domingo, 5 de maio de 2019

Semana Municipal de Conscientização Sobre o Lúpus na Câmara Municipal de Bragança Paulista

Por Vereadora Fabiana Alessandri👆
Semana Municipal de Conscientização Sobre o Lúpus.🧚‍♀️🤚 💜

Haverá Palestra sobre o Lúpus na 
Segunda feira
6 de Maio de 2019 às 19h, na 
Câmara Municipal de Bragança Paulista 

Todos estão convidados para o evento.
#EventoGratuito 
Vivendo Com Lúpus
Palestra 
A programação conta com palestras do Reumatologista Dr José Augusto Dias Lopes, a Psicóloga Rose Fernandes de Sousa 
o Lúpico Emerson Correia e 
a Lúpica Celi Guilherme

Bate papo esclarecedor com profissionais da área da Saúde e Lúpicos

#Compareca! 🧚‍♀️📢

Realização 
Câmara Municipal de Bragança Paulista  
Escola do Parlamento Câmara Municipal de Bragança Paulista  

🧚‍♀️👊🤚💜 🦋

Praça Hafiz Abi Chedid, 125 - Jardim América - Bragança Paulista - SP - CEP 12902-900
Tel.: (11) 4892-6200 

Celi Guilherme em representação às Pessoas, Pacientes de Lúpus participou da Tribuna Livre da sessão do Dia 30/04/2019 da Câmara Municipal de Bragança Paulista
13⁰ Sessão Ordinária de 2019
 para falar sobre o Lúpus e cobrar por melhorias para os pacientes de Lúpus 


 
Semana Municipal de Conscientização Sobre o Lúpus.🧚‍♀️🤚 💜
A semana foi instituída por meio da 
Lei 4475, de 8 de julho de 2015, 📝
Faz parte do 
Calendário de Eventos do Município. 
Os autores do projeto 👇
Vereador Antonio Bugalu
Vereadora Fabiana Alessandri.

#SemanaMunicipalDeConscientizaçãoSobreoLúpus.🧚‍♀️🤚 💜
#VereadorAntonioBugalu
#VereadoraFabianaAlessandri
#LúpusLei4475De2015

#PalestraSoreLúpus
#CamaraMunicipalDeBragançaPaulista 
#EscolaDoParlamentoCamaraMunicipalDeBragançaPaulista 
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusMaioRoxo 
#Lúpus10DeMaio 
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#LúpicosImunossuprimidosTemQueTerPrioridade 
#LúpusTemQueTerMedicamentosNoTempoCerto 💊
#LúpusTemQueTerProteção
#LúpicosNecessitamDeRepelentes 🧚‍♀️🧴🦟
#VivaBemComLúpus 
#BlogspotLúpusLesLes 
#LúpusLesLes 

sábado, 4 de maio de 2019

Câmara dos Vereadores de Bragança Paulista dando voz na tribuna à Pacientes de Lúpus Celi Guilherme

Lúpicos de Bragança Paulista a União tem que ser de todos! 
Por Cely Guilherme
🗣 #Desabafo
Fui na tribuna livre falar sobre o Lúpus e reivindicar nossos direitos mas fiquei muito triste infelizmente aqui em Bragança Paulista não tem união, não foi uma Lúpica, nem pra me dar forças fiquei totalmente sem chão. Fiz o que precisa agora se vamos conseguir não sei, uma sozinha é muito difícil 😢💜💔
Entramos no mês de maio tem pessoas que me pergunta porque expor que você tem a doença? Eu respondo; também já me escondi por vergonha do lúpus por ter que mostrar para as outras pessoas que eu tinha meus limites e não queria aceitar que me olhassem diferente mas depois de um tempo eu aprendi o que é o amor é aceitar as pessoas como elas são, foi aí que aprendi a me amar, me respeitar, porque tem que começar por mim. Hoje luto pela conscientização por uma vida melhor eu não escolhi ter lúpus ele me escolheu e Deus só da a batalha para os melhores guerreiros, não sinta vergonha de você mesmo sendo difícil as mudanças, hoje me sinto forte para vencer preconceitos, regras de belezas de peso que são impostas pela sociedade, hoje quero ser eu mesma
#CeliGuilherme ou #CelyCelinhaGuilherme
Dia 06/05/2019 às 19:30 hs vai acontecer o 
4° evento que graças a Deus conquistei com muita luta e com a ajuda do meu amigo do coração #Emerson, vamos a mais uma  palestra estaremos fazendo a Conscientização do Lúpus em Bragança Paulista. 
Acessem o Facebook da Câmara Municipal, lá será transmitido ao vivo . 
Conto com a presença de todos, obrigado 💜
Facebook 👇

🧚‍♀️#SandraStel🦋
É isso aí #Cely não podermos viver dentro de um #casulo, temos sim que fazermos a nossa parte pois só teremos melhorias para todos se houver tbm a União de todos.
Parabéns aí pela sua luta de anos que vc vem travando, a sua fala na Câmara Municipal de Bragança Paulista não somente representa os Lúpicos de Bragança, mas sim de todos nós Lúpicas e Lúpicos .
Agora espespero  que os pacientes, amigos e familiares dai tbm venham ajudar e participar dos chamamentos nos eventos, nas políticas públicas voltadas para nós, pessoas com Lúpus.
Boa sorte  aí  para vcs, e para nós, só Unidos chegaremos lá 🤚💜😉
#LúpicosDeBragançaPaulistaBoraLáParticipar
#LúpusMaioRoxo
#LúpicosDeBragançaPaulista
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes
##VereadoruBugalu
#SecretariaDeSaúdeMunicipalDeBragançaPaulista
#LúpicosNecessitamDeProteção
#LúpicosNecessitamDeRepeletes
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusTemQueTerPolíticasPúblicas
#LúpicosImunossuprimidosNecessitamDeAtendinentoPrioritário
#LúpicosNecessitamDeMedicamentosNoTempoCerto
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#VivaBemComLúpus
#BlogspotLúpusLesLes
#LúpusLesLes

sexta-feira, 3 de maio de 2019

Somos Lúpicas Sim Xô preconceito !!! III Encontro de consciência ao Lúpus Maio Roxo

III Encontro de consciência ao Lúpus - 
Maio Roxo 🤚💜🦋

🙎‍♀️Suellen Maia
Xô preconceito !!!
Somos lúpicas sim 
🤚💜💜
Queremos nossos direitos assegurados, direito à vida, direito à não ser demitida por ter uma doença crônica, direito ao inss, direito ao medicamento , direito ao protetor solar , direito ao repelente, direito ao tratamento de qualidade !!!! 

Nenhum direito a menos !!!!
Queremos nenhum preconceito, nossa doença não visível mas sofremos muito, a doença é grave, precisamos de tratamento !!!! 💜🤚💜🤚 
#lupus #maioroxo
#viver


🙎‍♀️#BorboletasSaindoDoCasulo🦋
Aqui nestes 2 vídeos está um pouquinho do  encontro em atenção às pessoas com Lúpus  realizado no dia 01 de Maio no Mac em Niterói Rio de Janeiro, evento realizado pela nossa Amiga Karla Barcellos, projeto Anjos da Rua, Lúpus Maio Roxo, com  a colaboração de amigos e apoiadores da nossa causa. 

O evento foi realizado no intuito de chamar atenção da nossa sociedade, dos nossos Governantes para que eles venham a olhar por nós #PacientesComLúpus. 

🗣 O que é Lúpus?
Lúpus é uma doença inflamatória de origem autoimune que pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, tais como pele, articulações, rins, cérebro e outros órgãos, causando sintomas como fadiga, febre e dor nas articulações. Seu nome completo é lúpus eritematoso sistêmico (LES).

Doença autoimune é uma condição que ocorre quando o sistema imunológico ataca e destrói tecidos saudáveis do corpo por engano. Dentre as mais de 80 doenças autoimunes conhecidas, o lúpus é uma das mais importantes.

As causas das doenças autoimunes ainda não são conhecidas. A teoria mais aceita é que fatores externos estejam envolvidos na ocorrência dessa condição, principalmente quando há predisposição genética e o uso de alguns medicamentos.
#MinhaVida📑👆

#PresidenteDoBrasil
#Governantes
#Parlamentares
#Médicos #Reumatologia 
#MinistérioDaSaúde🏥
#LúpicosTemQueTerProteção 🦟☀️   
#LúpicosQueremosTerQualidadeDeVida
#LúpusTemQueTerPolíticasPúblicas 
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusNãoéContagioso
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado👨‍⚕️👩‍⚕️
#LúpusTemQueTerMedicamentosNoTempoCerto💊
#LúpusMaioRoxo🤚💜 
#AnjosDaRua👼
#VivaBemComLúpus 
#BlogspotLúpusLesLes 📰
#LúpusLesLes 

quarta-feira, 1 de maio de 2019

#LúpusMaioRoxo e a #AssociaçãoAnjosDaRua abrindo o Mês de Maio para à Conscientização e Orientação sobre o Lúpus. 🦋

#LúpusMaioRoxo e a #AssociaçãoAnjosDaRua abrindo o Mês de Maio para à Conscientização e Orientação sobre o Lúpus. 🦋

O Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus é celebrado anualmente em 10 de maio.

🗣 #LúpicosBoraLáParticipar #L✋💜
🗣 É hoje em Niterói Rio de Janeiro no Museu de Arte Contemporânea (Mac).
A partir das 15:00hs 🕒

III ENCONTRO DA CONSCIÊNCIA AO LÚPUS 2019

Venha juntar -se a nós pela luta a Conscientização ao Lúpus!

Somos todos parte importante nessa luta pelo direito à vida !

Informação salva vidas !!

Vista-se de branco, vista-se de roxo!
Quem já tiver a camiseta dos anos anteriores também podem participar, o importante é a presença de todos para fazermos a foto oficial para a nossa causa.

Várias surpresas para tornar nossa tarde incrível!!

#LúpicosAgoraéLeiEstadualRL👇

LEI Nº 7749 DE 16 DE OUTUBRO DE 2017.


ALTERA A LEI ESTADUAL Nº 5.645, DE 6 DE JANEIRO DE 2010, PARA INSTITUIR O DIA ESTADUAL DO COMBATE AO LÚPUS, NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO.

Art. 5° - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Rio de Janeiro, 16 de outubro de 2017

Governador
LUIZ FERNANDO DE SOUZA


Projeto de Lei nº 933-A/15
Autoria da Deputada: Zeidan


#Lúpus #Reumato #Reumatologia #DoençaCronica #DoençaAutoImune #JuntoSomosMaisFortes 🚶‍♀️🚶‍♂️👨‍👩‍👧‍👦👫💜😉

#LúpicosLutandoPorMelhorias 👊💜

#GovernoDoRioDeJaneiro

#GovernadorWilsonWitzel

#PrefeituraRJ

#PrefeitoMarceloCrivella

#LúpusTemQueTerAtenção

#LúpusTemQueTerConscientização

#LúpusTemQueTerOrientação

#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado

#VivaBemComLúpus

#LeiN7749De2016DeOutubroDe2017RJ

#BlogspotLúpusLesLes

#BloggerLúpusLesLes

#LúpusLesLes

terça-feira, 30 de abril de 2019

Pessoal tenho Lúpus, gostaria de saber se alguém aqui tbm tem essas manchas nas pernas?

👩Pessoal tenho Lúpus, gostaria de saber se alguém aqui tbm tem essas manchas nas pernas?

Será que é devido a atividade do Lúpus?

Será que é efeito colateral de algum medicamento, (Reuquinol, Corticóides), ...?

Será que é somente por causa das varizes ou será que pode ser Vasculite?🤔

Fizeram algum tratamento, procedimentos para melhorar essas manchas?
🗣: Sandrinha tudo bem?
🗣: Vc teria coragem d posta essas fotos no Facebook para v s alguém passa por isso🤦‍♀️
🗣:Por favor!

🦋Sandra Stel: Posto sim.

🦋Sandra Stel: Mas eu posso colocar o seu nome ou vc quer ficar no anonimato?

🗣: Não precisa colocar nome não

🗣: Será q vou conseguir descobrir isso?😔

🗣: Afinal são quase esses anos todos assim.

🗣: Desde d quando descobri o lúpus, sabia?😔
🗣: Nunca tive ajuda, só usei Calça, agora tá ficando mais escura.
🗣: Só queria saber para tira esse preto da minha pele

🗣: Então eu também não sinto nada

🗣: Só q me encomoda é a estética.

🗣: Muito feio.

🗣: Sei q tem pessoas pior.

🗣: Mas eu não me sinto bem

🗣: Será q tem jeito?😏

🗣: É tão ruim né! 

🗣: Umas manchas pretas muito feio.😭
#Lúpus
#PacienteComLúpus 
#LúpusDoençaInflamatória
#LúpusEritematosoSistêmico 
#LúpusDoençaAutoImune 
#LúpusManchasRoxas
#Varizes
#Vasculite
#LúpusEfeitosColateraisDeMedicamentos 
#LúpusTemQueTerAtenção!
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#LúpusMaioRoxo🤚💜
#VivaBemComLúpus 
#BlogspotLúpusLesLes 📰
#BloggerLúpusLesLes📑
#LúpusLesLes🦋

domingo, 28 de abril de 2019

Associação APLEP convida pacientes de LÚPUS e amigos para participarem do Dia da Consciência Mundial ao Lúpus.

A APLEP convida os pacientes com LÚPUS e amigos para participarem do dia da consciência mundial ao Lúpus.
#LúpicosDoParáBoraLáParticipar 🦋

Data: 10-5-19

As: 8h da manhã.

Local: Praça da República - Belém - Pará

Vamos fazer panfletagem para conscientizar a população, pois ainda existem muitas pessoas que desconhecem a doença. Muitas pessoas ainda são mal informadas em relação ao Lúpus.

Contamos com a presença de todos os associados e pacientes.

Vamos fazer um momento muito especial e contamos com a presença de vocês.


Contatos: 👇

Lidiane 📲 98035-1521

Júnior: 📲 99969-8239

Nil: 📲 98082-6850

Atenciosamente, APLEP.

Sede da Associação APLEP fica em Castanhal na Rua Alameda Bragança
n° 840
Bairro Estrela - Castanhal/Pará

Tel📲 (91) 98035-1521

Na capital em Belém, realizamos encontros de pacientes todos os meses, quem tiver interesse em participar é só entrar em contato conosco que daremos mais detalhes.😉

APLEPLúpus 👇
https://www.facebook.com/aplep.rocha.9

#Aplep #Lúpus
#AssociaçãoAplepLúpus
#LúpicosDoBelémDoPará
#LúpicosDeCastanhal #Pará
#PlanfetagemDeAtençãoAoLúpus
#10DeMaioDiaDaConsciênciaMundialAoLúpus 
#LúpusTemQueTerAtenção!
#LúpusTemQueTerConscientizaçãoeOrientação
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado

#VivaBemComLúpus
#BloggerLúpusLesLes
#BlogspotLúpusLesLes
#LúpusLesLes🦋


#LúpicosBoráAderiraCampanha 10 de Maio Dia Mundial De Atenção ao Lúpus

#LúpusEuAbraçoEssaCausa

#Lúpus 🐺 #LES 🦋 #LED🦋

#LúpicosBoráAderiraCampanha 🧚‍♀️💜

#10DeMaioDiaMundialDeAtençãoAoLúpus 📣

#10DeMaioDiaInternacionalDaConscientizaçãoeOrientaçãoSobreoLúpus

#10DeMaioDiaMundialDeAtençãoàPessoaComLúpus

#SuperandooLúpus

#LúpusMaioRoxo

#VivaBemComLúpus

#BlogspotLúpusLesLes 📰

#LúpusLesLes 🧚‍♀️✋💜

#LúpusNãoTemCura mas tem tratamento!

#LúpusNãoéContagioso

#LúpusDoençaRara

#LúpusDoençaAutoImune

#LúpusTemQueTerAtenção!

#LúpusTemQueTerTratamentoadequado

#GovernoDoBrasil 🇧🇷

#MinistérioDaSaúde 🏥

Quem quiser aderir à nossa campanha é só clicar no link ou escolher o tema na sua foto do perfil do #Facebook 👇

https://twibbon.com/support/maio-roxo-18/facebook

terça-feira, 23 de abril de 2019

Lúpicos vamos assinar a Petição para regularizar os nossos medicamentos

#CadêoMeuRemédio?
#CadêoMeuMedicamento?💊

ALERTA!!!🚩 ⬇️
QUANTO VALE UMA VIDA?!😷

VAMOS ASSINAR A PETIÇÃO!

Petição será entregue no Ministério da Saúde.

Petição assine aqui👇

Chamamento por  
Karla Barcellos 👇

Pacientes Lúpicos relatam a grave falta de medicamentos para o tratamento do Lúpus, doença auto-imune que requer medicamentos de uso contínuo. Medicamentos esses que deveriam estar sendo distribuidos pelas Farmácias de 
Auto-Custo. 
No momento há relatos de pacientes que está em falta alguns medicamentos: 👇Micofenolato de Mofetila, Azitroprina, Metotexato, Cloloquina, Topiramato, ...

Em seu estado também está tendo essa falta de medicamentos?

👧 Aqui em São Paulo está em falta o meu Risedronato.😕

Assine essa petição para podermos enviar para o Ministério da Saúde.
Assim ele terá o conhecimento da falta do seu medicamento e com isso tomar as devidas providências.

#EuJaAssineiaPetição 📝

#GovFicaDica
#MinistérioDaSaúde
👇
😷 #Lúpus 
#DoençasAutoImunes
#DoençasRaras
#DoencasCrônicas
#MedicamentosDeUsoContinuo
#MedicamentosDeAltoCusto
#LúpusTemQueTerTratam entoAdequado
#LúpusTemQueTerAtenção
#LúpusTemQueTerMedicamentosNoTempoCerto!
#DoençasTemQueSerTratadasCorretamente 
#LúpicosTratadosCorretamente 
#PacientesAtivos 😊

#AnjosDaRua
#LúpusMaioRoxo
#KarlaBarcellos
#SandraStel
#UnidosSomosMaisFortes👊
#VivaBemComLúpus
#BlogspotLúpusLesLes
#LúpusLesLes 📝

sábado, 20 de abril de 2019

III Encontro da Consciência ao Lúpus de Niterói RJ 2019

III Encontro da Consciência ao Lúpus
de Niterói RJ 2019
#TodosUnidosPelaConsciênciaAoLúpus🐺✋💜
Uma realização 
Projeto Social @AnjosDaRua @KarlaBarcellos
#LúpusMaioRoxo
Dia 1°de Maio
Às 15:00 hs
Local :Em frente ao MAC/Niterói - RJ
O Encontro tem como objetivo chamar atenção para lutas dos pacientes de Lúpus:

* Respeito

* Protetor solar

* Repelente

* Aposentadoria

* Peritos especializados em pacientes auto-imunes e doenças crônicas.

* Medicação

*Médicos qualificados

* Investimento em Pesquisas

*Atendimento psicológico

* Campanhas informativas
ATENÇÃO 
Essa é a camisa oficial do III ENCONTRO DA CONSCIÊNCIA AO LÚPUS de Niterói.
Será fornecida para os 120 pacientes de Lúpus que se inscreverem na página do Evento, ela é GRATUITA, (será entregue no dia do evento, como nos anos anteriores).


Se inscreva aqui 👇
https://www.facebook.com/events/2559280444146687/?ti=cl

Faça parte dessa causa e adicione o Twibbon a sua foto de perfil.
Siga os passos: 
👇
1 - Entre no site
www.twibbon.com

2- Clique em "encontre uma campanha"

3- Na busca digite: Lúpus Maio Roxo 2019

4- Encontre nossa logo

5- Siga os passos indicados e pronto!

Se preferir clique abaixo e já estará no link da campanha para adicionar na sua rede social.
📷👇
https://twibbon.com/support/l%C3%BApus-maio-roxo-4

#IIIEncontroDaConsciêciaAoLúpusDeNiteróiRJ2019
#LÚPUS #LES #LED
#ProjetoSocial #AnjosDaRua
#KarlaBarcellos
#LúpusRJ
#Niterói #RioDeJaneiro
#Reumatologista #Reumato
#LúpusDoençaAutoImune
#LúpusDoençaRara #LúpusDoençaCrônica #MaioRoxo #LúpusMaioRoxo
#LúpusCampanhaPelaVida 💜
#LupusAwareness
🐺👧💭📣
#Lúpus10DeMaioDiaMundialDaConscientizaçãoeOrientaçãoSobreoLúpus
#LúpusTemQueTerAtenção 😷
#LúpusNãoTemCura
#LúpusNãoéContagioso
#LúpusTemQueTerPolíticasPúblicas
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado😷
#LúpicosNecessitamDeMedicamentosNoTempoCerto 💊💉
#LúpicosUnidosSomosMaisFortes👊💞
#MinistérioDaSaúde🏥
#GovernoDoBrasil 🚩
#VivaBemComLúpus
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#LúpusLesLes ✋💜

sábado, 13 de abril de 2019

Lúpicos alguém aqui já conseguiu aposentadoria integral tendo um quadro grave de Lúpus?

Perguntinha para o grupo 👧💬#LúpicosAjudemAi😉

👩💬Tati Mello
Gostaria de receber informação se alguém conseguiu aposentadoria integral?
Tenho Lúpus e estou com vasculite cerebral em tratamento há um ano e a junta médica quer me aposentar.

👧💬 Estou realmente precisando de ajuda ... me aposentaram com salário parcial apesar de ter um quadro grave de lúpus com comprometimento neurológico e outras doenças auto-imunes.😞

#Lúpus
#INSS
#PrevidênciaSocial
#Aposentadoria
#AposentadoriaParcial
#AposentadoriaIntegral
LúpusDoençaRara
#LúpusDoençaAutoImune
#LúpusDoençaCrônica
#LúpusNecessitaDePolíticasPúblicas
#LúpusTemqueTerAtenção
#LúpusPodeCausarDefis
😮#LúpusTemQueTerAtendoAdequado
#VivaBemComLúpus
#BlogspotLúpusLes
#LúpusLesLes

sexta-feira, 5 de abril de 2019

Dep Federal Alê Silva recusou o Auxilio mudança no valor de R$ 33.000.00 e impossibilitada da devolução fez doações para entidades

Deputada Federal Alê Silva 
recusou o Auxilio mudança, que todos Deputados tem direito no valor de R$ 33.000.00, impossibilitada devolver o valor ao Estado, a Deputada usou este dinheiro na compra de cadeiras de rodas adultas e infantis, cadeiras de banho e colchões ortopédicos.
Estes ítens foram doados para diversas instituições do Vale do Aço e região.
Parabéns 
Deputada Alê Silva pela iniciativa.
Que este ato da deputada sirva de exemplo para outros parlamentares que possam fazer o mesmo.

Por Avança Minas 👇
https://www.facebook.com/374433863021473/posts/584928871971970/

Facebook Deputada Alê Silva👇
https://www.facebook.com/549608648565581/posts/1025267197666388/

👧📣 #FicaDica
#ÉDePolíticosAssimQueBrasilPrecisa 😊
#DinheiroPúblicoTemQueSerRevertidoParaoPúblico
#DepAlêSilva #PSL
#ParabénsAí pelo seu ato♿👊💚💛
#Amei😍
#DoarUmAtoDeAmor💕
#DeficiêntesFísicosNecessitamDeCadeirasDeRodas, ...
#Lúpus
#LúpusTbmPodeCausaDeficiênciaFisicas♿
#VivaBemComLúpus
#BlogspotLúpusLesLes
#LúpúLesLes

domingo, 31 de março de 2019

Deputado Sergio Vidigal apresenta na Câmara dos Deputados Projeto de Lei 524/ 2019 que Equipara o Lúpus Eritematoso Sistêmico às deficiências físicas e intelectuais, para os efeitos jurídicos em todo País

Projeto de Lei
Equipara o Lúpus Eritematoso Sistêmico às deficiências físicas e intelectuais, para os efeitos jurídicos em todo País.
O Projeto de Lei 524/19 que começou a tramitar na Câmara dos Deputados no dia 06/02/19 quer assegurar às pessoas que possuem Lúpus Eritematoso Sistêmico os mesmos direitos e garantias de benefícios sociais previstos na Constituição às pessoas com deficiência física ou intelectual. 😉

Para que este projeto siga em frente e que ele seja aprovado por todas as comissões a participação de todos é muito importante.

Comente, compartilhe a matéria, ligue para a Câmara , deixe o seu manifesto.😉
Disque 
Câmara dos Deputados 👇
☎ 
📞Tel 0800-619-619

A ÍNTEGRA DA PROPOSTA: 👇

Autor
Sergio Vidigal - PDT/ES

Apresentado no dia 06/02/2019 na Câmara dos Deputados

Situação: Aguardando Designação de Relator na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF)

Informações de Tramitação

Ementa
Equipara o Lúpus Eritematoso Sistêmico às deficiências físicas e intelectuais, para os efeitos jurídicos em todo País.

Forma de Apreciação
Proposição Sujeita à Apreciação Conclusiva pelas Comissões - 👇


- Comissão de Seguridade Social e Família ( CSSF ) 

- Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência ( CPD ) 

- Comissão de Finanças e Tributação ( CFT ) 

- Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania ( CCJC )
Projeto assegura às pessoas com 

lúpus direitos garantidos a quem tem deficiência

PL 524/2019

 Inteiro teor

👆👇

Projeto de Lei

nº 524 de 2019
do 

(Sr. Sergio Vidigal)
Equipara o Lúpus Eritematoso Sistêmico às 
deficiências físicas e intelectuais, para os
efeitos jurídicos em todo País.
O Congresso Nacional decreta:

Art. 1º 
Fica equiparado o Lúpus Eritematoso Sistêmico – Lúpus – às deficiências físicas e intelectuais para os efeitos jurídicos em todo o País.

Parágrafo único. 👇
Ficam assegurados às pessoas portadoras da doença de que trata o caput os mesmos direitos e garantias dos benefícios sociais das pessoas com deficiência física ou intelectual previstos na Constituição Brasileira.

Art. 2º
Os órgãos competentes promoverão estudos nos Ministérios da Saúde e da Cidadania para a elaboração de um cadastro único no País das pessoas com Lúpus, contendo as seguintes informações a elas relacionadas:

I – condições de saúde e de necessidades assistenciais;

II – acompanhamentos clínico, assistencial e laboral;

III – mecanismos de proteção social.

Art. 3º
As despesas resultantes da aplicação desta Lei correrão à conta de dotações previstas no orçamento vigente.

Art. 4º
Esta Lei entra em vigor na data de sua aplicação.

JUSTIFICAÇÃO
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), é uma doença crônica autoimune cuja causa não é totalmente conhecida, sendo diagnosticado com base em critérios clínicos e laboratoriais. Provavelmente resultada interação de fatores genéticos, hormonais, ambientais e infecciosos que levam à perda da tolerância imunológica com produção de autoanticorpos.

Pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, tais como pele, articulações, rins, cérebro e outros órgãos.

O lúpus pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, porém as mulheres são muito mais acometidas. Ocorre principalmente entre 20 e 45 anos, sendo um pouco mais frequente em pessoas mestiças e nos afrodescendentes.

No Brasil, não dispomos de números exatos, mas as estimativas indicam que existam cerca de 65.000 pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres. Acredita-se assim que uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tenha a doença. Desta forma, em uma cidade como o Rio de Janeiro teríamos cerca de 4.000 pessoas com lúpus e em São Paulo aproximadamente 6.000.

Os sintomas do LES são diversos e tipicamente variam em intensidade de acordo com a fase de atividade ou remissão da doença. É muito comum que a pessoa apresente manifestações gerais como cansaço, desânimo, febre baixa (mas raramente, pode ser alta), emagrecimento e perda de apetite.

A doença não tem cura e seu tratamento além de caro é muito intenso, trabalhoso e dificultoso.

O desconhecimento dos sintomas pela população, a falta de preparo das equipes de saúde primária para o diagnóstico, e as dificuldades de acesso a medicamentos modernos e tratamento adequado, principalmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), são alguns dos principais problemas enfrentados pelos doentes.

A mortalidade de um portador de lúpus é de cinco a dez vezes maior do que na população em geral, mesmo sob tratamento. 😢

De 18% a 33% enfrentam situação tão crítica que se tornam incapazes para o trabalho, ou seja, um terço dos doentes, em idade ativa, não pode exercer atividades laborais.

Para a Organização Mundial de Saúde, a palavra “deficiência” significa “uma anomalia de estrutura ou de aparência do corpo humano e do funcionamento de um órgão ou sistema, independentemente de sua causa, tratando-se em princípio de uma perturbação de tipo orgânico”. Por sua vez, concebe que a “a incapacidade reflete as consequências de uma deficiência no âmbito funcional e da atividade do indivíduo, representando desse modo uma perturbação no plano pessoal”, sendo que as “desvantagens” são concebidas como as “limitações experimentadas pelo indivíduo em virtude da deficiência e da incapacidade, refletindo-se, portanto, nas relações do indivíduo com o meio, bem como em sua adaptação ao mesmo”
Diante desse contexto, considerando a gravidade da doença e as dificuldades a que são submetidos os portadores de lúpus, solicito apoio dos nobres pares para a aprovação do presente Projeto de Lei.

Sala das Sessões, 5 de fevereiro de 2019.

Deputado SERGIO VIDIGAL

PDT – ES

#CâmaraDosDeputados
#LúpusEritematosoSistêmico
#ProjetoDeLei524/2019
#DeputadoSergioVidigal
#Lúpus #DeficiênciaFísica
#DeficiênciaIntelectual
#LúpusTemQueTerPolíticasPúblicas
#LúpusTemQueTerTratamentoAdequado
#VivaBemComLúpus
#BlogspotLúpusLesLes
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domingo, 3 de março de 2019

Iluminação especial no Congresso lembra o Dia Mundial das Doenças Raras

Iluminação especial no Congresso lembra o 
Dia Mundial das 
Doenças Raras

O Palácio do Congresso Nacional manterá até o dia 4 de março a iluminação especial, nas cores lilás, azul, verde e rosa, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. A data, celebrada em 28 de fevereiro neste ano e em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, objetiva conscientizar a população, os órgãos de saúde pública e profissionais da área sobre os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade que os pacientes enfrentam para conseguir tratamento ou cura.

Doenças raras
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) e da Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil indivíduos, o que equivale a pelo menos 13 milhões de brasileiros. Estima-se que existam aproximadamente 7 mil tipos diferentes de doenças raras. Oitenta por cento delas decorrem de fatores genéticos; as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Setenta e cinco por cento das Doenças Raras manifestam-se na infância, entre zero e cinco anos, contribuindo para a mortalidade antes dos 18 anos de vida.

🐺#Lúpus está na lista das doenças Raras ➿✋💜
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sábado, 2 de março de 2019

Lúpus🐺 - O que são doenças Raras?➿😷➿

O que são doenças raras?
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. 
As doenças raras podem ser: degenerativas; proliferativas.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, ...
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. 
O número exato de doenças raras não é conhecido. 
Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras ...
Normalmente, as doenças raras são progressivas e os danos podem levar, a curto ou médio prazo, à morte.😌
Lúpus eritematoso sistêmico (LES) 

Lúpus (LES) é uma Doença Auto Imune Sistêmica caracterizada pela produção de autoanticorpos, formação e deposição de imunocomplexos, inflamação em diversos órgãos e dano tecidual. A doença pode cursar com sintomas constitucionais, artrite, serosite, nefrite, vasculite, miosite, manifestações mucocutâneas, hemocitopenias imunológicas, diversos quadros neuropsiquiátricos, hiperatividade reticuloendotelial e pneumonite, ...
Dia Mundial da Doença Rara 
Normalmente a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.

Não se esqueça , há #RarosEntreNós➿
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