comuns que “ativam” o lúpus em quem tem predisposição é o citomegalovírus e o Epstein-Barr, vírus da mononucleose.

A doença não tem cura, apenas controle. Ela pode surgir em qualquer fase da vida, desde a infância até a terceira idade, mas é mais comum em mulheres na puberdade.

Sintomas

Pelo fato de os sintomas causados pela doença serem inespecíficos, o diagnóstico nem sempre é feito com rapidez.
“O lúpus pode dar febre, dor no corpo, fraqueza, desânimo, emagrecimento, aumento de gânglios, lesão na pele, inflamação nas articulações, falta de ar, dor no peito – por inflamações nas membranas do coração e pulmão, inchaço - quando há inflamação no rim - pressão alta e crise convulsiva”, conta Salles.

“Muitas vezes o lúpus é confundido com o câncer, por causa do emagrecimento, e também com doenças infecciosas”.

Quando o paciente está em crise, é hora de tratar imediatamente. Nesse momento, medicamentos corticoides, imunossupressores e até quimioterápicos entram para aliviar o quadro e impedir que o sistema imune continue atacando o próprio corpo.

Mara descobriu o lúpus depois de começar a ter dor no polegar; a dor se alastrou por outras articulações e ela procurou um médico

Atualmente há um outro tipo de remédio, mais específico - os inibidores do linfócito B - usados no tratamento do lúpus. "Todos os remédios que usávamos eram medicamentos que atuavam em mais de um lugar ao mesmo tempo, e esse novo tem um mecanismo mais específico", explica Salles. Com isso, é possível ser mais eficiente e ter menos efeitos colaterais. 

Salles diz que outras novidades no tratamento são esperadas em um prazo médio de cinco anos, já que existem outros medicamentos em fases dois e três de estudos clínicos.

O cabelo pode cair

A inflamação gerada pela doença pode causar queda de cabelo, explica Salles. “A própria doença causa fraqueza, então a pessoa pode ter uma queda difusa, uma alopécia, mas também pode acontecer queda de cabelo por uma cicatriz, quando o lúpus causa feridas na cabeça”, diz o médico. Nesse último caso, o cabelo não volta a nascer.

No caso da reação inflamatória ou queda por causa de remédios, é possível contornar o problema com vitaminas específicas receitadas por um médico.

Serviço:

Livro: Meninas que adestram lobos

Autor: Mara Chan

Editora Chiado Brasil

À venda na Livraria Cultura
http://saude.ig.com.br/minhasaude/2015-11-11/comecou-com-uma-dor-no-polegar-diz-mulher-que-luta-contra-o-lupus-ha-12-anos.html

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“Muitos brasileiros dependem do sistema público de saúde, não têm condições de pagar um plano de saúde e a rapidez do diagnóstico é estritamente importante "

Mara diz que se sente impotente diante da realidade que os doentes crônicos enfrentam. “Desde as lutas por uma vaga no hospital, falta de médicos, tratamentos inadequados por causa dos diagnósticos equivocados como também pelo preconceito que muitos lúpicos ainda sofrem, simplesmente pela informação escassa transmitida à sociedade sobre as doenças”, critica.
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